Akülü sandalye deneyimleri (Galip Konak anısına)

Ruhun şad olsun Galip ağam!
Yadigarımız Kısmet anlatıyor:

Merhabalar..
Sizinle Rahmetli babacığımın (Rahmetli kelimesine hala aslışamadım ) akülü arabasının fotoğraflarını paylaşmak istiyorum..
Bir çoğumuz kendi kendimize çözümler üretip canlarımızı hayattan kopartmamak için elimizden geleni yapıyoruz.. Amacım ALS ile yeni tanışanlara teşhisi aldıktan sonra her şeyin bitmedigini, istenilirse bütün zorlukların kolay olduğunu göstermek..
Derneğimiz bize 2011 yılında bir akülü araba gönderdi ve bizi sosyal yasama tekrar kavuşturmuş oldu.. Allah razı olsun.. Ancak 2013 yılında babacığım boynunu tutamamaya başlayınca yeni akülü alma zamaninin geldiğini düşünmeye basladık. Arastirmalarimiz sonunda bu akulu arabayi aldik. 2700 TL ye. Özellikle geriye doğru yatabilen bir akülü aldık. (Yeni akulu alacak herkese de oneririm. Geriye yatar pozisyonda hem aspire kolay oluyor hem de ileride boyun kaslari gidince zorluk cekmezsiniz)Böylece babamın başının geriye düşmesini engellemiş olduk. Ama bizim cihazimizin şarj sorunu vardi. En fazla 1 saat sarji gidiyordu. Erkek kardeşim de ön tarafa iki tane harici akü monte etti. (öndeki Bıcakcilar yazan kartonun altinda) Sonra cihazin arkasina da bir priz koydu. Boylece cihazimizin sarji 8 9 saate kadar gidiyordu. Biz bu arabayla carsiya, pazara, hastaneye her yere gidiyorduk. Belediye otobuslerindeki rampa sayesinde kendi aracimiz olmasa da gonlumuzce her yere gittik. Arkada priz de olduğu için aspire ihtiyacı olduğunda kuytu bir köşeye çekilip aspiremizi de yapiyorduk. Babamın sadece sol kolu akülü arabanın lojistigini itebilecek kadar calisiyordu. Onun itemedigi yerde hemen biz aliyorduk direksiyonu. Keza hic bir uzvu calismayan canlarimiz da akülü ile istedikleri her yere gidiyorlar.Yeter ki onlari disariya cikartmak isteyelim. Emin olun sosyal yasama kavustuklarinda her şey bambaşka olacak. Zorlari kolay etmek bizim elimizde. Dileyen herkese kardeşim İsmet Konak bu sistemi nasil yaptigini anlatabilir. Solunum cihazini koyduğumuz yeri de kendisi kaynak makinesi ile yapti. Demircilerin kaynakcilarin yapabildiği çok basit bir parca. Biz akülü için de Tip Fakültesinden rapor aldik. Öyle 8 9 tane doktor gezip heyete de girmedik. Sadece 3 imzali doktor raporu yeterli geldi. (Daha önce heyete girmiştik ve hüsranla sonuclanmisti!) Devlet odedigimiz 2700 TL nin 2000 TL sini bize geri ödedi.
Bu fotograflar aklinda fikri olupta bir turlu icraata geciremeyenlere ornek olur inşallah. Yataktan cikabilecek durumda olan canlarimizi nolur 1 saatliğine bile olsa sosyal yaşamla bulusturun..
Sevgiler...

Resimler için tıklayınız

Balgam sorunu

Hastamız geceleri yüksek yastık istiyor mu? 
ALS hastalığında solunum kaslarının tutulumunun ilk belirtileri, geceleri uyuyamama, yüksek yastık ihtiyacı, sırtüstü uyuyamama, gerçekmiş gibi rüyalar görme, gündüzleri baş ağrısı ve uyuklama, kilo kaybıdır. PEG olmasına rağmen kilo kaybı varsa yeterli hava alamıyordur.

Öksürerek balgam çıkaramıyor ise solunum testi yaptırmak lazım. Kış aylarında rahat öksüremeyen hastalar zatüre riski vardır. Göğüs Hastalıkları Uzmanı mutlaka görmeli.

Aspire etmek demek (aspirasyon) ağızdan ya da Trakea'dan bir hortumla içeriye girip solunum yolundaki ve akciğerlerdeki balgamı alarak hastanın rahatlamasını sağlamak demek. Bunun için Aspire Cihazı denilen bir cihaz var. Bunu ağızdan yapmak çok da kolay değil hasta ve yakını icin. Burundan da aspirasyon sondası ile girilerek trakea yoluna ulaşmak mümkün ama çok da kolay değil. Elbette zor durumlarda kalındığında kesinlikle yapılması gerek ama hastada yoğun öğürme hissi oluştuğu için zor oluyor.

Balgam söktürücü ilaçlar var fakat yeterli öksürük basıncı olmayınca yumuşayan balgamı atmak zorlaşıyor.

En sağlıklısı Trakea açılarak (boğaza minik bir delik açılıyor) yapılan aspirasyon. Trakea'dan yapıldığı zaman öğürme hissi de oluşmuyor. Solunum cihazına bağlanmadan sadece balgamı alarak rahatlamak için Trakeotomi açtırmış arkadaşlar da var aramızda. En güzel örnekler Ümit Doğan ve Ali Var kardeşlerim.

Trakea'yı açtırarak akciğerlerin atılamayan yoğun balgamdan enfeksiyon kaparak tükenmesine ve solunum cihazına erken bağlanmanın önüne geçtiler. Keşke bütün canlarımız onlar kadar cesaretli olup ALS'den bir adım önde olabilseler...

Ayrıca şuraya da bakınız.

Teşekkürler Kısmet Konak
(Galip Agam nur içinde yatsın)

Deneyimler..

Merhabalar..

Babacım 8,5 yıl önce ALS teşhisi aldı.  2.5 senedir de solunum cihazına bağlı. Trakealı geçirdiğimiz bu 3.yazımız ama bu yaz çok zor geçiyor bizim için. Sebebi fotoğrafta gördüğünüz balgamdan oluşan tıkaçlar!
Yaklaşık 2 aydır enfeksiyon ve kuru hava yüzünden bu tıkaçlardan kurtulamıyoruz. 

Biz ilk takılan Plastik aylık kanülden sonra 6 aylık kullanımı olan Silikon Trakea kanüllerine geçtik. Bu balgam Tıkaç'ını gördüğünüz kısım İç kanül. Eger İç kanüllü Trakea kanülü kullanmasaydık haftada 2 kez acil ambulansla hastaneye taşımak zorunda kalacaktık babamı.. Çünkü normal kanül (tek parça olan plastik kanül) kullanıyor olsaydık aspirasyon sondasına gelmeyen bu tıkaçın kanül değişmeden çıkması çok zor olurdu..

Nefes alamamaya başlayınca hemen İç Kanülü çıkartıp yedek iç kanülü takıyorum. Böyle büyük tıkaç 4-5 defa çıktı ama bu kadar büyük olmasa da her defasında orta çapta balgam birikintileri çıkıyor iç kanülden.. Her zaman böyle kanüle gelmiyor tabii ki.. İçeride kalan balgam birikintilerini de bildiğim bütün yöntemleri deneyerek çıkartıyorum..

Diyeceğim şu: Tıkaçlardan dolayı sık sık tıkanan, nefes alamayan, her defasında hastaneye gidip kanül değiştirtmek zorunda kalan hastalar varsa İç Kanüllü Trakeostomi Kanüllerini kesinlikle öneririm. Hastanızı her defasında acile taşımaktansa evde sorunu halledebilirsiniz. Hastaneye o korkuyla her gidişimizde ömrümüzden ömür gidiyor..
Böyle sorun yaşamayan herkese de öneririm. Hem temizliği cok kolay hem de her ay kanül icin hastaneye gitmektense yılda sadece 2 kez gidiyorsunuz. Biz hic bir sorunla karsılaşmadık simdiye kadar. Denemekte fayda var..

Üstelik SGK bu kanüllerin parasının 171 TL'sini bazen de tamamını karşılıyor. Dileyenlere babama çıkarttığım kanül raporunu örnek teşkil etmesi için yollayabilirim..

Herkese kolaylıklar diliyorum..

Kısmet KONAK