Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

25 Temmuz 2016 Pazartesi

Buz kovasından NEK1 geni çıktı



Biliyorsunuz 2014 yılında dünyada "Ice Bucket Challenge" kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı.
Türkiye'de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:
$ 125.000.000 ALSA
£ 3,000,000 MND Association, England
€ 1,000,000 Irish Motor Neurone Disease Assoc.
$ 640.000 MND Scotland,
$ 1.793.588 MND Australia,
$ 3,000,000 ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği
$120,000 İsrail ALS Derneği Israls

Türkiye’de toplanan bağışlarla ALS-MNH Derneği  yaklaşık 8000 hastaya Sgk kapsamında olmayan tıbbi cihaz ve malzeme sağlamaya çalışıyor. Ne yazık ki araştırma geliştirme için elde kaynak kalmıyor. Hatırlarsanız buz kovası kampanyası sırasında olayı küçük gören, dalga geçen, magazin haberleri yapalar da olmuştu.

Amerika ALS derneği ALSA, toplanan bağışların büyük kısmını ilaç araştırma geliştirme için ayırdı. Project Mine projesine büyük yatırım yaptı. Project MinE’ın amacı binlerce DNA profilini sistematik olarak inceleyerek ALS ile ilgili olabilecek farklı genetik mutasyonları araştırmaktır. Bu kayda değer sonuçlara ulaşmak adına “genetik bilgiyi kazma” asıl anlamıyla “maden çıkarma”, Project MinE’ın içindeki “mine (maden)” sözcüğünün kaynağıdır.

25 Haziran 2016 tarihli ALSA açıklamasına göre, araştırmacılar en yaygın genler arasında yer alan NEK1 adında yeni bir gen tespit ettiklerini duyurdular.

ALS vakalarının yüzde 10 ailesel olduğunu biliyoruz.  ALS vakalarının diğer yüzde 90 sporadik, ya da bir aile öyküsü olmayan hastalardır. ALS vakalarının çok daha büyük bir yüzdesinde genetik faktörlerin doğrudan veya dolaylı olarak katkıda  bulunduğu düşünülmektedir.  NEK1  Geni, hem sporadik  hem de ailevi  ALS  hastalarında mevcuttur -  Bulunan bu ortak gen, bilim adamlarına ilaç gelişimi için heyecan verici yeni bir hedef veriyor.

Türkiye Suna and Inan Kıraç Foundation, Neurodegeneration Research Laboratory, Boğaziçi University & ALS/MNH Derneği de Project Mine araştırma ortağıdır.

https://www.projectmine.com/country/turkey/
Project Mine hakkında daha fazla bilgi için:
https://www.als.org.tr/dernegimiz-project-mine-proje-ortagi-oldu

21 Temmuz 2016 Perşembe

Ayahuasca beyinde yeni nöronlar oluşmasında etkili

Amsterdam Psychedelics Research Disiplinlerarası Konferansı'nda Barcelona, ​​San Pau Hastanesi'nin Dr. Jordi Riba en son araştırmaların çığır açan sonuçlarını sundu. İlk kez yapılan çalışmada geleneksel Ayahuasca yapraklarından demlenme sonrasında elde edilen bileşenlerin güçlü nörojenik etkiye sahip olduğunu gösterildi.

Yıllardır, bir yetişkinin beyinde yeni nöronlar üretilmediğine inanılıyordu. Bu deneysel kanıtlar yeni nöronların nörogenezis olarak bilinen bir doğum sürecinde oluştuğunu gösteriyor.

Beyinde öğrenme ve hafıza gibi temel bilişsel görevlerde çok önemli bir rol oynayan ventriküller ve hipokampus gibi bölgeler doğal olarak yaşlanma süreci boyunca işlevleri azalır.  Alzheimer, Huntington hastalığı ve diğer demanslarda bu süreç çok hızlı gerçekleşiyor.

Bu son çalışmanın sonuçları öncü olmasına rağmen, hücre kültürlerine harmin ve tetrahydroharmine eklenmesi sonucunda nöral kök hücrelerin dramatik olarak çoğaldığı görülmüştür.

Bu çalışmanın canlıda başarılı olması durumunda nörodejeneratif hastalıklarda yeni bir tedavi yaklaşımı olabileceği düşünülmektedir.
Kaynak 
http://timewheel.net/scientists-find-ayahuasca-stimulates-birth-new-brain-cells/
Not: Şurada Ayahuasca çayı ile ilgili güzel bir yazı var. Evde denemeyin diyor. Ayrıca Dmt, harmine, tetrahidro harmin hallüsinojen uyuşturucular olarak biliniyor. Fiziksel şifadan ziyade ruhsal farkındalık ve deneyim yaşamak için Peru'da şamanların kılavuzluğunda ayin şeklinde kullanılıyor. 

Alsuntangle 

Ayahuasca, insan ALS tedavisinde potansiyel olarak yararlı olabilecek ilginç mekanizmalara sahiptir. Tek bir dozda ayahuasca ve diğer AOT'lere maruz kaldıktan sonra ALS tersine çevrilmiş gibi görünen bir kişi bulduk. Tek bir doz ayahuasca'nın ALS'yi tersine çeviren bir mekanizmaya neden olabileceğine inanmıyoruz. Bu olgu için, kabul edilmemiş bir ALS mimik sendromu da dahil olmak üzere daha makul açıklamalar vardır. Önemli olan, hastaneye kaldırma, entübasyon ve ölüm gibi ayahuasca kullanımıyla ilişkili çeşitli belgelenmiş zararlar vardır. Hipertansif kriz, serotonin sendromu ve doğum kusurları gibi ciddi teorik riskler de vardır.

Bu bilgiler göz önüne alındığında, şu an ALS ilerlemesini yavaşlatmak, durdurmak veya tersine çevirmek için ayahuasca kullanımını onaylamıyoruz.

19 Temmuz 2016 Salı

Brainstorm NurOwn® ABD Faz 2 Çalışması Olumlu Sonuçlarını Açıkladı


Brainstorm NurOwn® ABD Amiyotrofik Lateral Skleroz  (ALS) Hastalarında Faz 2 Çalışması Olumlu Sonuçlarını Açıkladı

NurOwn®, kullanılan yöntemin güvenli ve iyi tolere edilebilir olduğunu gösterdi.

Nörodejeneratif hastalıklar için önde gelen yetişkin kök hücre tedavisi geliştiricisi BrainStorm Cell Therapeutics Inc., bugün Amiyotrofik Lateral Skleroz  (ALS) Hastalarında Faz 2 çalışmasının sonuçlarını açıkladı. Amerika Birleşik Devletlerinde son zamanlarda ALS Hastalarında plasebo NurOwn® karşı kontrollü, randomize, çift kör kök hücre çalışması tamamlandı. Faz 2 denemesi, 48 ALS hastasında NurOwn güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için tasarlanmış rasgele, çift kör, plasebo-kontrollü, çok merkezli bir çalışma oldu.  çalışma, Amerika'da Massachusetts General Hospital, UMass Medical School ve  Mayo Clinic merkezlerinde 24 hafta boyunca yürütüldü. Hastaların kendi kemik iliğinden (autologous bone marrow)  alınan hücreler, NurOwn® teknolojisi ile zenginleştirilip hastalara kas içi enjeksiyon ve intratekal (beyin omurilik sıvısına) yolla veriliyor.

Çalışma NurOwn güvenli ve iyi tolere olduğunu göstererek  açıkça klinik olarak anlamlı bir fayda gösteren birçok ikincil etkinlik parametrelerine ulaştı. Yanıt oranları,  plasebo ile karşılaştırıldığında NurOwn kullanılan yöntemin güvenli ve iyi tolere edilebilir olduğunu gösterdi.


http://www.prnewswire.com/news-releases/brainstorm-announces-positive-top-line-results-from-the-us-phase-2-study-of-nurown-in-patients-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-als-300299813.html

ALS ile yaşamanın dayanılmaz halleri

Dostum Royce Cowan yazmış. Katılmamak mümkün mü? 


10 - If you have an itch, you can't scratch it.
       
           If I could just... ugh!

9 - If a bug crawls on you, you can't flick it off. 

           I've had spiders crawl up my leg and end up on top of my head!

8 - When you crap, people inspect it.

           I now live in nursing homes. They chart everything. Including details about your poo.

7 - You lose the ability to pick your nose.

           Nose full of boogers? People avoid this job like a port-a-potty at a summer festival. My advise - pick with a t-shirt.

6 - Caregivers refuse to trim your hairy privet parts.

           Hate having caveman hair down there? Too bad for you and your crew. You need a note from the doctor before they will spend the time making you comfortable in that area.

5 - You don't lose the desire to have sex.

           Your brain doesn't care that you have ALS. It still desires sex. To bad brain. The only nooky you'll be getting is in your dreams. 

4 - You twitch and shake uncontrollably.   

           Can't stop. Won't stop.

3 - You can't get rid of eye boogers.

           People seem to have a hard time getting the gunk out of the corners of you eyes. Maybe a warm washcloth?

2 - You have ALS dreams.

           You often have ALS in your dreams. You also dream about being trapped, like in a box.

1 - The longer you have ALS, the fewer supporters you'll have.

           Yes, it's true. Thankfully, the good ones keep getting better.


http://journeyonwithroyce.blogspot.com.tr/2016/07/top-10-most-annoying-things-about-als.html

12 Temmuz 2016 Salı

Masitinib hakkında!


Masitinib Faz II - III aşamasında ALS de umut verici erken sonuçlar açıklandı. Üretici firma AB SCIENCE, ilacın Compassionate use (FDA onayı almaksızın tedavisi olmayan hastalıklarda yarı resmî olarak kullanımı) konusunda FDA başvurusu yaptı. FDA,  FazII -III verileri inceledi ve başvuruyu değerlendirmek üzere kabul etti. Henüz onaylanmış değil!  FDA "koşullu " kullanımı onaylarsa ilaç preklinik kullanım olarak piyasaya verilebilecek.
http://www.ab-science.com/en
http://jneuroinflammation.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12974-016-0620-9

8 Temmuz 2016 Cuma

SUT 2016 solunum cihazı, Ventilatör, oksimetre, tüketim malzemeleri

Solunum cihazı ve tüketim malzemeleri (SUT)
(1) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının uygulama endikasyonları;
a) Akut solunum yetmezliği sonrasında yoğun bakımdan çıkışına engel kalmayacak şekilde diğer sistem hastalıkları tedavi edildiği ve kronik tedavi uygulamaları düzenlendiği halde invaziv solunum desteğinden ayrılamayan veya ayrılma olasılığı olmayan trakeotomili hastalarda,
b) Kronik ve/veya ilerleyici solunum yetmezliği veya başka kronik organ disfonksiyonlarına sekonder solunum yetmezliği nedeni ile non-invaziv mekanik ventilasyon uygulamasının yetersiz kaldığı, yapılamadığı veya yapılmasının kontrendike olduğu ve sürekli olarak invaziv solunum desteği ihtiyacı olan hastalarda,
kullanılması halinde ev tipi mekanik ventilatör cihazı bedeli Kurumca karşılanır.
(2) Cihazın temini için hastayı takip eden uzman hekimin ve yoğun bakım sorumlusu uzman hekimin (İç Hastalıkları, Göğüs Hastalıkları, Anestezi ve Reanimasyon, Nöroloji, hastanın çocuk olması halinde ise Çocuk Hastalıkları, Çocuk Göğüs Hastalıkları, Çocuk Yoğun Bakım uzmanları) yer aldığı, 2 nci ve 3 üncü basamak yoğun bakım ünitesi bulunan sağlık kuruluşlarınca ayrıntılı olarak düzenlenecek sağlık kurulu raporuna istinaden bedelleri Kurumca karşılanır.
(3) Raporda hastanın gereksinimine göre cihazın teknik özelliklerinin belirtilmesi gerekir. Bu teknik özellikler hastanın solunumsal stabilitesini sağlayan MV parametrelerini (Mod, Vt, frekans, tetikleme hassasiyeti, Pins, Psup, PEEP, FiO2,İnspiratuar akış hızı veya I:E oranı) kapsamalıdır.
(4) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının yenilenme süresi 5 yıldır. Bu süreden önce yenilenen cihazların bedelleri Kurumca karşılanmaz.
(5) Aşağıda belirtilen invaziv mekanik ventilasyon cihazı ile birlikte kullanılması ve belli süreden önce değişmesi gereken aksesuarlar ve yardımcı sarf malzemelerinin bedelleri Kurumca karşılanır;
a) Solunum devreleri (ayda 2 adet)
b) Bağlantı üniteleri (ayda 1 adet)
c) Trakeotomi kanülü (ayda 2 adet)
ç) Isı nem tutucu filtre (haftada 2 adet)
d) Aspirasyon sondası (günde 4 adet)
Ancak, ev tipi mekanik ventilatörler ile birlikte kullanılan aspirasyon sondasının günde 4 adedi aşan kullanımları, düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi ve Kurumun inceleme birimleri tarafından uygun görülmesi şartıyla Kurumca bedeli karşılanır.
(6) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşulu ile oksijen konsantratörü, oksijen tüpü, ev tipi aspirasyon cihazı, nebulizatör, nemlendirici, ambu seti bedelleri Kurumca karşılanır.
(7) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazlarının kullanımı ve bakımı konusunda verilecek eğitim, hasta için izleme programı oluşturulması, hastayı taburcu eden ve raporlarını düzenleyen hekimin ve hastanenin sorumluluğundadır.
(Ek:RG- 12/11/2013-28819/18 md. Yürürlük: 12/11/2013)
(8) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda ve reçetelerinde belirtilmesi koşulu ile kesintisiz güç kaynağı bedelleri Kurumca karşılanır. Kesintisiz güç kaynağı, SUT’un Kurumca iade alınan tıbbi malzemeler kapsamında değerlendirilecektir.
DO1014 BPAP S/T 10 yıl 4.800,00
DO1015 BPAP S/T AVAPS 10 yıl 4.800,00
DO1016 ADAPTİF BASINÇ DESTEKLİ SERVO VENTİLASYON (ASV) CİHAZI 10 yıl 7.500,00
EV TİPİ MEKANİK VENTİLATÖR (EN AZ BASINÇ DESTEKLİ VENTİLASYON (PSV) İLE BİRLİKTE VOLÜM VE/VEYA BASINÇ KONTROLLÜ VENTİLASYON (VCV, PCV) SAĞLAYAN VENTİLATÖRLER) 5 yıl 9.000,00

2 Temmuz 2016 Cumartesi

Temel bilgiler : Solunum Dolaşım Beslenme Boşaltım

ALS teşhisi aldık, hayat nasıl olacak? 

Temel bilgiler 

Öncelikle şunu bilmeliyiz: “ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor”
Şimdilik tedavisi olmayan bir hastalıkla yaşamayı öğrenmek gerekiyor. İnsan vücudu mükemmeldir. Gerekli desteği alabilirse hayatta kalabilir. ALS hastaları,  iyi bir bakımla hayattan zevk almaya devam edebilir.

Enerji
Canlı yapısını oluşturan hücrelerin molekülleri sürekli bir kimyasal değişim içindedir. Bu değişme biyokimyasal tepkimelerle gerçekleşir. Canlılardaki bu biyokimyasal olaylara metebolizma denir.
Metebolizma , anabolizma (yapım) ve katabolizma (yıkım) olaylarının bütünüdür. Metebolizma faaliyetleri sırasında enerjiye ihtiyaç duyulur. Canlıların enerji gereksinimi fiziksel aktivitelere bağlı olarak değişir. Metabolizma hızı arttıkça ihtiyaç duyulan enerji miktarı da artar. İnsanlarda metabolizma yaş, cinsiyet hormonal etkiler ve vücut büyüklüğü gibi faktörlerden etkilenir.
Enerji verici organik besinler,  oksijen ile parçalanarak  enerji üretir. İnsan vücudunda her hücre kendi enerjisini kendisi üretir. Üretilen enerji kimyasal olarak depolanır ve gerektiğinde harcanır.
Besinlerin oksijen ile parçalanması sonucunda su, co2 ve ısı açığa çıkar. Oksijen / karbondioksit değişimi akciğerde gerçekleşir.

Solunum:
ALS hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğüne sebep olur. Solum yaptıran en önemli kas "Diyafram" kasıdır. Ayrıca göğüs kafesinin esnekliğini sağlayan, kaburgalar ve yardımcı solunum kasları vardır. Solunum işlemi nefes alma ve nefes verme olarak iki bölümde gerçekleşir. Nefes alma, aktif bir işlemdir, diyafram kasının kasılması ile nefes alma işlemi yapabiliriz. Nefes verme işlemi diyafram kasının gevşemesi sonucunda gerçekleşiyor. Bu işlemler biz istemesek de otomatik olarak gerçekleşiyor. Ayrıca, üflemek, derin nefes almak, balon şişirmek gibi işlemleri istemli olarak yapabiliyoruz. Yani solunum sistemi hem otomatik (isteğimiz dışında) hem de istemli olarak çalışıyor. Solunum kasları otomatik olarak merkezi sinir sisteminin beyin sapı denilen bölgesinden kontrol edilir. Bu merkez bulbus denilen bölgededir. Bulber başlayan ALS türünde önce solunum sıkıntısı ortaya çıkar.

Solunum sırasında akciğerlerde birikmiş olan co2 (karbondioksit) atılır, o2 (Oksijen) alınır. Bu işlem, alyuvarlar vasıtasıyla yapılır. Yani sadece dışarıdan Oksijen almak yetmez. Karbondioksit de atılmalıdır. ALS hastalığında nefes darlığına yol açan asıl sebep, karbondioksit atılamaması ve birikmesidir (hiperkapni) Bizde derin nefes alma isteği yaratan uyarı, karbondioksit gazının kanda normal seviyenin üzerinde olmasıdır.

Diyafram kası güçsüzleştiği zaman kanda karbondioksit artışı olur. Yeterince kuvvetli nefes alamayan hastalarda  iç sıkıntısı, baş ağrısı, gece uyku bozukluğu, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüz uyuklama, uyku hali, sinirlilik, bitkinlik ortaya çıkar.
Yukarıda anlatılan nedenlerden dolayı ALS teşhisi almış hastalarda 3-6 ay aralıklarla solunum fonksiyon testleri ve gerekirse gece uyku testi (polisomnografi) yapılması öneriliyor.

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için er ya da geç solunum güçlüğü ortaya çıkacaktır. Bugünkü teknoloji ile solunum güçlüğü ile başetmek mümkündür. Göğüs hastalıkları uzmanı gerek gördüğünde maske ile Bipap tipi solunum cihazı reçete edebilir.  Solunum güçlüğü olan, sık solunum yolu enfeksiyonu olan, öksüremeyen, balgam çıkaramayan hastalara ise trakeostomi ameliyatı ile solunum desteği verilebilir.

Dolaşım:
ALS hastalığı kas güçsüzlüğüne sebep olsa da kalp kası etkilenmez. Çünkü kalp kası özel bir çizgili kas türüdür ve kalp kendi elektriksel uyarısını kendisi üretir. Ancak dolaşım sistemi atardamar ve toplardamar ağlarından oluşur. İskelet kasları arasında kılcal damarların çalışması, hareket sistemi yardımıyla olur. ALS hastalarında özellikle ellerde, ayaklarda şişlik olmasının nedeni, kas güçsüzlüğü nedeniyle hareketsiz kalan uç kısımlarda toplardamar ağlarının iyi çalışmamasıdır. Bu nedenle ALS hastalarının günlük fizik tedavisi, aktif olarak yapılamayan hareketlerin pasif (yardımla) yaptırılması, dolaşım sistemini canlandırır, doku beslenmesi artar. Özellikle yatak yaralarının en önemli sebebi, uzun süre bası altında kalan vücut bölgelerinde (kalça, kuyruk sokumu, kürek kemikleri, topuklar)  kan dolaşımının azalmasıdır.
ALS hastalarında kan dolaşımının canlandırılması, eklem hareketlerinin korunması amacıyla hafif fizik tedavi egzersizleri oldukça faydalıdır. Fakat kas geliştirme amaçlı zorlayıcı egzersizler asla önerilmez. Kas liflerini zorlayıcı fiziki egzersizler, kas kaybına neden olur.

Beslenme
Canlılar, besinleri Oksijen ile yakarak enerji elde ederler. Besinler, protein, karbonhidrat, yağ ve minerallerden oluşur. Ayrıca vitaminler ve çeşitli kimyasal maddeler de gıda yoluyla alınır.
Dengeli beslenme için miktar ve çeşit olarak yeterli gıda almak gerekir.

ALS hastalığında özel bir beslenme türü veya diyet önerilmiyor. Ancak kilo takibi önemli. Çünkü ALS de çiğneme, yutma güçlüğü nedeniyle yeterli gıda alınamazsa vücut, kendi yağ depoları ve kas dokusundan enerji elde etmeye çalışır. Bunun sonucunda kilo kaybı başlar. Ayrıca yetersiz beslenme nedeniyle vücut susuz, vitaminsiz ve mineralsiz  kalır. Enerji üretimi düşer. Halsizlik, bitkinlik, bağışıklık sistemi çökmesi, enfeksiyona yatkınlık, doku onarım bozukluğu ortaya çıkar. Hastalık hızlı ilerler.

Kilo kaybının bir başka nedeni de Oksijen yetersizliğidir . Yeterli gıda alınsa bile yeterli oksijen olmazsa enerjiye dönüştürülemez.

Genellikle aylık %2, yıllık %10 üzerinde kilo kaybı varsa beslenme ve/veya solunum konusunda dikkatli olmak gerekiyor.

Çiğneme güçlüğü başladığında yumuşak gıdalar tercih ediliyor. Yutma güçlüğünün ilk belirtileri, özellikle su içerken boğazına kaçma, hava yutma, gıcık hissidir. Bulber ALS hastalığında yutma güçlüğü erken dönemde ortaya çıkar.  Su yerine daha koyu kıvamlı (örneğin koyu kıvamlı çorba, ayran) sıvılar daha kolay yutulur. Yutmayı kolaylaştıracak içecek katkıları (Liquid thickener) kullanılabilir. Günlük kalori ihtiyacını karşılamak için beslenme ürünleri, mamalar kullanılabilir. Yutma güçlüğü, beslenmeyi bozacak duruma geldiğinde mideden beslenme (PEG) ile beslenme sorunu çözülebilir.


Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)