Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
kilo kaybı etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
kilo kaybı etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

27 Aralık 2024 Cuma

ALS'de kilo kaybından önce beslenme tüpü takılması en iyi seçenektir

 Tanı ve PEG arasındaki kilo kaybının sağ kalımı etkilediği görülmektedir.

Yapılan bir araştırmaya göre, çok fazla kilo verdikten sonra beslenme tüpü takılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının, büyük kilo kaybından önce beslenme desteği alanlara göre birkaç ay içinde ölme olasılıkları daha yüksek.

Araştırmacılar, bulguların, önemli kilo kaybından önce yerleştirilen beslenme tüplerinin ALS hastalarının yaşam süresini uzatabileceğini gösterdiğini söyledi.

“ Motor nöron hastalığı olan hastalarda gastrostomi sonrası mortalitenin tahmin edilmesi başlıklı çalışma Muscle and Nerve dergisinde yayımlandı .

Beslenme tüpleri, ALS hastalarının hastalık ilerledikçe beslenme ihtiyaçlarına yardımcı olur

ALS, motor nöron hastalığı veya MND olarak da adlandırılır, ilerleyici kas güçsüzlüğü ile belirginleşen bir rahatsızlıktır. Hastalık ilerledikçe, hastalar genellikle yiyecekleri etkili bir şekilde çiğneme ve yutma yeteneklerini kaybederler .

Çoğu durumda, karın duvarından mideye bir tüp yerleştirilerek gıdanın doğrudan sindirim sistemine iletilmesinin sağlandığı cerrahi bir işlem olan gastrostomi yapılması tavsiye edilir.

Gastrostomi, ALS'li kişilerin artık yiyecek yiyemedikleri zaman beslenme ihtiyaçlarını karşılamalarına yardımcı olarak hayat kurtarıcı bir önlem olabilir. Ancak bilim insanları, gastrostominin ne zaman yapılması gerektiğine dair net bir kılavuz olmadığını belirtti.

Gastrostomi sonrası erken ölüm oranını öngören faktörleri belirlemek için Avustralyalı bir bilim insanları ekibi, 2015 ile 2021 yılları arasında Perth'deki bir hastanede bu prosedüre tabi tutulan 94 ALS hastasının sonuçlarını analiz etti. Hastalığın teşhisinden gastrostomiye kadar geçen ortalama süre yaklaşık sekiz ay (227 gün) idi.

Araştırmacılar, beslenme tüpü yerleştirilmesinden sonraki 30, 90 ve 180. günlerde ölüm riskinin artmasıyla ilişkili değişkenleri araştıran istatistiksel testler yürüttüler.

Daha zayıf akciğer fonksiyonu ve yaşlılık gibi bazı faktörler, bazı zaman noktalarında artan ölüm riskiyle ilişkilendirilirken, diğerlerinde ilişkilendirilmedi. Ancak analiz edilen tüm zaman noktalarında, sonuçlar tutarlı bir şekilde gastrostomi geçirmeden önce daha fazla kilo vermiş hastalarda ölüm riskinin daha yüksek olduğunu gösterdi.

Editör beslenme tüplerini 'destekleyici müdahale' olarak görüyor, ancak kişisel bir karar

Araştırmacılar, "Verilerimiz, 90 ve 180. günlerdeki ölüm oranının, tanıdan gastrostomiye kadar geçen süredeki kilo kaybı yüzdesinden etkilendiğini tutarlı bir şekilde gösteriyor ve bu da MND popülasyonunda beslenme bakımının önemini vurguluyor" diye yazdı.

Bilim insanları, bulguların "Önemli kilo kaybından önce gastrostomi yerleştirilmesinin kilo kaybına bağlı ölüm riskini azaltabileceğini" öne sürdüğünü belirterek, bu fikrin kesin olarak test edilmesi için daha fazla çalışmaya ihtiyaç duyulduğunu vurguladı.

Çalışmayla birlikte yayınlanan bir başyazıda , bu bulguların, beslenme tüpü takılmasının çiğneme ve yutma güçlüğü çeken hastalar için yalnızca destekleyici bir önlemden daha fazlası olabileceğini vurguladığı belirtiliyor; yeterli beslenmeyi sağlamak için zamanında yapılan müdahale, ALS hastalığının seyrini etkileyebilir.

Nebraska Tıp Merkezi Üniversitesi'nde nörolog olan Dr. Gary L. Pattee, "Gastrostomi artık hastalığın gidişatını olumlu yönde etkileyen aktif destekleyici müdahalenin bir yolu olarak düşünülmelidir" diye yazdı. "Hastalık sürecinin erken dönemlerinde ideal vücut ağırlığını korumanın önemi, artık birçok klinik çalışmada uzun süreli hasta sağ kalımı elde etmede elzem olarak kabul edilmiştir."

Bu sonuçlar gastronomi biliminin potansiyel faydalarını ortaya koyarken, Pattee beslenme tüpü takılmasının önemli bir karar olduğunu ve hastaların isteklerinin önceliklendirilmesi gerektiğini vurguladı.

"Gastrostomi, tıbbi ekip, hasta ve bakıcılar arasında paylaşılan karar almayı gerektiren, hastanın nihai isteklerine her zaman saygılı olunması gereken önemli bir klinik ve kişisel karardır" diye yazdı.

Kaynak 


2 Mart 2023 Perşembe

Hastam yutma güçlüğü olsa da yemeğini yiyebiliyor. Yine de zayıflıyor. Neden olabilir?

Kilo kaybı konusunda soru sorulmuş: 

Hastam yutma güçlüğü olsa da yemeğini yiyebiliyor. Yine de zayıflıyor. Neden olabilir? 

Genel olarak ALS-MNH hastalarında metabolizma artıyor. Enerji gereksinimi de artıyor. Bunun nedeni bilinmiyor. 

ALS hastalarında yutma güçlüğü başladıysa muhtemelen bulber bölge denilen bölge etkilenmiştir.  Bu bölgede aynı zamanda solunum kaslarını kontrol eden sinir hücreleri vardır. Dolayısıyla dışarıdan belli olmasa da solunum kapasitesi düşmüş olabilir. Hasta ne kadar iyi beslense de yeterli Oksijen alamıyorsa gıdaları enerjiye  dönüştüremez ve  vücut kendi yağ dokusundan enerji üretmeye çalışır. Dolayısıyla hastada zayıflama, kilo kaybı olur. 

Çözüm: Yutma güçlüğü başladıysa (su içerken gıcık öksürük vs ile başlar)  solunum testi yaptırın (Göğüs Hastalıkları) 

Pulse oksimetre ile oksijen satürasyonu takibi (% 94-95 üzerinde olmalı) 

Mama takviyesi alın. 

Öksürük, çabuk doyma, yemek yerken yorulma, yemek süresi uzama, kilo kaybı, zayıflama varsa PEG gerekebilir. 

Uykudan sık uyanma, canlı rüyalar, kabuslar, gündüz uyuklama, başağrısı, iç sıkıntısı, pencereleri açma isteği, iştahsızlık başladıysa göğüs hastalıkları uzmanı ve planlanmış trakeostomi öneriliyor. 

Sağlıcakla kalınız


14 Haziran 2016 Salı

ALS hastalığında 1 adım önde olmak

ALS hastalığı herkeste aynı şekilde gitmese de ilerleyici bir hastalıktır. Zamanında gerekli yaşamsal destek verilirse ALS hastaları uzun süre yaşayabiliyorlar. Sorunlar ortaya çıkmadan önce hazırlıklı olmak, ilerleyici bir hastalıkta en önemli konudur.

Genellikle ALS hastalığında gidiş şöyle oluyor:
1- kilo kaybı, kas güçsüzlüğü, düşme vs, depresyon
2- Yutma güçlüğü, soluk borusuna gıda, sıvı kaçması
3- Diyafram tutulumu, co2 yüksekligi, o2 azalması, yetersiz öksürük, Uyku problemi, gündüz uyuklama
4- enfeksiyon! > Acil Servis > hastaneye yatış
5- Bağışıklık sisteminin zayıflaması
6- Komplikasyonlar, beklenmeyen tıbbi sorunlar

Çözüm:  
1 adım önde olmak, 1 numaralı maddede peg, 2-3 numaralı maddede trakeostomi

Not:
ALS hastalarında Tiroid hastalığı da bir arada olabilir. Tiroid testi yaptırmak gerekiyor
Bazı kanser türleri, ALS benzeri belirtiler verebilir. (Paraneoplastik sendrom)

8 Aralık 2011 Perşembe

ALS Hastalığında Beslenme

Canlılar, besinleri Oksijen ile yakarak enerji elde ederler. Besinler, protein, karbonhidrat, yağ ve minerallerden oluşur. Ayrıca vitaminler ve çeşitli kimyasal maddeler de gıda yoluyla alınır.
Dengeli beslenme için miktar ve çeşit olarak yeterli gıda almak gerekir.

ALS hastalığında beslenme çok önemlidir.
Proteinler Kas dokusunun yapı taşlarıdır. Beyin dokusu yağ açısından zengindir. Nöronların (sinir hücrelerinin)  sağlıklı çalışması ve dayanıklılığı açısından nöroprotektif etkili ve antioksidan etkili gıdaların alınması önerilmektedir. 

ALS hastalığında metabolizma artışı olmaktadır. Yüksek metabolizma, enerji ihtiyacını arttırmaktadır. 

Günlük kalori ihtiyacı sağlıklı bireylere oranla %10-15 civarında azalmış olsa da vücudun kilo kaybetmemesi için Protein, karbonhidrat ve yağ açısından zengin beslenmesi önerilmektedir. Çünkü ALS de çiğneme, yutma güçlüğü nedeniyle yeterli gıda alınamazsa vücut, kendi yağ depoları ve kas dokusundan enerji elde etmeye çalışır. Bunun sonucunda kilo kaybı başlar. Ayrıca yetersiz beslenme nedeniyle vücut susuz, vitaminsiz ve mineralsiz  kalır. Enerji üretimi düşer. Halsizlik, bitkinlik, bağışıklık sistemi çökmesi, enfeksiyona yatkınlık, doku onarım bozukluğu ortaya çıkar. Hastalık hızlı ilerler.

Kilo kaybının bir başka nedeni de Oksijen yetersizliğidir . Yeterli gıda alınsa bile yeterli oksijen olmazsa enerjiye dönüştürülemez.

Genellikle aylık %2, yıllık %10 üzerinde kilo kaybı varsa beslenme ve/veya solunum konusunda dikkatli olmak gerekiyor.

Çiğneme güçlüğü başladığında yumuşak gıdalar tercih ediliyor. Yutma güçlüğünün ilk belirtileri, özellikle su içerken boğazına kaçma, hava yutma, gıcık ve öğürme hissidir. Bulber ALS hastalığında yutma güçlüğü erken dönemde ortaya çıkar.  Su yerine daha koyu kıvamlı (örneğin koyu kıvamlı çorba, ayran) sıvılar daha kolay yutulur. Yutmayı kolaylaştıracak içecek katkıları (Liquid thickener) kullanılabilir. 

Günlük kalori ihtiyacını karşılamak için beslenme ürünleri, mamalar kullanılabilir. Yutma güçlüğü, beslenmeyi bozacak duruma geldiğinde mideden beslenme (PEG) ile beslenme sorunu çözülebilir.

Kilo kaybının bir başka nedeni de Oksijen yetersizliğidir . Yeterli gıda alınsa bile yeterli oksijen olmazsa enerjiye dönüştürülemez. Yeterli beslenmeye rağmen kilo kaybı devam ediyorsa solunum testi, kan gazı testi yapılmalıdır. 

ALS’de lifli gıdaları tüketmek özellikle kabızlık çekmemek için önemlidir. Zaman içerisinde hareket etme imkanı azalan ALS’li hastalarda kabızlık problemi gelişmeye başlar. Kabızlığı azaltmanın bir yolu da lifli gıdalar tüketmektir. ALS’de lifli gıdalar günlük beslenme rutinimizde mutlaka yer almalıdır. 

ALS hastalığında kilo kaybı çok önemlidir. Yapılan araştırmalarda kilo kaybı başladığında hastalığın ilerlemesi hızlanmaktadır. Kilo kaybının nedeni genellikle yutma problemi, yemek yerken veya su içerken nefes borusuna kaçma hissi, öğürtü, öksürük olmasıdır. Yemek süresinin uzaması, çiğnerken yorulma ve çabuk doyma hissi oluşmasıdır.  Solunum kapasitesi düşmeye başladığında yukarıdaki belirtiler daha da artmaktadır.

Teşhis sonrasında %10 kayıp önemli. Bu nedenle ALS hastalarının kilo takibi ve solunum fonksiyon testleri en az 3 ayda bir takip edilmelidir.
 
Beslenme

ALS hastalarının günlük aktiviteleri giderek azalmaktadır. Yine de ortalama günlük kalori gereksinimi karşılanmalıdır.

25-30 kcal/kg (1750-2100 kcal 70 kg)
0.8-1.0 gr/kg protein (et, tavuk, balık) 70 gr 70 kg

Beslenme sırasında aşağıdaki konularda dikkat edilmelidir.
1- Dengeli diyet
2- Yeterli sıvı
3- Üç öğün + 2 ara öğün

İştah ve çiğneme bozukluğu nedeniyle kilo takip edilmelidir. Gerektiğinde Ek besin desteği verilmelidir.

1 aylık %2, 3 aylık % 3.5, 6 aylık %5, Yılda %10 kilo kaybı önemli bir bulgu olarak kabul edilebilir. Bu durumda günlük kalori gereksinimi arttırılmalıdır.

30-35 kcal/kg
1.2-1.4 gr/kg protein

Kıvamlı yiyecek, püre, yiyeceklerin bulamaç haline getirilerek verilmesi, mama desteği verilebilir.

Bulbar tutulumlu ALS hastalarının kilo kaybı aşağıdaki nedenlerden dolayı olabilir.

Çiğneme yutma problemi
Yemek süresi uzaması
Kusma, boğazına kaçma hissi
Çekingenlik, utanma
El, kol yorulma
Nefes darlığı
Çabuk doyma
Yemek sonrası nefes darlığı

Bu şikayetler başladığında Kilo kaybı takip edilmelidir.

Peg koşulları

Yutma güçlüğü
Erken doyma
Az sıvı alımı
İştahsızlık
Kusma

Solunum testleri sonucunda Fvc = %50 ve Hızlı kilo kaybı devam ediyorsa Peg Perkütan Endoskobik Gastrostomi ameliyatı yapılmalıdır.

Aylık %2,
3 aylık % 3,5
6 aylık %5
Yılda %10 kilo kaybı

Peg Faydaları

Yemek süresi kısalıyor
Ağızdan tat yemek devam
Kusma endişesi yok
Stres faktörü azalıyor

İştah azalmasının nedenleri, Depresyon, Ilaç yan etkisi, Mide geç boşalması gibi nedenler olabilir. Belirli bir tedavi yok

Sonuç

* Bmi (body mass index) < 18,5 kg/m2 önemli

Hızlı kilo kaybı önemli

Aylık %2,
3 aylık % 3,5
6 aylık %5

Yılda %10 kilo kaybı Dikkat!

Diğer
Vit E, creatine, coq10, selenyum, egzersiz?? Bu konularda fikir birliği yoktur.

* BEDEN KİTLE İNDEKSİ (Body mass index)

BKİ (Beden Kitle İndeksi) : Şişmanlığı ölçmede en yaygın olarak kullanılan ölçüt "Beden Kitle İndeksi'dir. Hesaplanması oldukça pratiktir:

BKİ =   Ağırlık  (kg) / Boy² (m)

Örneğin 1.70 boyunda, 82 kilosunuz

BKİ =   82 /1.70² =  28,3'dür

Siz de BKİ'nizi hesaplayıp kilonuzu aşağıdaki tabloya göre değerlendirebilirsiniz.

Vücut Ağırlığı (kg)BKİ(kg/m2)
Zayıf18.5
Normal18.5-24.9
Hafif Şişman25-29.9
1. Derecede Şişman30-34.9
2. Derecede Şişman35-39.9
3. Derecede Şişman³40

22. Uluslararası  ALS/MND sempozyumu 27 kasım – 2 aralık 2011 tarihleri arasında Sidney – Avustralya’da yapıldı. Bu yazı, “ALS hastalığında beslenme” ile ilgili sunumdan özetlenmiştir.