Günlük rutin işler

Ağız aspirasyon (ağız tükürük temizlik) 1-2 dk 80-120 / gün
Trake Aspirasyon 5-7 dakika 3-12 / gün
Trake Bakımı 10 dakika 1 / gün
PEG Yara Bakımı 10 dakika 1 / gün
PEG Tüp bakım 2 dakika 1 / gün
Egzersiz 20 dak 1 / gün
Nemlendirici: Su yeniden dolum 2 dk 10 / gün
Trake tüp cuff-> indirme-şişirme 5 dk 1 / gün
Göz bakımı 2 dakika 5 / gün
kateter mount fazla su temizliği 1 dk 10 / gün
Alt bezi, idrar torbası değiştirmek 10 dakika 7 / gün
Sürgü yerleştirme ve temizlik 10-45 dk 5 / gün
Ağız Bakımı 5 dakika 3 / gün
Aspiratör haznesi temizleme 10 dk 3 / gün
Vent & Oksijen makinesi Filtreler 5 dakika 1 / gün
Oksijen makinesi suyu 5 dakika 1 / gün
Saç temizliği, fırçalama, yüz yıkama 30 dakika 1 / gün
Vücut temizliği sünger 45 dakika   günaşırı
Saç yıkama 60 dk 1/10 gün
Trake Tüp Değişim 10 dakika 1 / 3-4 hafta
Sırt, kalça bakım / Yan döndürme  45 dk dönüm 1-2 / gün
Nemlendirici su haznesi, valf bakım 20 dakika 1 / hafta
Vent hortum Sterilizasyon / temizlik 60 dak 1 / ay

ALS ve Evde Bakım

ALS ve Evde Bakım

Yrd. Doç. Dr. NAİLE ALANKAYA

İzmir Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü

ALS nasıl bir hastalıktır?

Amiyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olarak bilinmektedir. Hastalık, merkezi sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin (nöronların) kaybından kaynaklanmaktadır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye neden olur. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız, yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma yutma ve solunumla ilgili kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50 yaş) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülür. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü bildirilir.

ALS Hastalarında Evde Bakımın Önemi

ALS tanısı olan bireylerde fiziksel, sosyal ve ruhsal gereksinimlerin karşılanması son derece önemlidir. Özellikle, günlük yaşam aktivitelerinin bozulması ve fiziksel aktivitenin sınırlanması bu hastalarda en fazla rahatsızlığa neden olan durumdur. Her kronik hastalığı olan kişi veya aile, kendilerine olan güven ve saygının, aile içi statünün ve bağımsızlığın yitirilmesi, kabul edilmeme ve umutsuzluk gibi duygularla büyük kişisel ve duygusal kayıplara uğramaktadır. ALS tanısı olan bireyler günlük yaşam aktivitelerinde değişik oranlarda bağımlılık yaşadıkları için uzun süreli izlem, kontrol ve bakım gerektiren olgulardır. Bu izlem ve bakımın sürekli hastane ortamında gerçekleştirilmesi mümkün olmadığından, evde sürdürülmesi gerekmektedir.

Evde bakım, bireylere yaşam döngüsü içinde, kendi yerleşim alanlarında sağlık hizmeti sağlayan, sağlık bakım sunum sisteminin geniş ve bütüncül bir parçasıdır. Evde bakımın amacı; sağlığın olabildiğince tekrar kazanılması, geliştirilmesi, sürdürülmesi, olası komplikasyonların en aza indirilmesi ve sonuçta her bireyin sonu olan rahat bir ölümü sağlamaktır.

ALS hastasına evde bakım veren kişiler çoğunlukla aile üyeleri, arkadaş ve komşular olmaktadır. Özellikle, aile bireylerinden kadınlar hasta bakımında doğal bakıcılar olarak görülmekte ve onların fedakârlığı doğal karşılanmaktadır.

ALS hastalığı birçok sorunu da beraberinde getirir. Aşağıda ALS'nin neden olabileceği bazı sorunlar ve bunlarla hasta ve hasta yakınlarının nasıl baş edeceğine ilişkin öneriler verilmiştir.

1. Beslenme İle İlgili Sorunlar

Beslenmede nelere dikkat edilmelidir?

•    Hastanızın düzenli olarak yemek yemesini sağlayın

•    Sık aralıklarla hafif yiyecekler verin

•    Hastanıza yemek için bol zaman tanıyın

•    Gerektiğinde yemek yemesine yardım edin

•    Hastanızın yemeğini seçmesine izin verin

•    Yutma güçlüğü olup olmadığını gözleyin.

•    Hastaya sıcak yiyecekler vermekten kaçının

•    Et gibi katı yiyecekleri küçük parçalara bölün

•    Yutma güçlüğü olan hastanıza yumuşak yemekler hazırlayın ve yemesine yardımcı olun

2. Solunum İle İlgili Sorunlar

Bu sorun için neler yapılabilir?

•    Kas güçsüzlüğü nedeniyle ve yatağa bağımlı olması nedeniyle hastanızda kısa sürede solunum yetmezliği gelişebilir. Solunum yetmezliği ve buna bağlı yan etkiler önlendiğinde veya tedavi edildiğinde ALS tek başına ölüme neden olmaz

•    Hastanızın solunumunu izleyin ve her hangi bir değişiklik varsa doktorunuza bildirin (derin nefes alamama, özellikle düz yatarken, zayıf bir öksürük veya düşük ses tonu gibi)

•    Hastanız yatağa bağımlı ise gündüzleri hastanızın yatak içerisindeki pozisyonunu en az iki saatte bir değiştirin

•    Her pozisyon değiştirdiğinizde derin soluk alıp vermesini ve öksürmesini sağlayın. Her seferinde bu işlemi 5-10 kez yaptırtın

•    Sakıncası olmadığı sürece, hastanızın günde en az 10-15 su bardağı kadar sıvı almasını sağlayın

3. Temizlik Ve Kişisel Bakım İle İlgili Sorunlar

Temizlik ve kişisel bakıma yardımcı olmak için neler yapılabilir?

•    Hastanızın yapamadığı hijyen gereksinimlerini karşılayın (banyo, saç yıkama, deri bakımı ve ağız bakımı gibi)

•    Hastanıza gerektiğinde banyo ya da duş almasında yardım edin

•    Tırnak, saç, ağız bakımı gibi gereksinimlerini fark edin ve karşılamasına yardım edin

•    Olabildiğince bağımsız olması ve kendi kendine giyinmesi için cesaretlendirin.

•    Kendi kendine bakım aktivitelerinde hastanıza bol zaman verin

•    Giyinme ve giyinememe sınırlı hareketi olan hastalar için sıklıkla zorlayıcı olabilmektedir.  Bu nedenle hastanıza kolaylıkla giyebileceği giysileri seçin. Fermuar, düğme ve bağların olmamasına dikkat edin

•    Genel olarak, giyinme eklem hareketlerini kısıtlamamalıdır. Hafif ağırlıkta veya gevşek örgülü kumaşlar kullanılmalıdır.

•    Hastanızın banyo/yıkanmasına yardımcı olun. Banyoda güvenliği sağlayın (örneğin; kaymayan paspaslar, tutma kolu/ yerleri gibi)

•    Hastanız kendi kendine tuvalete gitmede zorlanıyorsa onu yalnız bırakmayın.

•    Tuvalete giderken/ götürürken düşme olasılığına karşı dikkatli olun.

4.  Sosyal Ve Sözel Etkileşimde Bozulma

Bu sorun için neler yapılmalıdır?

•    Hastanızla birlikte hastanızın etkili sosyal etkileşimini arttıran yeni davranışları tanımlayabilmesini sağlayın.

•    Hastanıza duygularınızı rahat ifade etmeyi deneyin. Sizde hastanızın size duygularını rahat ifade edebileceği bir ortam sağlayın

•    Hastanız ve diğer aile üyeleri, yakın arkadaş ve aile dostlarınızla birlikte hoş vakit geçirmek için plan yapın

•    Hastanız konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin

•    Hastanızın önceki boş zaman aktivitelerini değerlendirerek, hangi aktivitelere devam edebileceğini onunla konuşarak belirleyin ve bu uğraşıları yapmasını sağlayın

•    İşitme ve görme sorunu olup olmadığını araştırın, eğer sorun varsa hekiminizin önerisi ile hastanızın gözlük ya da işitme cihazı kullanmasını sağlayın

•    Hastanız ile tek tek anlaşılır ses tonu ve hızı ile konuşun

•    Konuşma sırasında çevresel uyaranlarını azaltın 

•    Gerekirse yazarak iletişim kurun.

•    Hastanızla birlikte kısa yürüyüşler, kısa araba gezintileri gibi aktiviteler planlayın

•    Hastanıza onu dinlediğinizi gösterin ve onun ne söylediğini anlamaya çalışın

•    Hastanız güçlük çekiyor olsa bile, düşüncelerini ifade etmeyi sürdürmesi için onu cesaretlendirin ve zaman tanıyın.

•    Hastanızın sözünü kesmemeye dikkat edin

•    Onunla konuşurken olumlu ve arkadaşça yüz ifadesi kullanın

•    Bir kerede sadece bir soru sorun ve yanıtı için ona yeterli zaman verin.

5. Depresyon

Bu sorun için neler yapılabilir?

•    Hastanızın duygularını ifade etmesine fırsat verir

•    Hastanız sizinle konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin

•    Eğer konuşmalarını anlamak güç ise, en hızlı ve en güvenilir iletişimi kurmak için bir yol bulun. (Örneğin, ses yükseltici, yazma cihazlarının kullanımı, bilgisayar kullanımı gibi)

•    Yetersizlikleri yerine yeteneklerine odaklanmasını sağlayın

Yetersizliklerine uyum sağlamada hastanıza yardımcı olabilecek öneriler:

•    Etkili bir iletişim yöntemi sürdürün

•    Yetersizliğine değil yeteneğine odaklanmasını sağlayın

•    Sınırlılıklarını kabul etmesini ve gerçekçi ve ulaşılabilir hedefler koymasını sağlayın

•    Yaşamı ve bakımı hakkındaki kararların kontrolünü kendisinin vermesine yardımcı olun

•    Hareketle ilgili sorunlarına karşın insanlarla olağan ilişkilerini sürdürmeleri için cesaretlendirin

•    Keyif verici aktiviteler planlayın

•    Olumlu beden bilincini sürdürmesine yardımcı olun. Her gün giyinmiş olmak ve olabileceği kadar iyi görünmek, insanların negatif bir beden bilincinin üstesinden gelmesine yardım edebilir

•    Diğer bireylerin hastanıza yardım etmesine izin verin

•    Gerekirse ibadetlerini sürdürmesi için cesaretlendirin. Tanrıya inanmak, dini kitapları okumak ve dua etmek, dertlere ve sıkıntılara karşın hastanızın huzura kavuşmasını sağlayabilir ve yarın için umut verebilir

•    Hastanızın her gün yapabileceği ve dört gözle bekleyebileceği işlere yönlenmesini sağlayın. Bu durum onların zihinlerini meşgul edebilir

•    Yaşamlarının kontrolünü sürdürmelerini ve önemli kararları kendilerinin almalarını sağlayın

•    Gerekirse depresyon belirtileri ile baş etmeniz için profesyonel yardım isteyin

6. Yorgunluk

Bu sorun için neler yapılabilir?

•     Hastanızda yorgunluk belirtilerinin olup olmadığını kontrol edin.

•    Yorgunluğu azaltarak hastanızın yaşam kalitesini yükseltebileceğinizi unutmayın.

•    Hastanızın ev işleri ve öz bakım aktivitelerine katılımını sağlayın.

•    İşleri kolaylaştıracak yöntemler seçmesini sağlayın. İhtiyaç olduğunda yardımcı cihazlar kullanmasına yardım edin.

•    Yürümede güçlük çekiyorsa bir tekerlikli sandalye kullanmasına yardımcı olun.

•    Ev ortamını hastanızın günlük aktivitelerini yapabilmeleri için uygun hale getirin.

•    Enerjilerini etkili kullanmalarına yardımcı olun, yavaş ve kolayca hareket etmesine yardımcı olun. Sık sık dinlenmelerinin tekrar işe başlamadan önce nefes almalarının önemini vurgulayın.

•    Aktivitelerini kendilerinin yapmasına yardımcı olun ve enerjilerinin yüksek olduğu sabah saatlerinde ağır işlerini yapmaları gerektiğinin önemini vurgulayın ve hastanızı cesaretlendirin.

•    Hastanızın yeterli beslenmesi için uzmanla görüşülerek alması gereken diyetini sağlayın. Yetersiz beslenme kas kaybına ve güçsüzlüğe neden olacaktır.

•    Yutma sorunu olan hastanızın yumuşak gıdalar almasını sağlayın.

•    Yeterli sıvı almasını sağlayın.

•    Çok sıcak ve soğukta yorgunluklarını artıracağı için bu faktörlerden uzak durması gerektiğini anlatın.

•    Hastanızın solunumunu takip edin ve yeterli solunum alıp vermesi için gerekirse yardımcı solunum cihazlarını kullanmaları gerektiğini söyleyin ve bu konuda doktorunuzla görüşün.

Hedef; Geçmişte ne kaybedildiğine odaklanmayı şu anda ve önümüzdeki günlerde yaşamdan keyif almak için elimizde ne olduğuna odaklanmakla değiştirmektir.

Hasta deneyimleri

ALS hastalığı herkeste farklı gidişat gösterir. Aşağıdaki notlar, başlangıç döneminde olan hastalar için değildir. Bu bilgiler, ALS hastalığının ileri dönemlerinde olabilecek sorunlar için öneri şeklinde yazılmıştır. 

• Evde mutlaka bir ambu bulundurun. Nasıl kullanıldığını öğrenin. 
• ALS hastalığı ile savaşımızda yaşayarak edindiğimiz deneyimleri sizlerle paylaşmak istiyorum, umarım faydası olur...
• Acil eylem planınız olsun. Hastaneye giderken (Islak mendil, Havlu, Peçete, su, yedek trakeostomi kanülü, HEM filtre, kullandığı ilaçlar vb.) çantanız hazır olsun, hatta arabanın bagajında bulunsun.
• 112 Acil hizmetinde her acil merkezinin belirli bir alandaki hastanelere hastayı götürme yetkisi var unutmayın. Oturduğunuz semtteki 112 acil servisi arayıp hangi hastanelere gidebileceğinizi öğrenin, ya da ücretli özel ambulans tutun.
• Mümkünse acil servislere hasta kabullerde zorluk çekmemek için gerekli bağlantıları (hoca, acilde çalışan doktor vb.) önceden sağlayın..
• Hastanın alerjisi olan ilaçları, kullandığı ilaçları bir liste olarak cebinizde taşıyın gerektiğinde doktor ve hemşirelere verin..
• Gittiğiniz hastanede hastanızın kullandığı trakeostomi kanülünü tanımayabilirler bu konuda da uyanık olun. Biz yaşadık kanül takıldıktan sonra iki noktalı bölüm üst üste gelecek, kanülü tanımadıkları için sorun oldu.
• Hasta bakıcılarını sık sık kontrol edin. Güven ama kontrol et. Yorgunluktan bazen hata yapabiliyorlar.
• Tıbbi malzemeleri alırken iyi pazar araştırması ve sıkı pazarlık yapın.
• Tıbbi malzemeleri topluca bir kerede alın ki SGK işlemlerinde gereksiz zaman kaybı gel git yaşamayın.
• Özellikle kalp hastalığı olan hastanız var ise yaşı da ileri ise trakeostomi operasyonunu mutlaka ÖNE ALIN!
• Aile fertleri ile iş birliği önemli (yapılabildiği ölçüde)
• Trakeostomi, PEG operasyonları sonrası ilk gün çok önemli aman dikkat!
• Trakeostomiyi yapacak doktoru sorgulayın. Mutlaka KBB doktoru ve bu konuda deneyimli olsun. Dahiliye yoğun bakım ünitesinin çömez asistanı kesinlikle olmasın!
• Gerekmedikçe ilaç kullanmayın, en az ilaç kullanımı önemli!
• Havalı hasta yatağında çin işi standart yatakları önermem.
• Ventilasyon cihazında kendi aküsü olması çok önemli. Servis veren firmayı sorgulayın, konusunda deneyimlimi, kaç solunum cihazı şu an hastalarda gibi..
• Hastanın psikolojik desteği ne yazık ki hastanelerde sizin üzerinizde moral çok önemli... Onun görüp mutlu olacağı kişilere ulaşmak için telefon çemberi kurun. Ayşe , Fatmayı, Fatma Ozanı arasın vb vb..
• Hastanızı evden ambulansa, ambulanstan eve taşıyacak kişileri organize edin. Bir kişiyi bu konuda delege edin. Kapıcı olabilir. Kapıcının telefonunu alın.
• Beslenme hemşiresi, sizi takip eden doktor, birinci derece yakınlar, ventilasyon cihazı ve güç kaynağı firmasının telefonunu bir tablo olarak görünür bir yere asın.
• Oksijen Konsantratörünü bol hava alan ortama koyun. Çevresinde eşya duvar olmasın. Cihazda çeşitli yönlerde hava kanalları var. Cihaz hastanın yattığı odadan hortumla bir başka bölüme taşınırsa gürültüden kurtuluyorsunuz. Ayrıca bu cihazın hava filtrelerini günde bir yıkıyorduk.
•  Hastada kullanılan her türlü cihazlarla ilgili satın aldığınız firmanın servis yetkilisi ile sıkı iş birliği şart. Örneğin Oksijen Konsantratörünün başka odaya-balkona taşınmasında ilave hortum getiriyorlar.
•  Hastanın yıkanması çok hassas bir konu. Çok sık yıkanması zatürreeye davetiye. Yıkanırken çabuk olunmalı ve mümkün olduğu kadar çok kişi olmalı. Yıkanma sonrası hastayı hemen kurulayın.
• Hastanede başka ALS hastaları varsa ziyaret edin. Hastalıkla ilgili inanılmaz değerli bilgiler alabiliyorsunuz.
• Aspirasyon konusunda mutlaka steril eldiven kullanın. Bu arada en son yeni bir teknik öğrendim. Aspirasyon sondasını saran ambalajı makasla - cm kalacak şekilde kesin, sondayı bu boru şeklindeki ambalaj içinde hareket ettirin. Başlangıçta zor oluyor, alışıyorsunuz. Steril eldivene ilave para vermiyorsunuz. Umarım bu konuyu anlatabilmişimdir.
• Hastalık henüz çok ilerlemeden, hasta adına noterden genel bir vekalet alınmasını öneririm. Vekalette Ziraat Bankası ATM banka kartının son kullanma tarihi dolduğunda yenilenmesi ile ilgili madde mutlaka olsun; hoş bir detay gibi duruyor ancak yaşayan bilir.
•  Hastanın bilgisayar kullanmayı bir an önce öğrenmesinde fayda var.  Hatta iletişim kartı ile çalışmalara başlanabilir. Çünkü yoğun bakım ortamında hastanın psikolojisi çok bozuluyor, iletişim kartı kullanımında zorlanılıyor.
• Hasta alt bezleri alerji yapıyor, metre olarak satılan tülbentleri bezin üstüne koyarsanız alerji yapmıyor ve ucuz oluyor.
• Ventilatör ile birlikte nemlendirici kullanmak çok önemli. Ventilatör satan firmaları nemlendirici konusunda sorgulayın.  Türkiye’de her coğrafi bölgede nemlendirici kullanmak gerekiyor. Mukus tıkaç sendromu olmasın!
• SGK 'dan alınan kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımlarına dikkat edin. Maalesef teslim edilen kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımı yapılmadan hastalara veriliyormuş.  SGK dan alınan Ventilasyon makinalarının bakımının yaptırılmasından yanayım. En azından filitrelerini mutlaka yenileyin derim...
• Solunum cihazı, aspirasyon cihazı ve oksijen  konsantratörü için  elektrik kesintisi ihtimaline karşı evimizde muhakkak ups cihazi veya jeneratör gibi araçlar kullanmalıyız.

Not: Sevgili dostum Hakan Sepici'ye teşekkürler. Rahmetli annesi Saygın hanım huzur içinde yatsın. 

ALS Hastasının Bakım Standartları

Amerikan Nöroloji Akademisi Kalite Standartları Alt Komisyon Raporu
17 Ekim 2009
ALS Hastasının Bakım Standartları
(Çeviri ve uyarlama: Dr Alper Kaya)

Kanıtlara dayalı bir bakış (Evidence-based review)
İndirmek için tıklayınız