Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
PEG etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
PEG etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

27 Aralık 2024 Cuma

ALS'de kilo kaybından önce beslenme tüpü takılması en iyi seçenektir

 Tanı ve PEG arasındaki kilo kaybının sağ kalımı etkilediği görülmektedir.

Yapılan bir araştırmaya göre, çok fazla kilo verdikten sonra beslenme tüpü takılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının, büyük kilo kaybından önce beslenme desteği alanlara göre birkaç ay içinde ölme olasılıkları daha yüksek.

Araştırmacılar, bulguların, önemli kilo kaybından önce yerleştirilen beslenme tüplerinin ALS hastalarının yaşam süresini uzatabileceğini gösterdiğini söyledi.

“ Motor nöron hastalığı olan hastalarda gastrostomi sonrası mortalitenin tahmin edilmesi başlıklı çalışma Muscle and Nerve dergisinde yayımlandı .

Beslenme tüpleri, ALS hastalarının hastalık ilerledikçe beslenme ihtiyaçlarına yardımcı olur

ALS, motor nöron hastalığı veya MND olarak da adlandırılır, ilerleyici kas güçsüzlüğü ile belirginleşen bir rahatsızlıktır. Hastalık ilerledikçe, hastalar genellikle yiyecekleri etkili bir şekilde çiğneme ve yutma yeteneklerini kaybederler .

Çoğu durumda, karın duvarından mideye bir tüp yerleştirilerek gıdanın doğrudan sindirim sistemine iletilmesinin sağlandığı cerrahi bir işlem olan gastrostomi yapılması tavsiye edilir.

Gastrostomi, ALS'li kişilerin artık yiyecek yiyemedikleri zaman beslenme ihtiyaçlarını karşılamalarına yardımcı olarak hayat kurtarıcı bir önlem olabilir. Ancak bilim insanları, gastrostominin ne zaman yapılması gerektiğine dair net bir kılavuz olmadığını belirtti.

Gastrostomi sonrası erken ölüm oranını öngören faktörleri belirlemek için Avustralyalı bir bilim insanları ekibi, 2015 ile 2021 yılları arasında Perth'deki bir hastanede bu prosedüre tabi tutulan 94 ALS hastasının sonuçlarını analiz etti. Hastalığın teşhisinden gastrostomiye kadar geçen ortalama süre yaklaşık sekiz ay (227 gün) idi.

Araştırmacılar, beslenme tüpü yerleştirilmesinden sonraki 30, 90 ve 180. günlerde ölüm riskinin artmasıyla ilişkili değişkenleri araştıran istatistiksel testler yürüttüler.

Daha zayıf akciğer fonksiyonu ve yaşlılık gibi bazı faktörler, bazı zaman noktalarında artan ölüm riskiyle ilişkilendirilirken, diğerlerinde ilişkilendirilmedi. Ancak analiz edilen tüm zaman noktalarında, sonuçlar tutarlı bir şekilde gastrostomi geçirmeden önce daha fazla kilo vermiş hastalarda ölüm riskinin daha yüksek olduğunu gösterdi.

Editör beslenme tüplerini 'destekleyici müdahale' olarak görüyor, ancak kişisel bir karar

Araştırmacılar, "Verilerimiz, 90 ve 180. günlerdeki ölüm oranının, tanıdan gastrostomiye kadar geçen süredeki kilo kaybı yüzdesinden etkilendiğini tutarlı bir şekilde gösteriyor ve bu da MND popülasyonunda beslenme bakımının önemini vurguluyor" diye yazdı.

Bilim insanları, bulguların "Önemli kilo kaybından önce gastrostomi yerleştirilmesinin kilo kaybına bağlı ölüm riskini azaltabileceğini" öne sürdüğünü belirterek, bu fikrin kesin olarak test edilmesi için daha fazla çalışmaya ihtiyaç duyulduğunu vurguladı.

Çalışmayla birlikte yayınlanan bir başyazıda , bu bulguların, beslenme tüpü takılmasının çiğneme ve yutma güçlüğü çeken hastalar için yalnızca destekleyici bir önlemden daha fazlası olabileceğini vurguladığı belirtiliyor; yeterli beslenmeyi sağlamak için zamanında yapılan müdahale, ALS hastalığının seyrini etkileyebilir.

Nebraska Tıp Merkezi Üniversitesi'nde nörolog olan Dr. Gary L. Pattee, "Gastrostomi artık hastalığın gidişatını olumlu yönde etkileyen aktif destekleyici müdahalenin bir yolu olarak düşünülmelidir" diye yazdı. "Hastalık sürecinin erken dönemlerinde ideal vücut ağırlığını korumanın önemi, artık birçok klinik çalışmada uzun süreli hasta sağ kalımı elde etmede elzem olarak kabul edilmiştir."

Bu sonuçlar gastronomi biliminin potansiyel faydalarını ortaya koyarken, Pattee beslenme tüpü takılmasının önemli bir karar olduğunu ve hastaların isteklerinin önceliklendirilmesi gerektiğini vurguladı.

"Gastrostomi, tıbbi ekip, hasta ve bakıcılar arasında paylaşılan karar almayı gerektiren, hastanın nihai isteklerine her zaman saygılı olunması gereken önemli bir klinik ve kişisel karardır" diye yazdı.

Kaynak 


23 Kasım 2023 Perşembe

Sık zatüre (Pnömoni) nedenleri

ALS hastalarında yutma güçlüğü başladığında gıda artıkları solunum yoluna kaçabilir. Bu durumda normalde öksürükle atılır. Öksürük gücü azalmış ise yavaş yavaş sinsi, gizli zatüre gelişiyor. 

Trakeostomi ve PEG yapılan hastalarda da bazen sık sık Zatüre olabilir. En sık nedenleri: 

Ağız bakımı yetersiz, diş, burun enfeksiyonu 

Aspirasyon steril yapılmıyor veya başka yerden enfeksiyon taşıyan bir bakıcı. 

Ağız aspirasyonu yapılan sonda ile trakeostomi aspirasyonu yapmak 

Bakteri filtresi değişimi zamanında yapılmıyor 

ısıtıcı nemlendirici elektrikli aksesuar haznesi temiz tutulmuyor 

Trakeostomi kanülünü zamanında değiştirmemek

Peg yoluyla beslenme sırasında hastayı yatırmak,

Trakeostomi kanülü balonunun gevşek olması


10 Mayıs 2022 Salı

Bulber ALS, spontan solunum ve BIPAP kullanımı


Her sorunun cevabı her hastaya göre değişiyor.

BIPAP (Bilevel Pozitif airway pressure), Türkçesi, iki seviyeli pozitif havayolu basıncı.

Bulbus, Türkçesi soğancık. Beyin ile omurilik arasında bir bölgededir. Yaşamsal bir merkezdir.

Solunum kaslarını, yutma ve konuşma kaslarını kontrol eden bir bölge bulbusta yer alır. Bu bölge bulber ALS türünde erken dönemde tutulur. Bu nedenle Bulber tutulumlu ALS hastalarında solunum, konuşma, yutma güçlüğü benzer zamanlarda ortaya çıkar.

Solunum istemli ve otomatik olarak kontrol edilir. İstemli solunum, örneğin nefesini tutmak, balon şişirmek veya derin nefes almak gibi eylemler için kullanılıyor. Fakat uyku sırasında bu eylemleri biz kontrol edemiyoruz. Otomatik solunum 24 saat sürekli solunumu kontrol ediyor. Kanda co2 yüksekliğine göre ve enerji harcama miktarına göre solunum hızı ve derinliğini kontrol eder. Buna spontan solunum deniyor. Bulbus bölgesinden kontrol edilir.

Eğer spontan solunumu kontrol eden merkez henüz tutulmadıysa ancak diyafram kaslarını kontrol eden bölge tutuldu ise, ortaya çıkan solunum güçlüğü için BIPAP cihazı yeterlidir.

Eğer spontan solunum merkezi tutulduysa özellikle gece uyku sırasında solunum durması (apne) oluşur. Bu durumda uyku sorunu başlar, sık sık uyanma ve nefes darlığı olur. Bu durumda BIPAP cihazı yetersiz kalıyor. BIPAP S/t cihaz bu durumda faydalı olur. (S=Spontan T=Trigger) 

Spontan solunum duraksadığında cihaz bir süre otomatik solunum olup olmadığını bekler. Bir süre sonra tetikleme sistemi devreye girer ve solunum yaptırır. Böylece hasta uyanmadan nefes almaya devam eder. Oksimetre değerleri de düşmez. 

Maske ile Bipap kullanmak

BIPAP, BIPAP S/t, avaps gibi modları olan solunum cihazları maske ile kullanılıyor. Yüz ve burunu kaplayan maskeler veya sadece burun deliğinden hava veren maskeler mevcuttur. Ayrıca bazı hastalarda ağız aparatı ile kullanılabilir.

Uzun süreli maske kullanmanın da zaman içinde yan etkileri olabiliyor. Yüzde, yanak ve burunda bası yarası yapabilir. Konuşması henüz etkilenmemiş hastalarda maske kullanımı ile konuşma kalitesi bozulabilir.

ALS hastaları için önemli olan diğer önemli ihtiyaç da öksürükle solunum yolunda birikmiş balgamı çıkartabilmektir.

Öksürük ve balgam temizliği

Normalde burundan nefes alma sayesinde solunum havası nemlendirilir. Solunum yollarında mevcut olan silia denilen tüyler ve üretilen mukus birlikte solunum yolunu temizler. Solunum cihazı kullanan hastalarda Kuru hava nedeniyle bu temizleme eylemi yeterince yapılamaz. Biriken balgamın belli bir basınçla öksürerek atılması gerekiyor. Oysa diyafram güçsüzlüğü nedeniyle yeterli basınç sağlanamadığı için öksürük yetersiz kalıyor. Boğulma hissi bu nedenle oluşuyor.

Bu durumda Öksürük yardımcısı cihazlar devreye giriyor (Türkiye’de sgk kapsamında değildir)

Ancak öksürük yardımcısı (Cough assist) cihazlar ortalama 6 ay faydalı oluyor.

Daha sonraki dönemde ise hareketsiz kalan balgam ortamında enfeksiyon başlıyor. Pnömoni -zatürre- riski çok yüksek oluyor.

Bulber ALS hastalarında yutma güçlüğü de bu belirtilerle benzer zamanda ortaya çıkıyor.

Yutma güçlüğü 2 sorunu da beraberinde getiriyor.

Beslenme yetersizliği sıvı ve gıda artıklarının soluk borusuna ve oradan akciğere kaçmasına neden oluyor. Normalde yutma sırasında yemek borusu yolunu açan ve soluk borusunu kapatan bir kapakçık vardır. Buna epiglottis denir. Bu kapakçığı kontrol eden kaslar da bulbus bölgesinden yönetilir.

ALS hastalarında yutma güçlüğü, özellikle su kıvamındaki akışkan sıvıları içerken belirti vermeye başlar. Bunun nedeni, Epiglottis kapakçığının sızdırması ve sıvının yemek borusu yerine soluk borusuna sızmasıdır. Bu nedenle başlangıç döneminde daha kıvamlı içecekler daha kolay yutulur. Sıvı koyulaştırıcı Liquid thickener gibi ürünler bu durumdaki yutma güçlüğünde bir süre çözüm olabilir.

Ancak ALS hastalığı ilerleyici bir hastalıktır.

Yukarıda anlatılan sorunlar ve çözümleri, ortalama 1 yıl kadar çözüm sunar.

Öksürükle çıkarılamayan balgam sorunumuza, kalıcı çözüm, trakea aspirasyonudur. Bunun için bugüne kadar bulunmuş en etkili yöntem trakeostomi ameliyatıdır.

Aynı şekilde, yutma güçlüğü başladığında koyu kıvamlı gıdalar, burundan mideye beslenme Sondası (Nazogastrik sonda) gibi geçici ve birkaç aylık çözümler olsa da bilinen en etkili çözüm PEG (Perkütan endoskopik gastrostomi) yöntemidir.

Avrupa, İngiltere, Amerika ve tıbbi etik konuların yasal düzenlemelerle hukuki yaptırımlara dönüştürüldüğü ülkelerde, Non-invaziv Solunum (maske ile solunum) desteği, yaşam kalitesini bir süre daha yükseltmek için ortaya konulmuş bir seçenektir.

Non-invaziv solunum, ALS hastalığında sürdürülebilir bir çözüm sunmuyor.

Ülkemizde etik konuların henüz hukuki bağlayıcılığı yoktur. Bu nedenle Non-invaziv solunum desteğini durdurma hakkı yoktur. Sonuçta her durumda doktor, hastayı hayatta tutmak için elinde bulunan tüm tıbbi girişimleri yapmak zorundadır.

Peg ve trakeostomi ameliyatının ne zaman uygulanacağına dair algoritmalar, uzman tarafından değerlendirilir. Bu algoritmalar zaman içinde pratik parametreler olarak güncellenmektedir.

Sağlıklı olmaktan daha önemlisi, yaşam kalitesidir.

Palyatif bakım uzmanlarının dediği gibi:

"Yaşama yıllar katmak değil, yıllara yaşam katmak"

Alper Kaya

10.05.2022

27 Nisan 2022 Çarşamba

Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneği Sosyal Sorumluluk Projesi

 

Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneği Sosyal Sorumluluk Projesi
Sizi "Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Hastalarının Beslenme Durumunun İncelenmesi ve Yaşam kalitelerinin Arttırılmasının Desteklemesi" başlıklı bir sosyal sorumluluk projesi ve araştırmaya davet ediyoruz.

Çalışma, tüm Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına açıktır.

İstanbul’da yaşayan ALS hastaları Biruni Üniversitesine şahsen veya "Online" katılabilir. İstanbul dışındaki hastalar "Online" çalışmaya katılabilir.

Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneğinin ortaklaşa gerçekleştirdiği bu projede amaç, Mide pegi bulunmayan ALS/MNH hastalarının beslenme durumunu analiz etmek, gerekli öneri ve tavsiyelerde bulunarak yaşam kalitelerinin artışını desteklemektir.

Bu projede; vücut ağırlığınız, boy uzunluğunuz, beden ölçümleriniz, genel olarak yiyecekleri ne kadar sıklıkla ve ne ölçüde yediğinizi belirleyen besin tüketim sıklığı formu, kişisel soruların yer aldığı bir form, ALS/MNH hastalarının fiziksel durumunu takip etmekte kullanılan ALSFRS -R ölçeği, yutma fonksiyonunuzu değerlendiren yutma fonksiyonu tarama testi uygulanacaktır.

Görüşmeler whatsapp üzerinden görüntülü görüşülerek online olarak veya gelebilen hastalar ile Biruni Üniversitesinde yüz yüze gerçekleştirilecektir. Vücut ağırlığı ve boy ölçümü yapılamayan hastalar için esnemeyen mezura yardımı ile diz boyu ölçümü, baldır çevresi ve üst orta kol çevresi ölçümleri istenmektedir. Nasıl ölçüm yapacağınızı anlatan görsel talimatlar sizlere gönderilecektir.

Çalışma öncesi gerekenler;
*Ölçümler için esnemeyen mezura,
*En son yapılmış olan kan tahlil sonuçlarınızın görseli, sizlere daha iyi yardımcı olmak adına gerekmektedir.
İsteyen hastalarımızı diyetisyenler tarafından değerlendirilmek üzere Biruni Üniversitesine davet ediyoruz.
* Kişisel bilgileriniz KVKK güvencesindedir.

ALS-MNH DERNEĞİ
Katılım formunu doldurmak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız: 

13 Ekim 2020 Salı

Gastrostomi Butonu

 



 Gastroenteroloji; Daha Önce PEG Set (Perkütan Endoskopik Gastrostomi ) takılmış hastalarda değişim gerektiğinde;  Özel balonlu kateter sistemi sayesinde, Endoskopi işlemine gerek duymadan, perkütan işlemle, göbekten kısa bir sürede yerleştirilir. Hastanın içinde kalan kateter kısmındaki balon şişirilerek, hastaya sabitlenip, Hastadan  geri çıkmaması sağlanır. PEG sete göre çok konforlu bir sistemdir. Bu sistemi Peg setten ayıran en önemli özellikler ;

1. Malzemenin Göbeğin dışında kalan kısmınnın küçük bir düğme şeklinde olması, hastanın sosyal hayatında  daha rahat etmesini sağlar.  

2. Hastanın kıyafet giydiğinde, dış görünüşte kataterin belli olmaması yine pskoloji olarak rahatlık sağlar.

3. Banyo kolaylığı sağlar. 

4. Enfeksiyon riskinin daha az olması, Hastaya ilaç veya gıda verileceği zaman kendi uzatma hattının ve şırıngalarının olması işlem kolaylığı sağlamaktadır.  

5. Değişim Sırasında Hastanın Endoskopi işlemine girmeden yaklaışık 5-10 dakikada koalyca takılması diğer önemli özelliğidir.

Kaynak 

Kaynak 2

14 Haziran 2016 Salı

ALS hastalığında 1 adım önde olmak

ALS hastalığı herkeste aynı şekilde gitmese de ilerleyici bir hastalıktır. Zamanında gerekli yaşamsal destek verilirse ALS hastaları uzun süre yaşayabiliyorlar. Sorunlar ortaya çıkmadan önce hazırlıklı olmak, ilerleyici bir hastalıkta en önemli konudur.

Genellikle ALS hastalığında gidiş şöyle oluyor:
1- kilo kaybı, kas güçsüzlüğü, düşme vs, depresyon
2- Yutma güçlüğü, soluk borusuna gıda, sıvı kaçması
3- Diyafram tutulumu, co2 yüksekligi, o2 azalması, yetersiz öksürük, Uyku problemi, gündüz uyuklama
4- enfeksiyon! > Acil Servis > hastaneye yatış
5- Bağışıklık sisteminin zayıflaması
6- Komplikasyonlar, beklenmeyen tıbbi sorunlar

Çözüm:  
1 adım önde olmak, 1 numaralı maddede peg, 2-3 numaralı maddede trakeostomi

Not:
ALS hastalarında Tiroid hastalığı da bir arada olabilir. Tiroid testi yaptırmak gerekiyor
Bazı kanser türleri, ALS benzeri belirtiler verebilir. (Paraneoplastik sendrom)

16 Ocak 2016 Cumartesi

PEG sonrası beslenme nasıl olmalı?

Hastanız dil hareketleri yavaşlayana dek ağzından tatsın. Ama taneli yemekler risktir dikkat edin. Güçlü bir blendırla süzme ihtiyacı duymadan yemekleri  püre haline getirebilirsiniz. Sadece mama hastaya kilo aldırmaz. Muhakkak mama kullanın vitaminlerinden yararlanın ama günde 1 öğün mama yerine yemek verin bu da sindirim için öğle veya ikindi vakti olsun. Çorba ya da sebze yemeğinin içine et tavuk dahil besleyici her şeyi koyup blenderdan çekin. Akışkan bir halde ve ılıkken şırınga ile pegden verin. Biz pilav, hamurlu yiyecekler vermiyoruz.
2 şırınga yemek verin yarım ya da 1 şırınga su verin 15 dak bekleyin.. Sonra tekrar 2 şırınga yemek ve su verin. Pegde yemek donmasın.
Yemek ve mama desteğiyle hastanızın direnci yükselecek ve kilo alacak. Vücudu toparlanınca halsizlik hissetmeyecek ve mutlu olacak..
Günde 2 lt kadar su verin özellikle gece mama torbalarından kullanarak sabaha kadar damla damla su gitmesi böbreklerini rahatlatır ve idrar yolu sıkıntısı çekmezsiniz...


Bizim mama şişelerimiz böyle. Serum seti gibi mama hortumumuz var yavaş yavaş damla damla gönderiyoruz mamayı. Arkadaki şeffaf torbada mama torbası olarak geçiyor ayni serum hortumu gibi yine. Onda sürekli suyumuz var mamayı çıkarınca gece gündüz 2lt tamamlıyoruz suyu. Suyu az verdiğimizde idrar rengi hemen koyulaşıyor ve böbrekleri sancıyor derisi pul pul oluyor. Hastaya suyu muhakkak yeterince verelim. 
Torbada budur 1litrelik gayet kullanışlı. Mamanızın seti yoksa mama ve suyu ayni poşeti sıcak suyla temizleyerek kullanabilirsiniz. (şırıngayla mama verenleri görüyorum hastada şişkinlik yaratabiliyor)
Son olarak ara sıra  (şeker sorununuz yoks) küçük kavanoza meyveler doğrayın küçük küçük ve blanderdan geçirin katıysa çok az sut koyarak sıvılaştırın. Kışın vücut direncimizi meyveyle güçlendirelim.
Hastanız acıktığı esnada yemeğiniz hazır değilse bir yumurtayı haşlayıp çorbayla karıştırarak verebiliriz doyurucu oluyor...


(Semra Polat teşekkür ederim)

Aşağıdaki tarifler de pamuk annesine bakan Derya kızımızdan 

Pamuk annemin bugünkü ara öğününde bahçemizdeki dut ağacından karadut suyu ve akşam yemeğinde taze fasulye ile cacık vardı.😊
5 yıl önce anneciğim tek bir şartla PEG takılmasını kabul edeceğini söyledi; mama vermeyecek,evdeki yemek,çorba,meyve suyu vs. ile beslenmesini sağlayacaktım.Nitekim öyle de oldu.O gün bugündür bizim hatun mama nedir bilmedi,biz ne yediysek onla beslendi.Beslenme saatlerini kendi belirledi,o gün ne pişeceğine o karar verdi.Hangi meyve suyunu istediyse o taze taze sıkıldı veya püre yapıldı.☺
Merak edenler ve aynı yöntemi kullanmak isteyenler için annemin bir günlük yemek programını şöyle özetleyebilirim:
Kahvaltı: 1 kupa sütle birlikte blenderdan geçirilmiş kek veya bisküvi veya muz veya hurma veya kurabiye.Bunun yerine 1 kupa çayın içine bal,peynir,tereyağı,zeytin ve ekmek koyup blenderdan geçirebilirsiniz.Mükellef bir kahvaltı bence.😉
Öğlen: İçine bir dilim ekmek konarak blenderdan geçirilmiş herhangi bir çorba.
Ara Öğün: taze sıkılmış veya blenderdan geçirilmiş mevsim meyvesi.Bitkisel çaylar da fena olmaz.
Akşam yemeği: içine bir dilim ekmek konarak blenderdan geçirilmiş herhangi bir sulu et veya sebze yemeği yanında yine blenderdan geçirerek yapılmış cacık veya salata veya turşu veya yoğurt.
Haaa...Bir de unutmadan şunu diyivereyim; hastalarımızın ağzına 1-2 çay kaşığı meyve suyu veya çay verirsek hem tat almalarını sağlarız hem de ağız kuruluğunu önlemiş oluruz. Şimdilik benden bu gadder,hadi size kolay gele.🤗

26 Şubat 2015 Perşembe

PEG sonrası ağızdan beslenme

PEG yapılan hastalarımıza ameliyat sonrasında ağızdan beslenme kesinlikle yasak diye bir şehir efsanesi dolaşıyor. Konuyu daha önce açıkladım ama tekrar yazıyorum.

Peg ameliyatı göbek civarında ciltten mideye uzanan bir hortum yerleştirme ameliyatıdır. Yutma ile alakalı bir işlem değildir. Yutma güçlüğü olan hastalarda yemek yerken çabuk yorulma, yemek süresinin uzaması nedeniyle beslenme bozukluğu ve kilo kaybı başlar. Bu durumda en pratik çözüm PEG ameliyatıdır. Mideye dilediğiniz gıdayı püre kıvamına getirip enjektör ile verebiliriz. Günlük kalori ihtiyacı, su ve ilaçları da bu tüp yoluyla verebiliriz.

Ağızdan beslenme yasak mı? Hayır, yasak değil. ALS hastalığında yutma güçlüğü önce su gibi akışkan sıvılarda ortaya çıkar. Oysa daha kıvamlı gıdaları yutmak daha kolaydır. Örneğin su, çay, kahve içemeyen, hastalar tarhana çorbası, koyu ayran vs içebilir. Hastamızda eğer yutma sırasında şiddetli öksürük, boğazda gıcık hissi, öğürtü olmuyor ise Peg olsa da ağızdan az miktarda beslenmeye devam edebilir. öksürük, boğazda gıcık hissi, öğürtü varsa israr etmemek lazım. Akciğere kaçma riski nedeniyle vücut öksürük, boğazda gıcık hissi, öğürtü yapar. Bu durumda bile örneğin çikolata, sevdiği tatları alabilir.

Trakeostomi yapılan hastalarda ise trakeostomi kanülünün balonu zaten akciğere gıda kaçmasına engel olur. Az miktarda sıvı gitse bile aspirasyon ile temizleme şansı vardır.

Yutma kasları tamamen hareketsiz olduğu zaman gıdalar yemek borusuna gönderilemez. Bu durumda beslenme tamamen PEG yoluyla yapılr. Yine de ALS hastalarının çoğunda tat alma duyusu sağlam kalmaktadır. Örneğin çikolata, özlenen bir lezzet tatmak mümkündür.

ALS hastaları hepsi farklıdır. Pekçok şeyi deneyerek öğreniyoruz. Birbirimize aktarıyoruz.

13 Aralık 2013 Cuma

24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu poster sunumları:

PEG ne zaman?
Japonya’da Tokyo Üniversite Metropolitan hastanesinde 101 ALS hastasını içeren bir çalışmada erken dönemde PEG uygulanan ALS hastalarında yaşam süresinin daha uzun olduğu belirtildi.
ALS hastalarında yutma güçlüğü nedeniyle yetersiz beslenmenin hastalığı olumsuz yönde etkilediği bilinmektedir.  Bu çalışmada PEG için optimal bir zaman önerilememekle birlikte, özellikle bulber tutulumlu ALS hastalarında erken dönemde PEG uygulamasının hastalık gidişatını olumlu etkilediği ve yaşam süresini uzattığı bildiriliyor. Çalışmada ele alınan kriterler ise yaş, cinsiyet, başlangıç bölgesi, Pco2, FVC, ALSFRS, BMI (body mass index). Bunlar içinde en önemli göstergenin pco2 < 40 mmHg, FVC > %50  olduğu bildirildi.

Kaynak: 

8 Aralık 2011 Perşembe

ALS Hastalığında Beslenme

Canlılar, besinleri Oksijen ile yakarak enerji elde ederler. Besinler, protein, karbonhidrat, yağ ve minerallerden oluşur. Ayrıca vitaminler ve çeşitli kimyasal maddeler de gıda yoluyla alınır.
Dengeli beslenme için miktar ve çeşit olarak yeterli gıda almak gerekir.

ALS hastalığında beslenme çok önemlidir.
Proteinler Kas dokusunun yapı taşlarıdır. Beyin dokusu yağ açısından zengindir. Nöronların (sinir hücrelerinin)  sağlıklı çalışması ve dayanıklılığı açısından nöroprotektif etkili ve antioksidan etkili gıdaların alınması önerilmektedir. 

ALS hastalığında metabolizma artışı olmaktadır. Yüksek metabolizma, enerji ihtiyacını arttırmaktadır. 

Günlük kalori ihtiyacı sağlıklı bireylere oranla %10-15 civarında azalmış olsa da vücudun kilo kaybetmemesi için Protein, karbonhidrat ve yağ açısından zengin beslenmesi önerilmektedir. Çünkü ALS de çiğneme, yutma güçlüğü nedeniyle yeterli gıda alınamazsa vücut, kendi yağ depoları ve kas dokusundan enerji elde etmeye çalışır. Bunun sonucunda kilo kaybı başlar. Ayrıca yetersiz beslenme nedeniyle vücut susuz, vitaminsiz ve mineralsiz  kalır. Enerji üretimi düşer. Halsizlik, bitkinlik, bağışıklık sistemi çökmesi, enfeksiyona yatkınlık, doku onarım bozukluğu ortaya çıkar. Hastalık hızlı ilerler.

Kilo kaybının bir başka nedeni de Oksijen yetersizliğidir . Yeterli gıda alınsa bile yeterli oksijen olmazsa enerjiye dönüştürülemez.

Genellikle aylık %2, yıllık %10 üzerinde kilo kaybı varsa beslenme ve/veya solunum konusunda dikkatli olmak gerekiyor.

Çiğneme güçlüğü başladığında yumuşak gıdalar tercih ediliyor. Yutma güçlüğünün ilk belirtileri, özellikle su içerken boğazına kaçma, hava yutma, gıcık ve öğürme hissidir. Bulber ALS hastalığında yutma güçlüğü erken dönemde ortaya çıkar.  Su yerine daha koyu kıvamlı (örneğin koyu kıvamlı çorba, ayran) sıvılar daha kolay yutulur. Yutmayı kolaylaştıracak içecek katkıları (Liquid thickener) kullanılabilir. 

Günlük kalori ihtiyacını karşılamak için beslenme ürünleri, mamalar kullanılabilir. Yutma güçlüğü, beslenmeyi bozacak duruma geldiğinde mideden beslenme (PEG) ile beslenme sorunu çözülebilir.

Kilo kaybının bir başka nedeni de Oksijen yetersizliğidir . Yeterli gıda alınsa bile yeterli oksijen olmazsa enerjiye dönüştürülemez. Yeterli beslenmeye rağmen kilo kaybı devam ediyorsa solunum testi, kan gazı testi yapılmalıdır. 

ALS’de lifli gıdaları tüketmek özellikle kabızlık çekmemek için önemlidir. Zaman içerisinde hareket etme imkanı azalan ALS’li hastalarda kabızlık problemi gelişmeye başlar. Kabızlığı azaltmanın bir yolu da lifli gıdalar tüketmektir. ALS’de lifli gıdalar günlük beslenme rutinimizde mutlaka yer almalıdır. 

ALS hastalığında kilo kaybı çok önemlidir. Yapılan araştırmalarda kilo kaybı başladığında hastalığın ilerlemesi hızlanmaktadır. Kilo kaybının nedeni genellikle yutma problemi, yemek yerken veya su içerken nefes borusuna kaçma hissi, öğürtü, öksürük olmasıdır. Yemek süresinin uzaması, çiğnerken yorulma ve çabuk doyma hissi oluşmasıdır.  Solunum kapasitesi düşmeye başladığında yukarıdaki belirtiler daha da artmaktadır.

Teşhis sonrasında %10 kayıp önemli. Bu nedenle ALS hastalarının kilo takibi ve solunum fonksiyon testleri en az 3 ayda bir takip edilmelidir.
 
Beslenme

ALS hastalarının günlük aktiviteleri giderek azalmaktadır. Yine de ortalama günlük kalori gereksinimi karşılanmalıdır.

25-30 kcal/kg (1750-2100 kcal 70 kg)
0.8-1.0 gr/kg protein (et, tavuk, balık) 70 gr 70 kg

Beslenme sırasında aşağıdaki konularda dikkat edilmelidir.
1- Dengeli diyet
2- Yeterli sıvı
3- Üç öğün + 2 ara öğün

İştah ve çiğneme bozukluğu nedeniyle kilo takip edilmelidir. Gerektiğinde Ek besin desteği verilmelidir.

1 aylık %2, 3 aylık % 3.5, 6 aylık %5, Yılda %10 kilo kaybı önemli bir bulgu olarak kabul edilebilir. Bu durumda günlük kalori gereksinimi arttırılmalıdır.

30-35 kcal/kg
1.2-1.4 gr/kg protein

Kıvamlı yiyecek, püre, yiyeceklerin bulamaç haline getirilerek verilmesi, mama desteği verilebilir.

Bulbar tutulumlu ALS hastalarının kilo kaybı aşağıdaki nedenlerden dolayı olabilir.

Çiğneme yutma problemi
Yemek süresi uzaması
Kusma, boğazına kaçma hissi
Çekingenlik, utanma
El, kol yorulma
Nefes darlığı
Çabuk doyma
Yemek sonrası nefes darlığı

Bu şikayetler başladığında Kilo kaybı takip edilmelidir.

Peg koşulları

Yutma güçlüğü
Erken doyma
Az sıvı alımı
İştahsızlık
Kusma

Solunum testleri sonucunda Fvc = %50 ve Hızlı kilo kaybı devam ediyorsa Peg Perkütan Endoskobik Gastrostomi ameliyatı yapılmalıdır.

Aylık %2,
3 aylık % 3,5
6 aylık %5
Yılda %10 kilo kaybı

Peg Faydaları

Yemek süresi kısalıyor
Ağızdan tat yemek devam
Kusma endişesi yok
Stres faktörü azalıyor

İştah azalmasının nedenleri, Depresyon, Ilaç yan etkisi, Mide geç boşalması gibi nedenler olabilir. Belirli bir tedavi yok

Sonuç

* Bmi (body mass index) < 18,5 kg/m2 önemli

Hızlı kilo kaybı önemli

Aylık %2,
3 aylık % 3,5
6 aylık %5

Yılda %10 kilo kaybı Dikkat!

Diğer
Vit E, creatine, coq10, selenyum, egzersiz?? Bu konularda fikir birliği yoktur.

* BEDEN KİTLE İNDEKSİ (Body mass index)

BKİ (Beden Kitle İndeksi) : Şişmanlığı ölçmede en yaygın olarak kullanılan ölçüt "Beden Kitle İndeksi'dir. Hesaplanması oldukça pratiktir:

BKİ =   Ağırlık  (kg) / Boy² (m)

Örneğin 1.70 boyunda, 82 kilosunuz

BKİ =   82 /1.70² =  28,3'dür

Siz de BKİ'nizi hesaplayıp kilonuzu aşağıdaki tabloya göre değerlendirebilirsiniz.

Vücut Ağırlığı (kg)BKİ(kg/m2)
Zayıf18.5
Normal18.5-24.9
Hafif Şişman25-29.9
1. Derecede Şişman30-34.9
2. Derecede Şişman35-39.9
3. Derecede Şişman³40

22. Uluslararası  ALS/MND sempozyumu 27 kasım – 2 aralık 2011 tarihleri arasında Sidney – Avustralya’da yapıldı. Bu yazı, “ALS hastalığında beslenme” ile ilgili sunumdan özetlenmiştir.





1 Temmuz 2011 Cuma

Trakeotomi, PEG konusunda kişisel tecrübe

Bir  ALS Hastası anlatıyor:

Ben Mustafa Öndar. Arkadaşlar sizlere bir tavsiyede bulunmak  istiyorum. Siz de biliyorsunuz ALS denen bu hastalık ile mücadele etmek zorundayız. Eğer ki yaşamak istiyorsak bazı şeyleri de  dikkate alacağız. Onlar nedir? Mesela rahat  yaşamak için, yemek  yememiz zorlaşmaya başladıysa  mide  PEGini  taktıracağız. Solunumda zorlaşma başlamadan  mutlaka nefes  borusunu açtırın. Bunları geç kalmadan   yaptırın.  Korkmayın hiç bir zorluğu yok,  ama geç kalırsanız işte o zaman zorluk başlıyor. Bunların yaşanmasını istemiyorsanız bu yazdığımın dikkate alınmasını rica ediyorum sizlerin sağlığı açısından... Sizlere boğazımı açtırmadan önceki sıkıntılarımı anlatmak istiyorum. Nefes alamıyordum, bütün camlar ve kapıları acık olsun istiyordum, yalnız kalmaktan korkuyordum çünkü  bunalıyordum. Sanki o onda öleceğim sanıyordum ne zaman ki trakeotami açtırdım bu yaşadıklarım ortadan kalktı. Şimdi çok rahatım. Böyle de yaşanıyor. Korkmayın makineye bağlanmak dünyanın sonu değil. Biraz daha azim diyorum. Ben öyleyim...  Yılmayın, yatağa bağlanmayın, mümkün olduğu kadar oturun. Ben saat 10'da kalkıyorum gece 12'de yatıyorum. Yemek yemek yemeniz zorlaştıysa zayıflamadan mutlaka mide PEGini taktırın. Taktırmazsanız hastalık gıdasızdan ilerliyor, o zaman işte sıkıntı oluyor. Ölüme HAYIR, yaşamaya EVET! diyorum. Bütün ALS hastası kardeşlerime acil şifalar diliyorum."
Bu yazı Head-mouse ve OnScreenKeys yazılımı yardımıyla Mustafa Öndar tarafından yazılmıştır.

3 Mayıs 2011 Salı

Nazogastrik tüp mü PEG mi?

Nazogastrik tüp, değişik nedenlerle gastrointestinal kanalda birikmiş olan sıvıların tanısal, koruyucu veya tedavi edici amaçlarla boşaltılması için kullanılır.Gerektiğinde hastanın beslenmesi veya ilaç uygulaması için de oldukça sık başvurulan bir işlemdir.[1] Basit nazogastrik tüp (Levin) çoğu işlemlerde yeterlidir. Miller-Abbott gibi uzun intestinal tüpler ise daha az sıklıkla kullanılır ve endikasyonu da sınırlıdır.[1] Dekompresyon amaçlı tüplerin lümen çapları nispeten geniş olup kullanımları da kısa sürelidir. Nazogastrik beslenmede ise sıklıkla haftalar-aylar boyunca kullanılabilen, daha küçük çaplı silikondan yapılmış (Dobbhoff) tüpler seçilir. Tüpler, uzun periyodlarda kullanıldığında hastalarda özofageal ve gastrik erozyonlara sebep olabilirler. 

ALS de uzun süre beslenme desteği gerekiyor. Yutma güçlüğü başladıysa beslenme desteği için başlangıçta Nazogastrik tüp kullanılabilir. Genel cerrahi uzmanı ile takip edebilirsiniz. Psikolojik açıdan hazır olduğunda PEG yapılır. 

Nazogastrik tüp (uygun tip kullanılır ise)  6-8 hafta kalabilir. Daha uzun süreli beslenme desteği gerekiyor ise PEG öneriliyor. 

http://www.turkgastro.org/text.php?id=158 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1882203/pdf/bmj00075-0020.pdf 

26 Ocak 2011 Çarşamba

Ne zaman PEG?

PEG zamanı geldi mi? 
Aşağıdaki şema 2009 ALS Bakım Standartları raporundan alınmıştır. 



13 Eylül 2010 Pazartesi

Hasta deneyimleri

ALS hastalığı herkeste farklı gidişat gösterir. Aşağıdaki notlar, başlangıç döneminde olan hastalar için değildir. Bu bilgiler, ALS hastalığının ileri dönemlerinde olabilecek sorunlar için öneri şeklinde yazılmıştır. 
  • Evde mutlaka bir ambu bulundurun. Nasıl kullanıldığını öğrenin. 
  • ALS hastalığı ile savaşımızda yaşayarak edindiğimiz deneyimleri sizlerle paylaşmak istiyorum, umarım faydası olur...
  • Acil eylem planınız olsun. Hastaneye giderken (Islak mendil, Havlu, Peçete, su, yedek trakeostomi kanülü, HEM filtre, kullandığı ilaçlar vb.) çantanız hazır olsun, hatta arabanın bagajında bulunsun.
  • 112 Acil hizmetinde her acil merkezinin belirli bir alandaki hastanelere hastayı götürme yetkisi var unutmayın. Oturduğunuz semtteki 112 acil servisi arayıp hangi hastanelere gidebileceğinizi öğrenin, ya da ücretli özel ambulans tutun.
  • Mümkünse acil servislere hasta kabullerde zorluk çekmemek için gerekli bağlantıları (hoca, acilde çalışan doktor vb.) önceden sağlayın..
  • Hastanın alerjisi olan ilaçları, kullandığı ilaçları bir liste olarak cebinizde taşıyın gerektiğinde doktor ve hemşirelere verin..
  • Gittiğiniz hastanede hastanızın kullandığı trakeostomi kanülünü tanımayabilirler bu konuda da uyanık olun. Biz yaşadık kanül takıldıktan sonra iki noktalı bölüm üst üste gelecek, kanülü tanımadıkları için sorun oldu.
  • Hasta bakıcılarını sık sık kontrol edin. Güven ama kontrol et. Yorgunluktan bazen hata yapabiliyorlar.
  • Tıbbi malzemeleri alırken iyi pazar araştırması ve sıkı pazarlık yapın.
  • Tıbbi malzemeleri topluca bir kerede alın ki SGK işlemlerinde gereksiz zaman kaybı gel git yaşamayın.
  • Özellikle kalp hastalığı olan hastanız var ise yaşı da ileri ise trakeostomi operasyonunu mutlaka ÖNE ALIN!
  • Aile fertleri ile iş birliği önemli (yapılabildiği ölçüde)
  • Trakeostomi, PEG operasyonları sonrası ilk gün çok önemli aman dikkat!
  • Trakeostomiyi yapacak doktoru sorgulayın. Mutlaka KBB doktoru ve bu konuda deneyimli olsun. Dahiliye yoğun bakım ünitesinin çömez asistanı kesinlikle olmasın!
  • Gerekmedikçe ilaç kullanmayın, en az ilaç kullanımı önemli!
  • Havalı hasta yatağında çin işi standart yatakları önermem.
  • Ventilasyon cihazında kendi aküsü olması çok önemli. Servis veren firmayı sorgulayın, konusunda deneyimlimi, kaç solunum cihazı şu an hastalarda gibi..
  • Hastanın psikolojik desteği ne yazık ki hastanelerde sizin üzerinizde moral çok önemli... Onun görüp mutlu olacağı kişilere ulaşmak için telefon çemberi kurun. Ayşe , Fatmayı, Fatma Ozanı arasın vb vb..
  • Hastanızı evden ambulansa, ambulanstan eve taşıyacak kişileri organize edin. Bir kişiyi bu konuda delege edin. Kapıcı olabilir. Kapıcının telefonunu alın.
  • Beslenme hemşiresi, sizi takip eden doktor, birinci derece yakınlar, ventilasyon cihazı ve güç kaynağı firmasının telefonunu bir tablo olarak görünür bir yere asın.
  • Oksijen Konsantratörünü bol hava alan ortama koyun. Çevresinde eşya duvar olmasın. Cihazda çeşitli yönlerde hava kanalları var. Cihaz hastanın yattığı odadan hortumla bir başka bölüme taşınırsa gürültüden kurtuluyorsunuz. Ayrıca bu cihazın hava filtrelerini günde bir yıkıyorduk.
  •  Hastada kullanılan her türlü cihazlarla ilgili satın aldığınız firmanın servis yetkilisi ile sıkı iş birliği şart. Örneğin Oksijen Konsantratörünün başka odaya-balkona taşınmasında ilave hortum getiriyorlar.
  •  Hastanın yıkanması çok hassas bir konu. Çok sık yıkanması zatürreeye davetiye. Yıkanırken çabuk olunmalı ve mümkün olduğu kadar çok kişi olmalı. Yıkanma sonrası hastayı hemen kurulayın.
  • Hastanede başka ALS hastaları varsa ziyaret edin. Hastalıkla ilgili inanılmaz değerli bilgiler alabiliyorsunuz.
  • Aspirasyon konusunda mutlaka steril eldiven kullanın. Bu arada en son yeni bir teknik öğrendim. Aspirasyon sondasını saran ambalajı makasla - cm kalacak şekilde kesin, sondayı bu boru şeklindeki ambalaj içinde hareket ettirin. Başlangıçta zor oluyor, alışıyorsunuz. Steril eldivene ilave para vermiyorsunuz. Umarım bu konuyu anlatabilmişimdir.
  • Hastalık henüz çok ilerlemeden, hasta adına noterden genel bir vekalet alınmasını öneririm. Vekalette Ziraat Bankası ATM banka kartının son kullanma tarihi dolduğunda yenilenmesi ile ilgili madde mutlaka olsun; hoş bir detay gibi duruyor ancak yaşayan bilir.
  •  Hastanın bilgisayar kullanmayı bir an önce öğrenmesinde fayda var.  Hatta iletişim kartı ile çalışmalara başlanabilir. Çünkü yoğun bakım ortamında hastanın psikolojisi çok bozuluyor, iletişim kartı kullanımında zorlanılıyor.
  • Hasta alt bezleri alerji yapıyor, metre olarak satılan tülbentleri bezin üstüne koyarsanız alerji yapmıyor ve ucuz oluyor.
  • Ventilatör ile birlikte nemlendirici kullanmak çok önemli. Ventilatör satan firmaları nemlendirici konusunda sorgulayın.  Türkiye’de her coğrafi bölgede nemlendirici kullanmak gerekiyor. Mukus tıkaç sendromu olmasın!
  • SGK 'dan alınan kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımlarına dikkat edin. Maalesef teslim edilen kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımı yapılmadan hastalara veriliyormuş.  SGK dan alınan Ventilasyon makinalarının bakımının yaptırılmasından yanayım. En azından filitrelerini mutlaka yenileyin derim...
  • Solunum cihazı, aspirasyon cihazı ve oksijen  konsantratörü için  elektrik kesintisi ihtimaline karşı evimizde muhakkak ups cihazi veya jeneratör gibi araçlar kullanmalıyız.
Not: Sevgili dostum Hakan Sepici'ye teşekkürler. Rahmetli annesi Saygın hanım huzur içinde yatsın. 

4 Eylül 2010 Cumartesi

PEG (Perkütan Endoskobik Gastrostomi)


PEG nedir?
Ağızdan yeterli besin alınamayan durumlarda endoskopi yoluyla karına yerleştirilen beslenme tüpüdür

Neden yapılır?
İki üç haftadan daha uzun süre ağızdan besin alınamayacaksa beslenmeyi sağlamak ya da desteklemek amacıyla kullanılır.

Nasıl yapılır?
Katater endoskopla mideye yerleştirilir. İşlemden önce kataterin yerleştirileceği karın bölgesi (göbek üstü) traş edilip antiseptikle temizlenir. Hasta uyutulup boğazı uyuşturulduktan sonra endoskopla mideye ulaşılır. Bu sırada karın duvarında katater ucunun ağızlaştırılacağı yer lokal anestezi ile uyuşturulur,8-10 mm uzunluğunda cilt ve cilt altını ilgilendiren bir kesi yapılır.  Bu kesiden bir kılavuz tel mideye gönderilir, klavuz tel üzerinden PEG katateri kaydırılarak mideye yerleştirilir. 
İşlem sonunda kataterin mantar kısmı midede, kataterin karın cildinde kalan kısmı dış tespit ile karına tespit edilir.Tüpün uzun olan kısmına kilit ve musluk yerleştirilir.

Hangi malzeme tercih edilmelidir?
Silikon ya da poliüretandan üretilen bütün PEG kateterleri eşit derecede kullanıma uygundur, özel bir marka aranması gerekmez.
Not: ALS hastalarında PEG beslenme desteği uzun süre gerekiyor. Bu nedenle  ortalama 6 ay, yılda bir PEG değişimi de gerekiyor.  Başlangıçta, yani Peg ameliyatı sırasında balonlu (butonlu) peg seti yerleştirilmesi avantajlı oluyor. Daha sonra peg hortumunda kararma, yıpranma nedeniyle PEG değişimi evde yapılabilir. Doktorunuzdan bilgi isteyiniz, butonlu peg tercih ediniz.

Ne zaman değiştirilmelidir?
PEG kateterleri için  son kullanma zamanı yoktur, işlevsel olduğu sürece kullanılabilir.
Replasman tüpleri (gastrotomi tüpü ve buton) takıldığı tarihten itibaren 6 ay kullanılabilir, süre bitiminde değiştirilmelidir.

Normal beslenmeye engel midir?
Hayır, PEG katateri varken de eğer hekim tarafından yasaklanmamışsa ve yutma zorluğu yoksa ağızdan normal beslenme sürdürülebilir.

Dönüşümsüz bir işlem midir?
Dönüşümsüz bir işlem değildir, normal yutma organları ve mekanizmalarına zarar vermez. Normal yollarla yeterli beslenme sağlanabildiğinde zahmetsizce çıkarılabilir. 

Ne yararı vardır?
Herhangi bir nedenle beslenmenin yetersiz kaldığı hallerde günlük besin ve sıvı ihtiyacının doğal bir yolla (mide barsak sistemi) karşılanmasını sağlar.    

Zararı var mıdır?
Kataterin yerleştirilmesi sırasında bazen istenmeyen sonuçlar doğabilir. Bunlar;
o Katater yerinde kanama, 
o Mide ya da barsak delinmesi, 
o Peritonit( karın zarının iltihaplanması) dir.

Karşılaşılan zararlar tedavi edilebilir mi?
Karşılaşılabilen nadir yan etkilerin tamamı ilaçla ya da küçük cerrahi müdahalelerle  tedavi edilebilir. 

PEG’in uzun dönem komplikasyonları nelerdir?
Uzun vadede görülebilecek yan etkiler; 
o Kataterin cilde ağızlaştığı yerde iltihaplanma 
o Katater mantarının mideden cilt altına kaçması 
o Beslenme tüpünün delinmesi
o Beslenme tüpünün tıkanmasıdır.  

PEG işlemi için nasıl hazırlanmalıdır?
Hasta işlemden önce en az 8 saat aç olmalıdır, 6 saat öncesine kadar su içilebilir.
Kan sulandıran ilaçlar (aspirin, plavix, kumadin gibi) işlemden bir hafta önce kesilmelidir, heparin ve kısa etkili heparinler (fraxodi, praxiparin, clexan, vb) işlem günü kullanılmamalıdır. Bu ilaçlar hekim tarafında başka bir tavsiyede bulunulmamışsa işlemi izleyen gün yeniden kullanılabilirler. 
İşlemden önceki hafta içinde kanamaya eğilim olup olmadığını araştırmak için tam kan sayımı ve protombin zamanı tayin edilmeli, en geç işlemden bir gün önce ilgili hekim sonuçlardan haberdar edilmelidir.  Bu sayede işlem sırasında alınması gerekecek tedbirler önceden belirlenir.    
Yerleştirilecek PEG katateri bir gün önce temin edilmelidir. 
Varsa karın bölgesindeki tüyler bir gün önce tıraş edilmelidir. 
PEG katateri takılacak bütün hastalara işlemden 1 saat önce Co-amoxiclav 1.2 mg intravenöz tek doz olarak verilir.Hastanın ilaç sorgulanması yapılmalı, penisilin allerjisi var ise targosit 400 mg intravenöz tek doz işlemden 1 saat evvel verilmelidir.

PEG bakım ve temizliği nasıl yapılmalıdır?  
İlk hafta:
Her gün pansuman yapılır, cilt temizlenip y kompres ile kapatılır
İlk haftadan sonra 2-3 günde bir pansuman yapılır, antiseptikle cilt temizlenip y kompres ile kapatılır. 
Temizlikte kullanılan kompresler steril olmalıdır, cilde temas edecek yüzeye dokunulmamalıdır. 
Haftada 2-3 defa cilt temizlendikten sonra hekiminizce önerilen antibiyotikli  bir pomad kataterin cilde temas ettiği yere sürülmelidir.  İlk haftadan sonra yara çevresiistenirse sabunlu su ile de temizlenebilir.

Hasta ne zaman yıkanabilir? 
İlk hafta geçtikten sonra yıkanmakta sakınca yoktur. Yıkandıktan sonra iyice kurulanmalı ve pansuman yapılmalıdır. (antiseptik bir solusyonla cilt temizlenip y kompres ile kapatılır). 

PEG ile nasıl beslenilir?
         Besinler ya  geniş ağızlı 60 cc hacminde bir enjektör yardımıyla verilir
         Ya da belli bir zaman biriminde belli bir miktar besin verilmek isteniyorsa torbalara koyulan besinler hızı ayarlanabilen infüzyon pompası yardımı ile verilir. 
Beslenmeye ne zaman başlanabilir?
PEG katateri takıldıktan 4-6 saat herhangi bir şey verilmez 4 saatten sonra 25 ml su verilmeli, kataterde kaçak yoksa beslenmeye geçilmelidir. Sızıntı yoksa ve izleyen hekimin bir öneride bulunmamışsa saatte 25 mL mama verilerek beslenmeye başlanır. Mama miktarı önerilen günlük besin ihtiyacı karşılanana kadar her 4 saatte bir 25 mL artırılır.  
Eğer önerilen besin miktarına ulaşılmadan beslenmeye karşı bir tahammülsüzlük ortaya çıkmışsa ilgili hekimin görüşü alınmalıdır. 

PEG yolu ile hangi besinler verilebilir?
Hazır beslenme solüsyonlarından başka öğütülerek (blender yardımıyla ya da ezerek) akışkan bir muhallebi kıvamına getirilmiş bütün normal yiyecekler PEG kataterinden verilebilir. 
Besinlerin ılık olmasına özen gösterilmelidir, sıcak yiyecekler tüpte şekil bozukluğuna neden olabilir, çok soğuk besinler tüpü tıkayabilir. 
Tanecikli besinler ezilmeden verilmemelidir.
İlaçlar ezildikten sonra sulandırılarak verilebilir.


Besin ne sıklıkta ve ne miktarda verilmelidir?
Hastanın günlük enerji ihtiyacına göre beslenme çizelgesi hazırlanır. Günlük besin ihtiyacı 4 ya da 6 öğün halinde verilir. Öğünler ya enjektörle hızlıca verilir, ya da bir torbaya koyulup yüksek bir yere asılarak 30-40 dakikada yavaş yavaş boşalması beklenir.  Daha önce besinin soluk yoluna kaçması nedeniyle zatürre geçirenlerde, bilinen reflü hastalığı olanlarda besinleri asarak daha uzun zamanda vermek tercih edilmelidir. Her beslenmeden sonra mutlaka en az 50 mL hacimde ılık su enjektörler hızlıca verilip tüpün boşalması ve temizlenmesi sağlanmalı ve tüpün üzerindeki kilit kapatılmalıdır.   
Beslenmeye başlamanın ilk aşaması tüpün üzerindeki kilidin açılması ve enjektörün yerleştirilmesidir. İlk günlerde yeni mama vermeden önce günde 4 defa midede kalan (rezidü) besin olup olmadığı kontrol edilir. Kalan miktar 200 ml den az ise beslenmeye devam edilebilir.iki beslenme arası 4 saat olmuş ve kalan mama miktarı 200 ml den fazla ise durum hekime bildirilmelidir.
Hasta beslenme sırasında mutlaka en az 30- 45 derecelik bir açı ile oturtulmalı ve beslenme bittikten 2 saat sonrasına kadar yatırılmamalıdır.  

Besin güç veriliyor ya da verilemiyorsa sebepler nelerdir,  neler yapılabilir?
Tüp katlanmış olabilir; çok dik oturmak tüpün katlanmasına neden olabilir. Önlemek için beslenme sırasında hasta 30-45 derecelik bir eğimle yatırılmalıdır.  
Tüp tıkanmış olabilir; iyi ezilmemiş ya da soğuk besinler tüpü tıkayabilir. Bu durumda enjektöre 30 dereceye kadar ısıtılmış su doldurulup basınçla vermeye çalışınız.
Tüp gömülmüş olabilir; bu durumda tüpün çıkarılıp değiştirilmesi gerekir. Hekime başvurulmalıdır.

PEG ağrı yapar mı?  
PEG katateri İlk takıldığı gün işleme bağlı basit ağrı kesicilerle geçen ağrı olabilir. Sonraki günlerde karın kaslarının zorlanması kısa süreli ağrıya neden olabilir. Sürekli ağrı hekime başvurmayı gerektirir.  

PEG yerinde sızıntı olur mu?
PEG yerinde 8 mm’den küçük kızarıklık alanı ve beyaz- sarı renkli akıntı normal sayılır. 
PEG tüpünün altına yerleştirilen y kompresin günün sonunda ıslanması normal karşılanmalıdır.
Sarı – yeşil renkli ve kokulu akıntı varsa ya da kızarıklık 8 mm den daha genişse hekime başvurulmalıdır. 

PEG yolu ile beslenmenin ne gibi sakıncaları olabilir, nasıl tanınır?
PEG yolu ile beslenmenin en sık görülen ve en çok çekinilen yan etkisi besinlerin soluk yollarına kaçarak zatürreye neden olmasıdır. Bu durumda hastada hırıltılı solunum, yüksek ateş, öksürük, balgam çıkarmak, nefes darlığı gibi belirtiler ortaya çıkar. Yaygın zatürrelerde hastanın akciğer fonksiyonları da kısıtlıysa ellerde, dudaklarda, dilde morarma görülebilir. Vakit geçirmeden hekime başvurulmalıdır. Bu korkulan yan etkiden kaçınmak için midenin boşaldığından emin olmadan yeni besin verilmemesi ve beslenme sırasında ve sonrasında hastanın oturtulması çok önemlidir. 
Rastlanabilecek diğer yan etkilerden biri kan şekerinde yükselmedir. Yüksek oranda karbonhidrat içeren besinler kullanılıyorsa yatkınlığı olan kimselerde görülebilir. İdrar miktarının artması uyarıcı olmalıdır. 
Su ve tuz dengesinde bozukluklar ortaya çıkabilir. Vücutta şişmeler, ya da deride pörsüme, çok ya da az idrar yapma, uyuklama, halsizlik gibi belirtileri olabileceği gibi sadece kan tetkikleri ile anlaşılabilir. 
Bir diğer yan etki ishaldir. En sık rastlanan nedenler kullanılan beslenme ürününün osmolaritesinin yüksek olması, içinde sorbitol olan besinler verilmesi,  kullanılan diğer bazı ilaçların yan etkileridir. Eğer yüksek ateş, dışkıda kan sümük gibi belirtiler yoksa yapay tatlandırıcılardan kaçınmak ve beslenme ürününü ½  -  2/3  oranında sulandırmak işe yarayabilir. Ateş ya da kanlı ishal varsa, ya da bu tedbirlere rağmen ishal devam ediyorsa ilgili hekim haberdar edilmelidir.    
Bazen de hasta bulantı hissinden yakınır.  En sık nedeni midenin geç boşalmasıdır. Bu durumda beslenme aralıklarını açmak, bir defada verilen besin miktarını azaltmak, beslendikten sonra hastayı en az 2 saat dik durumda oturtmak denenebilir. Devam eden bulantılarda yine ilgili hekim bilgilendirilmelidir.
PEG ne zaman değiştirilmelidir?
o PEG kateteri delinirse
o Ciltte tedaviye dirençli enfeksiyon gelişirse
o PEG katateri gömülürse
o PEG kateteri besin vermeyi güçleştirecek kadar şekil değiştirirse değiştirilmelidir. 

PEG katateri nasıl çıkarılır?
Kataterin türüne göre ya endoskopi işlemi yapılarak ya da karın duvarından
çekilerek çıkarılır.  

PEG kateteri çıkarıldıktan ne kadar sonra yeniden beslenmeye başlanabilir? 
PEG katateri çıkarıldıktan 2 saat sonra ağız yoluyla normal beslenmeye başlanabilir. 

PEG  kateteri çıkarıldıktan ne kadar sonra banyo yapılabilir? 
Yirmidört saat sonra banyo yapmakta sakınca yoktur.  


Marmara Üniversitesi Gastroenteroloji Enstitüsü Başıbüyük 34840/ Maltepe- İstanbul

P E G (PERKUTAN ENDOSKOPİK GASTROSTOMİ ) NEDİR?



PEG, ağız yoluyla  gıda alamayan hastaların beslenmesini  sağlamak amacıyla karın duvarından geçirilen esnek  bir  tüpün  mideye yerleştirilmesi işlemidir. Bu uygulama katı-sıvı gıdaların ve/veya ilaçların yemek borusundan geçmeksizin  doğrudan mideye ulaşmasını sağlar. Bu  yöntem  özellikle  uzun  süre  yoğun bakım servislerinde  yatan,  herhangi bir  sebepten dolayı  yutma  refleksi kaybolmuş olan hastaların  beslenmesi için uygundur.

PEG NASIL  UYGULANIR?

Doktorunuz  endoskopi sırasında lokal  anestezi altında karın  cildinde yapacağı  küçük  bir  kesiden  geçireceği  tel ve endoskop yardımıyla  karın derinizden  midenize ulaşan bir delik oluştur ve  daha sonra  bu  delikten  geçireceği  beslenme  tüpünü  midenize yerleştirir.  İşlem  öncesinde hastalara  sakinleştirici, lokal anestetik ve antibiyotik verilir. Hasta aynı  gün  evine  gönderilebilir.
PEG  den  bir gün sonra  PEG tüpünden büyük bir şırınga veya mekanik bir pompa  yardımıyla  verilen sıvı besinlerle beslenmeye başlanır.  PEG  hastanın  ağızdan beslenmesine engel değildir ancak doktorunuz bazı tıbbi durumlarda ağızdan  beslenmenize  sınırlama  getirebilir.

PEG  DEN  KİMLER  YARARLANABİLİR?

Yutma güçlüğü çeken
İştah problemleri olan
Ağızdan yeteri kadar beslenmeyen  hastalar PEG’den faydalanabilir.

PEG  BAKIMI  NASIL  YAPILIR?

İlk pansuman değişimi PEG yerleştirilmesinin ertesi sabahı uygulanmalıdır. Stoma kanalında granülasyon oluşana kadar (genellikle 1-7 gün) steril pansumanın her gün değiştirilmesi ve lokal dezenfeksiyon sağlanması tavsiye edilir.

İlk yara iyileşmesinden sonra, 2-3 günde bir yara temizlenmeli ve pansuman uygulanmalıdır. Yaranın etrafına basit bir flasterle pansuman uygulamak mümkündür. İlk yara iyileşmesinden sonra (PEG takılmasından 1-2 hafta sonra) sabun ve suyla yıkama ya da duş alma mümkündür; yıkanmadan önce pansumanlar mutlaka çıkarılmalı, bölge yıkanarak sabundan arıtılmalı ve yeni bir pansuman uygulanmadan önce tüp iyice kurutulmalıdır.

Tüp yoluyla besin ya da ilaç verilmesinden sonra, tüp yaklaşık 40 ml içme suyu ya da karbonatsız maden suyu püskürtülerek (flush) yıkanmalıdır.

PEG   UYGULAMASININ YAN ETKİLERİ NELERDİR?

PEG’e bağlı olası komplikasyonları şöyle sıralanabilir;
PEG kitinin yerleştirildiği bölgede ağrı
Mide içeriğinin tüpün kenarından sızması
Tüpün yerleşiminde ve çalışmasında bozukluk
PEG kitinin enfeksiyonu
Aspirasyon (mide içeriğinin akciğerlere kaçması)
Kanama ve  mide veya  barsak duvarında  yırtılma

PEG  TÜPÜ  NEKADAR  SÜRE KALABİLİR?

PEG tüpleri aylarca dayanabilir. Ancak bazen zaman tüpte oluşabilecek deformasyonlar yüzünden değiştirilmeleri gerekebilir. Doktorunuz anestezi olmadan da tüpü kolaylıkla çıkartıp yenisiyle değiştirebilir. PEG yerleri tüp çıkarıldıktan kısa bir süre sonra kapanır. Bu yüzden kazara yerinden oynamalarda özellikle dikkat edilmelidir

PEG  KULLANIMI  SIRASINDA  YAPILMASI  GEREKENLER

1- Ellerinizi  sabunla  yıkayın.
2- 50 veya  60cc lik  bir  şırınga, besleme solüsyonu (mama)  ve  bir  miktar ılık suyu  temin edin.
3- Hasta  oturur  veya  yarı  yatar  pozisyonda olmalıdır. Bu  şekilde yerleştirilmiş olan hastanın  yanına  oturun.
4- Şırıngayı  PEG  tüpünün ucuna yerleştirin, tüp  üzerindeki kıskacı açın  ve şırıngayı geri çekerek  mide içeriğini  şırınga  işine  çekmeye  çalışın. Şırınga  ile  mideden çektiğiniz  sıvı miktarı  100cc  ve  üzerindeyse  tüple beslemeyi 1 saat  sonrasına  erteleyin.  2 saat  sonrasında aynı işlemi  tekrarladığınızda   hala daha  100cc  ve üzerinde sıvı  çekebiliyorsanız  bu durum  mide boşalımında bir  problem varlığının belirtisi olabileceğinden  doktorunuzu arayın. Mideden çekebildiğiniz  sıvı miktarı 100cc  veya  altındaysa  PEG  tüpünden beslemeye  başlayabilirsiniz.
5- Şırıngaya  30cc  kadar ılık  su çekerek  tüpten  içeri  verin ve şırıngayı  tüpten ayırarak   iyice  çalkaladığınız  hazır besleyici  solüsyonu  veya  kendi  hazırladığınız  sulu  mama veya çorba kıvamındaki  posasız  ve tanesiz   gıdayı  şırıngaya  doldurarak   tüple  beslemeye  başlayın.  Bu  şekilde  bir  beslenme  ile hastalar  her seferinde  yavaş verilmek suretiyle 400cc  kadar sıvı miktarda gıdayı  tolere  edebilirlerse de  bazı  hastalarda  sık  aralıklarla ve  az  miktarda  beslenme  gerekebilir.  Besleme  işlemi  bittikten sonra tekrar 30cc  kadar  ılık  su  vererek tüp içinde  kalan gıdaların temizlenmesini  sağlayın  ve  tüp  üzerindeki  mandalı  sıkarak  tüpü kapatın. Besleyici  solüsyonu  enjektörle  enjekte  eder gibi  verebileceğiniz  gibi özel  üretilmiş olan geniş bir  enjektörün  pompasını  çıkarıp  huni  şeklinde kullanmak  suretiyle de  besleme yapabilirsiniz.  PEG  takılı olan  hastalar  genellikle başka  bir kişi  tarafından beslenmeye  gereksinim  duyarlarsa da  sağlık durumları  elverişli olan hastalar  yukarıdaki  kuralları  uygulayarak  kendi kendilerini  besleyebilirler.


PEG Püf Noktaları
  1. PEG  yeri kızarıklık ve yanma hissi var ama iltihabî akıntı görünmüyorsa, muhtemelen mide asidine bağlı olarak meydana gelmektedir. Sabunlu su ile PEG civarını günde 2 kez temizleyin. Bepanten plus merhem kullanın.
  2. Tüp tıkalı veya yavaş gidiyorsa tüpün içine biraz kola dökün, tıpasını kapatıp gece bekletin.
  3. Tüp cidarında siyah lekeler varsa mantar üremiş olabilir. Aslında mantarlar mide asidinde yaşayamazlar ve bu nedenle ciddi bir sorun oluşturmaz. Ancak tüpte koku ve pis görünüm yapar. Bunu temizlemek çok zor oluyor. Gerekiyor ise tüp değişimi iyi olur.
  4. Tüp yerinden çıkarsa, deliği gazlı bez tamponla kapatıp flasterleyin. Ciddi bir kanama yoksa acil bir durum oluşturmaz. Fakat 12 saat içinde tüp deliği daralmadan tüp değişimi iyi olur.
  5. Yeni Peg ameliyatı olanlarda Peg hortumu civarında dikiş reaksiyonu olabilir. Ameliyattan 10 gün sonra dikişler kendisi erimezse alınması gerekmektedir.
  6. Hangi mamayı kullanıyorsanız firmayı arayın, mama hemşiresi göndersinler. Hastanın yaşına kilosuna göre size ne kadar mama vereceğinizi söyleyecek.
  7. Hergün düzenli pansuman yapmanız ve her gün mutlaka 360 derece döndürmeniz gerekir yoksa mide duvarına yapışır.
  8. Sadece mama ile beslemeyin, her gün çorba ve yemekleri blenderdan çekip verebilirsiniz.
  9. Her beslenme sonrası hortumu temizlemek için bir miktar su vermeniz lazım.
  10. 6 ay ya da 1 yılda pegin değişmesi lazım ve arada bir soda verirseniz tıkanıklık oluşmaz.
  11. Tüm yiyecek ve sıvıları oda sıcaklığında vermelisiniz.
  12. Yeni Peg ameliyatı olanlarda Peg hortumu civarında dikiş reaksiyonu olabilir. Ameliyattan 10 gün sonra dikişler kendisi erimezse alınması gerekmektedir.
  13. Peg tıkanırsa: Soda, cola ile açabilirsiniz. Açılmazsa, aspire çubuğunun ucunu bir bıçak yardımı ile fırça haline getirip peg'in içine sokun. Bu hareketi aspire çubuğunu kendi etrafında çevirerek peg' in mide içindeki son noktasına kadar devam ettirin. Son noktaya geldiğinde hafif bastırarak çevirmeye devam edin. 
  14. 15 günde bir yarım limon suyunu PEG içerisine enjekte edip 1 gece bekletin.
  15. PEG üzerindeki mandalı ara sıra aşağı yukarı kaydırıp yerini değiştirin. 
  16. Her pansumanda PEG'i kendi etrafında 360 derece yavaşça döndürün.