Yutma güçlüğü ve kıvam arttırıcı ürünler

Bulber belirtilerle başlayan ALS türünde yutma güçlüğü ortaya çıkabilir.

ALS de yutma güçlüğü önce sıvı gıdalarda yutma problemi ile başlar. Bunun nedeni,  yemek borusu ile nefes borusunu birbirinden ayıran epiglot denilen kapakçığın hastalıktan etkilenmesidir. 

Özellikle su kıvamındaki sıvıları yutmak zorlaşır.  Öksürük, gıcık, öğürtü nedeni de bundandır. Bu nedenle yutma güçlüğü başladıysa ALS hastaları koyu kıvamlı sıvıları, örneğin koyu kıvamlı tarhana çorbasını daha rahat içerler. Daha koyu kıvamlı gıdaları daha rahat yutarlar.

Besleyici, ev yapımı çorbalar, tanesiz blenderdan geçirmek suretiyle hazırlanabilir. İçine et suyu, yağ, patates, diğer sebzeler vs eklenebilir. Tarhana çorbası da oldukça besleyicidir.

Liquid thickener denilen sıvı yoğunlaştırıcılar mevcuttur. Sıvı koyulaştırıcı ürünler genellikle gıdalara kıvam vermek için kullanılıyor. Xsantan gam içerikli kıvam arttırıcı ürünler, içeceklere eklenebilir. 

https://www.trendyol.com/kivampro/harnup-plus-keciboynuzu-gamli-250-g-gida-kivam-verici-p-884211957

Kilo kaybı başladığında PEG konusunda hazırlıklı olmak gerekir. Ancak PEG öncesi dönemde günlük kalori gereksinimini küçük hacimli hazır beslenme destek ürünleri ile sağlamak ve kilo kaybını önlemek mümkündür.  SGK tarafından bedeli ödenen mamalar, diyetisyen tarafından kalori ve içeriği  hesaplamak suretiyle rapor ve reçeteyle temin edilmektedir. 

Kilo kaybı ALS de çok önemlidir. Kilo kaybeden ALS hastası ya beslenemiyor ya da yeterli oksijen almıyor anlamına gelir. Aylık %3 kilo kaybı,  yemek süresinin uzaması, yeterli sıvı alınamaması,  Mide tüpü zamanı geldiğini gösterir. 

ALS semptomlarının penisilin G ve hidrokortizon ile tedavisi

Sifiliz öyküsü veya semptomu olmayan ALS'li üç hastada 21 günlük penisilin G ve hidrokortizon tedavisi ile disfaji, dizartri ve diğer ALS ile ilişkili semptomların düzeldiği izlendi. Bu makale, ALS semptomlarını tedavi etmek için penisilin G ve hidrokortizon protokolu kullanıldığını bildiren ilk makaledir. Şu anda disfaji, dizartri veya ALS için herhangi bir tedavi mevcut olmadığı için bu önemli bir klinik gözlemdir. Ayrıca, bulgular, sifilitik ALS olan altı hastada ALS semptomlarının bu tedavi kursu ile başarılı bir şekilde tedavi edilmesinin doğrudan sifiliz tedavisine bağlı olmadığı yönündeki son hipotezi desteklemektedir.  Uygulanan penisilin G ve/veya hidrokortizon, hedef dışı farmakolojik aktivitesi nedeniyle etkili olduğu sanılmaktadır. ALS'nin yıkıcı, hızlı ilerleyen yapısı göz önünde bulundurulduğunda, bu tedavi protokolü bir klinik çalışmada daha  ayrıntılı değerlendirilmelidir.

Kaynak: Treatment with penicillin G and hydrocortisone reduces ALS-associated symptoms: a case series of three patients

Not: Makalede ALSFRS-R skoru diğer takip kriterlerinden söz edilmemesi önemli bir eksik. Doz uygulamada dikkate alınması gereken konular ve olası yan etkiler konusunda uyarılar  oldukça makul görünüyor.