GELENEKSEL 11. İZMİR PİKNİĞİ

Geçen haftasonu şiddetli yağış nedeniyle ertelenen ALS-MNH Derneğimiz Izmir Şubesinin Geleneksel 11. Bahar/Yaz Pikniği bu yıl 25 Haziran 2023 Pazar günü saat 12:00-16:00 arasında Buca Gölet piknik alanında gerçekleşecektir. Uzun süre evden çıkamayan, solunum cihazına bağlı ALS hastası ve ailelerinin buluştuğu pikniğe hastalarımız ambulans ile getiriliyor. Sağlık Bakanlığı 112 ambulans ise güvenlik için hazır bulunuyor. Ambulans Pikniğimiz Türkiye’de bir fenomen olmuştur. 

Katılmanız bizi mutlu edecektir.

Bilgi için arayınız. 

0 552 744 92 28
0 232 238 02 03

18 Haziran Saat 12:00- 16:00

Buca Gölette buluşmak üzere... 

Etkinlik sayfası için tıklayınız 

 https://fb.me/e/6KeOfdeGO

Geleneksel 10. Bahar Buluşması Pikniği

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi

Geleneksel 10. Bahar Buluşması Pikniği

16 Haziran 209, Buca – İzmir

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği Geleneksel 10 Bahar Pikniği bu yıl Buca Gölet piknik alanında yapıldı. Pikniğe katılım oldukça yüksekti. Solunum cihazına bağlı 8 hastamızdan 6 sı ambulans ile diğerleri hasta nakil aracı ve kendi imkanları ile pikniğe katıldı. İstanbul’dan ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Akgün Şeftalicioğlu Şeftalicioğlu, Melek Melahat Melek Kaymakçıoğluu, Gülen Birgül Adana’dan Hanife Elma, Osmaniye’den Sultan Fatih Öztürk Öztürk ve İzmir civarından Emel Güzel (Aydın) hasta ve hasta yakınları, gönüllüler ve eski dostlar, Dokuz Eylül 84 mezunu hekim dostlarımız, ziyaretçilerimiz toplam 157 kişi pikniğimize katıldı. Hava durumu nedeniyle her ihtimale karşı çadır ve tente kuruldu. Şansımıza Pazar günü hava çok güzeldi, hastalarımız için çok uygun bir hava durumu vardı.

Pikniğimiz sırasında Carpe Diem Dağcılık kulübünden arkadaşlarımız özveriyle destek verdi.

Menüde nohutlu pilav, mangal köfte, donut simit, ayran, meyveli yoğurt, geleneksel Elit pastamız ve Algida dondurma mevcuttu.

Tanışma, kucaklaşma, hasret giderme sohbetleri, hüzünler, sevinçler paylaşıldı.

Kaptan şapkası devir-teslim töreni, En’ler nazar boncuğu ödülleri ve çeşitli hediyeler dağıtıldı. Kaptan Hüseyin İstengin İstengi, kaptan şapkasını Mithat Sevda Mithat Kusadalialı’ya verilmek üzere Hakan Sepicii’ye teslim etti. Mithat bey hastanede olduğu için kendisine iletilecek.

Organizasyonda emeği geçen Şube başkanımız Hasan Dinçerr, önceki başkanımız Hakan Sepici, şube koordinatörümüz Gokhan ArıkanArıkan, yönetim kurulu üyeleri Ayşen Özkaya, Gürkan Sisn Sis, Fatma Tunç Köprülü ve Ali Var, hemşiremiz Yasemin Çırakn Çırak, Sevda Sevda Mithat Kusadalilı, Carpe Diem Dağcılık kulübünden Bedia AcarAcar, Devrim Çine, Özlem Hasrett ve arkadaşları, Saadet Kazdağı, Gülhan Şimşek Şimşek, Tahir Ün Ayhan Gökhan Işık gönüllülerimize teşekkür ederiz.

Ürün desteği:

Buca Belediyesi

Koroplast (Temizlik hediye paketi)

La Lorraine Unlu Mamüller

Karsan Karadeniz Gıda San. Algida dondurma

Deniz Akyol (Ayran, yoğur, su, içecekler)

Keçe sanatçısı Emel Güzel (Aydın)

İZDOF Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu

Seneye buluşmak üzere…

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniği basın bülteni

30.06.2018

Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması

1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri


Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor. İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.

Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge) kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.


ALS MNH DERNEĞİ

İzmir Şubesi Başkanı

Dr. Hasan Dinçer



http://www.als.org.tr

http://izmirals.wordpress.com

http://www.als.org.tr/izmirsube

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

Piknik Bahane, Dayanışma Şahane

Biraz uzun bir yazı olacak gibi görünüyor. Yazının tamamını okumak zamanınızı alabilir. Evet, günümüzde zaman çok değerli. Zaman ayırdığınız için teşekkür ederim.

Öncelikle, 9.kez bir araya gelebilmemizi sağlayan ve her yıl emek veren dostlarımıza teşekkür ederim. Davetimize icabet eden, bizleri yalnız hissettirmeyen, onurlandıran katılımcılara teşekkür ederim.  4 ambulans ile hastalarımızı piknik alanına getiren ekibi, hasta ailelerini, yakınlarını tebrik ederim.

İlk Toplantı

ALS İzmir gurubu (ALS İ.G) olarak başladığımız yolculuğun ilk toplantısını 2010 yılında bir bahar günü, İzmir'de Sahilevleri'nde yapmıştık. Amatörce, hiç bir iddia olmaksızın Hakan Sepici'nin desteği ve organizasyonu ile hasta yakınları, gönüllüler, İstanbul'dan, Ankara'dan, Eskişehir’den dostların katılımı ile hasret giderdik, dertleştik, güldük, ağladık.

***

Daha sonra yılda bir kez İzmir civarından ve pek çok şehirden gelen dostlarımızla buluşmak, geleneksel oldu. Geçen yıl 8. Geleneksel Bahar Buluşmasında Buca'da 7 Ambulansla Piknik rekoru kırdık. (Kazasız, sorunsuz atlattık ama bir de bize sorun:))

***

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği 9. Geleneksel bahar-yaz Buluşması 1 Temmuz Pazar günü Buca'da yapıldı. Bu yıl pikniğe 4 ambulans ile getirilen hastalarımızın yanısıra solunum cihazlı 2 hastamız da dahil olmak üzere 100 civarında katılım oldu. Buca Engelliler Derneği de yanımızdaydı.

Eski müdavimlerimiz ile hasret giderdik. İlk kez katılan dostlarla tanıştık. Kaptan şapkası devir-teslim töreni yaptık. Geçen yılki kaptanımız Murat Cansaran, kızının üniversite sınavı nedeniyle katılamadı ancak gönderdiği mesajla  Kaptan şapkasını Hüseyin İstengi kardeşimize devretti. Hüseyin, sedyede kurulan göz bilgisayarı ile duygularını yazdı ve seslendirdi. Kaptan kütüğüne plaketi çakıldı.

Buca Belediyesinin sponsor olduğu piknikte pide, ayran ile açlığımız yatıştı. Hava açık ve güneşliydi. Hafif rüzgarın getirdiği mangal kokusunu duyup da acıkmamak zordu. Piknik alanındaki tüm konuklara ve diğer alanda piknik yapan vatandaşlara lokma dağıtıldı. Vefat etmiş hastalarımıza dua edildi.

Yemek sonrası sessizliği, fasıl grubu bir giriş taksimi ile bozdu. Şarkılar söylendi, oyun havasında coştuk, oynadık.

Pikniğin in yanısıra, IZDOF'un bağışlamış olduğu fotoğrafların dernek yararına satışı yapıldı, fotoğraflar ilgi gördü.

Buca Belediyesi, İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu, İzci Şendir Grubu, Dem Akademi, Karlis grubu ve Elit Pastanesine teşekkür ederim.

Şimdi derin bir nefes alıp biraz derine dalalım.

Girişte de yazdığım gibi, günümüzde zaman çok değerli. Tam anlamıyla "time is money"

Yani zaman=para diyebiliriz. Ama bu o kadar da doğru bir denklem değil. Çünkü para ile zamanı çoğaltamayız. Yani,  para=zaman diyemeyiz.

Bir de yaşamda küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntılar var. Günümüzün hızla dönen zaman - para çarkına ayak uydurmaya çalışırken, bu küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntıları da gözden kaçırıyoruz. Oysa bedenimizle ruhumuzun uyum içinde birlikteliği için bazen yaşamı ağırdan almak gerekiyor. İşte o zaman, yaşamdan "ağır çekim" kesitler almak mümkün oluyor. O küçük kesitlerde ise pek çok ipucu gizli.

Her canlı tek, yani benzersiz ve kendine özgü. İnsanların parmak izlerinin bu denli farklı olmasını mümkün kılan genetik altyapı, bütün canlıları da benzersiz kılıyor. Bizler ise varlıkları insan aklı ile gruplandırıyoruz. Gruplandırma, algı psikolojisinde bir teori. Bugünkü bilgilerimizle, algıladığımız her uyarıyı belleğimize yerleştirmeden önce gruplandırıyoruz. Böylece inanılmaz karmaşık uyarıları kolayca depolamak mümkün oluyor. Gruplamak bir yandan çalışan bellek için büyük kolaylık sağlarken öte yandan mecburen her şeyi kategorize etme eğiliminde oluyoruz (bkz. Beni kategorize etme, Bülent Ortaçgil)

Ksacası, kategorize etmek kolayımıza geliyor. Ancak kategorize etmenin sonu ayrımcılığa doğru gidebilir. 

* * *

1995 yılından beri kişisel olarak internet ortamındayım. 54 kb dial-up modem

54 kilobit!  Evet inanmayacaksınız ama böyleydi. Şimdi 100 mbit sıradan oldu.  1200 $ verip satın aldığımız dünyanın en pahalı toplama bilgisayarları Taiwan, Endonezya, Malezya’dan geliyordu. Dial-up modem ile internete çevirmeli bağlanıyorduk. O zamanlar Windows 3.1 ve daha sonra xp vardı.

2007 yılından beri internette sivil toplum mücadelesi anlamında çeşitli internet ortamlarında ve ALS-MNH Derneği yanında yer alıyorum.

İnternetin bu denli çöplük olmadığı zamanlarda, forum sözcüğünün hakkını veren forumlarda bizler, "yetim hastalıklarla yaşayanlar" birbirimizi buluyorduk. (bkz Engelliler biz)

Türkiye’de internet kullanım oranı çok düşüktü. Birbirimizi genellikle yabancı ALS forumlarında buluyorduk. Toprağı bol olsun ALS yolculuğumda ilk gerçek ustamı bir Yunanlı ALS hastasının forumunda bulmuştum. 

Aslında yaptığımız şey, acı çeken ve kendisini yalnız hisseden bir insanın aynı dertten mustarip başka bir insanı bulma ve haberleşme çabasıydı.

***

2 yıl önce çok kapsamlı bir anket çalışması yaptık. ALS hastalarında çevresel, coğrafik, ırksal ve etnik faktörlerle ilgili sorular vardı. Türkiye’nin coğrafik konumu ve tarihsel özelliği göz önüne alındığında ırksal, dinsel ve kültürel zenginliği zaten biliniyor. ALS hastaları arasında etnisite ve inanç dağılımı incelendiğinde sonuçlar bu zenginliği doğruluyordu.

Binlerce yıldır bu müthiş zenginlik içinde Anadolu’da yaşayan benzersiz insanlar, nasıl oldu da son zamanlarda bu kadar kategorize edilmeye başlandı?

İnsan olmak ve benzersiz olmak en büyük zenginlik iken nasıl oldu da gruplara ayrıldık, kendi kendimizi kategorize ettik ve sonuçta 3-5 grup içine kendimizi hapsettik? Kendimize ait olmamız gerekirken nasıl oldu da gruplara ait hissettik kendimizi?

Bir fotoğraftan anlam çıkarmadan önce iyi düşünmek lazım

İnsanların anlatacak öyküleri vardır. Bir de öykülerde anlatılacak insan olmak vardır. Yaşlandıkça, derinliği olan ve resmin büyüklüğünden bahseden öyküleri daha çok seviyorum. Bir parçalı resim bulmacasının binlerce benzersiz parçasından sadece bir tanesini anlatan mükemmel öyküler de okudum. Benzer öyküler gibi gelse de farklıdırlar. Farklı olduklarının farkında olmakla büyük resmi tamamlayabilirsiniz.  Sonrası, büyük resmi yorumlamaktır.
***

Baharı yaza bağlayan 1 Temmuz günü, İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları ve yakınları, 1 yıl aradan sonra tekrar buluştuk. Sarılamayan kollar yerine gözlerimizle sarıldık birbirimize, hasretle…

ALS ateşiyle yanan aileler, eşini, annesini, babasını ALS yangınında kaybeden yadigarlarımız, gönül gözüyle bakabilen dostlarımız, yangına su taşıyan karıncalar gibi koşup geldiler. Manzara çok da iç açıcı gibi görünmüyordu. Ama insan, insanın acısını dindiriyor. Gelenler orada hayatın ne denli acımasız olabileceğini ve/fakat insanın her şeye rağmen nasıl ayakta durabildiğine tanık oldular.

Başkalarının küçük, önemsiz gibi görünen öykülerine tanık oldular.

Hepsi bu kadar mı?  Değil tabii ki!  Bir de yaşamın karşı konulmaz çekiciliği, sürprizleri, ödülleri, yani parlak tarafı var. İnsan, her şeye rağmen pozitif bir tutum sergileyebiliyor.

Ağızdan beslenemeyen bir hastanın yanında lahmacun yenir mi? Bal gibi yenir. Çünkü hasta, sevdiği insanın bundan zevk almasına çok sevinir. Şöyle düşünür: “Allahım ağız tadını bozmasın”

Hareketsiz olarak sedyede yatan hastanın karşısına geçip kolbastı oynanır mı? Bal gibi oynar bizim dostlarımız. Çünkü aslında mesaj şudur: “İyi ki varsın ve hala buradasın, seni seviyorum, sana bu güçlü kollarımla elin kolun olacağım. Moralimiz yüksek olacak, dertler vız gelir bize”

Kısık sesiyle zor konuşan bir hasta şarkılara eşlik eder mi? Bal gibi de şarkı söyler. Bizim dostlarımız eşliği soloya dönüştürür, yüreklendirir. Bir gönül dostu ise o detone soloyu, o güzel hoşgörüsüyle “baba-oğul müzik ziyafeti” olarak sunar.

Bizi bu naif dayanışma güçlü kılar. İnsan olduğumuzu her hücremizdeki 46 kromozoma kadar derinden hissederiz. Değirmenlere karşı bile bile, içimizdeki bu güçle atılırız.

Bir piknik deyip geçmeyelim. 100 kişi içinde kendisini Müslüman, Hristiyan, Ateist, Deist, Budist tanımlayanlar vardır. Etnik olarak kendisini, göçmen, Alevî, Çerkez, Süryani, Laz olarak tanımlayanlar var.

Kendisini saç, bıyık, takı, giysi, gazete, başörtü ve türban ile tanımlayanlar var.  Hatta cep telefonu modeli, marka ayakkabı, saat ile tanımlayanlar da var.

Biz, aslında böyleyiz. Kimi şeklen, kimi içinden yaşar ama gerçekte ne olduğumuzu sadece Allah bilir.

Kendisini samimiyetle ortaya koyanlara daha çok saygı duyuyorum.  

Bütün bunların ötesinde, yani şu yaşlı dünyada insanların iyi insan olmak için takip ettiği yolların sonunda vardıkları tek ortak nokta; vicdan ve ahlaktır.

Demem o ki; ALS ateşi ile yanarken, kategorize etme lüksümüz yok. Bölünürsek yok oluruz. Aklımızda sadece insan ve içimizde sadece ahlâk ve vicdan olmalı.

Söylemi biraz da genişletirsek; dünya büyük bir yangın yerine dönmeden içimizdeki ahlâk ve vicdanı yoklamanın tam zamanıdır.

10. Piknikte görüşmek üzere sağlıkla, benzersiz kalın

Alper Kaya

2 Temmuz 2018

9. Geleneksel Bahar / Yaz Pikniğimiz anılarımıza eklendi

ALS Hastaları Pikniğe Ambulanslarla Getirildi

Piknikte Rekor Kırdık! 
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin Geleneksel 8. Bahar Pikniği Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesislerinde yapıldı. İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici Organizatörlüğü ve Şube Koordinatörü Gokhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluştu. ALS hastaları ve aileleri, yakınları, gönüllülerin katılımıyla gerçekleşen piknikte aynı zamanda bir ilke imza atıldı. Solunum cihazına bağlı olarak evde yaşayan, dışarı çıkma imkanı olamayan 7 ALS hastası ambulanslarla evlerinden alındı ve güvenli bir şekilde piknik alanına getirildi. 32 ALS hastası ve 100 üzerinde konukla katılımın yoğun olduğu piknikte çeşitli etkinliklerle hastalar ve yakınları moral buldu.
Güneşli bir bahar gününün keyfini çıkardık. Kaptanlık şapkası devir-teslim töreni yapıldı. Geçen yılın kaptanı Nuh Evren'in eşi Filiz Evren, yeni kaptanımız Murat Cansaran ın eşi Ayşe Cansaran 'a şapka teslim edildi. Filiz hanımın okuduğu şiir sonrasında duygusal anlar yaşandı. Kaptanlık kütüğüne yeni kaptanın plaketi çakıldı.
ALS-MNH Derneği Eğitim hemşiresi Yasemin Çırak hastaları tanıttı. Aramıza yeni katılan dostlara hoşgeldiniz mesajı verildi.
ALS hastası Bülent Sakız ve eşinin 12. Evlilik yıldönümü sürpriz pastası alkışlarla kesildi. Yerinde duramayan aktif, güleryüzlü Bülent'in isteği ile oyun havası çalındı. (Toplantıda, geçen hafta elim bir kaza sonucu hayatını kaybedenlerin anısına saygı amacıyla yüksek sesli müzik çalmama kararı verildi)
Ambulanslar piknik alanını terk etmediler. Büyük bir özveriyle hizmet verdiler.
Her zamanki gibi ile konuklara pide, köfte ayran ikram edildi. Ayrıca evde özenle sarılan dolmalar pikniğe lezzet kattı. Geleneksel pastamızı keserken rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç'u rahmetle andık.
Aramızda olmayan dostlar rahmetle anıldı.
Her sene Antalya’dan sürpriz konuğumuz olur. Bu sene Antalya’dan güzel bir sürpriz geldi. Rahmetli Galip agamızın yadigarı Kismet Konak Özkan ve ailesi geldi.
İstanbul ve Ankara'dan selam ve kutlama mesajları paylaşıldı.
Fotoğraf sanatçımız Tahir Ün pikniği fotoğrafladı ve panaromik fotoğrafla pikniğimiz anılarımıza eklendi.
Emeği geçen, vesile olan, uzun yollardan gelen, hasta ve yakınları, katılma cesareti gösteren yeni dostlara teşekkür ederiz.
Birlikte güçlüyüz!
Teşekkür:
İzmir Valiliği
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü
112 Ambulans Servisi
Buca Belediyesi
Retina Göz Merkezi
Airline Ambulans Servisi
Zihni Holding
Celil Çağlar Özlü Sesan Tıbbi Cihazlar
Bornova Elit Pastanesi Naim Ozkoc
Borfiz Fizik Tedavi Merkezi
İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi
ENTO KBB Merkezi
Özkaya Avukatlık Bürosu Ayşen Özkaya
Mithat Kusadali ve eşi Sevda Kusadali
Hasan Dinçer
Ataseven Muzaffer
Yasemin Çırak
Alev Ardiç
Fatma Tunç Köprülü
Gülten Erhan Deveci
Gülhan Şimşek
Gülenaz Çağlayan
Hürriyet Kaya
Zerrin Ateş
Nilgün Uzuncan



Als Hastaları Pikniğe Ambulanslarla Getirildi paylaşan: haberler

Kaynak 

ALS Hastaları İzmir’de Bahar Pikniğinde Buluştu

ALS İzmir grubunun 2010 yılında bir gurup gönüllünün başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmalarının 7. si 5 Haziran Pazar günü Buca Kaynaklar'da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir şubesinin organize ettiği Bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi. Her yıl bahar aylarında yapılan geleneksel toplantıda, ALS ile zor koşullarda yaşayan hastalar ve yakınlarının evden dışarı çıkabilmeleri için fırsat yaratılıyor. Ambulans ve gönüllüler tarafından organize edilen transfer hizmeti ile piknik alanına getirilen hastalar için moral ve sosyalleşme ortamı sağlanmış oluyor.

Bu sene ALS hastaları toplantısına katılım oldukça yoğun olduğu görüldü. Yaklaşık 150 kişinin katıldığı toplantıda Buca Belediyesi servis ve yemek desteği verdi.

Bahar Pikniğinde İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğunun 50 fotoğraftan oluşan bir koleksiyonu ALS hastaları yararına ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlandı. İZDOF fotoğrafları müthiş ilgi gördü. Tüm bu projenin öneri sahibi ve aynı zamanda bir ALS yakını olan Levent Yıldız ve fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, fotoğraflar hakkında bilgi verdi. Fotoğraflar; ALS-MNH Derneği İzmir şubesinden bağış karşılığı alınabilecek.

Toplantıda geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, kaptanlık kütüğüne plaket çakma gibi etkinlikler yapıldı. ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya ve Hakan Sepici konuşma yaptı. Dr. Alper Kaya, ALS hastalığının pek çok çeşidi olduğunu, herkeste farklı gidiş gösterdiğini ve ALS hastalığı ile mücadele edebilmek için daima bir adım önde ve ihtimallere hazırlıklı olmak gerektiğini söyledi. ALS hastalarının hareket yeteneğini giderek kaybetse de yardımcı teknoloji ürünleri ile aktif olarak hayata katılabileceklerini, üretebildiklerini anlattı. Dr. Alper Kaya Emekli göz hastalıkları uzmanıdır ve 26 yıldır ALS ile yaşamaktadır.

ALS hastalığı hakkında

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.

Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya, ALS hastasıdır.

Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır. Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.

Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. İzmir’de 200 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Dünyada 420.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron) hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastaların pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS-MNH Derneği Hakkında

ALS-MNH Derneği 2001 yılından beri Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS derneği, Türkiye’de tahminen 8.000-10.000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları, imkanlar elverdiğince karşılamaktadır.

ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Gelirleri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır. İzmir Şubesi 2015 yılında kurulmuştur.

Dernek faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.