ALS ve Zihinsel Değişiklikler: Bilinmesi Faydalı Olabilecek Bir Konu

This file is made available under the 
Creative Commons CC0 1.0 Universal Public Domain Dedication.

ALS’nin yalnızca kasları ve hareketleri etkilediği düşüncesi, uzun yıllar boyunca yaygın bir anlayıştı. Oysa son yıllarda yapılan araştırmalar, bazı ALS hastalarında zihinsel ve davranışsal değişimlerin de görülebildiğini ortaya koyuyor. Bu değişimler genellikle hafif düzeyde olsa da, bazı kişilerde daha belirgin hale gelebiliyor.

Her ALS hastasında olmasa da, neredeyse her iki kişiden birinde planlama, karar verme ya da günlük alışkanlıklarda ince değişiklikler gözlemlenebiliyor. Bu değişiklikler bazen dışarıdan kolay fark edilmez; ama yakın çevre, kişinin eskisinden farklı davrandığını hissedebilir. Örneğin daha çabuk sinirlenme, içine kapanma ya da dikkatin dağılması gibi durumlar yaşanabilir.

Daha az sayıda kişide ise bu değişiklikler frontotemporal demans (FTD) adı verilen bir rahatsızlığın parçası olabilir. FTD, Alzheimer gibi hafızayı doğrudan etkileyen bir demans türü değildir. Bunun yerine, davranışlar ve kişilikte değişimlere yol açabilir. Kişi, daha dürtüsel davranabilir, sosyal ilişkilerinde zorlanabilir ya da kendine özgü alışkanlıklar geliştirebilir.

Bu değişiklikler genellikle zamanla ilerler ve kişiden kişiye farklı şekilde seyredebilir. Her belirti, illa ki FTD olduğu anlamına gelmez; ama fark edildiğinde bir nöroloji uzmanıyla paylaşılması faydalı olabilir.

Peki bu durum neden bazı ALS hastalarında görülürken, bazılarında görülmez? Bazı araştırmalar, ALS ile FTD arasında genetik bir bağ olduğunu gösteriyor. Özellikle C9orf72 adlı bir gen varyantı, hem ALS hem de FTD ile ilişkili olabiliyor. Bu genetik özellik, bazen aynı aile bireylerinde hem ALS’ye hem FTD’ye neden olabiliyor.

Genetik test yaptırmak, bu konudaki belirsizlikleri azaltabilir. Ancak böyle bir kararı tek başına vermek zor olabilir. Bu nedenle, bir genetik danışmanla görüşmek hem bilgi almak hem de kendiniz ve aileniz için en uygun adımı atmak adına iyi bir başlangıç olabilir.

Her ALS hastası bu tür zihinsel değişiklikler yaşamaz. Ancak yaşanıyorsa da bunun fark edilmesi, hem hasta hem de yakınları için süreci daha sağlıklı yürütmek adına kıymetli olabilir. Zihinsel ya da duygusal değişimler konusunda açık ve anlayışlı bir iletişim kurmak, süreci birlikte göğüslemeyi kolaylaştırır.

FTD nasıl teşhis edilir?

Ne yazık ki, frontotemporal demans gözden kaçabilir ve yanlış teşhis edilebilir. FTD'yi teşhis edebilecek tek bir test yoktur. Bir doktor, bir kişinin FTD'si olup olmadığını belirlemek için kişinin aile geçmişini, semptomlarını (belirtileri)  ve kapsamlı bir nöropsikolojik değerlendirmenin sonuçlarını incelemelidir.

Sevdiğiniz kişinin FTD belirtileri gösterdiğinden şüpheleniyorsanız, hem ALS hem de FTD konusunda bilgili bir nörologla görüşebilirsiniz.

FTD'si olan bir kişinin hastalığının ve bunun başkalarını nasıl etkilediğinin farkında olmaması yaygındır. Bu farkındalık eksikliği inkardan kaynaklanmaz. Beyindeki fiziksel değişikliklerden kaynaklanır.  Sevdiğiniz kişiyi ikna etmeye veya FTD'si olduğunu açıklamaya çalışmak zor olabilir ve anlaşılmayabilir. Unutmayın ki bu zorlayıcı yeni davranışlar büyük ihtimalle sevdiğiniz kişinin zorluk çıkarmaya çalışmasından ya da sizin bir şeyleri yanlış yapmanızdan değil, beyindeki değişikliklerden kaynaklanmaktadır.

FTD Nasıl Anlaşılır ve Ne Yapılabilir?

Frontotemporal demans (FTD), bazen fark edilmesi zor ve hatta başka durumlarla karıştırılabilen bir rahatsızlıktır. Çünkü hafızayı doğrudan etkilemez; daha çok davranış ve kişilik değişiklikleriyle kendini gösterir. Bu da tanının gecikmesine ya da yanlış anlaşılmasına neden olabilir.

FTD’yi teşhis etmek için tek bir test yoktur. Tanı koymak için doktorlar, kişinin belirtilerini, aile öyküsünü ve genellikle “nöropsikolojik değerlendirme” adı verilen kapsamlı bir zihin testinin sonuçlarını birlikte değerlendirir.

FTD Tedavi Edilebilir mi?

Bugün için FTD’yi tamamen durduran ya da ortadan kaldıran bir tedavi bulunmuyor. Ancak doğru bir tanı konması, geleceğe dair plan yapmayı, çevrenizdeki destek kaynaklarını organize etmeyi ve günlük yaşamda bazı zorlayıcı durumlara hazırlıklı olmayı kolaylaştırabilir.

FTD tanısı almış bir eşle yaşamak

Tanıdığınız kişinin yavaş yavaş değiştiğini görmek anlamına gelebilir. Bu değişimler sadece davranışlarda değil, duygularda, iletişimde ve ilişkinin tüm yapısında hissedilir. Eskiden anlayışlı olan bir eşin öfkeli, içe kapanık ya da ilgisiz hale gelmesi ilk başta kafa karıştırıcı olabilir. Ancak bu durumun kişinin karakterinden değil, beyninde meydana gelen bir hastalıktan kaynaklandığını bilmek önemlidir. Hastalık ilerledikçe eşin sorumlulukları da artar; bir yandan bakım verirken bir yandan da ilişkide duygusal dengeyi korumaya çalışmak zaman zaman oldukça yorucu olabilir.

Bu süreçte kendinizi yalnız hissetmeniz çok doğal

Kimi günler eşinizle eski bağlarınızı hissettiren anlar yaşanabilir; ancak bunları belirsizlikler ve duygusal iniş çıkışlar izleyebilir. Şüphecilik, suçlamalar, ilgisizlik gibi durumlarla karşılaştığınızda sakin kalmak, olayı büyütmeden geçmek çoğu zaman daha sağlıklı olur. Sosyal çevrenizle bağınızı koparmamaya, destek almaktan çekinmemeye çalışın. Hem siz hem de eşiniz için bu yolculukta duygusal destek, bilinçli bilgi ve anlayış en büyük gücünüz olacaktır.

Unutmayın, bu süreçte yalnız değilsiniz. Doğru bilgi, destek ve anlayışla birlikte, hem sizin hem de sevdiğiniz kişinin yaşam kalitesini korumak mümkün olabilir….

Dr. Alper Kaya

ALS-MNH Derneği

www.als.org.tr

 

 

 

YARDIM İSTEMEK

Daha önce kendi işini kendisi yapabilen, bağımsız yaşayan birey, ALS ile tanıştıktan sonra zaman içinde başkasından yardım almak zorunda kalabilir. Bu süreç, psikolojik açıdan zorlu bir süreçtir.

Biz insanlar, sosyal varlıklarız.  Bazen zorda kalırız, yardım isteriz. Bazen zorda olanlara, kendisi yardım istemese de yardım ederiz. Bazı insanlar yardım etmeyi sever, bundan mutluluk duyar. Bazı insanlar yardım etmek ister ancak nasıl yardımcı olacağını bilemez. Bazılarımız da yardım istemekten hoşlanmaz. Kendi işini kendi görmeyi tercih eder. Bununla ilgili atasözlerimiz, deyimlerimiz bile vardır:

“Kurda neden boynun kalın demişler, işimi kendim görürüm de ondan demiş”, “kendi göbeğini kendi kesmek”, “minnet altında kalmamak” vb.

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olsa da herkeste farklı seyir gösterir. Kas güçsüzlüğü, bir anda veya ataklar şeklinde olmaz. Örneğin yürürken ayağının ucunu yerden zor kaldıran bir hasta birkaç ay veya yıl sonra ayaklarını yerden kaldıramaz duruma gelebilir. Yorgunluk sonrasında eski gücünü kazanması için gereken dinlenme zamanı giderek artar.

Zaman içinde kas grupları giderek güçsüzleşir.  Bazı hareketleri yapamayan bir hasta bir süre sonra beceriksiz de olsa aynı hareketi yapabildiğini fark edebilir. Bunun nedeni, hareketi yaptıran kaslara yardımcı olan yöndeş kasların nispeten güçlenmesidir. Bir zaman sonra yöndeş kas grubu da güç kaybedecektir.  Bu olay, bazı sözde tedaviler uygulayanların fırsat olarak kullandığı bir durumdur.  Hasta, eskiden yapamadığı bir hareketi sözde tedavi ile yapabildiğini zanneder. Oysa ALS hastalığında durum çok farklıdır. Aşırı zorlayıcı egzersizler kaslara daha çok zarar verir, kas kaybını hızlandırır.

Arada kısa iyileşme gibi görünen kas gücünde artma, aslında geçici bir onarım/yeniden yapılanma sürecidir.

Sonuçta ALS hastalığında kas güçsüzlüğü ilerleyicidir.

Hastalar doğal olarak gücünü sonuna kadar kullanmaya çalışır ve yardım istemeyi reddederler.
Daha önce kendi işini kendisi yapabilen, bağımsız yaşayan birey, ALS ile tanıştıktan sonra zaman içinde başkasından yardım almak zorunda kalabilir. Bu süreç, psikolojik açıdan zorlu bir süreçtir.
İnat ve azim farklı şeylerdir. Örneğin mutfak tezgahından bir bardak suyu ilk hamlede yerinden dengeli bir şekilde kaldıramazsanız, muhtemelen ikinci hamlede başaramazsınız. Sonuçta inat ederseniz bardak düşüp kırılacaktır. Siz de muhtemelen bir öfke nöbeti yaşayacaksınız. Belki de bütün gününüz kötü geçecek. Tüm bunlar yerine tatlı bir dille “bir bardak su alabilir miyim?” demek, veya bir şekilde net olarak isteğini iletmek, keyifli bir gün için güzel bir başlangıç olabilir.
Yardım istemek, birlikte yaşadığınız insanları da rahat hissettirir. Çünkü onlar ne zaman neye gerçekten ihtiyacınız olduğunu bilemezler. Siz açık ve net bir tavırla davranırsanız çevrenizdekiler de kendilerini rahat hissederler.  İletişimin ilk kuralı net olmaktır.

Yardım isteme konusunda kendinizi rahat hissediyorsanız ve karşıdaki insanın durumunu da göz ardı etmiyorsanız sorun yok. Ama yardım isteme konusunda ince eleyip sık dokuyorsanız, kolay ve pratik çözümler üreterek, gereğinde kimden, hangi konuda, ne zaman yardım istediğinizi net olarak ileterek yaşamı daha huzurlu hale getirebilirsiniz.

Psikolojik stres ALS için predispozan bir faktör mü?

Psikolojik stres ALS için predispozan bir faktör mü?

Psikolojik stresin, ALS gibi nörodejeneratif bozuklukların, muhtemelen oksijen içermeyen radikallerin oluşumu yoluyla patogenezi ile ilişkili olduğu ileri sürülmüştür. Amaç: ALS'li bireylerin kontrollerden daha stresli yaşam olaylarına maruz kaldıklarını ve bu stresörlere karşı tepkilerini olumsuz etkileyebilecek direnç veya sürekli kaygı farklılıklarına sahip olup olmadıklarını belirlemeyi amaçladık.

Sonuç olarak, ALS'li kişiler stresli premorbid yaşam olayları ya da mesleki stres düzeylerinde hiçbir artış bildirmemişlerdir ve stresörlerin zararlı etkilerini artırabilecek düşük direnç düzeylerine ya da artan anksiyete düzeylerine sahip olmamıştır. Aksine, ALS katılımcıları kontrollerden daha yüksek esnekliğe sahipti. Bu sonuçlar, yaşam olaylarından gelen psikolojik stresin ALS patogenezinde rol oynadığı hipotezini desteklememektedir. ALS'li kişilerde yüksek dirençli olma olasılığının daha fazla araştırılması, esnekliğin çoğunun genetik olarak belirlendiği göz önüne alındığında faydalı olabilir.

Kaynak: C40
https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2018.1510202?needAccess=true&

Psikolojik stres ve ALS

Psikolojik stres, amiyotrofik lateral skleroz (ALS) için predispozan bir faktör müdür? 
Premorbid yaşam olayları, mesleki stres, esneklik ve anksiyete hakkında çevrimiçi uluslararası vaka-kontrol çalışması

Psikolojik stresin, nörodejeneratif bozuklukların patogeneziyle ilişkisi olduğu hipotezi, muhtemelen oksijen serbest radikalleri ile ilişkili olduğu için ileri sürülmüştür.

Bu nedenle, amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) bireylerin kontrollerden daha fazla stresli yaşam olaylarına veya mesleklere maruz kalıp kalmadıklarını ve bu stresörlere karşı tepkilerini düzenleyecek esneklik veya sürekli kaygı farklılıklarına sahip olup olmadıklarını belirlemeyi amaçladık.

Bir çevrimiçi Anonim çok dilli anket, ALS'si olan ve olmayan kişilerden önemli yaşam olayları ile ilgili verileri toplamak için değiştirilmiş bir Sosyal Yeniden Değerlendirme Derecelendirme Ölçeğinden ve Yaşam Olayları Envanteri oluşturmak için bir araya getirilen önemli olaylardan yararlanılarak kullanılmıştır.

Envanter puanları 0-20 ve 21-40 yaş aralığında, önceki 2, 5 ve 10 yıl için alt gruplara ayrılmıştır. Katılımcılar ayrıca farklı meslekler sırasında yaşadıkları stres seviyelerini de derecelendirdi.

Direnç, Connor-Davidson Esneklik Ölçeği ve değişen bir Geriatrik Kaygı Envanteri ile sürekli kaygı kullanılarak ölçülmüştür. Puanlar parametrik olmayan istatistikler kullanılarak karşılaştırıldı. 40 yaş ve üstü yanıt verenlerden alınan veriler, 400 ALS (251 erkek, 149 kadın) ve 450 kontrol (130 erkek, 320 kadın), Yaşam Olayları Envanteri puanlarının erkek ALS yanıt veren ve kontrol grubundakilere benzer olduğunu göstermiştir. Ancak, kadın ALS katılımcılarında, önceki 5 yıllık ve 10 yıllık dönemler için kadın kontrollerinden daha düşük puanlar elde edilmiştir.

Mesleki stres, ALS katılımcıları ve kontrolleri arasında farklılık göstermedi. Hem erkek hem de kadın ALS katılımcıları kontrollerden daha yüksek direnç puanlarına sahipti.

Anksiyete puanları ALS ve kontrol grupları arasında farklılık göstermedi. Sonuç olarak, ALS'si olan kişiler potansiyel olarak stres yaratan premorbid yaşam olayları veya mesleki stres düzeylerinde artış bildirmemişlerdir ve stresörlerin zararlı etkilerini artıracak düşük direnç düzeylerine veya artan kaygı düzeylerine sahip olmamıştır.

Aksine, ALS katılımcıları kontrollere göre daha yüksek bir esnekliğe sahipti, ancak bu sonuç ALS katılımcılarının premorbid durumlarını hatırlatıyor.

Bu sonuçlar ALS'nin patogenezinde önemli yaşam olaylarından ya da mesleki stresden kaynaklanan psikolojik stresin rol oynadığı hipotezini desteklememektedir.

Kaynak 

YAS SÜRECİ

Yas sevilen birinin ölümü nedeniyle oluşan doğal bir tepkidir. Kaybı yaşayan kişiye, ölen kişiyle olan ilişkiye ve ölüm biçimine göre değişkenlik gösterebilmekle birlikte yas süreci dört temel evreden oluşmaktadır:

Yasın belirtileri
1.evre: Birkaç saat-birkaç hafta arasında değişebilen bu evrede kişi ölümün gerçekliğini kavramakta zorlanır. Yaşadıkları karşısında şaşkın, donuk, tepkisiz olabilir, boşluk ve gerçekdışılık duyguları yaşayabilir. Bu dönemde hatırlamada güçlükler, bedensel belirtiler görülebilir.

2.evre: Kişi kaybın acısını giderek daha fazla hisseder, yoğun üzüntü ve özlem duyguları yaşar, ölen kişiyi arar, ağlamalar olur. Öfke, huzursuzluk, korku ve heyecan, konsantrasyon güçlüğü, ilgi duyulan ve keyif alınan şeylere yönelik isteksizlik görülebilir. Zihin ölen kişiyle ve ölümle meşguldür. Bu evre günler-haftalar boyu devam edebilir.

3.evre: Kaybın geri dönmeyeceği gerçeğinin giderek fark edilmesiyle ümitsizlik ve çaresizlik duyguları ortaya çıkar, buna bağlı olarak yorgunluk-bitkinlik, isteksizlik ve ilgi kaybı ön plandadır.

4.evre: Aylar içinde ölümün kesinliğinin ve sonuçlarının kabullenilmesiyle kişinin özlem ve üzüntü duygularının yoğunluğu giderek azalır. Ölen kişinin anıları yitirilmemekle birlikte, kişi kayıptan önceki haline döner, yaşamını yeniden düzenler, geleceğe dair umutlar ve tasarılar yeniden kazanılır.

Bazen sevilen kişinin ölümü ani, beklenmedik bir şekilde, özellikle bombalama, savaş, şiddet gibi olayların sonucunda gerçekleştiğinde ve/veya kişi bunlara tanık olduğunda yas süreci karmaşık bir hal alabilir, yas belirtileri daha şiddetli olabilir ve daha uzun sürebilir. Bu süreci travmatik yas olarak adlandırabiliriz.

Yas sürecinde aşağıda verilen belirtiler görülebilir: 

Bedensel tepkiler: Baş ağrısı, göğüs ağrısı ve göğüste sıkışma hissi, boğazda düğümlenme, yutkunma güçlüğü, açlık hissi, bulantı, kusma, kabızlık veya ishal, nefes darlığı, çarpıntı, adet düzensizlikleri, kaslarda seyirme, gerginlik ve kasılmalar, uyku düzensizlikleri, iştah değişiklikleri, halsizlik ve yorgunluk

Duygusal tepkiler: Ölümü inkar etme, üzüntü, ağlama, özlem, öfke, sıkıntı, güvensizlik, tedirginlik, aklını yitireceği-delireceği korkusu, hayata karşı ilgi ve istek kaybı, hiçbir şeyden zevk alamama, hiçbir duygu hissedememe, geleceğe dair umutsuzluk ve karamsarlık, yalnızlık, çaresizlik.


Ruhsal tepkiler: Ölen kişinin hala yaşadığını, var olduğunu hissetme, sesini duyma, hayalini görme, hayat ve ölüm kavramlarını sorgulama

Bilişsel tepkiler: Ölen kişiyi ve ölümü düşünme-düşünmeye engel olamama, kendini suçlama, kendine kızma, pişmanlık, ölüm anını tekrar tekrar hatırlama, hatta çok canlı bir biçimde yaşama, kararsızlık, dikkatini toparlamakta zorlanma, bellek sorunları

Davranışsal tepkiler: Amaçsız bir aşırı hareketlilik, kendini tamamen başkalarına yardıma adayarak kaybın acısından kaçınma, insanlardan uzaklaşma ve görüşmek istememe, ölen kişinin eşyalarına, bulunduğu yerlere aşırı yönelme veya bunlardan uzak durmaya çalışma, mezara sık gitme veya gidememe, alkol ve/veya ilaç kullanma, cinsellikle ilgili değişiklikler.

Yaslı kişiler için öneriler ve dikkat edilmesi gerekenler
1.Beslenme, barınma, giyinme gibi temel gereksinimlerin karşılanması ve uyku düzeninin sağlanması.
2.Kendini güvende hissedeceği bir ortamın oluşturulması.
3.Kaybın gerçekliğini fark etmesi ve kabullenebilmesine yardımcı olmak için ölen kişi hakkında konuşmasını cesaretlendirmek.
4.Kayıptan doğan üzüntü, acı, sıkıntı, öfke, çaresizlik gibi duygularını dile getirmesine izin vermek.
5.Acıyı azaltmak için söylenen “Güçlü olmalısın”, “Hayat devam ediyor, “Yakında geçecek, bitecek”,“Çocukların için ayakta kalmalısın” gibi sözlerden kaçınmak, bunun yerine yaşanan duyguları içtenlikle anlamaya ve paylaşmaya çalışmak.
6.Yaslı kişiyle konuşurken kaybın gerçekliğini vurgulayan bir dil kullanmak (Örneğin“Oğlunuzu kaybettiniz”yerine “Oğlunuz öldü ”demek. “Oğlunuz nasıl bir insandı” gibi di’li geçmiş zaman kullanmak).
7.Kültürü ve inancı doğrultusunda cenaze ve yasla ilgili törenleri yapabilmesine yardımcı olmak.
8.Ölen kişi olmaksızın yaşayabilmek ve bağımsız kararlar alabilmek için var olan sorunları belirlemek, farklı seçenekleri konuşmak, baş etme yollarını öğrenmesinde yardımcı olmak,
9.Yaşamıyla ilgili önemli değişikliklerin ve ani ve iyi düşünülmemiş kararların (örneğin taşınmak, işini veya şehir değiştirmek gibi) önüne geçmek
10.Aile, arkadaş, komşu gibi sosyal destek verebilecek kişilerle temasını güçlendirmek, gerekirse destek gruplarına ve ruh sağlığı hizmeti veren kişi ve/veya kurumlara yönlendirmek.
11.Yas sürecindeki olumlu etkileri dikkate alınarak çalışma yaşamına yönlendirmek, öğrencileri okula devam etmeleri için desteklemek, çalışmayanları, yaşlıları ve ev kadınlarını yeni ilgi ve uğraşı alanları bulmaları için teşvik etmek.
12.Yas sürecini ve tepkilerini tanımak, yasın zaman ve emek gerektiren bir süreç olduğunu bilmek.
13.Yasın kişiden kişiye değişebilen bir süreç olduğunu bilmek, bireysel farklılıklara (örneğin aynı ailenin üyelerinin farklı şekilde tepki verebileceği) fırsat vermek.
14.Alkol ve/veya uyuşturucu madde kullanımı, kayıpla ilgili yerlerden kaçınma gibi baş etme yöntemlerini ele almak ve kişiyle bunları konuşmak.
15.Yas sürecinin belirtilerin şiddetli olduğu, beklenenden uzun sürdüğü, kişinin günlük yaşamını, ilişkilerini etkilediği durumlarda psikiyatri uzmanına yönlendirmek.
16.Ölümün ardından ortaya çıkabilecek ruhsal bozukluklar (depresyon, kaygı bozukluğu, intihar düşünceleri ve girişimleri gibi) konusunda dikkatli olmak ve psikiyatri uzmanına yönlendirmek

Kaynak 

TRAVMA SONRASI STRES BOZUKLUĞU

Önce birkaç temel kavramı hatırlayalım:

Travma: Örselenme, ruh ve beden sağlığına gelebilecek her türlü tehdit; maddî veya manevî yara.

Stres: Zorlanma.

Akut stres tepkisi (akut stres bozukluğu, psikolojik şok, mental şok veya basitçe şok):

Korkunç veya da travmatik bir olaya karşı tepki olarak ortaya çıkan psikiyatrik bir durumdur. Bununla bağlantısı olmayan dolaşım sistemiyle ilgili şok  ile karıştırılmamalıdır.

Akut Stres Tepkisi, ilk olarak Walter Cannon tarafından, 1920'lerde, hayvanların tehdide karşı sempatik sinir sistemindeki  genel bir boşalmayla tepki göstermesi olarak nitelendirildi. Tepki daha sonra, omurgalılar ve diğer organizmalar arasındaki stres yanıtlarını düzenleyen genel adaptasyon sendromunun ilk aşaması olarak kabul edildi.

Sebepleri

Tanım olarak Akut Stres Tepkisi, bir kişinin yaşadığı veya tanık olduğu travmatik olayın sonucudur. Olayda kurban/tanık şiddetli, rahatsız edici ve beklenmedik bir korku yaşar.

Kurban veya tanık (şâhit) kendisinin veya başka birinin ciddi bir şekilde yaralanacağı veya öleceği hissine kapılır. Kurban kelimesi, bâzı dinsel çağrışımlara yol açtığı için, özellikle cinsel travma mağdurlarında pek fazla tercih edilmemektedir.

Yoğun bir çaresizlik karşısında zihnin ve vücudun verdiği cevap olan Akut Stres Tepkisi, TSSB’nin bir çeşididir. Yaş, cinsiyet, toplumsal ve kültürel şartlar, çocukluk çağında yaşanan olumsuzluklar, olumsuz hayat olaylar, toplumsal desteğin yetersizliği, aile ve psikiyatrik hastalık öyküsü gibi genetik, biyolojik ve psikolojik yatkınlıklar bu tür bir etkinin ortaya çıkmasını kolaylaştırmaktadır.

Ruhsal travmanın etkileri ve çareleri

Travma sonrası stres sorunları korkutucu olaylardan sonra görülür ve yıllarca sürebilir. Ömür boyu da sebat edip, bir kişilik sorunu hâlini alabilir.

TSSB kişiyi ve ailesini, kişinin iş gücünü olumsuz etkiler.

Ruhsal travmaya yol açan olaylar:

Hangi Olaylar Ruhsal Travmaya Yol açar?

Ruhsal sorunlara yol açtığı bilinen travma türleri şöyle sıralanabilir:

* Doğal âfetler (deprem, sel, yangın)

* İnsan eliyle yapılan travmalar (savaş, işkence, tecavüz)

* Kazalar (iş, trafik)

* Beklenmedik ölümler

* Ciddi-ölümcül hastalıklara yakalanma

Toplum içinde ruhsal travmaya yol açan olaylar çok yaygındır.

Araştırmalar, her iki kişiden birinin bu tür olaylarla hayatında en az bir kere karşılaştığını gösteriyor. Ruhsal travmayla karşılaşma bahtsızlığı herkes için eşit değildir. Suç oranının yüksek olduğu yerlerde yaşayanlar, başka ruhsal hastalığı veya alkol-madde bağımlılığı olanlar, askerler, polisler, itfaiye personeli olanlar, maden işçileri ve benzeri ağır stresör (zorlayıcı) meslek erbabı, korkutucu olaylarla daha sık karşılaşırlar.

Ruhsal travmalardan sonra en sık görülen iki hastalık: Depresyon ve Travma Sonrası Stres Hastalığı (Bozukluğu)

Kişiyi çok korkutan, dehşet içinde bırakan, çaresizlik duyguları yaratan olayların uzun süren ruhsal sorunlara yol açtığı biliniyor. Ruhsal travmalardan sonra sık görülen rahatsızlıklardan biri depresyondur. Depresyonun en sık görülen belirtileri isteksizlik, halsizlik, moral bozukluğu, uyku ve iştah bozukluğu ve hayattan zevk alamamaktır.

Depresyon, ruhsal travmadan sonra ilk kez ortaya çıkabileceği gibi, daha önce depresyon geçirmiş kişilerde depresyonun tekrarlaması şeklinde de görülebilir.

TSSB'de ise:

uykusuzluk,

kâbuslar,

olayla ilgili anıların rahatsız edici biçimde sık sık hatırlanması,

sürekli olarak olayın tekrarlanacağı korkusu ve bu nedenle diken üstünde hissetme,

kolay irkilme,

çabuk sinirlenme,

gelecekle ilgili plan yapamama,

yabancılaşma (başkaları beni veya yaşadıklarımı anlamıyor hissi),

olayı hatırlatan durumlarda huzursuz olma ve bu durumlardan kaçınma görülür

Bu belirtiler çoğu kişide travmayı izleyen günlerde görülür ve genellikle birkaç hafta içinde kendiliğinden düzelir, ancak bazı kişilerde aylarca, hâttâ yıllarca sürebilir. Şu anda 80 yaşın üstünde olan 2. Dünya Savaşı gazilerinde hâlâ bu hastalığın izlerini taşıyanlar vardır. Belirtiler bâzen travmatik olay olup bittikten aylarca sonra başlayabilir. Bizde de 12 Eylül sonrasında, şimdiki dönemlerde nedense daha sık yaşanır hâle gelen ve ihmâlin ön plânda olduğu her durumda görülmektedir.

Her türlü terör eylemi ve benzeri nâhoş tablolar da buna yol açabilir. Bizde de, rahatlıkla, bir Güneydoğu Sendromundan bahsedilebilir.

Birinci Dünya Savaşından sonra tanınmaya başlayan bu hastalık, özellikle Vietnam’dan dönen Amerikalı askerlerde görülen travmatik stres belirtilerinin ayrıntılı biçimde araştırılması ve birçok kitaba, filme konu olması nedeniyle, bütün dünyada daha iyi bilinir hâle gelmiştir (shell shock).

Travma Sonrası Stres Bozukluğu görülen pek çok kişide aynı anda başka ruhsal rahatsızlıklar da görülür. TSSB ile birlikte en sık görülen hastalık depresyondur.

Depresyon dışında, çeşitli anksiyete (sıkıntı, kaygı, endişe, bunaltı) bozuklukları, aşırı alkol veya madde kullanımı da görülebilir. Daha önceden ruhsal hastalık geçirmiş kişilerde travma sonrasında o hastalıkların yeniden ortaya çıkma riski fazladır.

TSSB dışında ikinci bir ruhsal hastalık varsa, hem kişinin yaşadığı sıkıntı ve iş-gücü kaybı artar, hem de daha yoğun ve daha uzun süreli tedavi gerektirir. Özürlü ve engeli durumuna düşebilir.

TSSB uzun yıllar sürebilen ve ciddi iş gücü kaybına yol açabilen bir hastalıktır.

Toplumda ruhsal travma yaşayan pek çok kişi olmasına rağmen ancak bir kısmı (örneğin depremi yaşayanlarda %20’si) TSSB'ye yakalanır. Bu da bâzı kişilerde hastalığa bir yatkınlık olabileceğini veya bâzılarının hastalığa karşı daha dayanıklı olduğunu düşündürür. Ruhsal travmalardan sonra kimlerin hastalanacağını veya kimlerin uzun süre hasta olarak kalacağını önceden bilmek kişi ve ailesi için olduğu kadar toplum için de önemlidir. Özellikle deprem gibi felâketlerden etkilenen kişi sayısının milyonlarla ifade edilmesi konunun ciddi bir halk sağlığı sorunu olduğunu göstermektedir.

Yapılan araştırmalar, kadınların erkeklere oranla ruhsal travmalardan sonra TSSB’na daha sık yakalandığını gösteriyor: 

 Travmanın türü ne olursa olsun, kadınlarda TSSB, erkeklerden 2-3 kat daha fazla görülüyor. Geçmişte başka ruhsal travma yaşayanlar, daha önce ruhsal hastalık geçirmiş olanlar veya yakınlarında ruhsal hastalık bulunan kişilerin TSSB’na yakalanma ihtimali daha fazladır.

Kadınlar, geçmişte ruhsal travma yaşayanlar, başka ruhsal veya bedensel hastalığı olanlar ve travmayı daha şiddetli yaşayanlar daha fazla risk altındadır.

Ruhsal travma ne kadar şiddetli yaşanmış ise ruhsal etkiler de o kadar fazla ve uzun süreli olur. Örneğin depremde enkaz altında kalanlar kalmayanlara göre, yakınını kaybedenler kaybetmeyenlere göre, evi hasar görenler görmeyenlere göre daha fazla ruhsal sorun yaşarlar. Bunun dışında travma sırasında yaşanan korkunun derecesi de önemlidir: örneğin deprem anında çok fazla korktuklarını, hiçbir şey düşünemeyip donup kaldıklarını söyleyenler arasında TSSB oranları daha yüksektir.

Kaçınma veya unutmaya çalışma travmanın etkilerini azaltmıyor

Travma sonrasında kişinin olayın etkileriyle başa çıkmak için kullandığı yöntemlerin de sonuçları etkileyebileceği düşünülüyor.

Olay olmamış gibi davranan, unutmaya çalışanlarda hastalığın iyileşmesi daha fazla gecikirken, sorunlar için yardım arayan, sorunlarını başkalarıyla paylaşan, hakkını arayan kişiler daha çabuk iyileşiyor. Kişinin elde edebildiği sosyal destek de travma sonrasında iyileşmeye olumlu etkide bulunuyor. Sosyal destek az ise özellikle depresyon belirtileri daha fazla hissediliyor.

Zaman, travmanın etkilerini tamamen ortadan kaldırmaz

Yapılan çalışmalar travmalardan sonraki ilk günlerde olayı yaşayan kişilerin çoğunun ruhsal olarak etkilendiğini, korktuğunu, kâbuslar gördüğünü, ancak bu belirtilerin birçok kişide günler veya haftalar içinde geçtiğini gösteriyor. Ancak etkilenen her 5-6 kişiden birinde belirtilerin düzelmesi çok daha uzun sürebiliyor, bazen ise yıllarca devam edebiliyor. Bu nedenle “zaman her şeyin ilâcıdır” sözü herkes için geçerli değil.

TSSB Belirtileri:

Yeniden yaşama (hatırlama): Travma yaşayan kişide olaydan sonra olayla ilgili anıların zihnine gelmesi sık görülür (flashback). Olayla ilgili görüntüler (örneğin ceset görüntüleri), sesler (yardım isteyenlerin haykırışları) onları düşünmek istemediğinde veya aklına getirecek bir durum olmadığı hâlde bile kişinin zihnine gelebilir.

Bu anıların canlanması kişiyi genellikle çok rahatsız eder ve iç sıkıntısı, çarpıntı, terleme, titreme, nefes alamama gibi bunaltı belirtilerine yol açar. Bâzen de kişi olayı gerçekten yaşıyor gibi olur. Gerçekte bir sarsıntı olmadığı hâlde yer sallanıyor gibi hissetme, uyanıkken travma anıyla ilgili hayaller görme buna örnektir. Kişi bu durumu öylesine gerçekçi yaşar ki, ona uygun davranabilir: örneğin gördüğü hayâllerle konuşabilir, bir tehlike olmadığı halde kaçmaya çalışabilir. 

Kaçınma: Kişi olayı hatırlatan yer, durum, konuşma, hatta duygu ve düşüncelerden mümkün olduğunca uzak durmaya çalışır. Olayı hatırlamak büyük bir sıkıntı, acı ve korku hissine yol açtığı için kişi olayı hatırlatan yerlere gitmez, bu konulardan bahsetmez veya konuşulan yerlerden uzak durur. Enkaz altında kalmış bâzı kişiler evin enkazının bulunduğu yeri, hâttâ o şehri ziyaret edemeyebilir, olaydan bahsedemeyebilir.

Travma yaşamış kişilerde, bâzen olayın ayrıntılarını unutma durumu görülebilir. Genellikle olayın en sıkıntı verici bölümleri unutulur veya çok güçlükle hatırlanır. Bu durum “olayı düşünmek istememekten” farklıdır ve kişi hatırlamak istediği hâlde hatırlayamaz.

Ruhsal travmalardan sonra insanlardan uzaklaşma, gelecek beklentisinin kalmaması gibi belirtiler de görülebilir.

“Benim yaşadıklarımı kimse anlayamaz” tarzında düşünme sık görülür. Kişiler olayı yaşamamış kişilerden duygusal olarak uzak hissedebilirler, duygularında körelme olur, sevinç ve üzüntü hissedemeyebilirler. Bâzen kendilerine yardım etmeye çalışanlara öfke duyabilirler, bâzı kişiler sâdece aynı travmayı yaşamış kişilerle görüşüp, diğerleriyle ilişkiyi kesebilirler. Gelecekle ilgili plân yapılamadığı için sadece o günü yaşama, aktivitelerde azalma görülebilir.

Aşırı uyarılma: Ruhsal travmadan etkilenmiş kişiler kendilerini diken üstünde, sürekli tetikte hissedebilirler. Her an o olay tekrar olacakmış gibi gelebilir. Davranışlarını bu ihtimâli düşünerek şekillendirirler, bu konuda aşırı tedbirli davranırlar. Örneğin, istemeden de, olsa girdikleri binanın çatlağı var mı, kapısından kolay kaçılabilir mi diye kontrol ederler. Yolda yürürken üstüne devrilmesinden korkup direklere yaklaşmazlar. Tehlikeler konusunda abartılı tedbirler alabilirler.

Aşırı uyarılmanın diğer göstergeleri âni ses ve hareketlerde irkilme veya yerinden sıçramadır. Kapı çarpması, yüksek sesle konuşma, birinin âniden odaya girmesi gibi beklenmedik durumlar kişinin yerinden sıçramasına ve uzunca sürebilen bunaltı belirtilerine (çarpıntı, terleme, titreme, nefes daralması) yol açar.

Akut veya kronik Dissosiyatif Tablolar da sıktır

Özellikle uykuya dalmakta güçlük sık görülür. Travmayla ilgili korkular nedeniyle uykuya dalmak saatler sürebilir, normâlde uyandırmayacak seslerle kişi kolayca uyanabilir.

Tedaviler

TSSB'nun tedavisinde hem ilâçların, hem de psikolojik tedavilerin etkili olduğu gösterilmiştir.

Travmatik olaydan herkesin aynı oranda etkilenmediği açıktır. Travmayla ilgili az sayıda ruhsal belirtisi olsa da hayatı çok fazla etkilenmemiş birçok insan vardır. Bazı kişiler için ise travmatik stres belirtileri iş ve sosyal hayatı çok ciddi biçimde engelliyor olabilir. Bu nedenle travmanın etkilerinin giderilmesi için herkesin ihtiyacına göre farklı tedavi yaklaşımları plânlanmalıdır: 

Rahatsızlığın tedavisinin olduğunun bilinmemesi ve kişilerin travmayı hatırlamak istememesi yardım almayı geciktiriyor.

Travmadan az etkilenmiş, hayatını eskisi gibi sürdürebilen kişilere => bilgilendirme

Travmadan daha çok etkilenmiş, ciddi belirtiler yaşayan, ancak işini gücünü sürdürebilenlere => danışmanlık veya kısa psikolojik tedavi yaklaşımları

Hayatı ciddi derecede etkilenmiş, ağır belirtileri olanlara => yoğun psikolojik tedaviler, ilaç tedavileri veya hastaneye yatış.

TSSB, eğer depresyonla birlikte ise, çoğu kez ilâç tedavisi eklenmelidir.

İlâç tedavileri:

TSSH tedavisinde antidepresan ilâçlar birçok hastalık belirtisini yatıştırmakta yararlı oluyor. Özellikle depresyonla birlikte görüldüğünde TSSB tedavisinde antidepresanlar kullanılması gerekir. Tedaviler doktor kontrolünde sürdürülmeli, doktorun önerdiği tedavinin etkili olabilmesi için önerilen süre ve dozlara uyulmalıdır.

Ağır vak'alarda antipsikotikler de gerekebilir.

Psikolojik tedaviler:

Psikolojik tedaviler arasında etkili olduğu gösterilen tedavi türü ise bilişsel-davranışçı tedavi adı verilen yöntemdir.

Bu tedavide kişinin belirtilerinin sürmesine neden olan hatalı düşüncelerinin sağlıklı düşüncelerle değiştirilmesi amaçlanır. Ayrıca korku nedeniyle kaçındığı durumların üstüne gitmesi sağlanarak, bu durumlarda yaşadığı korkunun azaltılması sağlanır. Psikolojik tedaviler bu konuda eğitim ve deneyimi olan psikiyatr ve klinik psikologlar tarafından uygulanır.

Hipnoz, EMDR gibi yaklaşımlar da etkilidir.

TSSB, kişiye ve ailesine büyük sıkıntı veren, ancak tedavi edilebilen bir rahatsızlıktır. Travmalardan etkilenmiş birçok kişi:

1. yaşadıklarının bir ruhsal rahatsızlık olduğunu bilmediği veya belirtileri kendi güçsüzlüğüne-eksikliğine bağladığı için,

2. sorunların tedavi edilebileceğini bilmediği için,

3. tedavi imkânlarına nasıl ulaşacağını bilmediği için,

4. maddi imkânları olmadığı için

5. sorunlarını konuşmaya utanıp sıkıldığı için veya rahatsız olduğu için…

tedaviye başvurmuyor olabilir

Oysaki, bu sorunların hem psikolojik açıdan hem de ilÂçla başarılı biçimde tedavisi mümkündür. Ayrıca pek çok kişi, yardım kitapçıklarını okuyarak veya sorunu yaşamış başkalarından yardım alarak bâzı sorunlarının üstesinden gelebilir.

İyileşme önündeki en temel engeller olan:

yardım aramaya çekinme,

umutsuzluk,

olayı hatırlamaktan kaçınma

insanlara güvenini kaybetme ...

aynı zamanda hastalığın da temel belirtileridir.

Bu sorunların farkına varıp, yardım aramak sorunların çözümünü kolaylaştıracaktır.

Lütfen kendinizde veya yakınlarınızda travma ile ilgili ruhsal sorunlar gözlüyor iseniz, bu konuda danışmanlık ve bilgi alabileceğiniz merkezlere başvurunuz.

Ayrıca, her travma, bir de kayıpla iç içedir.

Bu durumda da

-Şok ve inkâr

-"Neden ben" sorusu

-Pazarlık

-Depresyon

-Teslimiyet sıklıkla görülür...

Bu durumda ise polimodal, çok yönlü ve empatik bir yaklaşım şarttır.

Bâzı Borderline (Sınırda) Kişilik sorunu olan kişilerin, aslında çok küçük yaşlarda maruz kaldığı örselenmelerden dolayı bu duruma düştükleri de neredeyse kesinleşmiştir. Bunlarda ağır davranış kusurları olur.

Kaynak:

Teşhisten sonra: Hayatı tüketmek mi, yaşamak mı?

Photo by raquel raclette on Unsplash

İnsan dengeyi sever. Fiziksel ve ruhsal olarak dengede olmak bize yaşama sevinci ve huzur verir.İnsanda bu dengeyi yıkan en önemli şey hastalıklardır.

Sevdiğimiz birinin ölüm haberini duyduğumuzda ruhsal dengemiz alt üst olur. Çok karmaşık bir duygu tufanına kapılırız. Ruhumuzun bu duygularla başa çıkması ve kaybettiği dengeyi tekrar kurması zaman alır. Bazen bunu tek başına başaramayabiliriz. Sendelediğimizde dengemizi tekrar sağlamak için birilerine, bir şeylere ihtiyaç duyarız.

Hastalığımız teşhis edildiğinde de ani bir ölüm haberi almış gibi sarsılır ve tepetaklak oluruz. Öfke, haksızlık, kızgınlık, ihanet, çaresizlik gibi pek çok duygunun birlikte getirdiği yoğun acıyla sarsılan ruhumuz derin bir yara almıştır artık. Oysa insan için en büyük tabu kendisidir. Kendimize sonsuz inanç duyar, bize hep iyi şeylerin olacağına, her nasılsa bütün kötü durumlardan bir şekilde sıyrılacağımıza, gizliden gizliye birilerinin bizi sıkı sıkıya koruyacağına dair inancımız tamdır. İşte bu inancı tuzla buz eden kendi bedenimiz olduğunda ne yapabiliriz? Bedenimizin hiç hesapta yokken, beklenmedik bir hastalığa boyun eğdiğini öğrenmek bizim için büyük bir yıkım olur. Bu  yıkımın altından kalkmak ilk anlarda bize neredeyse imkansız görünür. Öyle ki bazen insan başa çıkmak yerine bu yaralı ruhla yaşayıp, geri kalan hayatını kendine ve etrafına eziyet ederek tüketmeyi seçebilir.

Kas hastalıkları bedensel hareketlerimizi kısıtlar, bazen sizi kapısını dahi açamadığınız bir odaya mahkum kılar. Ancak bizi daha da küçücük ve karanlık bir odaya kilitleme hünerini gösteren kendi beynimiz ve onun ürünü olan düşüncelerimizdir.

Düşüncelerimizin gücünü ‘iyi’ ye ya da ‘kötü’ye yöneltmek elimizdedir. Düşüncelerimizle ruhumuzu nefessiz bırakabilir, ya da ruhumuzun penceresini çiçekli bir bahçeye aralayabiliriz.
Hastalığını yeni öğrenen biri için bu gerçekle başa çıkmak kadar, hastalığın getirdiği bazı sorunları kimselerle paylaşamamak da büyük bir stres ve endişe kaynağı olur. Gelecek endişesi, ölüm korkusu, cinsellik, sosyal hayatta varlık gibi temel insani ihtiyaçların karşılanmasındaki zorluklar kendi hayatımıza küsmemize neden olabilir.

Böylece hem fiziksel hem de duygusal olarak kendimizi karanlık bir odaya mahkum olmuş gibi hissedebiliriz. Bu yüzden, hayatımızı daha yaşanır kılmak için hem günlük hayatımızı kolaylaştıracak çözümlere hem de ruhumuzu iyileştirecek profesyonel desteğe ihtiyaç duyarız. Bunun için destek aramak  ve önerilen destekten yararlanmak, teşhisten sonraki hayatımız için atacağımız en önemli adımlardan biridir.

Dünyada her gün onlarca insan kas hastalığı, kanser ya da diğer hastalıklara yakalandığını öğreniyor. Yine dünyada, teknoloji ve bilimin gelişmesiyle tıp alanında her geçen gün yeni ve ümit verici gelişmeler oluyor, tedavi amaçlı araştırmalara artık daha fazla kaynak aktarılıyor. İnsanlar, kendilerine bir kez sunulmuş olan ‘hayatta olma’ şanslarını daha iyi kullanmak için bütün güçleriyle çaba gösteriyor, bir araya geliyor ve birbirlerinden destek alıyorlar.

Siz de, koşullarımız ne kadar kötü olursa olsun, kendiniz için ‘iyi’ olanı, hayatı tüketmek yerine yaşamayı seçebilirsiniz.
Bunu başarmak için size sunulan bütün yardım imkanlarını kullanın ve kendiniz için daha iyi olanda ısrarcı olun. Hayatınız buna değer.

Sevgi Çiçek Hilton
Psikolog, Eğitim Yönetimi Uzmanı


Kaynak

ALS-MNH’ de Psikolojik Desteğin Önemi

Uzm. Psk. Aylin Sezer*

Kronik (ömür boyu süren) veya akut (hızlı başlayan ve/veya kısa süreli) herhangi bir fiziksel hastalık bir yaşam krizidir. Kişinin varoluşuna, fizyolojik ve psikolojik bütünlüğüne bir tehdit oluşturur. Teşhis anı korku ve umutsuzluk yaratırken, bir yandan da tedavi çareleri aranmaya başlanır. Kronik hastalıklar, çoğu zaman kişinin özgürlüğünü, özel yaşamını, kendi ve hayatı üzerindeki kontrolünü etkiler. Kişinin kendini algılayışı, yakınlarıyla ilişkileri ve gelecek planları da bu hastalığın varlığından etkilenir.

Kronik hastalık fiziksel ve psikolojik bir uyum sürecidir. ALS-MNH gibi ölüm tehlikesi olan bir hastalık teşhisi konulduğunda, hem hasta hem de ailesi kendini umutsuz ve çaresiz hisseder. Tıpkı bu teşhisi alan kişi gibi, aile de bir yandan bu duruma isyan ederken, bir yandan da tedavi için çareler aramaya başlar. Fakat kronik hastalık, ömür boyu devam eder ve ölüm riski içerir. Bu da hasta kadar yakınını da savunmasız ve güçsüz hissettirir. Kronik hastalığı olan yakınına herhangi bir yardımı olamayacağını düşünür.

Kronik bir hastalık tanısı alan birçok kişinin ilk yaşadığı aslında bir kayıp duygusudur. O anda kaybettiğimiz en değerli şey aslında sağlığımızdır. Kronik hastalıklarda sağlık, geri dönüşü olmayacak şekilde kaybedilir. ALS-MNH’ de, sağlık ve bedensel işlevler, kimi zaman çok hızlı bir şekilde yitirilebilmektedir. Ölüm yaşamımızdaki en büyük kayıp olgusudur. Geleceğe dair belirsizliklerle birlikte ölümün yaklaşıyor oluşu, hastaların duygu ve düşüncelerini olumsuz yönde etkilemekte ve kaygı ve korku düzeylerini arttırmaktadır.

Kayıp ve bunun yasıyla uğraşan birçok kişi bu süreçte farklı aşamalardan geçer. Elizabeth Kübbler-Ross, kronik hastalık tanısı alan kişilerin yaşadıkları duygu dalgalanmalarını beş aşamada gözlemlemiştir.

İnkâr

ALS-MNH tanısı ilk alındığında ve kişi hastalık sürecinde yaşayacakları konusunda bilgilendirildiğinde, tüm bu gerçekleri kabullenmek oldukça zordur. Birçok kişi, ilk aşamada hastalığını inkâr etme yoluna gidebilir. “Kendimi iyi hissediyorum”, “Bir şeyim yok”. Bu dönemde, hasta zihinsel olarak olanların farkında olsa da, duygusal olarak kabullenmeye hazır değildir.

Kızgınlık-öfke

Hastalığın gerçekliği yavaş yavaş hayatlarına girmeye başladıkça hastalar, kızgınlık duymaya başlarlar. “Neden ben? Bu haksızlık.” “Bunu hakedecek bir şey yapmadım” gibi öfkeli bir duygu durumu oluşur. Bazen hasta kişi, hastalığını bir ceza olarak anlamlandırıp öfkesini kendine yönlendirebilir. Bu aşamada, aynı zamanda hastanın öfkesi, kolaylıkla sağlıklı olan yakınlara kızgınlığa dönüşebilir. Bu da yakınlarının bu dönemde hastaya destek olmasını zorlaştırır.

Pazarlık

Bu aşamada, hastalığın varlığı ve bedene etkileri kendini iyice göstermeye başladıkça, hasta çaresizlik ve umutsuzluk duygularıyla, çocuksu bir umut duygusu arasında gidip gelir.“Bari torunlarıma görecek kadar yaşıyım” “Birkaç ay için elimden geleni yaparım” Bu aşamadaki hasta, genellikle ölümü erteleyebileceğini ümit eder. Bunun karşılığında her şeyini vermeye hazırdır.

Depresyon

“Kendimi çok mutsuz hissediyorum, neden uğraşıyım ki?” “Nasıl olsa öleceğim, tüm bunların ne anlamı var?” Bu aşamada, hasta, öleceğinin farkındadır. Bu farkındalık, kişinin kendini etrafından uzaklaştırmasına, yalnız kalmayı istemesine neden olur. Hasta yas tutmaya başlamıştır. Sık sık ağlar. Bu aşama, kişinin sevdiği ve ilgi duyduğu şeylerden yavaş yavaş kopmasına, vazgeçmesine olanak sunar. Bu aşamadaki hastayı zorla neşelendirmeye çalışmak yerine, yasını tutmasına destek olmak önemlidir.

Kabullenme

“Her şey iyi olacak” “Bununla mücadele edemem, en azından hazır olabilirim”

Bu son aşamada, hasta kendi ölümlülüğüyle anlaşmış ve huzurlu bir şekilde ölümü bekliyordur.

Bu aşamalar, her hastada mutlaka aynı sırada gerçekleşmeyebilir. Bazen de birkaç aşama aynı anda da yaşanabilir. ALS-MNH hastasına psikolojik destekte en önemli hedef, bu aşamalardan geçerken kayıp duygusuyla çalışmaktır. Yitirilen sağlığı, bedensel işlevleri ve yeni durumu konuşabilmek, hastaya yeni duruma uyumda destek olabilmek çok önemlidir. Ölüm, yaşamımızdaki en büyük kayıptır. ALS-MNH hastalarına psikolojik destek sağlarken, ölüm korkusunu konuşmak önem kazanır. Kronik hastaların bakımında amaç, hastanın fiziksel ve ruhsal rahatlığının sağlanması ve kalan yaşamının kalitesini yüksek tutmaya çalışmak olmalıdır.

ALS-MNH teşhisi sonrasında hasta ve yakınları, hastalığa, tıbbi bakım ve tedaviye, bedensel değişikliklere, ağrılara ve hastalık sebebiyle hayatlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal alanında yaşanan tüm değişikliklere uyum sağlamaya çalışırlar. Bu psikolojik uyum sürecinde, hastalığa düşünsel, duygusal ve davranışsal tepkiler verebilirler. Zamanla ve kişiden kişiye farklılaşan bu tepkiler aslında kişinin hastalığa uyum çabalarıdır. Üzgün, sıkıntılı, umutsuz, karamsar olma, hayattan zevk alamama, suçluluk duyguları, kararsız olma, çevreyle görüşmeme gibi düşünsel, sık sık ağlama, sürekli yorgunluk, uyku ve iştahın bozulması gibi fiziksel depresif belirtiler ve kaygı, sinirlilik, endişe duyguları bu tedavi sürecinde hastanın daha da fazla zorlanmasına neden olmakta ve tedaviye uyumu azaltmaktadır.

Psikolojik desteğin amacı, kişiye hastalıkla ilgili olarak hayatlarında yaşanan fiziksel ve duygusal zorluklarla baş etmeleri için sağlıklı beceriler edinmelerinde yardımcı olmaktır. Hasta için hedef; umutsuzluk, değersizlik, suçluluk gibi olumsuz düşüncelerinin ifade edilmesi, yaşamın olumlu yanlarını görebilmek ve anlamlı bir hayat sürdürebilmek olmalıdır. Herkesin başa çıkma yolu başkadır, hastaya kendi sağlıklı yollarını geliştirmesinde destek olmak önemlidir.

Hastaların çoğu teşhis ve tedavi sürecinde yakınlarını üzmemek için, yaşadıkları kaygı, korku veya öfkeyi ifade etmekten kaçınırlar. Gerçek duygu ve düşüncelerinin onları daha fazla üzeceğine inanırlar. Öte yandan, hasta yakınları da, benzer bir şekilde hastalık veya kendi korku, endişeleri üzerine konuşmanın hastayı daha fazla üzeceğine inanarak konuşmaktan kaçınırlar. Konuşmamak, hissedilen duyguları bastırmaya çalışmak hem hastayı hem de yakınını daha fazla zorlar. Oysa hastaya en büyük desteği verebilecek kişi yine kendi yakınıdır.

Hastanın hastalığın tanısından itibaren geçirdiği aşamaları, aile ve yakınlar da aynı şiddette olmasa da benzer bir şekilde geçirmektedir. Yakınları kronik bir hastalık tanısı alan bireyler de çaresizlik, güçsüzlük, suçluluk, inkâr, öfke gibi karmaşık duygular yaşayabilir. Kronik hastalık teşhisi sonrası her ailede olmasa bile bazen aile ilişkilerinde bozulma ve kırılmalar olabilmektedir. Bazen hastalanan kişi kendini yakınlarından uzaklaştırmaya çalışır, bazen de ailenin diğer üyeleri o kişiye nasıl davranacaklarını bilemeyebilirler. Bu dönemde aile ilişkilerinde yaşanabilecek huzursuzluklar, hasta için psikolojik stres yaratarak tedaviye uyumu etkileyebilir. Kişi hastalığa uyum sağlama, kendini, ilişkilerini yeniden yapılandırma sürecinde zorlanabilir.

Kronik rahatsızlığı olan kişilere yardımda aile ve yakınlar önemli rol oynar. Kronik bir hastalığa sahip olmak fiziksel şikâyetlerin yanında yalnızlık ve bağımsızlık kaybı hislerini de beraberinde getirir. Kronik hastalığı olan kişi için önemli olan sevildiğini, düşünüldüğünü ve yalnız olmadığını hissetmektir. Dolayısıyla, yakınlarının onunla nasıl iletişim kurduğu, ona nasıl davrandığı çok önemlidir. Kronik hastalığı olan kişinin yaşamı ve yaptıkları değişir, dolayısıyla ilişkilerde de yeni ihtiyaç ve sıkıntıları göz önüne almak, o kişiyle olan iletişime eskisi gibi değer verildiğini göstermek ve beraber yapılan planları yeni koşullara göre ayarlamak gereklidir.

Ailelere öneriler


Kronik hastalığı olan aile üyenize destek olmak için öncelikle ailedeki sırları kaldırın. Aile üyeleriyle açık ve dürüst iletişim, paylaşımı da destekleyecektir. Ailenizden ve arkadaşlarınızdan yardım istemekten çekinmeyin ve bunu yaparken açık ve net olmaya çalışın. İhtiyaçlarınızı paylaşın. Kronik hastalığı olanların en büyük kaygılarından biri de bu süreçte yalnız kalmaktır. Bu yüzden kronik hastalığı olan yakınınızın yanında olun. Bu zamanlarda yakınlık ve seven, düşünen insanlarla birlikte olmak ihtiyacı artar. Birlikte oturmak, elele tutuşmak, sarılmak, gülmek, konuşmak ve dinlemenin iyileştirici gücü olduğunu unutmayın.

Kronik hastalığı olan yakınınızı dinlerken, sadece söylediğine değil, nasıl söylediğine ve neyi söylemediğine de dikkat edin. “Sana nasıl yardım edebilirim?”, “Seni en çok endişelendiren ne?”, “Özellikle görmek istediğin birileri var mı?” gibi sorular sorun. Ve unutmayın ki her zaman ne söylemeniz gerektiğini bilemeyebilirsiniz. “Ne söyleyeceğimi bilemiyorum” demekten çekinmeyin. Son olarak, eğer sevdiğiniz biri kronik bir hastalığın tedavisini görüyorsa, hastalık hakkında bilgi sahibi olmaya çalışın, kendi sağlığınıza dikkat edin ve ihtiyaç duyduğunuzda profesyonel destek almaktan çekinmeyin. Yakınınızın günlük işlerine yardımcı olun ve ona duygusal destek verin. Yanında olduğunuzu ve ona destek olmak için orada olduğunuzu ona hissettirin. Bazen sadece orada, o kişinin yanında olmak bile yeterlidir.

* Uzm.Psk. Aylin Sezer

Tükenmişlik Sendromu

Bir ALS hastasının bakımını üstlenmek başlıbaşına önemli bir roldür. Genellikle birden fazla rol gerektiren birden fazla görevleri içeren, çok zaman alan, fiziksel ve ruhsal dayanıklılık gerektiren bir yaşam biçimidir. Bir süre sonra yaptığınız işin gereği olarak fiziksel ve ruhsal bazı yorgunluk belirtileri baş gösterir. Vücudun verdiği bu doğal belirtileri görmezden gelirseniz, kendinizi bir anda tükenmişlik sendromu içinde bulursunuz.

Tükenmişlik Sendromu, uzamış stres sonucu genellikle, fiziksel veya duygusal güç ya da motivasyonda bitkinlik olarak tanımlanabilir. Sadece ALS hastalığının yaşandığı yerde değil ama yakın çevre, komşu, iş çevresi veya hiç ilgisi olmayan başka bir ortamda da kendisini gösterebilir.

Tükenmişlik Sendromundan korunmak için en önemli anahtar hayatınıza yakından bakmaktır.  Duygu ve davranışlarınızı daha bilinçli olarak hissetmeniz, size yol gösterir.

Bazı pratik soruları kendinize sormanız gerekiyor.

Neler beni tüketiyor?

Tükenmişlik sendromu yaşadığımı nasıl anlayacağım?

Nasıl korunurum?

Tükenmişlik sendromunun nedenleri

Mükemmeliyetçilik: Başarılanlara odaklanmak yerine daha neler yapabilirim kaygısı içinde olmak.

Bitmeyen görevler: Başı ve sonu belirlenmemiş işler. Bu durumda hiçbir şey tamamlanmamış gibi hissedilir.

İş yükü: İş yükü size belirli bir zamanda tamamlayabileceğinden fazla iş olmasıdır. Bunu yapmak için insanın daha fazla çalışmak zorunda olmasıdır. Eğer bu şekilde çalıştığınız zaman, kendinizi yetersiz hissedersin.

İmkânsız görevler: Yapabileceğinizi zannettiğiniz fakat gerçekte fiziksel olarak mümkün olmayacak işler. Böyle devam ederseniz yine yetersiz hissedersiniz, bu durum kimseye fayda getirmez.

Birden Fazla roller: Birçoğumuz karı/ koca, anne/baba, bakıcı ve velayet gibi hayatımızda bir dizi önemli rol oynuyor. Birden fazla çok rol oynamaya çalışırken bunalmış hissetmek mümkündür.

Özveri: Kendi istek ve arzularımız dışında yapmayı kabul ettiğimiz görevler, özveri gerektirir. Bu durum, kırgınlığa, haksızlığa uğramışlık hissine yol açar.

Söylenmemiş duygular: İlişkilerde açıklanmamış herhangi bir duygu,  görevleri tamamlamak işlevine  "blok" oluşturur. Eğer gerçekten bir durumda gerçekten hissettiklerinizi paylaşmazsanız, bu duygular bazı şeyleri sık unutma, sürekli geç kalma veya duruma uygun olmayan tepki şeklinde ortaya çıkar.

Tükenmişlik belirtileri

"Negatif" duygular:

Tükenmişlik belirtilerinden birisi, öfke, anksiyete, doyumsuzluk ve suçluluk gibi "olumsuz" duyguların ortaya çıkmasıdır.

Kişiler arası sorunlar:

Başkalarıyla olan ilişkilerde duygusal patlamalar, aşırı tepki, düşmanlık ve geri çekilme şeklinde çatışmalar yaşayabilirsiniz.

Sağlık Sorunları:

Tükenmişlik ile ilişkili bazı sağlık sorunları; sık uykusuzluk, yorgunluk, baş ağrısı, sırt ağrısı, uyuşukluk ve yüksek tansiyon olabilir. 

Kötü performans:

Can sıkıntısı nedeniyle ortaya çıkan heyecan, korku, isteksizlik, yoğunlaşma eksikliği,  yetersizlik gibi sorunlar nedeniyle kişi daha az üretken hale gelebilir.

Madde kullanımı:

Alkol ve / veya diğer ilaçlar, sigara, kafein ve gıda tüketiminde belirgin bir artış olur.

İşkolik olmak:

Daha fazla çalışarak daha az suçluluk hissedeceğine inanarak, yetersizlik duyguları nedeniyle daha fazla çalışmaya meyilli olabilirler.

Depresyon:

Depresyon,  duyguların baskılanmasıdır.  Umutsuzluk ve hayatın anlamsızlığı gibi duygular fark ederseniz, depresyon yaşıyor olabilirsiniz.

Özsaygı kaybı:

Basitçe ifadeyle,  özgüven kaybı kendine güvenin azalmasına eşittir.

Tükenmişlik ile ilgili Çözümler

Bir kez tükenmişlik yaşadığınızda neler olduğunu anlayabilirsiniz. Ne zaman ve ne şekillerde tükenmişlik kendini gösterir, buna karşı koruma yolları üzerinde durarak çözüme başlayabilirsiniz. Bir eylem planı geliştirmek için tam zamanıdır!

Kendinize iyi bakın:

Düzenli olarak vücut besleyici gıdalarla besleme

Yeterli dinlenme

Egzersiz rutin

Vücudunuzun stres sinyallerine dikkat!

Stres azaltıcı Uygulamada stratejileri:

Nefes egzersizleri

Yoga

Gevşeme teknikleri

Masaj

Meditasyon

Tai chi

Güçlü bir destek gurubu oluşturun:

Desteğini esirgemeyen arkadaş, yakınları belirleyin. Çevrenizde görmek istemediğiniz, enerjinizi düşüren insanları belirleyin.

Endişeleri ve duyguları paylaşmak için bir destek grubuna katılın

İş yerinde destek / tartışma grubu oluşturun.  Zorlandığınız bazı konularda endişelerinizi paylaşabilirseniz sorunun değil çözümün bir parçası olmak istediğinizi açıklıkla ifade edebilirsiniz.

Eğer daha kapsamlı ruh sağlığı desteğine ihtiyacınız olup olmadığınızı anlamak için bir danışman ya da psikologa başvurabilirsiniz.

Tatmin edici bir yaşam oluşturun:

Nasıl zaman geçirmek istiyorum? Bu konuda bilinçli kararlar alın.

Evet demek istediklerinize Evet, hayır demek istediğinizde Hayır demesini öğrenin.

Önceliklerinizi belirleyin ve bu merkezde hayatınızı planlayın.

Tükenmişlikten korunmanın en önemli anahtarı, sürekli dengenin korunmasıdır.

Kendi ihtiyaçlarını da dikkate alarak yaşamak, çevrenizdekileri de mutlu edecektir.

ALS ve Psikolojik sorunlar

Her ne kadar ALS hastalığı, tedavisi olmayan ve ortalama 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanan bir hastalık olarak bilinse de; zamanında solunum ve beslenme desteği verildiğinde uzun yıllar baş edilebilecek bir hastalık olmuştur. Günümüz teknolojisi buna imkân vermektedir.

Bireyin bir yakınını, en yakınını ve dahası kendi bedeninden bir parçasını ve nihayet kendi bedenini kaybetmesi (ki bu sıralama değişebilir) benzer psikolojik evrelerde gerçekleşiyor. Aslında sadece ölüm karşısındaki davranış biçimi değil; sahip olduğumuz bedenin bir parçasının veya tamamının kaybedildiğini bilmenin getirdiği bir süreç.

Öleceğini bilerek yaşamak, belki de canlılar içinde sadece insana verilen bir armağan. Kimisi, bu kaçınılmaz sonu, şaşırtıcı bir tatlı kayıtsızlık (la belle indiferance) içinde yaşayarak görüyor; kimisi de yeri geldikçe aklından geçirerek veya biraz daha fazla dikkate alarak sona doğru gidiyor.

ALS gibi bir hastalıkla karşılaşıldığında, yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz:

Birinci evre:  Red

"Hayır… Ben olamam… Gerçek olamaz…"

İlk tepki bu geçici şok durumudur. Genellikle bir yalnızlaşma getirir. Bazen ölmekte olan çeker kendini dünyadan... Bazen etrafındakiler onu terk eder… Bu, geçici bir savunma halidir.

İkinci evre: Öfke

Reddetmek daha fazla mümkün olmayınca, yerini öfke alır. Kızgınlık… Hiddet… Gıpta… "Yaşam adil değil… Neden ben?" Öfke herkese, her şeyedir. Kontrol kaybedilir.

Üçüncü evre: Pazarlık

"Oğlum okulu bitirene kadar yaşat… Torunum doğana dek..."

O güne kadar yaptığı iyi şeyleri ileri sürerek bir şans daha ister. Ölümü ertelemek için bir teşebbüstür bu. Kendi koyduğu sınırlar geldiğinde yeni sınırlar belirler.

Dördüncü evre:  Depresyon

“Ne fark eder ki zaten…” 

Öfke yerini kaçınılmaz yenilgi hissine bırakır. Bu aslında bir yas hazırlığıdır. Kendi yasına hazırlık... Kendine güven kaybolur. Kendinden sonrayı planlama çabaları başlar. İşin sonuna gelindiğine inanılır. Moral verici laflar dinlenmez olur. Sessizlik başlar.

Beşinci evre:  Kabulleniş

"İyi bir hayat yaşadım be…  Gitmeye hazırım..."

Bu aşamada yaşam sürerse, insan artık ne öfkelidir, ne depresif. Ne mutludur, ne üzgün. O artık hissizdir. Kabullenmiş ve huzuru bulmuştur. Hayatta ilgi duyduğu şeyler küçük bir çemberle çevrilir. İnsanlardan ve oyalayıcı şeylerden kaçar. İçine kapanır.

Ölümcül hastalıklarla iç içe yaşayan insanların çoğu, belki de ölümü en sık düşünen, bazen zamansız içine atılıverme heveslerinde olmuş ve fakat yaşamayı, onunla birlikte ve ona rağmen değerli bulmuş ve mücadelesini bu saygınlık içinde sürdürmüş insanlardır.

 (Ben de galiba bir ALS hastası olarak bu gruptayım. Evrelerin her anını yaşayarak deneyimleme şansım olduğu için bu sınıflandırmaya katıldığımı söyleyebilirim. Beşinci evreden sonra neler olacağı konusunda hiçbir fikrim yok, yaşarsam göreceğim, göreceğiz.)’

Bana ALS teşhisi kondu. Şimdi ne yapacağım?

Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı...

Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.

“Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.
Bu kitapçık, size daha önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Kitaptaki her harf, bir bilgisayar faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır. 20 yıldır ALS ile mücadele eden bir hasta tarafından yazılmıştır.
Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır.

Yazımıza 3 cümle ile başlayalım:

Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir ve Allah’tandır.
Hastalık yok, hasta vardır.
ALS hastalığı, kaybederek kazanmayı öğrenme sanatıdır.

Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum.
Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışmakla yaşam daha katlanılabilir oluyor. Çünkü neye karşı savaştığımızı tam olarak bilmiyoruz.
Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:

• ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
• Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET 
• Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
• O halde yaşamı mutlu anlarla doldur... Elimizdeki tek yaşam bu! 

İşte size bazı genel öneriler:

* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Günü yaşayın.
* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.
* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.
* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.
* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.
* İletişim her şeydir. Trenin son vagonunu bile yakalarsak, hayatta biz de varız diyebiliriz.
* Bilgisayarı asla terk etmeyin, gerektiğinde iletişim için birçok teknolojik yol var. Bir an önce günlük yazmaya başlayın. Tüm olumlu olumsuz duygularınızı yazın.
* Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.
* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.
* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz.
* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.
* Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın.
* Parasal durumunuzu gözden geçirin,
* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...
* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda varolduğunuzu gösterin.
* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın.
* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.
* ALS- teşhisi; ilk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Kısacası, eğer sadece ALS hastaları ile ilgili bir Nöroloji uzmanı değilse, bir ALS hastası görebilmek için hayatında 50.000 hasta görmüş olması gerekiyor. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından şıp diye teşhis koymasını beklemek, fazla iyimserlik olur.
* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.
* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın. Bunlarla kendinizi kısa sürede öldüremezsiniz. Sadece ileride işleri zorlaştırırmış olursunuz.
* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir.
* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek,  bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.
* Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeyi kesin kural olarak kabul etmeyin. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.
* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.
* Hiçbir canlı, bir başka canlıdan daha üstün değildir. ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.
* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, gündüzleri uyuklama baş ağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa doktorunuza başvurmanız ve solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir.
* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen almasıdır. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız.
* Lityum: Lityum'un ALS de etkisi doğrulanmadı. İtalya'da yapılan ikinci grup kontrol Lityum çalışması,  toksik etkileri nedeniyle durdurulmuştur.
Lityum kullanan hastalarımız lütfen doktorunuza danışınız.
* ALS taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi için saç teli testi, Multifokal Motor Nöropati  ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)
* Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.

Öneri ve yorumlarınız için 

turkals@gmail.com