Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
Icebucketchallenge etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Icebucketchallenge etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

26 Şubat 2018 Pazartesi

ALS için acıyı hisset kampanyası başlatıldı

ALS hastalığına dikkat çekmek için başlatılan #ALSPepperChallenge (#acıyıhisset) kampanyası dünyayı kasıp kavuruyor.

2014 yılının yaz aylarında Amerika'dan tüm dünyaya yayılan Buz kovası (icebucketchalleng) kampanyası ile ALS hastalığına dikkat çekilmişti. Türkiye’de de oldukça ilgi gören kampanya, pek çok ünlü ve gönüllünün desteği ile yüzlerde hastaya umut ışığı olmuştu.

Bugünlerde dünyada ALS hastaları için #ALSPepperChallenge (#acıyıhisset) kampanyası başlatıldı. ALS hastalığını yeniden gündeme getirilmeye çalışıldığı Hot pepper challenge for ALS” (ALS farkındalığı için acı biber kampanyası) dünyayı yakmaya başladı.

Kampanyanın içeriği; 1 adet acı biber (tamamını ye veya 100 tl ALS derneğine bağış yap) 3 arkadaşına meydan oku,Video çek, Sosyal medyada paylaş.



Biberin anavatanı ve yayılışı
Cristof Colomb ve arkadaşları Amerika'yı ilk keşfettiğinde burada karşılaştıkları ve çok acı mevyeleri olan bitkinin karabiber olduğu zannederek geldikleri yerin karabiber tarımının en yoğun yapıldığı Güney Hindistan olduğunu düşünmüşlerdi. Bu günden yaklaşık 500 yıl sonra araştırıcılar tarafından ortaya konan yeni bulgular ile keşfedilen yerin Amerika Kıtası, bitkinin ise bugün dünyanın birçok yerinde büyük miktarda yetiştiriciliği yapılan ve en çok kullanılan baharatlardan biri olan acı biber olduğu belirlenmiştir. Aslında Colomb sadece Amerika kıtasını değil aynı zamanda biberide keşfetmiştir. Nitekim tarihi belgeler eski dünyada herhangi bir şekilde kültürü yapılmayan biberin Amerika'nın 1492 yılında keşfinden sonra dünyaya yayıldığını göstermektedir. Biber Magnoliophyta bölümünde Magnoliopsida sınıfında, Solanales takımında, Capsicum türünü içerisinde bulunduran patlıcan, domates, petunya, patates ve tütünün yer aldığı Solanacea familyasında yer alır. Capsicum türlerinin gen merkezi Peru ve Venezuella'nın yer aldığı Orta Amerika'dır. Biberin orijininin Orta Amerika olduğu bilinmesine karşın yapılan taksonomik çalışmalar ile biber orijinlerinin türlere göre farklılık gösterdiği belirlenmiştir. Özellikle acı biberlerin Güney Brezilya ile Bolivya orijinli olduğu bildirilmektedir (McLeod et al. 1983; Pickersgill 1984). 

Tarihte ilk biber yetiştiriciliğinin M.Ö. 7500 yıllarında yapıldığı ve Amerika'da ilk yetiştirilen bitki türleri arasında yer aldığı, biber kültürünün Amerika'dan Avrupa'ya buradan ise Çin ve Hindistan'a hızlı bir şekilde yayıldığı bildirilmektedir. Ticari yetiştiriciliğinin 1600'lü yıllardan itibaren yapıldığı bildirilen biber (Dewitt and Gerlach 1990) bu tarihten sonra hızlı bir şekilde tüketim zincirindeki yerini almıştır. Çok geniş çeşitliliğe sahip olan Capsicum genusu içerisinde 20-25 arasında biber türü bulunmasına rağmen bunlardan sadece 5 tanesinin (C. annuum, C. baccatum, C. chinense, C. frutescens, C. pubencens) kültürü yapılmaktadır. 

Biberin Türkiye'ye Girişi ve Yayılışı 
Biberin ülkemize Avrupa ülkeleri ile kurulan ilişkiler ile girdiği düşünülmesine karşın yapılan son araştırmalarda farklı görüşler ortaya çıkmıştır. Andrews (1999) Türkiye'ye biberin üç değişik noktadan girme ihtimali üzerinde dururken, bunlardan birincisinde biberin İspanya'dan deniz yolu ile Güney Afrika kıyılarından Hindistan'a ulaştığını buradan Asya kıtasına yayıldığını belirtirken Basra Körfezi veya Kızıldeniz yolu ile Suriye'ye buradan. Türkiye'ye girdiği düşünülmektedir. İkinci görüşe göre Amerika kıtasından İspanya'ya gelen biber, Fas üzerinden Mısır'a buradan İskenderun yolu ile İstanbul'a kadar ulaşmış, balkan ülkelerine hatta İtalya'ya İstanbul ile yapılan ticaret ile ulaştığı düşünülmektedir. Ayrıca Hindistan'dan Asya Kıtasına yayılan biberin, Afganistan ve İran üzerinden Türkiye'ye girdiği, buradan İstanbul'a ve bazı Doğu Avrupa ülkelerine yayıldığı diğer bir görüş olarak karşımıza çıkmaktadır. 

Bu üç görüşün ortak noktası ise biberin ülkemize 15-16. yy. arasında Osmanlı İmparatorluğu döneminde birçok ülke ile yapılan ticaret ile girdiği, hatta bazı tüccarlar tarafından kara bibere rakip olmak üzere birçok ülkeye pazarlandığı bildirilmektedir. Biber meyveleri sebze olarak değerlendirilmelerine karşın botanik olarak üzümsü bir meyvedir ve genellikle meyvenin kalite özelliklerine göre sınıflandırılır örneğin; acılık, renk, meyve kullanım şekli gibi. Meyve şekli yönünden türler arasında büyük farklılık bulunan biberde yaygın olarak ancho, dolma, jalepeno, pasilla, new mexican, yellow wax meyve tipleri taze ve gıda sanayinde işlenerek değerlendirilmektedir. Uzun yıllardan beri yetiştiriciliği yapılan biber ülkemiz toplam sebze üretim miktarı içerisinde önemli bir paya sahiptir. 2004 yılı verilerine göre 88.000 ha alanda 410.000 ton dolmalık 1.350.000 bin ton uzun sivri biber yetiştiriciliği yapıldığı bildirilmektedir. Biber üretim bölgelerinin başında gelen Ege, Marmara, Güney ve Güneydoğu Anadolu ve Karadeniz'de gelmektedir. Ege ve Marmara Bölgelerinde taze-sofralık veya gıda endüstrisinde farklı şekillerde işlenmek üzere biber yetiştiriciliği yapılırken, Doğu ve Güneydoğu Anadolu Bölgelerinde özellikle toz ve pul biber üretimine yönelik biber üretimi yapılmaktadır. Akdeniz Bölgesi başta olmak üzere Ege, Marmara ve Karadeniz Bölgelerinde toplam üretimin %85'i gerçekleştirilmektedir. Üretimin büyük bir kısmı iç pazarda tüketilmekte az bir miktar (%2) ihraç edilmektedir. Biber yetiştiriciliği her yıl %4–10 arasında değişen oranlarda artarken toplam biber üretiminin %90'nı taze tüketim amacıyla geri kalan kısmı farklı şekillerde işlenerek değerlendirilmektedir. İşlenmiş ürünlerin başında salça, toz biber, dondurulmuş ve turşu yapılarak değerlendirme gelir. Meyve özellikleri bakımından büyük varyasyona sahip olan biber, meyve şekline göre değişik şekillerde tüketilmektedir (Şekil 1). Dolma biberler dolma yemeği yapımında kullanılırken California Wonder biberleri salatalarda, kalp şeklinde meyveleri bulunan biberler konserve veya dondurularak, konik biberler baharat yapımında veya taze tüketim amacıyla değerlendirilir. 
Farklı meyve şekillerine sahip acı biberler ülkelere ve tüketim alışkanlıklarına göre taze veya işlenerek değerlendirilmektedir. Ekonomik bakımdan önemli bir sebze olan biber biyolojik bakımdan da oldukça ilgi çekici özelliklere sahiptir. Meyvenin kuru maddesinde toplam protein ve şeker içeriğinin sırasıyla; %16-%18 ve %20-%40 oranında olduğu Somos tarafından bildirilmektedir (Somos, 1984). 

Biberde tadı oluşturan asıl yapı alkoloid bileşeni olan capsaicindir. Capsaicin (C18H27NO3) septada ve meyvenin plesantal dokusunda bulunurken meyve duvarında bulunmaz. Biber meyveleri karbonhidrat, organik asit, aromatik bileşikler ve renk pigmentleri içermekte ve bunların miktarı meyve olgunlaşması ile değişmektedir (Govindarajan, 1985; 1986). Biber ayrıca B1, B2, C vitamini ve birçok meyvede bulunmayan P vitamini içerir. Bünyesindeki karetonoid pigmentleri (alfa ve beta-karoten) havuçlar ile benzerlik göstermektedir. Bu pigmentler biberde sarı, yeşil ve kırmızı rengin oluşmasını sağlar. Adı geçen vitaminler yönünden oldukça zengin olan biber plesantasında capsaicinoidler yer alır. Karotenoidler meyveye kırmızı rengini verir. Biber bünyesinde yağ, pigmentler, resin, protein, selüloz, pentosa ve mineral madde bulundurur. Birçok Capsicum türü önemli miktarda B, C, E ve provitamin A (karoten) bulundurur. C vitamini bakımından oldukça zengin olan biber çeşitlere göre değişmekle beraber 340 mg/100 g kadar C vitamini bünyesinde bulundurabilir.



11 Mart 2016 Cuma

ALS ve Crowdfunding kampanyası

Crowdfunding kampanyasının en başarılı örneklerinden biri, Anthony Carbajal ve annesinin dokunaklı öyküsüdür. Ailesel ALS olan annesine bakan Anthony, aslında kendisi de ailesel ALS hastasıdır. Buz kovası kampanyası sırasında şuradaki video ve şuradaki video ve  Ellen Degeneretes programında şuradaki videodan anımsayacaksınız.

Elitsa Grigorova ise ALS tanısı alan babası Kamen Grigorov'u 11 yıldan beri yaşatmaya çalışıyor. Kampanyasını blogumda paylaşmayı hakediyor. Umarım bir nebze olsun faydamız dokunur. Medeni cesaretlerini tebrik ediyorum!



12 Ağustos 2015 Çarşamba

Aylardan Ağustos




Alper Kaya, 12 Ağustos 2015

2014 yaz mevsimiydi, aylardan Ağustos…
Bir çılgınlık başlamıştı, insanlar başından aşağı buzlu su döküyordu. Sosyal medya çalkalanıyordu. Ünlüler videolarda boy gösteriyordu.  Lady gaga, Bill Gates hatta ünlü astrofizikçi Stephen Hawking bile bu furyaya katılmıştı…
Evet , bize ters gelmişti... Neydi o öyle başından aşağı buzlu su döküyorsun, 3 kişiye de meydan okuyorsun.
Daha neler... Yazın ortasında şakır şakır suları dök sonra da selfie çek, vido çek, neymiş, sosyal medya diye bişey varmış, herkes ordaymış... Paylaş yapıyormuşuz, tag yapıyormuşuz hatta hashtag yapıyormuşuz... Sanki haşlanmış darı satıyorlar...
Ben baştan söyleyim arkadaşım bunlar beni bozar. Hem benim daha önemli olaylarım var... Şöyle bi deniz kenarı manzarası, bacaktan aşağı terliksiz ayak resmi paylaşacağım. Pazar günü süper eğlendik, kankalar kankiler ooh kıskananlar çatlasın.  Sefamız olsun…
Kuzenlerle mangal yaptık laf aramızda selfie yaptık rakılar indiragandi anlarsın:) Heheheh
Aşkım seni çok seviyom Allah seni bana verdi, evlendik, balayından bir selfi, çatlayın artık...
Havuza da böyle atladık (kendisini sevilmiş hissediyor)
Ayağıma deniz kestanesi battı nasıl çıkarcam bilen var mı uff yaa (kendisini şanssız hissediyor)
La bu ne! Savaş mı çıkmış (kendisini korkmuş hissediyor)
***
Aylardan Ağustos!
Geçen yıl tüm zamanların en büyük bağış ve farkındalık kampanyası yaşandı... 
Dünyada ilk kez ölümcül bir hastalık olan ALS hastalığını duymayan kalmadı.
Dünyada ilk kez insanlık tek hedefe odaklandı: Tedavi bulmak!
Dünyada ilk kez insanlar, ölümcül hastalıkla mücadele eden hastaları bu kadar yakından tanıdılar.
Dünyada ilk kez milyonlarca dolar servet sahipleri ALS- hastaları ile empati yaptılar, insanlığın en yüce erdemlerinden biri olan yaşatmaktan yana tavır koydular.
Dünyada ilk kez, insanın bilimde açtığı yola yine duyarlı insanlar yatırım yaptı.
Milyonlarca dolar bağış toplandı. Tek amaç vardı: ALS… Bu ölümcül, amansız hastalığa çare bulmak...
Dünyada dört koldan araştırmacılar ALS- hastalığına odaklandı. Pek çok ipucu bulundu. Tedavi bulununcaya kadar hastalar katlanılabilir yaşam kalitesi ile yaşatılmaya çalışıldı.
Herşeye çare var, ölüme çare yok diyorlardı. Bunun doğru olmadığı gösterildi.
Evet, kimse sonsuza dek yaşamayacak. Ama 3 ay, 3 yıl daha sevdiklerimiz, anamız babamız, kardeşimizin hayatta kalmasının ne demek olduğunu bilirsiniz. Bir sevdiğiniz son nefesini verdiğinde "keşke bir gün daha yaşasaydı" demez miyiz?
***
Aylardan Ağustos... O saçma sapan hatta fazla sulandırılmış buz kovası kampanyasında sular döküldü, buzlar eriyip gitti... 
ALS hastalarının farkında olan ve asıl mesajın "yaşatmak"  olduğunun farkına varan ve sadece buzlu su dökmeyip aynı zamanda bağış yapan tüm hayırseverlere tekrar teşekkür ederiz.
Aradan 1 yıl geçti…
Ülkemiz zor günler yaşıyor, farkındayız…
Şehit haberleri geliyor, yüreğimiz yanıyor, farkındayız…
Ölüm haberi almanın ne olduğunu biliyoruz, her yıl 1500 ALS hastamızı kaybediyoruz, farkındayız…
Her yıl 1500 hastaya ALS teşhisi konuyor
Her 90 dakikada bir ALS hastası solunum, beslenme yetmezliği nedeniyle kaybediliyor.
Bağışlarınız sayesinde geçen yıl 1200 hastayı yaşatmayı başardık…
Yaşam kalitesini yükselttik
Çevresi ile iletişimlerini sağlayan göz bilgisayarı sağladık
ALS hastalarımızın eğitim çağındaki 70 çocuğumuza eğitim bursu verdik
Pozisyonlardırma özellikli havalı yatak, motorlu hasta karyolası, hasta taşıma lifti, pek çok tıbbi malzeme sağladık
İzmir şubemizi kurduk, yeni şubelerimiz sırada...
***
Bu Ağustos ve her Ağustos, çaresi bulununcaya kadar
Daha az su, daha çok bağış!
Yaşatmak için…

İstanbul IBAN :  TR320001001672113640835001
İzmir IBAN :  TR120006400000134082330055

10 Eylül 2014 Çarşamba

Buz Kovası Mücadelesi Gerçekten Dikkate Değer Miktarda Su Sarfiyatı Yaptı Mı?

Mitler ve Gerçekler

Mit: "Buz Kovası Mücadelesi çok saçma, çünkü insanlar saçma sapan bir şey için su harcıyorlar, daha düzgün bir yöntemle bu farkındalık yaratılabilirdi. O suları başınızdan dökerken Afrika'daki çocukları hiç düşünmüyor musunuz?"

Gerçek: Buz Kovası Mücadelesi, sıradan günlük insan su sarfiyatının yanında dikkate değer bir miktarda su sarfiyatına neden olmamaktadır. Afrika-dışı ülkelerin su sarfiyatının Afrika'daki insanların suya erişimi ile hiçbir alakası yoktur. Toplumsal davranış ve modern iletişim yöntemleri incelendiğinde, sıradışı olmayan bir yöntemin böylesine küresel ve kitlesel bir  farkındalık yaratma ihtimali yoktur. Ayrıca Buz Kovası Mücadelesi hiçbir açıdan bakıldığında (popülist amaçlarla yapanları göz önüne alırsak bile) saçma değildir; zira gerek bu davranışı eleştirenler, gerek popülist niyetlerle yapanlar, gerekse de gerçekten iyi bir iş yaptığına inanarak, içinden gelerek yapanlar göz önüne alındığında ve konuya her açıdan bakıldığında, hem maddi olarak (yaklaşık 100 milyon dolar), hem farkındalık olarak (Google aramalarında onlarca kat artış), hem tanıtım olarak ALS Buz Kovası Mücadelesi 2000 yılının başlarındaki "Kanser İçin Sarı Bilezik" kampanyasından beri (bu kampanya da "moda aracı haline gelmek" nedeniyle ağır eleştirilere maruz kalmasına rağmen kanser araştırmaları için 500 milyon dolara yakın para toplamıştır) insanlık tarihinin gördüğü en başarılı farkındalık kampanyası olmuştur.

7 Eylül 2014 Pazar

AKUT OLARAK ALS Hastalığı için KIZILAY, AFAD VE UMKE'YE MEYDAN OKUYORUZ !


Dünya çapında ALS Hastalığı'na dikkat çekmek istenen bir komik meydan okumada resmi kurumların asık suratlı yaklaşımlarından ziyade böyle neşeli yaklaşımlar tebessüm konduruyor insanın yüzüne. Bilmeden yorum yapan arkadaşlar için açıklayalım burada amaç ALS hastaları için yardım toplamak. En az 3 kişi ya da kuruma meydan okuyorsunuz. Onlar da ya meydan okumayı kabul edip buzlu su dolu kovaları kafalarına döküyorlar ya da ALS derneğine para yardımında bulunuyorlar. Gayet insani bir durum olduğu için gönüllüler çocuklarıyla gelmişler ve cep telefonu kamerasıyla çekim yapmışlar. Kelli Felli kurum müdürlerini görelim şimdi. Acaba bağışta bulunup ALS derneğine parasal yardımda mı bulunacaklar yoksa bu etkinliğe katılıp bir kova suyu boca mı edecekler? En azından interneti açıp neymiş bu hastalık mı diyecekler. Nasuh Abi gayet insani bir yaklaşımda bulunmuş ve gönüllerin takdirini kazanmış. Diğer kurumlardan arkadaşlar ise gereksiz bir karalama peşine düşmüşler. Kovadaki suyun soğukluğunu beğenmeyen kendi kovasındaki suyu daha soğuk yapsın. Ayrıca hayvanseverliğimizi sorgulamak isteyen arkadaşlar lütfen gidin ve Genel Merkez'deki etkinliğin yapıldığı çimlerin sulandığını ve suyun boşa harcanmadığını görün; gitmişken Proton ve yavrularını sevin...

3 Eylül 2014 Çarşamba

BOĞAZİÇİ ÜNİVERSİTESİ NDAL LABORATUVARI EKİBİ ALS İÇİN MEYDAN OKUYOR

  ALS hastası Suna Kıraç ile eşinin kurduğu Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın desteğiyle faaliyetlerini sürdüren NDAL, Türkiye’nin ilk ve tek ALS hastalığını araştırma merkezi. NDAL direktörü Prof. Dr. Nazlı Başak, Türkiye’yi genetik çeşitliliği nedeniyle “define sandığı” olarak niteliyor.

SUNA ve İnan Kıraç Vakfı, Nörodejeneratif Hastalıklar Araştırma Laboratuvarı’nda (NDAL) Türkiye’deki yaklaşık 7 bin ALS (Amyotrofik lateral skleroz) hastasından, bugüne kadar 500’ü ve aileleri araştırıldı. Laboratuvarda Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi diğer beyin ve sinir hastalıklarıyla ilgili çalışmalar da sürüyor. Dünyanın en saygın iki ALS araştırmacısı Prof. Dr. Robert Brown ile Prof. Dr. Jeffrey Macklis de danışmanlık yapıyor. ABD’de Harvard, Brown ve Umass, Avrupa’da Frankfurt, Milano ve Umea Üniversiteleri ile işbirliği içindeki laboratuvar birlikte çalışılmak istenen, güvenilir sonuçlar alan bir merkez.

KARMAŞIK BİR HASTALIK
Genetik bilimindeki tüm gelişmelere rağmen bilimin işi kolay değil. Çünkü ALS hastalığı tahminlerin de çok ötesinde karmaşık. Laboratuvarın direktörü Prof. Dr. Başak, “ALS’ye neden olan genler ve risk faktörleri beklediğimizden çok daha farklı hücresel işlevleri etkiliyor. Hastalığa neden olan mekanizmalar birçok. Üstelik bunlar bireyden bireye değişiyor. ALS, artık sadece motor nöronları değil, birçok sistemi tutan bir sendrom olarak biliniyor” diyor.
BAŞKA ÜLKEDE YOK
1998’den beri ALS ile ilgili çalışan Prof. Dr. Başak, yaklaşık 20 araştırmacının çalıştığı laboratuvarın uluslararası arenada da söz sahibi olduğunu belirtiyor ve şunları söylüyor: “Bize gelen örneklerin başka hiçbir merkezde olmadığını düşünüyorum. Biz de hastalığa genetik ve genomiğin penceresinden bakıyoruz. Bizde yeni ALS geni çıkmadı, ama çok yakında bulunacaktır.”
TEK BİR MUCİZE İLAÇ OLMAYACAK
ALS ile ilgili gelişmeler Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi henüz tedavisi bulunmayan hastalıkları da ilgilendiriyor. Bu hastalıklar sinir hücrelerini öldüyor. Dolasıyla birindeki hastalık mekanizmasını çözmek, hepsinde tedavi yolu açılabilecek. Amaç hastalık öncesinde ve gelişimi esnasında başlayan olumsuz moleküler ve değişimleri tanımlayarak hastalığa o aşamada gem vurabilmek. Prof. Dr. Başak, “Bu hastalıklar için tek bir mucize ilaç olmayacak. Bence ya bir kokteyl olacak ya da bireysel tedaviler gelişecek” diyor.
VİKİNGLERLE AKRABAYIZ
2001’DE ALS ile ilgili 1 ya da 2 gen biliniyordu. Son 3-4 yılda, yaklaşık 25 gen saptadı. Hem yerleşim hem de geçiş bölgesi olan Türkiye’de genetik çeşitlilik mevcut. Prof. Dr. Başak bunun önemini vurgulayıp, “Muğla’daki hastada saptanan ALS mutasyonu İsveç’teki hastalarda en sık görülen türle aynı. Genetik olarak Vikinglerle akrabayız” diyor. Prof. Dr. Başak şöyle devam ediyor: “Ailelerdeki sağlıklı kişilerin de genomlarını çalışıyoruz ki hastalığın nasıl geçtiğini anlayabilelim. Genç yaşta evlenme ve çok çocuk sahibi olma gibi faktörler nedeniyle nesilleri rahatlıkla geriye doğru takip edebiliyoruz.” Türkiye’de ALS sıklığını ve daha genç yaşta başlamasını etkileyen faktörlerden biri de akraba evlilikleri. Prof. Dr. Başak, aynı ailede 2-3 çocuğun ALS olduğunu gördüklerini ve bazı hastalarda ALS’ye yol açan birden fazla gene rastladıklarını söylüyor.

YAKALANMA RİSKİMİZ 500’DE BİR
ALS ve benzeri hastalıklar ‘yetim hastalık’lar kategorisinde. Büyük ilaç firmaları ALS araştırmalarına bütçe ayırmıyor. Her birimizin yaşamımız boyunca bu hastalığa yakalanma riskimiz 500’de 1. Bu aslında pek de düşük bir oran değil.
MEYDAN OKUYORUZ
LABORATUVARI Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın yanısıra Boğaziçi Üniversitesi Araştırma Fonu ve TUBİTAK fonları da destekliyor. Laboratuvarın, Vakıf ile 2005’te başlayan bir protokolü var. Prof. Dr. Başak, “Yıllardır ALS’ye meydan okuyoruz. 2 yılda bir Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansları yapılıyor. Haziranda 5’incisi yapılacak toplantı en prestijli konferanslardan” diyor.
Kaynak: Hürriyet Gazetesi

23 Ağustos 2014 Cumartesi

ALS MNH Derneğine bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS MNH Derneğine bağış kampanyasına bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS için bir kova buz (icebucketchallenge) kampanyasının Amerika'da yarattığı bağış fırtınasını farkeden Çağrı Mert Bakırcı (Evrim Ağacı Kurucusu ve İdari Sorumlu, PhD, Texas Tech Üniversitesi - BS, ODTÜ) Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına nasıl yardım ederiz düşüncesiyle bir kampanya başlattı.
Kredi kartı, PayPal gibi ödeme seçenekleri sunan ALS MNH Derneği Bağış Kampanyası'na buradan ulaşabilirsiniz.

Kampanyanın hedefi ALS MNH Derneği için 100.000 $ toplamak ve tamamını ALS MNH Derneğine bağışlamaktır.

ALS MNH Derneği yönetim kurulu olarak bu  özel kampanya için  Çağrı Mert Bakırcı ve Evrim Ağacı grubuna teşekkür ederiz.

Evrim Ağacı grubu hakkında
Evrim Ağacı, Orta Doğu Teknik Üniversitesi Biyoloji ve Genetik Topluluğu (ODTÜ BİYOGEN) ile birlikte görev yapmakta olan, popüler ve akademik bir oluşumdur.

ALS için bir kova buz icebucketchallenge) hakkında
ABD'de  ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette - Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından  Amerika'nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda "viral" deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika'da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.

Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.

Indiegogo Hakkında
Indiegogo  insanların tüm dünyada güç birliği yaparak ortak hayallerini gerçekleştirmesine olanak sağlayan bir yöntemdir. 2008 yılından beri yüzlerce müzisyen, film yapımcısı, yatırımcı, kaşif ve pek çok girişimci bu sistemle güçbirliği yaparak amaçlarına ulaşmış, hayallerini gerçekleştirmiştir.

ALS/MNH Derneği 

21 Ağustos 2014 Perşembe

Bir kova buz icebucketchallenge nedir?

Buz kovası etkinliği (Icebucketchallenge)  nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyasıdır.

Nasıl katılırım?
Davet bekleme
Kameranın karşısına geç
Bu kampanyanın amacının ALS derneğine bağış yapmak olduğunu vurgula...

Bir kova buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste.
Videonu sosyal medyada yayınla!


ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Alper Kaya, Türkiye’de icebucketchallenge ilk katılanlar arasında yer alıyor.

http://youtu.be/vsqwRsMKdTc
https://www.facebook.com/photo.php?v=10204938174953545
https://www.facebook.com/photo.php?v=10152629672049362&set=vb.729989361&type=2&theater
http://www.youtube.com/watch?v=EdF0TCQL_rM&feature=share

Siz de ALS hastaları için arkadaşlarınıza buzlu suyla  meydan okuyabilirsiniz. Videolarınızı facebook, twitter ortamında paylaşıp ALS MNH Derneğini @alsmnhturkiye etiketlemeyi ve #icebucketchallenge 
#icebucketchallenge #hodrimeydan #buzkovasi #als #turkiye #bagis  #birkovabuz hashtag eklemeyi unutmayınız. 
http://www.als.org.tr/

17 Ağustos 2014 Pazar

Soruyorlar: Icebucketchallenge nedir?

icebucketchallenge nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyası.

ALS nedir?
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)
İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri giderek ölüyor.
Kaslar giderek güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.
Görme, dokunma, hissetme, ağrı hisi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.
Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok... Hastalaragerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.
Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.
Türkiye’de 10.000 ALS hastası ve aile bireyleri mağdur.
Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, bakım masraflarını bile karşılamıyor.
Aileler açlık sınırının altında yaşıyor...

Neden ortalık yıkılıyor? Amerika'dan bana ne!
Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyutta. 

Bill Gates başından aşağı buzlu su dökmüş deli mi ne?
Icebucketchallenge kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmış.

Peki biz ne yapalım?
Icebucketchallenge kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!

Nasıl katılırım?
Buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste. Videonu Facebook ortamından yayınla!
http://www.als.org.tr/