Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

30 Temmuz 2018 Pazartesi

Project MinE veri bankası kullanıma açıldı

Project MinE ALS'de geniş ölçekli tam genom dizilemesi veri bankası: Araştırmacılara ve kamuya açık  bir veri bankası.

Proje MinE'nin amacı, ALS'nin patofizyolojisini aydınlatmaktır.

Tüm genom dizisi en az 15.000 ALS hastası ve 30X kapsama alanında 7.500 kontrol olgusundan oluşur.

Burada, yeni ve hala büyüyen 4,366 ALS vakası ve 1.832 eşleştirilmiş kontrol setinde analiz edilen genetik varyasyon hakkında detaylı bilgi veren, benzersiz ve sezgisel one-stop (tek duraklı) , açık erişimli bir sunucu olan Project MinE veri tarayıcısını (databrowser.projectmine.com ) sunuyoruz.

Görsel bileşenleri ve etkileşimli tasarımı sayesinde, tarayıcı özellikle biyoistatistik altyapısı olmayanlar için bir kaynak olmayı hedefliyor ve Klinisyenlerin ve klinik öncesi araştırmacıların Project MinE verilerini kendi araştırmalarına entegre etmelerini sağlıyor. Tarayıcı, kullanıcıların bir transkript sorgulamasına ve hemen analitik uzmanlık ve dağınık kaynaklara ziyaretler gerektiren ayrıntılı (meta) veriler, ek açıklamalar ve ilişkilendirme istatistiklerinin benzersiz bir kombinasyonuna erişmesine izin verir.

The Project MinE databrowser: bringing large-scale whole-genome sequencing in ALS to researchers and the public.
July 2018
DOI: 10.1101/377911

21 Temmuz 2018 Cumartesi

Vekaletname örneği

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için zaman içinde konuşma, imza atma, yazı yazma yeteneği de kaybedilebiliyor. Hastanın üzerine kayıtlı gayrimenkul,araç, maaş, kira geliri vb gelirleri ya da ileride doğabilecek imza işleri vs için hastalık ilerlemede, imza yetisini kaybetmeden konuşabiliyorken noter’den yakınınıza/yakınınızdan her türlü işlem için tam yetki ile vekaletname almanızı/vermenizi öneririm.

Bu süreci kaçırdıktan sonra vasi tayini için mahkemeye müracaat edip hastanız için “kısıtlı “ olarak heyet raporu çıkartıyorlar ( sizin daha önce aldığınız engelli raporunu kabul etmiyor mahkeme)
Aylarca mahkeme kararı bekliyorsunuz. Gayrimenkul geliri vs varsa size defter tutma yükümlülüğü geliyor hastanız adına fatura toplayıp para peşinde koşturuyorlar. Hastanızla mı uğraşacaksınız, bu tarz bürokrasi yumağı ile mi!

İlk başta temkinli olmakta fayda görüyorum. Karar tabi ki sizlerin.. Şifalar dilerim

(Teşekkürler Bahar Candan)

Genel vekaletname örneğini aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz

GENEL VEKALETNAME ÖRNEĞİ


Hasta deneyimleri:
Vasi tayini ve vekaletname işlemleri

Konuşabilen hasta:
Çözüm 1) Geçmiş olsun ben eşimden vekalet yeni aldım Baş noteri çağırdım eşimi gördü işaretle anlaştılar balonunu indirdim sadece evet dedi ve kabul ettiler
Çözüm 2) İlk önce psikiyatri bölümünden akli melikesi yerindedir raporu alıyorsunuz hastanızı muayene ediyorlar. Raporu aldığınız gün noterden vekalet alıyorsunuz

Konuşamayan hasta:
Babanız konuşamıyorsa o yüzden vasi istemişlerdir. Dilekçe ile uğraşmanıza gerek yok. Sulh hukuk mahkemesine gidiyorsunuz tevzi hukuk bürosu var. Orda elle de dilekçe yazabilirsiniz. Yalnız neler istediğinizi ayrıntılı şekilde yazmanızda fayda var. Sonra babanızın heyet raporunu istiyorlar. Mahkeme falan olmuyor karar çıkınca size karar geliyor. Not: Şu anda bankada parası varsa bırakmayın dilekçe verildiğinde banka hesaplarına bloke konuluyor para çekemezsiniz. Bundan sonra babanız adına yaptığınız her masrafı fatura ile beyan etmek zorundasınız. İlerde Yapacağınız her işlem için ek karar çıkarılması gerekiyor

20 Temmuz 2018 Cuma

Nöromusküler hastalıklarda kök hücre uygulamaları hakkında açıklama

BASIN AÇIKLAMASI

Türk Nöroloji Derneği (TND) Yönetim Kurulu tarafından nöromusküler hastalıkların tedavisinde uygulanan standart dışı yöntemlerle tedavi uygulamalarının hastalık üzerine olumlu etkileri olup olmadığı tarafımıza sorulmuş ve bilimsel araştırmalara dayanarak hazırlanmış olan rapor Yönetim Kurulumuza sunulmuş ve dernek sayfamızda da yer almaktadır. Ancak son zamanlarda özellikle kök hücre uygulamalarına yönelik hastalarımızdan çok sayıda talep geldiği hepimizin bilgisindedir. Bu nedenle nöromusküler hastalıklarda kök hücre tedavisi ile ilgili olarak bir kez daha görüşümüzü belirtmek isteriz.
Nöromuskuler hastalıkların standart tedavilerinin neler olduğu grubumuzun hazırladığı, bu yıl güncellenmiş olan ve dernek sayfamızda yer alan “Tedavi Rehberi”nde yer almaktadır.
Günümüzde kök hücre transplantasyonu tıbbın hemen her alanında deneysel çalışmalara konu olan güncel ve ilgi çekici tedavi yöntemlerinden biridir. Bu tedavinin  hematolojik ve immünolojik hastalıklarda etkinliği kanıtlanmış nadir uygulamaları vardır. Örneğin polinöropati, organomegali, endokrinopati, monoklonal gammopati ve deri değişiklikleri (POEMS) ile giden sendromda nöropatinin ve diğer hastalık belirtilerinin düzeldiği bildirilmiştir. Ancak, bu çok özel ve ender rastlanan durum dışında, daha sık görülen herediter, metabolik, toksik ve diğer inflammatuvar kökenli nöropatiler, kas hastalıkları ya da ALS’de şifa oluşturacak kök hücre transplantasyonu çalışmaları bugün için erken dönemdedir ve yaygın klinik uygulama aşamasına gelinmemiştir. Bu tedavi yönteminin hastalarımıza sunulmadan önce güvenlik süreçleri, uygun doz ve uygulama yönteminin belirlenmesi ve tabii ki etkin olup olmadığının tespiti gerekir. Henüz bu aşamaları tamamlamamış olması nedeni ile kök hücre tedavileri klinik uygulama aşamasına ulaşamamıştır. Bunun en önemli sebepleri:
  1. Henüz, hangi tipteki kök hücrenin, hangi dokudan alındığında ve vücuda hangi yolla verildiğinde etkili olabileceği konusunda fikir birliği oluşmamıştır. Yapılan çalışmaların her birinin ayrı bir yöntemi kullanması nedeni ile bu çalışmalardan ortak bir bilgi çıkarmak da mümkün olmamaktadır.
  2. Etkinliğin iyi bilinememesinin nedenlerinden bir diğeri ve en önemlisi ise, hastaların bu tedaviyi almadan önceki ve sonraki rehabilitasyon olanakları ve uygulamaları arasındaki farktır. Böylece, çalışma öncesi ve sonrasındaki tedavi etkinliğini karşılaştırmak yanlış sonuçlar verebilmektedir. Bu nedenle ve tüm tedavi çalışmalarına hazırlık olması amacı ile dünyada son yıllarda, tedavi çalışmalarının çok yoğun yapıldığı hastalıklara ait bakım standartları geliştirilmiştir. Böylece, çalışma öncesi ve sonrası standart bakım ve rehabilitasyon koşullarında olan hastalarda çalışma etkinliğinin değerlendirilebilir olması amaçlanmaktadır ve ancak bundan sonra daha güvenli verilere ulaşılabilecektir.
Bugün bazı ülkelerde kök hücre tedavisi adı altında uygulamalar sunulmaktadır. Yukarıda saydığımız nedenlerle bu uygulamaların etkin olup olmadığı bilinmemektedir. Bu merkezlere ulaşan hastalarımız ya ‘hafif bir iyilik hali’ ya da bir ‘etkisizlik durumu’ndan söz etmektedir. Unutulmamalıdır ki, başlanan düzenli fizyoterapinin veya özel bir kalıtımsal kas hastalığında kullanılan kortizon türevi ilaçların da benzer etkileri mevcuttur.
Sonuç olarak, kök hücre uygulamasının bugün için insanlarda musküler distrofiler ya da ALS üzerinde yararlı etkileri halen gösterilememiştir. Hastalarımızın bir umut peşinde koştuğunu biliyoruz. Hekim olarak hastalarımızı tedavi etmek kadar boş umutlardan korumak da görevimizdir. En önemli misyonlarından birisi hastalarımızı, bilimsel sonuçları bilinmeyen tedavilerden korumak olan bizler, çok anlaşılır bir şekilde umut peşinde koşan hastalarımız ve yakınlarının bu umutlarının umutsuzluğa dönüşmemesi, maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için doğru bilgilendirmeyi amaçlıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği
 Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu

10 Temmuz 2018 Salı

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

Neden?


Cennet cehennem yoktur diyenler
İl hakkını alıp haksız yiyenler
Al yeşil konaktan hükm'eyleyenler
Dur bakalım canım beyler kalır mı

Karac'oglan her cefayı biliyor
Sualciler yedi yerde soruyor
Yetmiş iki millet ar'ya giriyor
Dur bakalım canım dağlar kalır mı

Karacaoğlan

Yine uzun bir yazı olacak gibi. Çünkü "hak" konusunu 2 cümleyle "döktürecek" kadar usta değiliz. Yüzyıllardır ustalar gerek türkülerle gerek nazım eserlerle avazı çıktığı kadar haykırmış. Karacoğlan'dan gelenek, günümüze dek, Aşık Veysel, Neşet Ertaş, Mahsuni Şerif, Ali Ekber Çiçek, Barış Manço, nice aşıklar, kelle fiyatına hürriyet diyen post modern aşıklar, dillerinde tüğ bitene kadar çığlık atmışlar. Hepimiz, bu üzgün yurdumda kulaklarımızda benzer özgürlük ninnileriyle büyüdük. Çok cesur olanlarımız kelle koltukta, toplumsal mesajlar vermeye çalıştık. Kelle verdik. Bu, aslında dünyanın her yerinde mazlumun güçlüye karşı "çaresiz" ama onurlu mücadelesiydi.

***

ALS-MNH ile yaşayan, sadece Türkiye’de 10.000 hasta ve ailesi, hısım, akrabası, işveren ortamı, çocukları ile tahmini 100.000 insan, her kalp atışında, her nefes alışında içten içe acıyı, acz ve çaresizliği hissediyoruz.

Gündelik yaşamın pratik karşılığı tabii ki "para" ve buna herkesin ihtiyacı var. Amenna...

Başlıkdaki soruya gelelim :

Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?
Neden?

***
Hayatın, yaşam şansının Allah (tanrı, got, god, yaradan, rab, dio, tengri) tarafından bahşedildiği gerçeğini kabul edecek olursak, bunun bedeli nedir?

Bu soruya verilecek yanıt, yaşam karşısında net olarak ne olduğunuzu bir röntgen filmi gibi gösterecektir.

Ama, lakin, fakat, ehem, öhöm, mazeretleri üretmeden yanıt verecek bir "Insan" evladına ihtiyacımız var.

Bu insan evladı neredeyse, hangi dünya görüşünü benimsiyorsa, hangi "güçlerin" emri ve kuralları altındaysa; çıkıp "tek" kelime etmiyorsa, temsil ettiği değerlere ihanet ediyordur. Veya temsil ettiği değerler, insanlığa, yaradana ihanet ediyordur.

***
Aşağıdaki yazı 2006 yılında, yoğun bakımda 50 gün kaldıktan 2 yıl sonra yazmşım. Artık çok fazla kafa yormuyorum ve hayat ne getirirse öyle yaşıyorum. İyi tarafından bakarsam; paha biçilmez dostluklar kurdum, kızımın, yeğenlerimin ve ALS hastalığı ile mücadele eden azimli dostlarımın çocuklarının büyüdüklerine tanık oldum. Üzgün olduğum ise yol arkadaşlarımın bir kısmını kaybettim… Bu büyük bir yalnızlık duygusu ve başetmek çok zor. Yine de büyük yalnızlar bir aradayız, buradayız.
***

İnsan hayatına değer biçmek şöyle dursun; hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

1000 ytl? 100.000 ytl?

***
Sabahın ilk ışıklarıyla uyandığımda, başucumdaki solunum cihazımın fısıltısını duyarım. Birçoğunuzun farkında olmadan aldığınız nefesi benim dostum solunum cihazım bana bağışlıyor.

***
Son zamanlarda neredeyse her sabah kendime sorduğum bir soru...

Hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

***
Herşeyin bir bedeli var mıdır?
Evet...
Bu bedel her zaman maddi bir değerde midir?

***

Sevdiği bir yakınını, o soğuk toprağa vermiş, üzerine serpilen toprağı görürken çaresizlik ve acı içinde gözyaşı dökenlere soralım: Yakınınızı bir haftalığına hatta bir saatliğine tekrar görmek için neleri feda ederdiniz? Bu soruyu bir de kendimize soralım...

Cevabınız?

***
Vereceğimiz cevabın içinde hayatın değeri yatmaktadır...

Bu cevap benim için özel bir anlam taşıyor. Çünkü 2 yıldan beri solunum cihazı ile yaşıyorum, yaşatılıyorum...

***
Yaşam, nefes almak ise, bunu benim yerime solunum cihazım gerçekleştiriyor. Yaşam boyunca alacağımız nefes artık kısıtlı değil. Vücudumun yapamadığı işlevi bir solunum cihazı yapabiliyor.

Bu küçük cihaz, dakikada 12 kez, 800 cm3 havayı akciğerime pompalıyor. Diyafram kasının yapamadığını yapıyor. Küçük bir hesap ile, saatte 720, günde 17.280 ve yılda 6.300.000 nefes!

ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis) hastalığı, kaslarımıza elektrik uyarısı gönderen sinir hücrelerinin ölümüne yol açıyor. Giderek yaşamsal kaslardan sayılan diyafram kası da çalışmaz duruma geliyor. 2 yıl önce yoğun bakım ünitesinde nefes borusuna bir hava yolu (tracheostomy) açılarak solunum cihazına bağlandım. Şu dakikaya dek solunum cihazı desteği ile yaşıyorum.

ALS hastalarının ortalama %80 i ilk 5 yıl içinde yaşamını yitiriyorlar. Ben, geri kalan %20 lik grup içindeyim ve tanı konduktan sonra 16 yıldır yaşıyorum. Bu açıdan kendimi şanslı görüyorum. (Bazılarına göre bu hastalıkla 16 yıl uğraşmak şanssızlık sayılsa da)

Günümüzde hastalığımın bilinen bir tedavisi yok. Ancak tıbbi teknolojideki yenilikler, hastalıkla başetmeyi kolaylaştırıyor.

Mikroişlemcilerin gelişmesiyle giderek ivme alan teknolojik gelişmeler, benim de hayatımı kolaylaştırmaya başladı. Akülü tekerlekli sandalyeler daha kullanışlı hale geldi. Herhangi bir çalışan kas ile kullanılabilen microswitch'ler, artık sizi bilgisayara bağlayarak birçok işlemi yapmanıza olanak veriyor. Bilgisayar teknolojisi yardımıyla bu satırları yazabiliyorum. Hatta bir gün sesimi de kaybedecek olursam, yazdıklarımı benim yerime konuşacak bir program bile mevcut.

Sözettiğim teknolojik gelişmeler içinde belki de en önemlisi ya da yaşamsal önemi olanı, solunum desteği veren sistemlerin geliştirilmesidir. Bir zamanlar bir oda büyüklüğündeki çelik ciğerler şimdi 3-5 kilodan fazla olmayan, taşınabilir cihazlar haline gelmiştir.

Sosyal güvencem, yukarıda sözettiğim hayatı kolaylaştıran teknolojik cihazları karşılamasa da şu anda kullandığım yaşamsal cihazları karşılamıştır. (Yeni sağlık sistemimizde yani "sağlıkta dönüşüm projesi”nde artık benim gibi hastaların durumu daha iyi olmayacak gibi görünüyor)

Sosyal güvencemin olmaması durumunda halim ne olurdu düşünmesi bile korkunç!


Ailem, akrabalarım, dostlarım, hiç çekinmeden ellerinden geldiğince parasal destek verirlerdi büyük olasılıkla ama nereye kadar?

Tüm bahsettiğim teknolojik desteğin var olması, kendi yaşamımın ve çevremdekilerin yaşamının çok kolay olduğu anlamına da gelmiyor kuşkusuz. 24 saat bakım gerektiren hastalıklarda evde bir yardımcının olması zorunludur. Zaman zaman hemşirelik hizmeti almak kaçınılmazdır. Bu tür hizmetlerin parasal karşılığı halihazırda sosyal güvenlik kurumu tarafından ne yazık ki karşılanmamaktadır. (Benim durumumda olanların sosyal güvencesinin karşılamadığı daha ne çok harcama listesi olduğunu listelesem inanılmaz olduğu görülür ancak bu, ayrı bir konu)

Şimdi, yazımın başındaki soruya dönelim.

2 yıldır solunum cihazı ile yaşıyorum. Bu süre içinde kızımın ergenlikten genç kızlığa geçişini yaşadım. Aile içinde birçok doğum günü kutladık. Yoğun bakımda evlilik yıldönümümüzü kutladık. Dostlarımızın iyi-kötü günlerini paylaştık. Onların çocuklarının sınav streslerini, nişan düğün heyecanlarını, yeni doğan bebeklerini gördük. Güldük ağladık birlikte.

Tüm bunlar için bir fiyat biçelim bakalım.

Sizce ne kadardır 2 yılın bedeli?

Karacoğlan!'a dönelim:

Üryan geldim gene üryan giderim
Ölmemeye elde fermanım mı var
Azrail gelmiş de can talep eyler
Benim can vermeye dermanım mı var

Dirilirler dirilirler gelirler
Huzur-ı mahşerde divan dururlar
Harâmî var diye korku verirler
Benim ipek yüklü kervanım mı var

Er isen erliğin meydana getir
Kadir Mevlâm noksanımı sen yetir
Bana derler gam yükünü sen götür
Benim yük götürür dermanım mı var

Karac'oğlan der ki ismim överler
Ağu oldu bildiğimiz şekerler
Güzel sever diye isnad ederler
Benim Hak'tan özge sevdiğim mi var

Karacaoğlan


6 Temmuz 2018 Cuma

Locked-in (kilitlenme) sendromlu hasta bakım sorunları

Bu makale, genellikle kilitlenme sendroma (Locked-in sendrom) yol açan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalarda uzmanlaşmış bir Japon deneyimli bakıcı ile yapılan bir görüşmeye dayanmaktadır. Ventilatörlü ALS hastaları için profesyonel bakım verenler, bakım sırasında iki  önemli durumla karşılaşırlar. İlk olarak, yedi saatlik bir süre boyunca hastayı sürekli olarak izlemelidirler. Ventilatördeki tek bir sorunun ölümcül sonuçları olabileceğinden, ventilatörlü bir ALS hastasının bakımı (hastalar fiziksel olarak hemşire çağrı butonunu ve konuşamaz) uzun süreli konsantrasyon gerektirir. İkincisi, bir vantilatörle yaşayan  bir hastanın  gereksinimlerini anlamaya çalışmak bazen çok zaman gerektirir. Bu tür iletişimin gerektirdiği büyük çabalara ek olarak, bakıcılar  hastanın ne demek istediği hayal ederek tahmin etmek durumunda kalmaktadır.
Alfabedeki harfler bazen hastanın gerçekten ne söylemek istediğini anlamak için yeterli değildir. Bununla birlikte, bu hayali kapasite, hastanın hala konuşup hareket edebildiği zamandan başlayan uzun bir ilişkiye dayanmaktadır. Bu makalede, bir hasta  tamamen Locked-in sendromundayken bile, bakım veren kişinin hastanın isteklerini yerine getirmeye devam edebilmesinin mümkün olabildiği anlatılıyor.

5 Temmuz 2018 Perşembe

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniği basın bülteni


30.06.2018
Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması

1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri



Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor. İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.

Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge) kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.


ALS MNH DERNEĞİ

İzmir Şubesi Başkanı

Dr. Hasan Dinçer



http://www.als.org.tr

http://izmirals.wordpress.com

http://www.als.org.tr/izmirsube

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

3 Temmuz 2018 Salı

Pimozide hakkında

Pimozide aslında iyi bilinen bir nöroleptik, şizofreni tedavisinde uzun yıllardır kullanılıyor. ALS de etki mekanizması kas-sinir kavşağı bölgesinde çalıştığı iddia ediliyor. Hayvan deneylerinden yola çıkılmış.
1998 yılında ilk hayvan çalışması yapılmış, daha sonra yine hayvan çalışmasında etkisiz olduğu bildirilmiş.
pimozide konusunda ALS çevrelerinde tartışma oldu ama çok da umut verici haberleri yok.
Ayrıca Kanada’da Calgary Üniversitesinde FazII çalışması devam ediyor.


2 Temmuz 2018 Pazartesi

Rasagiline ALS de etkisi şüpheli

Parkinson hastalığında nöro-protective potansiyele sahip bir monoamin oksidaz B inhibitörü olan rasagilin, hem tek başına hem de riluzol ile birlikte, amotrofik lateral sklerozun SOD1-Gly93Ala' fare modelinde hastalık modifiye edici etki göstermiştir.

Faz II çalışmasında, Rasagilin, amiyotrofik lateral sklerozlu hastalarda güvenli idi. Sağkalımın birincil sonucu olan gruplar arasında fark yoktu. Post-hoc analizinde ise, başlangıçta ayda 0 - 5 puandan daha fazla ALSFRS-R başlangıç eğimi olan hastalarda rasagilinin hastalık progresyonunu değiştirebileceğini düşündürmektedir. Bu başka bir klinik çalışmada doğrulanmalıdır.
Finansman: Teva İlaç Endüstrisi.

Kaynak:
Safety and efficacy of rasagiline as an add-on therapy to riluzole in patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, parallel-group, placebo-controlled, phase 2 trial

June 2018
The Lancet Neurology

DOI:
10.1016/S1474-4422(18)30176-5

Not: H. A. İdrisoğlu çalışmasında Rasagiline ALS de etkisiz bulunmuş. 

Piknik Bahane, Dayanışma Şahane



Biraz uzun bir yazı olacak gibi görünüyor. Yazının tamamını okumak zamanınızı alabilir. Evet, günümüzde zaman çok değerli. Zaman ayırdığınız için teşekkür ederim.
Öncelikle, 9.kez bir araya gelebilmemizi sağlayan ve her yıl emek veren dostlarımıza teşekkür ederim. Davetimize icabet eden, bizleri yalnız hissettirmeyen, onurlandıran katılımcılara teşekkür ederim.  4 ambulans ile hastalarımızı piknik alanına getiren ekibi, hasta ailelerini, yakınlarını tebrik ederim.
İlk Toplantı
ALS İzmir gurubu (ALS İ.G) olarak başladığımız yolculuğun ilk toplantısını 2010 yılında bir bahar günü, İzmir'de Sahilevleri'nde yapmıştık. Amatörce, hiç bir iddia olmaksızın Hakan Sepici'nin desteği ve organizasyonu ile hasta yakınları, gönüllüler, İstanbul'dan, Ankara'dan, Eskişehir’den dostların katılımı ile hasret giderdik, dertleştik, güldük, ağladık.
***
Daha sonra yılda bir kez İzmir civarından ve pek çok şehirden gelen dostlarımızla buluşmak, geleneksel oldu. Geçen yıl 8. Geleneksel Bahar Buluşmasında Buca'da 7 Ambulansla Piknik rekoru kırdık. (Kazasız, sorunsuz atlattık ama bir de bize sorun:))
***
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği 9. Geleneksel bahar-yaz Buluşması 1 Temmuz Pazar günü Buca'da yapıldı. Bu yıl pikniğe 4 ambulans ile getirilen hastalarımızın yanısıra solunum cihazlı 2 hastamız da dahil olmak üzere 100 civarında katılım oldu. Buca Engelliler Derneği de yanımızdaydı.

Eski müdavimlerimiz ile hasret giderdik. İlk kez katılan dostlarla tanıştık. Kaptan şapkası devir-teslim töreni yaptık. Geçen yılki kaptanımız Murat Cansaran, kızının üniversite sınavı nedeniyle katılamadı ancak gönderdiği mesajla  Kaptan şapkasını Hüseyin İstengi kardeşimize devretti. Hüseyin, sedyede kurulan göz bilgisayarı ile duygularını yazdı ve seslendirdi. Kaptan kütüğüne plaketi çakıldı.

Buca Belediyesinin sponsor olduğu piknikte pide, ayran ile açlığımız yatıştı. Hava açık ve güneşliydi. Hafif rüzgarın getirdiği mangal kokusunu duyup da acıkmamak zordu. Piknik alanındaki tüm konuklara ve diğer alanda piknik yapan vatandaşlara lokma dağıtıldı. Vefat etmiş hastalarımıza dua edildi.
Yemek sonrası sessizliği, fasıl grubu bir giriş taksimi ile bozdu. Şarkılar söylendi, oyun havasında coştuk, oynadık.
Pikniğin in yanısıra, IZDOF'un bağışlamış olduğu fotoğrafların dernek yararına satışı yapıldı, fotoğraflar ilgi gördü.

Buca Belediyesi, İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu, İzci Şendir Grubu, Dem Akademi, Karlis grubu ve Elit Pastanesine teşekkür ederim.

Şimdi derin bir nefes alıp biraz derine dalalım.

Girişte de yazdığım gibi, günümüzde zaman çok değerli. Tam anlamıyla "time is money"
Yani zaman=para diyebiliriz. Ama bu o kadar da doğru bir denklem değil. Çünkü para ile zamanı çoğaltamayız. Yani,  para=zaman diyemeyiz.
Bir de yaşamda küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntılar var. Günümüzün hızla dönen zaman - para çarkına ayak uydurmaya çalışırken, bu küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntıları da gözden kaçırıyoruz. Oysa bedenimizle ruhumuzun uyum içinde birlikteliği için bazen yaşamı ağırdan almak gerekiyor. İşte o zaman, yaşamdan "ağır çekim" kesitler almak mümkün oluyor. O küçük kesitlerde ise pek çok ipucu gizli.

Her canlı tek, yani benzersiz ve kendine özgü. İnsanların parmak izlerinin bu denli farklı olmasını mümkün kılan genetik altyapı, bütün canlıları da benzersiz kılıyor. Bizler ise varlıkları insan aklı ile gruplandırıyoruz. Gruplandırma, algı psikolojisinde bir teori. Bugünkü bilgilerimizle, algıladığımız her uyarıyı belleğimize yerleştirmeden önce gruplandırıyoruz. Böylece inanılmaz karmaşık uyarıları kolayca depolamak mümkün oluyor. Gruplamak bir yandan çalışan bellek için büyük kolaylık sağlarken öte yandan mecburen her şeyi kategorize etme eğiliminde oluyoruz (bkz. Beni kategorize etme, Bülent Ortaçgil)
Ksacası, kategorize etmek kolayımıza geliyor. Ancak kategorize etmenin sonu ayrımcılığa doğru gidebilir. 
* * *
1995 yılından beri kişisel olarak internet ortamındayım. 54 kb dial-up modem
54 kilobit!  Evet inanmayacaksınız ama böyleydi. Şimdi 100 mbit sıradan oldu.  1200 $ verip satın aldığımız dünyanın en pahalı toplama bilgisayarları Taiwan, Endonezya, Malezya’dan geliyordu. Dial-up modem ile internete çevirmeli bağlanıyorduk. O zamanlar Windows 3.1 ve daha sonra xp vardı.

2007 yılından beri internette sivil toplum mücadelesi anlamında çeşitli internet ortamlarında ve ALS-MNH Derneği yanında yer alıyorum.

İnternetin bu denli çöplük olmadığı zamanlarda, forum sözcüğünün hakkını veren forumlarda bizler, "yetim hastalıklarla yaşayanlar" birbirimizi buluyorduk. (bkz Engelliler biz)
Türkiye’de internet kullanım oranı çok düşüktü. Birbirimizi genellikle yabancı ALS forumlarında buluyorduk. Toprağı bol olsun ALS yolculuğumda ilk gerçek ustamı bir Yunanlı ALS hastasının forumunda bulmuştum. 

Aslında yaptığımız şey, acı çeken ve kendisini yalnız hisseden bir insanın aynı dertten mustarip başka bir insanı bulma ve haberleşme çabasıydı.
***

2 yıl önce çok kapsamlı bir anket çalışması yaptık. ALS hastalarında çevresel, coğrafik, ırksal ve etnik faktörlerle ilgili sorular vardı. Türkiye’nin coğrafik konumu ve tarihsel özelliği göz önüne alındığında ırksal, dinsel ve kültürel zenginliği zaten biliniyor. ALS hastaları arasında etnisite ve inanç dağılımı incelendiğinde sonuçlar bu zenginliği doğruluyordu.

Binlerce yıldır bu müthiş zenginlik içinde Anadolu’da yaşayan benzersiz insanlar, nasıl oldu da son zamanlarda bu kadar kategorize edilmeye başlandı?

İnsan olmak ve benzersiz olmak en büyük zenginlik iken nasıl oldu da gruplara ayrıldık, kendi kendimizi kategorize ettik ve sonuçta 3-5 grup içine kendimizi hapsettik? Kendimize ait olmamız gerekirken nasıl oldu da gruplara ait hissettik kendimizi?

Bir fotoğraftan anlam çıkarmadan önce iyi düşünmek lazım

İnsanların anlatacak öyküleri vardır. Bir de öykülerde anlatılacak insan olmak vardır. Yaşlandıkça, derinliği olan ve resmin büyüklüğünden bahseden öyküleri daha çok seviyorum. Bir parçalı resim bulmacasının binlerce benzersiz parçasından sadece bir tanesini anlatan mükemmel öyküler de okudum. Benzer öyküler gibi gelse de farklıdırlar. Farklı olduklarının farkında olmakla büyük resmi tamamlayabilirsiniz.  Sonrası, büyük resmi yorumlamaktır.
***
Baharı yaza bağlayan 1 Temmuz günü, İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları ve yakınları, 1 yıl aradan sonra tekrar buluştuk. Sarılamayan kollar yerine gözlerimizle sarıldık birbirimize, hasretle…
ALS ateşiyle yanan aileler, eşini, annesini, babasını ALS yangınında kaybeden yadigarlarımız, gönül gözüyle bakabilen dostlarımız, yangına su taşıyan karıncalar gibi koşup geldiler. Manzara çok da iç açıcı gibi görünmüyordu. Ama insan, insanın acısını dindiriyor. Gelenler orada hayatın ne denli acımasız olabileceğini ve/fakat insanın her şeye rağmen nasıl ayakta durabildiğine tanık oldular.
Başkalarının küçük, önemsiz gibi görünen öykülerine tanık oldular.

Hepsi bu kadar mı?  Değil tabii ki!  Bir de yaşamın karşı konulmaz çekiciliği, sürprizleri, ödülleri, yani parlak tarafı var. İnsan, her şeye rağmen pozitif bir tutum sergileyebiliyor.

Ağızdan beslenemeyen bir hastanın yanında lahmacun yenir mi? Bal gibi yenir. Çünkü hasta, sevdiği insanın bundan zevk almasına çok sevinir. Şöyle düşünür: “Allahım ağız tadını bozmasın”

Hareketsiz olarak sedyede yatan hastanın karşısına geçip kolbastı oynanır mı? Bal gibi oynar bizim dostlarımız. Çünkü aslında mesaj şudur: “İyi ki varsın ve hala buradasın, seni seviyorum, sana bu güçlü kollarımla elin kolun olacağım. Moralimiz yüksek olacak, dertler vız gelir bize”

Kısık sesiyle zor konuşan bir hasta şarkılara eşlik eder mi? Bal gibi de şarkı söyler. Bizim dostlarımız eşliği soloya dönüştürür, yüreklendirir. Bir gönül dostu ise o detone soloyu, o güzel hoşgörüsüyle “baba-oğul müzik ziyafeti” olarak sunar.
Bizi bu naif dayanışma güçlü kılar. İnsan olduğumuzu her hücremizdeki 46 kromozoma kadar derinden hissederiz. Değirmenlere karşı bile bile, içimizdeki bu güçle atılırız.

Bir piknik deyip geçmeyelim. 100 kişi içinde kendisini Müslüman, Hristiyan, Ateist, Deist, Budist tanımlayanlar vardır. Etnik olarak kendisini, göçmen, Alevî, Çerkez, Süryani, Laz olarak tanımlayanlar var.

Kendisini saç, bıyık, takı, giysi, gazete, başörtü ve türban ile tanımlayanlar var.  Hatta cep telefonu modeli, marka ayakkabı, saat ile tanımlayanlar da var.
Biz, aslında böyleyiz. Kimi şeklen, kimi içinden yaşar ama gerçekte ne olduğumuzu sadece Allah bilir.

Kendisini samimiyetle ortaya koyanlara daha çok saygı duyuyorum.  

Bütün bunların ötesinde, yani şu yaşlı dünyada insanların iyi insan olmak için takip ettiği yolların sonunda vardıkları tek ortak nokta; vicdan ve ahlaktır.
Demem o ki; ALS ateşi ile yanarken, kategorize etme lüksümüz yok. Bölünürsek yok oluruz. Aklımızda sadece insan ve içimizde sadece ahlâk ve vicdan olmalı.
Söylemi biraz da genişletirsek; dünya büyük bir yangın yerine dönmeden içimizdeki ahlâk ve vicdanı yoklamanın tam zamanıdır.

10. Piknikte görüşmek üzere sağlıkla, benzersiz kalın
Alper Kaya
2 Temmuz 2018



9. Geleneksel Bahar / Yaz Pikniğimiz anılarımıza eklendi

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (29) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) TUDCA (13) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) ilaç çalışmaları (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) faz çalışmaları (10) ipk (10) Adımadım (9) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) tauroursodeoksilik asit (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) klinik çalışma (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tedavi (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSTDI (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Stopals (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maraton İzmir (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trial finder (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)