Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
ALSTDI etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
ALSTDI etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

20 Mart 2024 Çarşamba

ALS hastalığının yurt dışında bir çalışması veya farklı bir tedavi uygulaması var mı?

Şu anda dünyada ALS hastalığını tedavi edecek herhangi bir ilaç yok. Yavaşlattığı bilinen 2 ilaç var, Riluzole ve Edaravone ilaçları.  

Bunlar FDA tarafından onaylanmıştır. Ancak yavaşlatıcı etkisi hala tartışmalıdır.  

Bu ilaçlar dışında dünyada als tedavisi için aday ilaçlar vardır. Bu aday ilaçların piyasaya çıkması için faz çalışmalarından geçmesi gerekiyor. 

Klinik çalışmalar “faz” olarak adlandırılan bölümlerle gerçekleştirilmektedir. Dört çalışma fazı mevcuttur. Her faz farklı bir amaca hizmet eder ve araştırmacıların farklı sorulara yanıt bulmalarına yardımcı olur:

Faz I çalışmalarında araştırmacılar, ilacın güvenliliğini değerlendirmek, güvenli bir dozaj aralığı belirlemek ve yan etkileri tanımlamak için ilk kez küçük bir insan grubunda (20-80) yeni bir ilaç veya tedaviyi test etmektedir.

Faz II çalışmalarında ilacın veya tedavinin etkili olup olmadığını görmek ve güvenliliğini daha geniş bir ölçekte değerlendirmek için daha büyük bir insan grubuna (100-300) çalışma ilacı veya tedavisi verilir.

Faz III çalışmalarında etkililiğini doğrulamak, yan etkileri izlemek, yaygın şekilde kullanılan tedaviler ile karşılaştırmak ve ilacın veya tedavinin güvenli bir şekilde kullanılmasını sağlayacak bilgileri toplamak için büyük bir insan grubuna (1.000 - 3.000) çalışma ilacı veya tedavisi verilir.

Faz IV çalışmalarında piyasaya verilme sonrası çalışmalarda ilacın riskleri, faydaları ve ideal kullanım şekli gibi ilave bilgiler açıklanmaktadır.

Dünyada 32 civarında ülkede çeşitli faz aşamalarında klinik çalışmalar yürütülmektedir. Bu aşamada olan ilaçların tedavi edici etkisi olup olmadı ancak faz 3 aşamasında anlaşılır.  Yani faz 3 aşamasında olsa da ilacın etkinliği, yan etkileri, uzun süreli etkileri henüz bilinmiyor demektir. Kısacası tedavi amaçlı değil araştırma amaçlı çalışmalar yürütülmektedir.  

Çok yakın zamanda Amylyx firmasının AMX0035 (Relyvrio, Albrioza)  ilacı  faz 3 çalışması tamamlanmadan FDA tarafından koşullu erken onay verilmişti. Hastalar çalışmalara katılmaya devam etti. 640 hastanın verileri değerlendirerek ilacın als hastalığında tedavi edici etkisi kanıtlanmamıştır. FDA onayı geri alınmıştır.  Faz 2 sonuçlarına göre ilacı alan hastalar mağdur olmuştur. Tıbbi açıdan ilacın etkili olmadığı anlaşılmış olması, daha uzun süreli zararlardan  insanları korumuştur.  

Sonuç olarak başka bir ülkeye klinik çalışmaya katılmak için gitmek pek de mantıklı görünmüyor.  Tabii ülkemizde sağlık bakanlığı klinik çalışma için bir bilimsel ortam ve gerekli desteği verseler ülkemizde de klinik çalışma yapılabilir. Bildiğiniz üzere Türkiye’de 3 merkez NEALS konsorsiyumu üyesi ve klinik çalışma yapmak için gerekli koşulları sağlamaktadır. Ancak ilaç firmaları sağlık politikaları nedeniyle Türkiye’den uzak durmaktadır.  

ALSTDI Enstitusu dünyada devam eden ilaç geliştirme çalışmaları hakkında güvenilir  bir  kaynak oluşturdu. 

ALS klinik araştırmaları hakkında bilinçli kararlar vermek için kapsamlı kaynağınız olan ALS Trial Navigator'a hoş geldiniz. 

Başlamadan önce, sonuçlarınızı kaydetmek için bir hesap oluşturmanızı veya oturum açmanızı öneririm.

https://www.als.net/als-trial-navigator/


23 Mart 2012 Cuma

Türkiye Cure For ALS ZUMBATHON organizasyonu


24 Mart Cumartesi
19:30 - 21:30
Biletler: 30 TL
Romeo Juliet Performance Hall
Evliya Çelebi Mahallesi Refik Saydam Caddesi
No:15A /17A Beyoglu
Istanbul, Turkey, 34430, TR


ZUMBA Programı nedir?

Dünya'da yükselen trend haline gelen zumba dansı, kıvrak latin ezgileriyle jimnastik hareketlerini birleştirerek beden sağlığını koruyor ve stresten uzaklaştırıyor. Türkiye’de yükselen trendi ile, zumba kursları da gitgide yayılıyor. Dans etmek isteyenlere, aynı zamanda spor yapma imkanı da tanıyan, sıkıcı ve monoton body-building egzersizlerinden sıkılan sporculara da eğlenceli bir spor yapma imkanı sunuyor.

Yeni ve gelişmekte ki egzersiz dalı olan, uluslararası egzersiz standartlarına uygunluğu Amerikan Spor Konseyi(ACE) ve Amerikan Aerobik ve Fitness Kuruluşu (AFAA) tarafından da onaylanmıştır. Latin Amerika ve Avrupa ülkelerinde yaklaşık 12 milyon tutkunu olan bu eğlenceli sporu yaparak, şehrin stresini üzerinizden atarken aynı zamanda bir çalışmada 500 illa 1000 kalori yakabilirsiniz. Zumba kursları fitness ile enerjinizi yeniden keşfedin.

Zumba Programı; dinamik, heyecan verici, coşkulu ve etkili fitness sistemi yaratmak için Latin & uluslararası müzik ve dans hareketlerini kapsayan bir Latin esintili dans-fitness dersidir. Bir ZUMBA dersi (ZUMBA Fitness Parti şeklinde de adlandırılır), kardiyo ve kas yapma faydalarının dengesini eşsiz bir şekilde harmanlamayı elde etmek için aerobic/ fitness yöntemi ile vücudu form ve şekle sokan hızlı ve yavaş ritimleri birleştirir.

Dansçılar ve dansçı olmayanlar benzer şekilde anında ve kolayca bir ZUMBA dersinin üstesinden gelebilirler, çünkü geçmiş dans tecrübesine gerek yok.

ZUMBA programının tutkulu ve ateşleyici Latin ve uluslararası müzik ritimleri, ders sırasında katılımcıları motive ederken onların derse sürekli gelmelerini de sağlar. ZUMBA programı herkes için tasarlanmış en etkili, yenilikçi ve coşkulu antrenmandır. Onu bu kadar eşsiz ve başarılı kılan 4 temel özellik:

· Eğlenceli olması!

· Farklı olması!

· Kolay olması!

· Etkili olması!

ZUMBA Programının Faydaları
İnsan kalbini korur ve sağlıklı bir yaşam tarzı oluşturur.
Sağlıklı zayıflamak için idealdir.
Egzersiz yaparken eğlenmenizi ve latin danslarını öğrenmenizi sağlar.
Gün içinde kendinizi zinde ve formda hissedersiniz.
Kondisyon katsayınız artar.
Zumbanın yararları arsında aşırı kilolarınızdan kurtulma ve kilonuzu dengelemeye yardımcı olma özellikleri vardır.
Vücudunuzu şekillendirerek fit bir görünüm sağlar.
Kan basıncınız düzene girer.
Ders esnasında sürekli eğitmeninizi takip ettiğiniz için başka bir şey düşünemezsiniz böylece zihninizi boşaltmanızı ve rahatlamanızı sağlar.

ZUMBA ve ALS Nerede ve Nasıl Birleşiyor ?

Zumba ve ALS’nin buluşması Augie’s Quest kapsamında gerçekleşmektedir. Augustine Nieto dünya da fitness sektörünün önde gelen kuruluşlarından Life Fitness şirketinin kurucusudur ve 2005 yılının Mart ayında teşhis almıştır. Önce kollarında güç kaybıyla başlayan rahatsızlığı, bir yıl içerisinde yürümesini, iki yıl içerisinde ise konuşmasını etkilemiştir, şu anda kendisi eyetracker yardımıyla iletişimini sağlamaktadır. Als’ye karşı mücadelesine tüm gücüyle devam eden Nieto ve ailesi, Augie’s Quest ekibi, MDA( Muscular dystrophy assosssiation) işbirliğiyle Als’nin çözümü ile ilgili laboratuar çalışmalarını destekleyen bir fon oluşturmuşlardır. Spor sektörünün bu duayeni için; spor sektörü desteğini Amerika başta olmak üzere esirgememiştir. 2006 yılından bu yana çeşitli etkinliklerle kaynak oluşturulmaktadır, bu kaynak şu an toplamda 32 milyon dolar civarındadır. Bu fonu destekleyen ‘Clubs for the Quest’ fitness sektörüyle ilgili etkinliklerdir. Örneğin; bir spor salonunda cycling to cure ALS, kickboxing to cure ALS vb. etkinliklerle yapılan o dersin geliri Augie’s Quest fonuna bağışlanmaktadır.

Beto Perez ve Zumba Fitness® ailesi, Zumbathon adı verilen yardım amaçlı Zumba partileri organize etmiştir. Daha önce kalp hastalıkları için kırmızı Zumba kıyafetleri hazırlatmış, etkinlikler düzenletmiştir. Pembe meme kanseri etkinlikleri ve kıyafetleri hazırlatmıştır. Bu kıyafetlerin gelirlerinin %75’i bağış olarak ilgili derneklere bağışlanmıştır.Bu yıl 1 Şubat- 31 Mart 2012 tarihleri arasında United We Dance to Cure ALS sloganıyla Zumbathon yardım partileri düzenlenmektedir. Zumba Fitness® bu partileri, biz Zumba eğitmenlerine gönderilen çağrılar sayesinde gerçekleştirmektedir. Afiş, satılabilecek t-shirt ve benzeri zumba materiallerini gri mavi Als renklerinde hazırlatıp, organizasyon, performans konusunu biz eğitmenlere bırakmıştır.

Türkiye’ de bu etkinlikler kapsamında bir Zumbathon organize etmek fikri nereden çıktı?

www.zumba.com sitesinde kendi annesi de Pls- Mnh ( motor nöron hastalıklarının bir türü) hastası olan zumba eğitmeni Göksu Tumaç’ ın gri mavi Als t-shirtlerinden görüp siparişi vermesi üzerine, zumba.com sitesinin zumbathon düzenlemek istermisiniz linkini göndermesi ile başladı. Bu fikrini diğer Zumba eğitmeni arkadaşlarıyla paylaştı. Fikre en çok sahip çıkan; İstanbul’un en önemli dans okullarından, Depo Dans Cafe Zumba ekibinden Gökçe Güngör oldu. Daha önce şehit aileleri için Zumba Partisi yapmış olan, Türkiye de Zumba’ yı en iyi şekilde temsil eden Depo Dans Cafe’ nin ve sahibi Kutsal Zeren’ in mekan, ses sistemi konusundaki sponsorluğu, organizasyona sahip çıkışları, Als-Mnh derneği yönetim kurulu üyesi ve aynı zamanda International Alliance of ALS/MND Associations Türkiye Fund Raising temsilcisi, kendisi de yirmi iki yıllık Als hastası Dr.Alper Kaya’nın desteği bu projenin gerçeğe dönüşmesine yol açtı. Proje, ALS MNH Derneği Başkanı Ismail Gökçek ve dernek yönetim kurulunca da destek gördü. Desteği olanlara teşekkür ederiz.

Artık bundan sonra ihtiyacımız, daha fazla farkındalık yaratmak ve daha fazla bağış toplamak, etkinliğimizde satılabilecek her metanın gelirinin bu hastalığın çözümü için bağışa dönüşebilmesi; çünkü bizler hayatı en iyi bildiğimiz işi yaparak güzelleştirebiliriz, tanrının mucizesi mesleğimiz, dans etme olanağımızı paylaşmak için bilime, bilim içinse kaynağa ihtiyacımız var. Bunun için sizde Harekete Geçin! Çünkü Biz Hareket Edeceğiz!
Kaynaklar:

www.als.org.tr

www.als-mda.org
www.alsmndalliance.org
www.augiesquest.org
www.zumba.com/unitedwedance
www.depodans.com
http://zumbathon.zumba.com/details/7726

23 Şubat 2012 Perşembe

ALS Therapy Tarafından Faz II İlaç Denemeleri Başlatıldı


1999 yılında Cambridge merkezli kurulan ve kar amacı gütmeyen The Als Therapy Development Instıtute –ALS TDI (Als Tedavi Geliştirme Enstitüsü), tedavi için aday TDI 132 ilaç denemesinde Faz II denemelerine başlanacağını duyurdu.

Fingolimod/Gilenya olarak bilinen ilaç TDI 132, şu anda Multiple Skleroz (MS) hastalığının bazı formlarını tedavi etmek için Novartis AG tarafından satılmaktadır. FDA onaylı ilaç, şimdi Amerika’da Als hastalarını tedavi etmek için denenmeye başlanacak. Geçen yıl araştırmacılar tarafından Als hastalarında, ilacın hazırlık aşamaları için klinik testler yapıldı. Araştırmacılar, TDI 132’nin önemli ölçüde kan yoluyla bağışıklık hücrelerinin hareketini değiştirdiğini söylüyor. Faz II klinik denemelerinin temel amacı Als hastası kişilerde TDI 132’nin güvenli ve iyi tolere edildiğini belirlemek olacak.