Biraz uzun bir yazı olacak gibi görünüyor. Yazının tamamını
okumak zamanınızı alabilir. Evet, günümüzde zaman çok değerli. Zaman ayırdığınız
için teşekkür ederim.
Öncelikle, 9.kez bir araya gelebilmemizi sağlayan ve her yıl
emek veren dostlarımıza teşekkür ederim. Davetimize icabet eden, bizleri yalnız
hissettirmeyen, onurlandıran katılımcılara teşekkür ederim. 4 ambulans ile hastalarımızı piknik alanına
getiren ekibi, hasta ailelerini, yakınlarını tebrik ederim.
İlk Toplantı
ALS İzmir gurubu (ALS İ.G) olarak başladığımız yolculuğun
ilk toplantısını 2010 yılında bir bahar günü, İzmir'de Sahilevleri'nde
yapmıştık. Amatörce, hiç bir iddia olmaksızın Hakan Sepici'nin desteği ve
organizasyonu ile hasta yakınları, gönüllüler, İstanbul'dan, Ankara'dan, Eskişehir’den
dostların katılımı ile hasret giderdik, dertleştik, güldük, ağladık.
***
Daha sonra yılda bir kez İzmir civarından ve pek çok
şehirden gelen dostlarımızla buluşmak, geleneksel oldu. Geçen yıl 8. Geleneksel
Bahar Buluşmasında Buca'da 7 Ambulansla Piknik rekoru kırdık. (Kazasız,
sorunsuz atlattık ama bir de bize sorun:))
***
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği 9.
Geleneksel bahar-yaz Buluşması 1 Temmuz Pazar günü Buca'da yapıldı. Bu yıl
pikniğe 4 ambulans ile getirilen hastalarımızın yanısıra solunum cihazlı 2
hastamız da dahil olmak üzere 100 civarında katılım oldu. Buca Engelliler
Derneği de yanımızdaydı.
Eski müdavimlerimiz ile hasret giderdik. İlk kez katılan
dostlarla tanıştık. Kaptan şapkası devir-teslim töreni yaptık. Geçen yılki
kaptanımız Murat Cansaran, kızının üniversite sınavı nedeniyle katılamadı ancak
gönderdiği mesajla
Kaptan şapkasını
Hüseyin İstengi kardeşimize devretti. Hüseyin, sedyede kurulan göz bilgisayarı
ile duygularını yazdı ve seslendirdi. Kaptan kütüğüne plaketi çakıldı.
Buca Belediyesinin sponsor olduğu piknikte pide, ayran ile
açlığımız yatıştı. Hava açık ve güneşliydi. Hafif rüzgarın getirdiği mangal
kokusunu duyup da acıkmamak zordu. Piknik alanındaki tüm konuklara ve diğer
alanda piknik yapan vatandaşlara lokma dağıtıldı. Vefat etmiş hastalarımıza dua
edildi.
Yemek sonrası sessizliği, fasıl grubu bir giriş taksimi ile
bozdu. Şarkılar söylendi, oyun havasında coştuk, oynadık.
Pikniğin in yanısıra, IZDOF'un bağışlamış olduğu
fotoğrafların dernek yararına satışı yapıldı, fotoğraflar ilgi gördü.
Buca Belediyesi, İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu, İzci
Şendir Grubu, Dem Akademi, Karlis grubu ve Elit Pastanesine teşekkür ederim.
Şimdi derin bir nefes alıp biraz derine dalalım.
Girişte de yazdığım gibi, günümüzde zaman çok değerli. Tam
anlamıyla "time is money"
Yani zaman=para diyebiliriz. Ama bu o kadar da doğru bir
denklem değil. Çünkü para ile zamanı çoğaltamayız. Yani, para=zaman diyemeyiz.
Bir de yaşamda küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntılar var.
Günümüzün hızla dönen zaman - para çarkına ayak uydurmaya çalışırken, bu küçük,
önemsiz gibi görünen ayrıntıları da gözden kaçırıyoruz. Oysa bedenimizle
ruhumuzun uyum içinde birlikteliği için bazen yaşamı ağırdan almak gerekiyor.
İşte o zaman, yaşamdan "ağır çekim" kesitler almak mümkün oluyor. O
küçük kesitlerde ise pek çok ipucu gizli.
Her canlı tek, yani benzersiz ve kendine özgü. İnsanların
parmak izlerinin bu denli farklı olmasını mümkün kılan genetik altyapı, bütün
canlıları da benzersiz kılıyor. Bizler ise varlıkları insan aklı ile
gruplandırıyoruz. Gruplandırma, algı psikolojisinde bir teori. Bugünkü
bilgilerimizle, algıladığımız her uyarıyı belleğimize yerleştirmeden önce
gruplandırıyoruz. Böylece inanılmaz karmaşık uyarıları kolayca depolamak mümkün
oluyor. Gruplamak bir yandan çalışan bellek için büyük kolaylık sağlarken öte
yandan mecburen her şeyi kategorize etme eğiliminde oluyoruz (bkz. Beni
kategorize etme, Bülent Ortaçgil)
Ksacası, kategorize etmek kolayımıza geliyor. Ancak kategorize etmenin sonu ayrımcılığa doğru gidebilir.
* * *
1995 yılından beri kişisel olarak internet ortamındayım. 54
kb dial-up modem
54 kilobit! Evet
inanmayacaksınız ama böyleydi. Şimdi 100 mbit sıradan oldu. 1200 $ verip satın aldığımız dünyanın en
pahalı toplama bilgisayarları Taiwan, Endonezya, Malezya’dan geliyordu. Dial-up
modem ile internete çevirmeli bağlanıyorduk. O zamanlar Windows 3.1 ve daha sonra
xp vardı.
2007
yılından beri internette sivil toplum mücadelesi anlamında çeşitli internet
ortamlarında ve ALS-MNH Derneği yanında yer alıyorum.
İnternetin bu denli çöplük olmadığı zamanlarda, forum
sözcüğünün hakkını veren forumlarda bizler, "yetim hastalıklarla
yaşayanlar" birbirimizi buluyorduk. (bkz Engelliler biz)
Türkiye’de internet kullanım oranı çok düşüktü. Birbirimizi
genellikle yabancı ALS forumlarında buluyorduk. Toprağı bol olsun ALS yolculuğumda
ilk gerçek ustamı bir Yunanlı ALS hastasının forumunda bulmuştum.
Aslında yaptığımız şey, acı çeken ve kendisini yalnız hisseden bir insanın aynı dertten mustarip başka bir insanı bulma ve haberleşme çabasıydı.
***
2 yıl önce çok kapsamlı bir anket çalışması yaptık. ALS hastalarında
çevresel, coğrafik, ırksal ve etnik faktörlerle ilgili sorular vardı. Türkiye’nin
coğrafik konumu ve tarihsel özelliği göz önüne alındığında ırksal, dinsel ve kültürel
zenginliği zaten biliniyor. ALS hastaları arasında etnisite ve inanç dağılımı incelendiğinde
sonuçlar bu zenginliği doğruluyordu.
Binlerce yıldır bu müthiş zenginlik içinde Anadolu’da
yaşayan benzersiz insanlar, nasıl oldu da son zamanlarda bu kadar kategorize
edilmeye başlandı?
İnsan olmak ve benzersiz olmak en büyük zenginlik iken nasıl
oldu da gruplara ayrıldık, kendi kendimizi kategorize ettik ve sonuçta 3-5 grup
içine kendimizi hapsettik? Kendimize ait olmamız gerekirken nasıl oldu da
gruplara ait hissettik kendimizi?
Bir fotoğraftan anlam
çıkarmadan önce iyi düşünmek lazım
İnsanların anlatacak öyküleri vardır. Bir de öykülerde
anlatılacak insan olmak vardır. Yaşlandıkça, derinliği olan ve resmin
büyüklüğünden bahseden öyküleri daha çok seviyorum. Bir parçalı resim
bulmacasının binlerce benzersiz parçasından sadece bir tanesini anlatan
mükemmel öyküler de okudum. Benzer öyküler gibi gelse de farklıdırlar. Farklı olduklarının
farkında olmakla büyük resmi tamamlayabilirsiniz. Sonrası, büyük resmi yorumlamaktır.
***
Baharı yaza bağlayan 1 Temmuz günü, İzmir ve civarında yaşayan
ALS hastaları ve yakınları, 1 yıl aradan sonra tekrar buluştuk. Sarılamayan kollar
yerine gözlerimizle sarıldık birbirimize, hasretle…
ALS ateşiyle yanan aileler, eşini, annesini, babasını ALS yangınında
kaybeden yadigarlarımız, gönül gözüyle bakabilen dostlarımız, yangına su
taşıyan karıncalar gibi koşup geldiler. Manzara çok da iç açıcı gibi
görünmüyordu. Ama insan, insanın acısını dindiriyor. Gelenler orada hayatın ne
denli acımasız olabileceğini ve/fakat insanın her şeye rağmen nasıl ayakta
durabildiğine tanık oldular.
Başkalarının küçük, önemsiz gibi görünen öykülerine tanık
oldular.
Hepsi bu kadar mı? Değil
tabii ki! Bir de yaşamın karşı konulmaz çekiciliği,
sürprizleri, ödülleri, yani parlak tarafı var. İnsan, her şeye rağmen pozitif bir
tutum sergileyebiliyor.
Ağızdan beslenemeyen bir hastanın yanında lahmacun yenir mi?
Bal gibi yenir. Çünkü hasta, sevdiği insanın bundan zevk almasına çok sevinir. Şöyle
düşünür: “Allahım ağız tadını bozmasın”
Hareketsiz olarak sedyede yatan hastanın karşısına geçip kolbastı
oynanır mı? Bal gibi oynar bizim dostlarımız. Çünkü aslında mesaj şudur: “İyi
ki varsın ve hala buradasın, seni seviyorum, sana bu güçlü kollarımla elin
kolun olacağım. Moralimiz yüksek olacak, dertler vız gelir bize”
Kısık sesiyle zor konuşan bir hasta şarkılara eşlik eder mi?
Bal gibi de şarkı söyler. Bizim dostlarımız eşliği soloya dönüştürür, yüreklendirir.
Bir gönül dostu ise o detone soloyu, o güzel hoşgörüsüyle “baba-oğul müzik
ziyafeti” olarak sunar.
Bizi bu naif dayanışma güçlü kılar. İnsan olduğumuzu her
hücremizdeki 46 kromozoma kadar derinden hissederiz. Değirmenlere karşı bile
bile, içimizdeki bu güçle atılırız.
Bir piknik deyip geçmeyelim. 100 kişi içinde kendisini Müslüman,
Hristiyan, Ateist, Deist, Budist tanımlayanlar vardır. Etnik olarak kendisini,
göçmen, Alevî, Çerkez, Süryani, Laz olarak tanımlayanlar var.
Kendisini saç, bıyık, takı, giysi, gazete, başörtü ve türban
ile tanımlayanlar var. Hatta cep telefonu
modeli, marka ayakkabı, saat ile tanımlayanlar da var.
Biz, aslında böyleyiz. Kimi şeklen, kimi içinden yaşar ama
gerçekte ne olduğumuzu sadece Allah bilir.
Kendisini samimiyetle ortaya koyanlara daha çok saygı duyuyorum.
Bütün bunların ötesinde, yani şu yaşlı dünyada insanların
iyi insan olmak için takip ettiği yolların sonunda vardıkları tek ortak nokta;
vicdan ve ahlaktır.
Demem o ki; ALS ateşi ile yanarken, kategorize etme lüksümüz
yok. Bölünürsek yok oluruz. Aklımızda sadece insan ve içimizde sadece ahlâk ve vicdan
olmalı.
Söylemi biraz da genişletirsek; dünya büyük bir yangın
yerine dönmeden içimizdeki ahlâk ve vicdanı yoklamanın tam zamanıdır.
10. Piknikte görüşmek üzere sağlıkla, benzersiz kalın
Alper Kaya
2 Temmuz 2018
