HBO belgeseli “Three Sisters: Searching for a Cure”, Project ALS’yi kuran üç kız kardeşin – Meredith, Valerie ve 35 yaşında ALS teşhisi konulan Jenifer Estess’in – son derece kişisel ve ilham verici yolculuğunu ele alıyor. Ailenin desteği, savunuculuk çabaları ve çığır açan araştırmalarla, bu film, 26 yıl sonra da Project ALS'nin temel değerleri olmaya devam eden, zorluklar karşısında sevgi ve umudun gücünü dokunaklı bir şekilde hatırlatıyor.
Belgesel etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Belgesel etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
3 Nisan 2026 Cuma
20 Temmuz 2019 Cumartesi
Patrick O'Brien (TransFatty)
Patrick O'Brien, 30 yaşında,
İnternet kimliği: "TransFatty"
New York Cityli bir DJ ve film yapımcısı
Günlerini bira içerek geçiren, yaratıcı bir sanatçı.
Sapıklar, hassas ruhlar ve Howard Johnson restoranları hakkında sanat filmleri yaptı. Sonra bacaklarında güçsüzlük başladı...
Transfatty Lives from Gunpowder & Sky on Vimeo.
İnternet kimliği: "TransFatty"
New York Cityli bir DJ ve film yapımcısı
Günlerini bira içerek geçiren, yaratıcı bir sanatçı.
Sapıklar, hassas ruhlar ve Howard Johnson restoranları hakkında sanat filmleri yaptı. Sonra bacaklarında güçsüzlük başladı...
Transfatty Lives from Gunpowder & Sky on Vimeo.
5 Nisan 2016 Salı
Belgesel çalışması
Değerli üyelerimiz,
ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve eğitim amaçlı bir belgesel çalışması başlatıyoruz.
Dileyen ALS hastalarımız ile çekim ve röportajlar yapılacaktır.
Hasta olmadan önce elinde video kaydı olanlar tercih edilecektir.
Bu projede yer almak isteyenler lütfen alsbelgesel@gmail.com adresine isim, telefon bilgileri göndersinler.
Son başvuru: 31 Mayıs 2016
#alsbelgesel
Dileyen ALS hastalarımız ile çekim ve röportajlar yapılacaktır.
Hasta olmadan önce elinde video kaydı olanlar tercih edilecektir.
Bu projede yer almak isteyenler lütfen alsbelgesel@gmail.com adresine isim, telefon bilgileri göndersinler.
Son başvuru: 31 Mayıs 2016
#alsbelgesel
31 Ocak 2014 Cuma
Merhaba ve hoşçakal
Dünyadan bir meslektaş geçti...
Dr Kevin Brady hem meslektaşım hem ALS yoldaşımdı...Kaybettik onu... Fani her insan gibi ama iz bıraktı giderken. Arkasında iyi ve pırıltılı bir evlat bıraktı...
Yönetmen Lauren Brady, Istanbul’da “Merhaba” filmini çekti. Fadik Sevin Atasoy, babası rahmetli Sönmez Atasoy ile kamera önünde baba kız ALS hastası ve kızının kariyer ikilemini oynadılar.
Kaderin cilvesi mi bilinmez ama önce usta Sönmez Atasoy’u kaybettik. Kısa süre sonra da Lauren’in babası , meslektaşım Kevin terketti bu dünyayı.
Şimdi bir film ve bir baba-kız öyküsü kaldı geride... Bir de Fadik...
http://www.nytimes.com/2014/01/30/booming/trapped-by-als-he-urged-his-daughter-to-fly-free.html?ref=booming&_r=1
25 Haziran 2013 Salı
I am breathing (Nefes alıyorum)
21 Haziran Dünya ALS gününde bu sene tüm dünyada ALS gündeminde bir film vardı. İskoçya Belgesel Kütüphanesi ve İskoçya MND Derneği tarafından planlanan global etkinlikte, "I am breathing" filmi tüm dünyada 168 noktada aynı gün gösterime girdi. ALS MNH Derneği'nin düzenlediği 21 Haziran Dünya ALS Günü etkinlikleri kapsamında filim aynı gün İstanbul’da da gösterildi.
İlk bakışta filim, ALS hastaları ve yakınları açısından moral bozukluğu yaratabilir. Fakat I am breathing filmi, ölümcül bir hastalıkla mücadele ederken, kendisini doğal akışa bırakmak, hayatı olduğu gibi kabul etmek ve yaşama nasıl veda edeceğine dair cesur kararlar vermek adına önemli mesajlar veriyor.
Neil Platt (1976-2009) 2008 yılının Şubat ayında 33 yaşındayken ALS tanısı alıyor. Eşi Louise ve yeni doğan oğulları Oscar ile zorlu bir yaşam onları bekliyor. Mimarlık hayatının ve evliliğinin ilk yıllarında olan Neil, hastalığının ilerlemesini bir belgesel niteliğinde kaydetmeye karar veriyor. Kendi yaşamında sağlıklı günlerinden de kesitlerin yer aldığı belgeselin yönetmenliğini , iskoçyalı yönetmen Emma Davie yapmış. İngiltere’de, ALS tanısı alan bir hastanın ortalama yaşam süresi (tıbbi bakım ve destek almazsa) 14 ay olarak bildiriliyor.
Neil, ailesel türde bir ALS hastası. Babasını da bu hastalıktan kaybetmiş. Tüm ALS hastaları içinde %5-10 oranında görülen ailesel ALS hastalarında bir nesilden diğerine aktarılan genetik bir bozukluk var. Son zamanlarda genetik araştırmaların da giderek hızlanmasıyla ailesel ALS hastalarında mevcut olan 12 genetik bozukluk içinde en önemlisi olan C9ORF72 ( open relay frame hexanucleotide repeat expansion) bulundu. C9ORF72 nin ailesel ALS olgularının %70 inden sorumlu olduğu düşünülüyor.
Filmin bilimsel danışmanlığını Professor Chris Shaw (Neurology and Neurogenetics at the Institute of Psychiatry, King’s College London) yapmış.
Holywood reporter gazetesi, I am breathing filmi için "son yılların en dokunaklı filmi" yorumunu yapmış. Amsterdam'da geçen Kasım ayında yapılan " Uluslararası Belgesel film festivali'nde I am breathing filmi, 2012 yılının en iyi belgeseli ve 2013 yılında izlenmesi gereken filmler arasında anılmış.
Neil Platt, hastalığının ilerleme sürecinde solunum güçlüğü başladığında burun maskesi ile solunum desteği (Non-invaziv ventilasyon) alıyor. Babasının da bu hastalıktan kaybetmienin acı deneyimini yaşamış olmanın duygusal durumu içinde oğlu için kişisel eşyalar, anılar bırakıyor. Konuşmasının anlaşılır olduğu dönemde bilgisayarda yazı yazabiliyor. Voice Recognition (Konuşma tanıma yazılımı yardımıyla bir günlük tutuyor ve internette bir blog sitesinde yayınlıyor.
Filim, acıklı bir sona doğru gidiyor gibi görünse de eşinin, annesinin, arkadaşlarının desteği dikkati çekiyor. Kendi yaşamı, sosyal devleti, insan ilişkilerini, günlük küçük olayları blogunda günü gününe yazıyor. Yaşadığı ortamda tıbbi bakım, hemşire ve sosyal hizmetlerin yüksek standartlarda olduğu anlaşılıyor. Telefon şirketi ile görüşmesi, şirketin promosyon tekliflerine karşılık "iyi ama ben ölüyorum, o şahane hizmetlerinizden yararlanmam pek de mümkün görünmüyor" cevabı, insan hayatı-kurum ilişkisinin trajikomik tarafını gösteriyor.
Filimde asıl dikkati çeken konu ise, advance directive (Öncelikli talep) ve hospice (ölümcül hastaların ölene kadar bakıldığı bakımevi) konusunun işlenmesi. Henüz Türkiye’de bilinmeyen, kanunla henüz düzenleme yapılmamış bir konu olan advance directive, ölümcül, tedavisi olmayan hastalıklarla yaşayan kişilerin ileride kendilerine tıbbi olarak nasıl davranılacağı konusunda hukuki bir talep. Buna tıbbi vasiyet adı da veriliyor. Neil, ALS tanısı aldıktan kısa bir süre sonra bu hukuki başvuruyu yapıyor. Neil'in isteği, eğer bir gün konuşma yeteneğini kaybederse kendisinin bir hospice merkezine yerleştirilmesi ve maske ile solunum desteği dışında bir tedavi uygulanmaması yönündedir.
Neil Platt, 2009 yılında, ALS teşhisinden 1 yıl sonra, 25 Şubat 2009 tarihinde, St. Michaels hospice merkezinde hayata veda etti. Ölümünden 2 gün önce blogunun 100. postasını göndermişti.
Filmin etkisinde kalmamak mümkün değil. Sonrasında aklımızda kalanlar ise, ailesel ALS nin ilk kez bir belgesele konu ediliyor olmasının yanısıra tıbbi vasiyet ve hospice kavramlarının ülkemizde de artık konuşulması gerektiğidir. Zamanında gerekli solunum ve beslenme desteğini kabul etmeyen ALS hastalarının ortalama yaşam süresi 14 ay olduğu anlaşılıyor. Oysa yaşamdan yana karar veren hastalar zamanında solunum ve beslenme desteği yanında iyi bir bakım verildiği takdirde uzun yıllar yaşatılabiliyor. Burada önemli olan konulardan biri de yaşamak isteyen ALS hastasının insanca ve onurlu bir yaşam sürdürmesi, makul bir yaşam kalitesine sahip olması için sosyal devlet tarafından ailecek desteklenmesi zorunludur.
Dr Alper Kaya
25 Haziran 2013
Not: Filmin Türkçe altyazı çevirisini yapan Tülin Ramyar dostumuza teşekkürler.
10 Haziran 2013 Pazartesi
2 Mayıs 2013 Perşembe
Ulusal sinirbilimleri kongresi İzmir
11. Ulusal Sinirbilimleri Kongresi 28 Nisan 1 Mayıs 2013 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Muhiddin Erel amfisinde yapıldı. Kongrede "Düşümdeki Uçurtma " ve" Dört Duvar Bir Pencere " belgeselleri gösterildi.
DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA
Yönetmen Gülsün SARIOĞLU,
Genel Koordinatör Yusuf NAZIM
Dört Duvar Bir Pencere
Yönetmen: Hazal Bayar
Oyuncular: Alper Kaya, Elçin Kaya, Ece Kaya, Şükriye Oğuz
2009 / 26' / Belgesel / Renkli / Türkiye
İzmir'de ailesiyle yaşayan ALS hastası Alper Kaya'nın hayatı.
Dört Duvar Bir Pencere / Four Walls One Window from hazalbayar on Vimeo.
İnönü Üniversitesi 4. Kısa Film Festivali, Belgesel Kategorisi, Finalist. 2010
Selçuk Üniversitesi Kısa-Ca Ulusal Öğrenci Filmleri Festivali Finalist. 2010
24 Şubat 2013 Pazar
Jason Becker: Not Dead Yet
"Hiç ölmeyeceğimizi düşünerek yaşıyoruz. Hiç yaşamadığımızı düşünerek ölüyoruz. Uzatmayın.”
Jason Becker
90′ların başında ALS hastalığına yakalanan efsane gitarist Jason Becker’ın hayatını konu alan “Jason Becker: Not Dead yet (Henüz Ölmedi)”, 12. Uluslararası Bağımsız Film Festivali !f kapsamında gösterime sunulacak.
21 Şubat 2013 Perşembe
Hayaller serbest bırakıldıkları sürece özgürdüler...
Yer: CEMAL REŞİT REY KONSER SALONU, HARBİYE, İSTANBUL
Tarih: 25 ŞUBAT 2013, PAZARTESİ,
Saat:19.30
Program
Kokteyl
Açılış Konuşması
Müzik Dinletisi : Şiraz Müzik Grubu
Belgesel Film Gösterimi : Düşümdeki Uçurtma
Ekiple Söyleşi
Kapanış Konuşması (Prof.Dr.Coşkun Özdemir/Kasder)
Belgesel film hakkında kısa bilgi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)…
Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulan insanlar... Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan bir hastalık. Distrofin üretemeyen kaslarının mücadelede yenik düştüğü; yaşamları, kendi iradeleri dışında, doğanın haksız adaletinin bir tecellisi olarak kısaltılan, hayatın dokunmayı unuttuğu çocuklar... Ve onların “hastalık taşıyıcısı” olarak suçlanan; bunu kader bilerek sineye çekmiş, yüreği burkuk, boynu bükük anneleri. Birer hastalık taşıyıcısı adayı olan genç kızların aşka ve sevdaya dair hayalleri… İşte bu hayallerin izini sürerken, adına “hasta” denilerek yok sayılmış, varlıkları unutulmuş insanların, zaman zaman dramdan trajediye dönüşen yaşamlarına dokunmaya çalışmak… Bu dokunuşla birlikte, içinde yaşadıklarını unuttukları kentlerin tarihine onlarla birlikte yolculuklar yapmak... Ve sonuçta düşlerimizdeki uçurtmayı gerçeğe dönüştürmek… Çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde yapılan Düşümdeki Uçurtma filmi bize, hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi.
İletişim
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
Tel : (212) 663 8686
e-posta : info@kasder.org.tr
Gsm: (507) 787 1490
1 Mayıs 2011 Pazar
27 Eylül 2010 Pazartesi
"Dört Duvar Bir Pencere"ye en iyi belgesel ödülü / Altın Koza 2010
Festivale büyük ilgi gösteren yabancı sinemacılar, “Akdeniz Ülkeleri Uluslararası Kısa Film Yarışması” sonuçlarını büyük bir merakla izledi. Koordinatörlüğünü Hilmi Etikan'ın yaptığı yarışmada, “En İyi Kurmaca Film Ödülü”, “Rita” filmiyle İtalyan yönetmenler Fabio Grassadonia ve Antonio Piazza'ya, “En İyi Belgesel Film Ödülü”, “Dört Duvar Bir Pencere” filmiyle Türkiye'den Hazal Bayar'a, “En İyi Canlandırma Filmi Ödülü”. “Uyuyan Adam (The Man Who Slept)” filmiyle Fransız Ines Sedan'a, “En İyi Deneysel Film Ödülü”, “Format” filmiyle HırvatDarko Bakliza'ya, “Kurmaca Jüri Özel Ödülü”, “Sol Sağ ( Left Right)” filmiyle Yunan yönetmenler Argiris Germaidis ve Stavros Raptis'e, “Kurmaca Mansiyon Ödülü”, “Sessizlik” filmiyle Türkiye'den Aziz Çapkurt'a, “Belgesel Jüri Özel Ödülü” Portekiz ve Rusya ortaklığında çekilen “Bölgeler (Territories)” filmiyle yönetmen Monica Baptista'ya, “Canlandırma Jüri Özel Ödülü”, “Video Oyunu ( Video Game)” filmiyle İtalyan yönetmen Donato Sansone'ye, “Deneysel Jüri Özel Ödülü” “Ormandan (From the Woods)” filmiyle İspanyol yönetmen Roman Ljubimov Dacko'ya verildi.
Dört Duvar Bir Pencere
2009 / 26' / Belgesel / Renkli / Türkiye
İzmir'de ailesiyle yaşayan ALS hastası Alper Kaya'nın hayatı.
Yönetmen: Hazal Bayar
Oyuncular: Alper Kaya, Elçin Kaya, Ece Kaya, Şükriye Oğuz
Dört Duvar Bir Pencere / Four Walls One Window from hazalbayar on Vimeo.
Adana 17. Altın Koza Film Festivali, Akdeniz Ülkeleri Uluslararası Kısa Film Yarışması, En İyi Belgesel Film Ödülü. 2010
İnönü Üniversitesi 4. Kısa Film Festivali, Belgesel Kategorisi, Finalist. 2010
Selçuk Üniversitesi Kısa-Ca Ulusal Öğrenci Filmleri Festivali Finalist. 2010
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)