Dernek Üyelerimizin Dikkatine: Qalsody (Tofersen) Erişimi hakkında

Dikkat! Genetik Test sonucunuzda “SOD1 mutasyonu” bulunmuyorsa bu duyuruyu dikkate almayınız.

Ülkemizde SOD1 geninde mutasyon taşıyan bir ALS hastası, yürüttüğü hukuki süreç sonucunda “Tofersen” adlı ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlamıştır. Bu gelişme üzerine, benzer durumda olan üyelerimizi bilgilendirme ihtiyacı doğmuştur.

Tofersen Nedir?
Tofersen, FDA ve EMA onayı almış ve SOD1 mutasyonu taşıyan ALS hastalarında kullanılabilen bir ilaçtır. Qalsody olarak yurtdışında ruhsatlandırılmış ilaç, 1 Temmuz 2024 itibariyle Avrupa’da Almanya, Fransa, İsveç, Hollanda, Belçika’da geri ödeme kapsamına alınmıştır.

Türkiye’de Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ve SGK kapsamında ödenmesini onaylamamıştır. Yurt dışından getirilerek kullanılabilir.

Bu İlaca Nasıl Ulaşabilirsiniz?

1. Öncelikle SOD1 genetik test sonucunuzda SOD1 mutasyonu bulunmalıdır.
2. Uzman hekiminiz bu ilacın sizin tedaviniz için uygun olduğuna karar vermelidir.
3. Hekiminiz Sağlık Bakanlığı’na yurtdışından ilaç getirilmesi için başvuru yapar.

Bakanlıktan gelecek cevaplar üç şekilde olabilir:

A. Onay Gelirse:

• İlacı Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla ücretli olarak sipariş edebilirsiniz.
• Şartlar uygunsa, ilacın ücretinin SGK veya özel sigortanız tarafından karşılanması için dava açılabilir.

B. Ret Gelirse:

• Şartlar uygunsa, 60 gün içinde dava açabilirsiniz.

C. 30 Gün İçinde Cevap Gelmezse:

• Cevap gelmediği takdirde, 30. gün sonrası başlayarak 60 gün içinde dava açma hakkınız olur.

📌 Uyarı: Bu süreler hak düşürücü sürelerdir. Belirtilen zamanlarda başvuru yapılmazsa hak kaybı yaşanabilir. Ancak bazı durumlarda süreç yeniden başlatılabilir.

İlacın Ücretsiz Temini İçin Ne Yapılmalı?
Tofersen ilacını ücretsiz alabilmek için hukuki süreç yürütülmeli ve dava açılmalıdır. Davayı kazanmanız durumunda:

• İlacı Türk Eczacıları Birliği’nden temin edebilirsiniz.
• Ücreti SGK ya da özel sigortanız tarafından karşılanabilir.

Önemli Notlar:

• Yurtdışından ilaç temini için açılan davalar bireyseldir. Toplu dava açılamaz.
• Süreçte, yurtdışı ilaç başvurularında deneyimli bir avukatla çalışmanız önerilir.

---

Kısaca Süreç Şöyle İşliyor:

1. SOD1 mutasyonunuz olup olmadığını öğrenin. (Genetik test sonucu)
2. Doktorunuzla görüşün, ilacın sizin için uygun olup olmadığını belirlesin.
3. Doktorunuz Sağlık Bakanlığı’na yurtdışı ilaç başvurusu yapsın.
4. Cevap durumuna göre avukatınızla birlikte hukuki süreci başlatın.
5. Dava sonucuna göre ilaç ücretsiz olarak temin edilebilir.

Noter işlemleri: İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması

 

01.10.2011 tarihinde yürürlüğe giren 6100 sayılı Hukuk Muhakemeleri Kanununun, imza atamayanların durumu başlıklı 206. maddesi, 

(1) İmza atamayanların mühür veya bir alet ya da parmak izi kullanmak suretiyle yapacakları hukuki işlemleri içeren belgelerin senet niteliğini taşıyabilmesi, noterler tarafından düzenleme biçiminde oluşturulmasına bağlıdır.

(2) İmza atamayan kimselerin, cüzdanla iş yapmayı usul edinmiş kuruluşlarla olan işlemlerde kullanacakları mühür, kazınmış imza, işaret veya parmak izinin, işlemin başlangıcında hesap defterine veya cüzdanına basılmış olması veya önceden noterde bir örneği saklanmak üzere onanmış bulunması yeterli olup, her işlemde ayrıca onamaya bağlı değildir. 
 
(3) Yukarıda belirtilen hükümler dairesinde noterlerce düzenlenecek olan senetler için ilgilisinden harç, vergi ve değerli kâğıt bedeli alınmaz.

 

http://app.e-uyar.com/madde/index/fa01a2ac-b10a-4cd8-b348-5a67153e4a2b

Noterlik Kanununun Dokuzuncu Kısmının "Uyulması Gerekli Genel Hükümler" başlıklı Birinci Bölümünde yer alan "İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması" başlıklı 73 üncü maddesi 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun ile yapılan değişiklikle; "Noter, ilgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olduğunu anlarsa, işlemler engellinin isteğine bağlı olmak üzere iki tanık huzurunda yapılır. İlgilinin işitme veya konuşma engelli olması ve yazı ile anlaşma imkanının da bulunmaması halinde, iki tanık ve yeminli tercüman bulundurulur.” hükmünü ve yine Noterlik Kanununun 5378 sayılı Kanun ile değişik 75 inci maddesinin 2 nci fıkrası da "Bir noterlik işleminde imza atılmış veya imza yerine geçen el işareti yapılmış olmasına rağmen, ilgilisi ister veya adına işlem yapılan ve imza atabilen görme engelliler hariç olmak üzere noter, işlemin niteliği, imzayı atan veya el işaretini yapan şahsın durumu ve kimliği bakımından gerekli görürse, yukarıdaki fıkradaki usûl dairesinde ilgili, tanık, tercüman veya bilirkişinin parmağı da bastırılır. Mühür kullanılması hâlinde parmağın da bastırılması zorunludur.

Vekaletname örneği

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için zaman içinde konuşma, imza atma, yazı yazma yeteneği de kaybedilebiliyor. Hastanın üzerine kayıtlı gayrimenkul,araç, maaş, kira geliri vb gelirleri ya da ileride doğabilecek imza işleri vs için hastalık ilerlemede, imza yetisini kaybetmeden konuşabiliyorken noter’den yakınınıza/yakınınızdan her türlü işlem için tam yetki ile vekaletname almanızı/vermenizi öneririm.

Bu süreci kaçırdıktan sonra vasi tayini için mahkemeye müracaat edip hastanız için “kısıtlı “ olarak heyet raporu çıkartıyorlar ( sizin daha önce aldığınız engelli raporunu kabul etmiyor mahkeme)
Aylarca mahkeme kararı bekliyorsunuz. Gayrimenkul geliri vs varsa size defter tutma yükümlülüğü geliyor hastanız adına fatura toplayıp para peşinde koşturuyorlar. Hastanızla mı uğraşacaksınız, bu tarz bürokrasi yumağı ile mi!

İlk başta temkinli olmakta fayda görüyorum. Karar tabi ki sizlerin.. Şifalar dilerim

(Teşekkürler Bahar Candan)

Genel vekaletname örneğini aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz

GENEL VEKALETNAME ÖRNEĞİ


Hasta deneyimleri:
Vasi tayini ve vekaletname işlemleri

Konuşabilen hasta:
Çözüm 1) Geçmiş olsun ben eşimden vekalet yeni aldım Baş noteri çağırdım eşimi gördü işaretle anlaştılar balonunu indirdim sadece evet dedi ve kabul ettiler
Çözüm 2) İlk önce psikiyatri bölümünden akli melikesi yerindedir raporu alıyorsunuz hastanızı muayene ediyorlar. Raporu aldığınız gün noterden vekalet alıyorsunuz

Konuşamayan hasta:
Babanız konuşamıyorsa o yüzden vasi istemişlerdir. Dilekçe ile uğraşmanıza gerek yok. Sulh hukuk mahkemesine gidiyorsunuz tevzi hukuk bürosu var. Orda elle de dilekçe yazabilirsiniz. Yalnız neler istediğinizi ayrıntılı şekilde yazmanızda fayda var. Sonra babanızın heyet raporunu istiyorlar. Mahkeme falan olmuyor karar çıkınca size karar geliyor. Not: Şu anda bankada parası varsa bırakmayın dilekçe verildiğinde banka hesaplarına bloke konuluyor para çekemezsiniz. Bundan sonra babanız adına yaptığınız her masrafı fatura ile beyan etmek zorundasınız. İlerde Yapacağınız her işlem için ek karar çıkarılması gerekiyor