Danny ve Mia'nın ALS ile yaşama konusunda yıllar içinde edindikleri deneyimi, ALS Liga için büyük bir coşkuyla kullanıyorlar. Ayrıca, Hareketlilik (mobilite) Yardımları Danışma Komitesi ve Özel Teknik Komite için de birlikte çalışırlar.
Danny'ye yaklaşık 44 yıl önce Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) teşhisi kondu. ALS bir sinir-kas hastalığıdır ve Danny hastalığın yavaş bir formuna sahiptir. Stephen Hawking'in sahip olduğu şeklin aynısı. Stephen Hawking'in aksine Danny daha iyi konuşabilir ve nefes alabilir. Karısı Mia onun dayanak noktasıdır. “Mia olmadan hiçbir yerde olamazdım, bunu röportajınıza dahil ettiğinizden emin olun. Çünkü iyi bir bakıcı çok değerlidir!”.
ALS Ligi'ne nasıl geldiniz?
Danny: Bir ALS hastası olarak bir noktada desteğe ihtiyacınız oluyor ve sonra yardım arıyorsunuz. Aramamız başladığında İnternet zaten vardı, ancak bugün bildiğimiz gibi değil. Neyse ki ALS'li bir grup insandan gelen bir telsiz çağrısına rastladık, o zamanlar ALS hakkında çok az şey biliyorduk, bu yüzden buluşmaya gittik.
Bu arada sessizce tekerlekli sandalye bağımlısı oldum. Kendi kendine yardım grubunun yönetim kurulu üyelerinden biri vefat ettiğinde, kocası ilk ihtiyaçlarımı karşılamak için bana tekerlekli sandalyesini teklif etti. Örneğin, kendi kendine yardım grubuna girdik ve şimdi “ALS Mobility & Digitalk” olarak adlandırılan şeyin öncülü ile de tanıştık. “ALS Mobility & Digitalk”, kendi kendine yardım grubunun (biraz sonra Liga adını değiştirdik) (ücretsiz) üyesi olan ALS'li herkese ücretsiz yardım sağlar. Tekerlekli sandalyeleri düşünün, aynı zamanda iletişim yardımcılarını veya örneğin ayarlanabilir bir yatağı da düşünün.
Hükümetin ayrıca insanlara bu araçlarla yardımcı olacak sistemleri var, ancak bu o zamanlar çok zaman aldı. Bir hükümet hiçbir zaman hemen süreci başlatamaz. Biz bu ihtiyacı karşılamaya çalışıyoruz. Sonuçta, ALS hızla gelişebilir ve kaynaklarımızı hemen ve ücretsiz olarak kullanılabilir hale getirebiliriz.
ALS Ligi'ndeki rolünüz nedir?Mia: Ben sayman ve koordinatörüm ve ayrıca hasta desteği yapıyorum. Yakın zamana kadar Danny başkandı. Toplamda yaklaşık 20 kişiyle Lig içindeyiz: 6 ücretli çalışan ve diğerleri gönüllü. Herhangi bir yapısal sübvansiyon almıyoruz, bu nedenle organizasyonu çalışır durumda tutmak için yeterli finansal kaynağı sağlamak ve ayrıca
"ALS için A Cure" aracılığıyla ALS'ye yönelik bilimsel araştırmaları finanse etmek için çok çaba gerekiyor.
ALS hastaları için nasıl bir fark yaratmaya çalıştığınıza dair bir örnek verebilir misiniz?
Danny: ALS'nin tipik özelliği, genellikle hızlı bir şekilde bozulmanızdır. Biz buna “hızlı dejeneratif hastalık” diyoruz. Bir kişiye manuel tekerlekli sandalye ile bir hafta yardım edilebilir ve biraz sonra elektrikli tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyulabilir. Bu nedenle, insanların uygun bir araca hızlı erişimleri olması çok önemlidir. Bu ihtiyacı hükümetle birlikte gündeme getirdik ve “Kira yardımları çabuk dejeneratif rahatsızlıklar” (SDA) böyle ortaya çıktı. Ayrıca bu sistemin mevcut yaş bağımsızlığını da savunduk ki 65 yaş üstü kişiler de dışarıda kalmasın.
Flaman Sosyal Koruması (VSB) kapsamına giren bir girişimdir. Altı farklı kaynak sağlayıcı, başvurunun ardından 20 iş günü içinde kiralama için özel bir kaynak sağlayabilmeyi taahhüt eder. Kiralama masrafları VSB tarafından karşılanır.
Mia: Kişisel bütçe için acil bir prosedür için de bir çalışma başlattık. Bu, bakım ve destek satın alabileceğiniz kişiye özel bir bütçedir. Böyle bir bütçenin onaylanması normalde uzun zaman alır. Acil prosedür sayesinde, Flaman Engelliler Ajansı (VAPH), belirli bir hızlı dejeneratif durumu olan kişiler için bütçeyi acilen onaylayabilir. ALS'li insanlar için bir diğer önemli ivme.
Ayrıca, multipl skleroz, Huntington hastalığı ve ALS hastaları için bir anlaşmaya (konvansiyona) katkıda bulunduk. Bu anlaşma, RIZIV (Ulusal Hastalık ve Engellilik Yardımı Enstitüsü) ve FPS Halk Sağlığı kapsamındadır ve acil bir durumda ALS, MS veya Huntington hastaları için yatılı bakım merkezlerinde birkaç yatağın her zaman hazır olmasını sağlar. Bir ALS hastasının eşinin aniden ortadan kaybolduğunu, bakıcının kapasitesinin aşıldığını veya bir ALS hastasının aniden belirgin bir şekilde kötüleştiğini ve artık evde bakılamaz hale geldiğini veya destek ağının olmadığını varsayalım? Sonra hemen bu yataklardan birine geçebilirler. Dolayısıyla bu yine klasik sistemin ataletini aşmaya çalıştığımız bir girişimdir.
Danny: Lig'den bir Avrupa organizasyonu kuruldu: EUpALS. Bu şekilde EUpALS, Avrupa düzeyinde çeşitli çalışma gruplarından ALS için gelecekteki ilaçlar konusunda ilaç şirketleriyle işbirliği yapmaya çalışır. Örneğin, klinik çalışmaların (ilaçların kontrollü bir ortamda test edilmesi) yapılabilmesi önemlidir ve EUpALS bu konuda yardımcı olmaya çalışır. Avrupa dışında, Belçika'da kaçırılabilecek kaynakları başka ülkelere aktardığımız çeşitli projelerimiz var. Arjantin, Tayvan, Letonya, Türkiye, İsviçre ve Hollanda'yı düşünün.
Diğer ülkelerle olan bu temaslardan çok şey öğrendiğinizi hayal edebiliyorum. Hareketlilik yardımları politikasının daha iyi düzenlendiği ülkeler var mı?
Danny: Her ülkenin kendi artıları ve eksileri vardır. Örneğin Hollanda'da yardımlar esas olarak belediyelere bağlıdır. Pek çok belediye var, bu yüzden bir ülkede mevcut olan ve geri ödenen yardımlarda çok fazla ayrım elde ediyorsunuz. Bunun avantajı, bir kullanıcı olarak kapınızın yanında, tabiri caizse çok doğrudan iletişiminizin olmasıdır.
Genel olarak, Belçika'da hareketlilik (mobilite) yardımları konusunda oldukça iyi bir politikamız olduğunu düşünüyorum. Ama elbette her şey daha iyi olabilir ve bunun için çabalamaya devam edeceğiz. Hâlâ yolda olan ve bizi motive eden çok sayıda harika proje ve politika geliştirmesi var. Biz kullanıcılar olarak kendimizi politika ile duyurabildiğimiz sürece mutluyuz.
Hareketlilik Yardımları Danışma Komitesi ve Özel Teknik Komite'de hastanın sesini duyurmak için yaptığınız şey tam olarak budur.
Oraya nasıl geldiniz ve bu komiteler ne iş yapıyor?
Danny: Bu, altıncı devlet reformunun bir sonucu. O zaman NIHDI, hareketlilik yardımlarıyla ilgili yaptıkları her şeyi bölgelere aktardı. Flanders daha sonra hangi yardımların geri ödeneceğini tavsiye etmek için Hareketlilik Yardımları (AC) hakkında bir Danışma Komitesi kurdu. Özel Teknik Komisyon (BTC), Flaman Bakım Fonu'nun VSB aracılığıyla müdahale etmediği ek maliyetleri finanse etmek için kuruldu. Örneğin, Vlaamse Zorgkas'tan tekerlekli sandalye talep edebilirsiniz, ancak aksesuarların ve/veya sizin için gerekli olan ayarlamaların her ek masrafı onlar tarafından karşılanmaz.
Onarımlar da bazen bir soru işaretidir. Bu dosyalar daha sonra BTC'de sona eriyor. Her iki komitede de VPP'nin temsilcisi olarak görev yapıyorum.
Bu nedenle Hareketlilik Yardımları Danışma Komitesi, Flaman Bakım Fonu tarafından hangi hareketlilik yardımcılarının (tekerlekli sandalye, skuter vb. türleri) geri ödeneceğini belirler. Bunun için geri ödenen yardımların bir listesiyle çalışıyoruz. Ancak, bu liste sürekli güncellenmelidir. Uzun süredir talep edilmeyen yardımlar var mı? O zaman bu araçları listeden çıkarmak ve böylece yeni araçlar için bütçe ayırmak akıllıca olacaktır.
Piyasaya yeni cihazlar çıkacak mı? Ardından, cihazın üreticisinin cihazı listeye eklemesine izin verilmesi için bir talep göndermesi gerekir. Bu durumda komite, yardımın geri ödemeye uygun olup olmadığını, güvenli olup olmadığını, bütçe olup olmadığını vb. inceler.
Mia: İki komite arasındaki fark, Hareketlilik Yardımları Danışma Komitesinin sürekli olarak belirli bir durumdaki herkese geri ödenecek bir yardım listesi üzerinde çalışmasıdır.
Özel Teknik Komisyon ise bireysel kullanıcı dosyalarını işler. Birinin kişisel durumuna bakacaklar ve bu temelde o kişi için bir düzeltmenin geri ödenmesinin haklı olup olmadığına karar verecekler.
Komitede sıklıkla talep edilen bir hareketlilik yardımı, örneğin bir Serbest Tekerlektir. Bu, iki küçük tekerleğin yerden kalkması için öne yerleştirdiğiniz bir tekerlekli sandalye için ekstra bir tekerlek. Bu, zorlu arazilerde, engebeli yüzeylerde ve hatta karda sürüşü kolaylaştırır. Birinin yaşam kalitesinde büyük fark yaratabilecek bir aksesuar.
Danışma komitesinde hastaları temsil etmek neden önemlidir?
Danny: Biz gerçekten komitedeki hastalardan değil, kullanıcılardan bahsediyoruz çünkü yardım kullanıyoruz. Hasta kelimesini gerçekten sevmiyoruz, biz sadece hastadan çok daha fazlasıyız.
Mia: Danışma kurulu çok çeşitli bir dinleyici kitlesinden oluşuyor ve bu iyi bir şey. Kullanıcılar (biz), aynı zamanda sağlayıcılar (üreticiler), tesis çalışanları ve hükümeti temsil eden kişiler de vardır. Komitenin elinde sınırlı bir bütçe var ve elimizden geldiğince kullanmalıyız.
Yeni bir yardım ekleme talebi her zaman sağlayıcıdan/üreticiden gelir. Yeni bir şey geliştirdiler ve bunun geri ödenen yardımlar listesine eklenmesini istiyorlar. Ancak, tüm araçlar bir kullanıcı olarak bizimle alakalı değildir. Komitedeki en önemli rolümüz burada yatıyor. Tüm kaynakları analiz eder ve bir kaynağın ne kadar uygun olduğunu belirleriz.
Danny: Bu, bir kullanıcı olarak yalnızca sizin gerçekten tahmin edebileceğiniz bir şey. Üreticiler ve ayrıca sağlayıcılar veya devlet yetkilileri, her gün bir cihaza ihtiyaç duymanın nasıl bir şey olduğunu her zaman bilemezler. Günlük hayatımızda ve iletişimlerimizde karşılaştığımız ayrıntılara bakarız.
Komitede herkes kendi rolünü oynar. Örneğin, hükümet halkı esas olarak bütçeye bakar, sağlayıcılar hikâyenin teknik tarafını bilir. Sonuç olarak, komitelerde muazzam miktarda uzmanlık var ve birlikte kararlar alabiliyoruz.
Örneğin, tıbbi yardımın geri ödenebilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılmasına karar verilebilir. Öte yandan, bütçe çok kullanışlı bir araç iken sorun yaratması da söz konusu olabilir. Daha sonra ağırlığımızı teraziye koyuyoruz ve kararda kullanıcının yararına olması için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz. Kullanıcı için katma değer merkezi olmalıdır.
Hareketlilik yardımlarına ilişkin politikada neler iyi gidiyor ve hangisi daha zor?
Danny: Bir kullanıcı sorusuyla ilgilendiğimizde, her zaman "Bu, o kişiden gelen adil bir soru mu?" sorusuyla başlamaya çalışırız. Ancak bu zor bir soru çünkü güvenmemiz gereken bilgiler oldukça sınırlı. GDPR mevzuatı, ek bilgi talep etmemizi zorlaştırıyor. Örneğin, bir kişinin geçmişte hangi yardımlar için geri ödendiğini göremiyoruz.
Mia: BTC için bir dosya her zaman kaynağın sağlayıcısı (kaynağı Belçika pazarına yerleştiren kişi) tarafından hazırlanır. Motivasyonu yazıyorlar, bir alıntı ekliyorlar ve dosya Vlaamse Zorgkas aracılığıyla BTC'ye ulaşıyor. Ancak, motivasyon genellikle çok kısadır. Bu motivasyon, birinin durumunu anlayabilmemiz için sadece önemli olsa da. Bu nedenle, birinin adil bir soru sorup sormadığına, evraklara göre karar vermelisiniz. Bu oldukça büyük bir sorumluluk.
İdeal bir dünyada her kullanıcıyla sohbet başlatabilirsin ama bu elbette mümkün değil. Bu nedenle başvurunun iyi motive edilmiş/belgelenmiş olması çok önemlidir. Her iki komitenin de her biri kendi uzmanlığına sahip sağlıklı bir insan karışımından oluşması olumludur. Herkes dinlenir ve herkes fikrini söyleyebilir. Her şey titizlikle incelenir ve dikkate alınır. Hiçbir şeye 'ıslak parmakla' karar verilmez.
Danny: Bizim için önemli bir odak noktası, işlerin ilerlemesi gerektiğidir. ALS'li kişilerin kaybedecek zamanı yoktur. Ayrıca, her şeyin doğru çalışması önemlidir. Yaptığımız şey kullanıcıya da bir şeyler öğretmeli.
ALS Ligi'nin diğer üyelerinin deneyimlerini de yer aldığınız komitelere alıyor musunuz?
Danny: Tabii. Bu yüzden Lig'de hala çok fazla varlığımız olması çok önemli. Belli sorunlarla karşılaşan, belli şeylerin uygulandığını görmek isteyen insanlardan pek çok ses duyuyoruz. Bunları yanımıza alıyoruz ve bu deneyime uyan (ALS'den daha geniş) bir komitede bir şey ortaya çıkarsa, önerilerde bulunmak için geri dönebiliriz.
Lige ve komitelere çok zaman harcıyorsun, bunun neden önemli olduğunu düşünüyorsun?
Mia: Lig'e ayırdığımız zaman çok büyük, bunu biliyoruz. Ancak 40 yılı aşkın süredir edindiğimiz deneyimi başkalarıyla paylaşmamak da çok yazık olur. İlk yıllarımızda çok duvara çarptık. Çözüm bulana kadar denemeye ve aramaya devam ettik. Yeni başlayan genç gönüllüleri boşvermek istiyoruz.
Tüm bilgimizi aktarıyoruz.
Danny: Biz gönüllüyüz ve bu nedenle işimiz için para almıyoruz, ama son derece zengin olduğumu söylemeye cüret ediyorum. İnsanları dinleyerek ve bu deneyimleri sonuçlara dönüştürerek zengin deneyimler. Kendi hikayemi aşabilmek için bu deneyimlere gerçekten ihtiyacım var. Bir komitede oturduğumda, kendi fikrimi ifade etmek için orada değilim.
Bunca yıldan sonra, en çok gurur duyduğun şey ne?
Danny: Aslında tüm bu çalışmalardan gurur duymuyoruz. Yaptığımız her şeyi, ihtiyacı olan insanlar için yapıyoruz. Ne kadar çok yaparsak, o kadar çok ihtiyaç görünür hale gelir. ALS'yi tedavi edebileceğimiz bir gün gelirse, gurur duyacağım!
Hasta temsilcisi olarak ilk adımlarını atmak isteyenlere tavsiyeleriniz var mı?
Danny: Az önce söyledim, kendi hikâyenin ötesine geçmek ve burnunun ötesine bakmak çok önemli. Sadece kendi durumunuzu göz önünde bulundurursanız çok dar bir tablonuz olur ve hasta temsilcisi olarak ilerleyemezsiniz.
Mia: Ayrıca, herhangi bir engeli olan herhangi bir kişiyi savunmak için kalbe sahip olmalısınız. Bu konuda inancımız bizim için çok önemlidir, yani hemcinsimiz için ayağa kalkmak. Attığınız her adımda, bunun hala kime uygulanabileceğini kendinize sormalısınız. Elinizden geldiğince birlikte çalışın!
Danny: Ağınız da çok önemli. Hasta temsilcisi olarak birçok insanla tanışıyorsunuz ve bu altın değerinde. Ayrıca sınırlarınıza dikkat edin. Bazen gerçekten sorgulanıyoruz. Her zaman evet demek zorunda değilsin. Yapılabilir olmalı ve sağlığınız her şeyden önce gelir! Bu bağlamda, korona bize çevrimiçi olarak da pek çok şeyin olabileceğini öğretti. Ne zaman tasarrufu!
Bu sohbet için Mia ve Danny'ye teşekkürler!
Kaynak x
