TRAKEOSTOMİ BAKIMI VE SORUNLARI NELERDİR?

Trakeotomi açıldıktan sonra yaşam nasıl olacak? 

Trakeostomi ameliyatından sonra doktorunuz solunum cihazına ihtiyaç olup olmadığına karar verir.  Genellikle ev tipi solunum cihazı ve gerekli malzemeleri reçete, rapor düzenler.  Eğer solunum cihazı gerekiyorsa rapor ve reçete yazacak. Bulunduğunuz ilde SGK müdürlüğüne başvuru yaparsınız. Bu işlemler zaman alıyor. Sgk kurumunda ikinci el uygun solunum cihazı mevcut ise ücretsiz olarak hastanın birinci derece yakınına zimmetlenecektir. Cihazı hastaneye götüreceksiniz. Hastanızı hastane cihazından ayıracak ve kendi cihazına bağlayacaklar. Bazen cihaza uyum sağlayabilmek zaman alıyor.   Kendi cihazınızla taburcu  edileceksiniz. 

Çoğu ALS hastası 7/24 ventilatörde olacaktır, ancak bazı hastalar gün içinde kısa süreler için solunum cihazından ayrılabilir. 

Trakeostomi sonrasında konuşma (Tıklayınız ) 

Trakeostomi sonrasında bir bakıcıya ihtiyaç olacaktır. Trakeostomi sonrasında soluk borusu ve akciğer bronşlarda biriken balgamı aspiratör cihazı ile temizlemek mümkün olacaktır. 

Trakeostomi sonrasında oturabilir, yatakta pozisyon değiştirebilir ve tekerlekli sandalyede oturabilirsiniz.  Banyo yapabilirsiniz. 

Evde aşağıdaki cihazlara ihtiyacınız olacaktır: 

Ev tipi solunum cihazı 

Oksijen konsantratörü (duruma göre) 

Aspiratör 

Hortum devresi 

Bakteri filtresi, hme (nemlendirici filtre) 

Aspirasyon sondaları

Kesintisiz Güç Kaynağı 

Ambu (Acil durumlar için) 

Pozisyon veren havalı yatak 

Trakeostomi bakımı için Oksijenli su, Trakeostomi pedi

Eldiven 

Yedek trakeostomi kanülü 

Pulse oksimetre 

Sgk kapsamında kısmen ödeme yapılan cihaz ve malzemeler 

Ev tipi solunum cihazı 

Hortum devresi 

Bakteri filtresi, hme (nemlendirici filtre) 

Oksijen konsantratörü (duruma göre) 

Aspiratör 

Aspirasyon sondaları

Ambu (Acil durumlar için) 

Trakeostomi bakımı için Oksijenli su, Trakeostomi pedi

Eldiven 

Yedek trakeostomi kanülü 

Pulse oksimetre 

Ameliyat sonrası 

Trakeostomi yarası açık bir yaradır. Bu bakımdan yaranın bakımı çok önemlidir.   Trakeostomi sonrasında yara çevresi günde iki defa antiseptik solüsyonla silinip steril bir gazla kanül çevrelenerek yara kapatılmalıdır. İyi bir yara bakımı ile kendiliğinden iyileşir. Kızarıklık, akıntı ve ciltte hassasiyet gibi enfeksiyon belirti ve bulgularının olup olmadığı gözlenmelidir. Yara yeri iyileştiğinde günde 1 kez Oksijenli su ve steril gaz tampon ile temizlenir. Trakeostomi kanülü ve cilt arasına Steril Trakeostomi pedi  yerleştirilir.  

Solunum cihazına bağlı olan hastalarda Trakeostomi kanülünün balonu (cuff) vardır. İç balonu dışarıdaki baloncuğa bağlayan ince bir  hortum vardır. Dış baloncuk basıncı, iç balon hakkında fikir verir. 

Ameliyattan sonra balonun şiş olması gerekiyor. İç balonun görevi, solunum cihazından gelen basınçlı havanın akciğere yönlendirilmesidir. Balonun  diğer görevi de kanülün yerinden çıkmasını engellemektir. Baloncuk basıncı kulak memesi kıvamında olmalıdır. Baloncuk basıncı düşük olursa solunum cihazından gelen basınçlı hava, ağızdan hırıltılı bir şekilde kaçak yapar. Bazı hastalarımız bunu uyku sırasında kontrol etse de genellikle baloncuğun şişliği boğazdan hava kaçağı olmayacak kadar olmalıdır. Konuşabilen hastalarda uyku sırasında balonun şişirilmesi gerekiyor. 

Balon basıncı ve fistül tehlikesi 

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Trakeostomi, uzun süreli solunum desteği için güvenli ve kullanışlı bir yöntemdir. Trakeostomi kanülünün balonu, uzun süre kullanımdan dolayı trake cidarına baskı yaparak yara oluşturabilir.  Bu yara genellikle yemek borusu ile trake arasında oluşur.  Bazen oluşan yara, soluk borusu ile yemek borusu arasında bir delik açılmasına neden olur.  Bu duruma Trakeo-özofageal fistül denir. Solunum cihazından gelen basınçlı hava yemek borusuna kaçabilir. Ciddi sonuçları olabilir.  Yara açılmasını önlemek için trakeostomi balonu basıncının yüksek olmaması, her gün trakeotomi balonunu bir miktar indirmek ve tekrar şişirmek önerilmektedir. Bu işlemi yapmadan önce ağız içinde biriken tükrük salya temizlemek gerekir. Balon indirildiğinde hava kaçağı olabilir bu normaldir. Tekrar şişirirken hava kaçağı sesi kesilinceye dek dikkatlice  şişirmek gerekir. 

Trakeostomi kanülü boyun bağı gazlı bez veya cırtcırtlı orjinal Trakeostomi bandı ile boyuna sabitlenmelidir. Trakeostomi sonrası ilk 10-15 günde ameliyat yerinden hafif kan sızıntısı olabilir ve balgama bulaşmış olarak aspirasyon sırasında gelebilir. Değişik kalınlıkta aspirasyon sondaları kullanılır. Aspirasyon sondası ile 12-15 cm kadar içeri girebilir, o bölgede sadece ana bronşlar vardır. Sondanın ucu ve yanı delikli olmalıdır.

Trakeostomili hastalarda bronş aspirasyonu
Sağ ve sol ana bronş aspirasyonu

Dikkat! Aspirasyon süresi 15 saniyeyi geçmemelidir. Bu videoda daha iyi anlatmak için süre uzun tutulmuştur.
Aspirasyon yaparken eldiven kullanmaya özen gösterilmesi enfeksiyon riskini azaltacaktır. Buradaki örnekte hasta 10 yıldır trakeostomi ile yaşamaktadır. Eldiven kullanmadan aspirasyon yapmak için tecrübeli olmak gerekir.
Video eğitim amaçlıdır. Sorumluluk kabul edilmez. 

Aspirasyon sırasında sonda yavaş yavaş kendi ekseninde sağa sola döndürülerek girilir, vakum yapılmaz, çıkarken yine hafif döndürülerek vakum yapılır ve çıkarılır. Hasta zamanla nefes borusundaki gıcık hissine alışmaktadır.  Gerekirse ambu (havalandırma) desteği yapılıp, aspirasyona devam edilir. En kısa sürede aspirasyon bitirilmelidir.  Ortalama aspirasyon süresi 15 saniyeyi geçmemelidir.

Trakeostomi kanülünün boyun bandı vardır ve çıkması zordur.  Dışarıdaki balon, içerideki balon ile bağlantılıdır. Yani iç balonun ne kadar şiş olduğu dış balonun kıvamından anlaşılabilir.

 
Trakeostomi yapıldığı ilk zamanlarda balonun şişik kalması istenir. İlk 1-2 ay güvenlik açısından istenmektedir.  Çünkü kanül nefes borusuna bir delik açılarak yerleştirilir. Nefes borusu kıkırdak halkalardan oluştuğu için çok elastiktir. Kanül bilerek veya yanlışlıkla çıkarsa, nefes borusundaki delik kısa sürede daralır, yerine tekrar kanülü takmak zor olur. Bu nedenlerden dolayı ilk 2-3 ay yara yeri iyileşip delik sabit çapta kalıncaya dek, dış balonun içinde biraz hava basıncı kalması, yani kulak memesi yumuşaklığında olması önerilir. Konuşması anlaşılır seviyede olan hastalarda Dış balonu konuşmaya izin verecek şekilde indirmekte sakınca yoktur. Uykuda balonun şişik olması gerekir.

Trakeal  (Soluk borusu) aspirasyon ve solunan havayı nemlendirmek trakeotomili hasta bakımının en önemli bölümüdür.

Aspirasyon işlemi için gerekenler:
-  Aspiratör
-  Aspirasyon sondası
-  Steril su,  serum fizyolojik

Hastanın yatak başı 30-45 derece kadar kaldırılmalıdır.
-Hastada üst solum yollarının solunan havayı nemlendirmesi mümkün olmadığı için solumu tehlikeli ölçülerde engelleyen krutlar (katılaşmış balgam) oluşmaktadır. Bu nedenle solunan havayı etkili nemlendirmek çok önemlidir (ventilatör bölümüne bakınız)

-Eğer tüm önlemlere rağmen krut veya kurumuş balgam oluşmuşsa az miktarda serum fizyolojik ile ıslatılarak krut yumuşatılmaya çalışılmalı ve aspire edilmelidir.  

-Kullanılan sondanın deliği uç kısmının yan tarafında olmalıdır. Sonda kanülden içeri sokulmadan önce lastik kısmından sıkıştırılarak vakum kesilir  (veya çam adaptör kullanılır) ve 10-20 cm itilir sonra vakum açılarak sonda sağa sola çevrilerek yavaş yavaş çekilir böylece trakeada çevresel olarak bulunan salgılar da aspire edilmiş olur. Bu yöntemle trakea travmatize edilmemiş olur. Genelde aspirasyon sondasının kalınlığı trakeotomi kanül çapının yarısından fazla olmamalıdır

Sol ana bronşa kolay girmek için hastanın başı sağa çevrilir. Sol ana bronş girişi her hastada farklı açıda olduğu için her zaman başarılı olmayabilir. Hareketsiz yatan hastalarda sadece sağ ana bronş aspirasyonu yeterli olabilir. Ancak soluna,  sağına döndürülerek yatırılan hastalarda sol ana bronş aspirasyonu ihmal edilmemelidir.

İşlem ikinci defa tekrarlanırken sonda içine bir miktar su çekilip devrenin açık olduğundan emin olmak gerekir. Mümkün olduğunca aseptik koşullar kesintiye uğratılmamalıdır.

-Hastanın siyanoz (havasız kalma) ihtimaline karşı dikkatli gözlenmesi gerekir. Aspirasyon süresi 15 saniyeyi geçmemelidir.   Kendi başına hiç solunum yapamayan ventilatöre bağlı hastalarda, aspirasyon öncesinde ambu ile yoğun oksijen verilerek aspirasyona başlamak, havasız kalma hissini rahatlatır. Gerekirse  aspirasyon esnasında trakeostomi balonun  indirilmesi, vantilatöre tekrar bağlandığında şişirilmesi, hastanın daha rahat nefes almasına yardımcı olur.

-Bilinç açıksa hasta öksürtülmeye çalışılmalıdır. Kuvvetli öksürük veya aspirasyon esnasında kanülün çıkmasını önlemek amacıyla kanül iki tarafından ne çok sıkı ne de çıkmasına izin verecek kadar gevşek olmayacak şekilde bağlanmalıdır. Boyun bağı yoksa gazlı bezle bağlanmalıdır.

Takılan plastik kanül balonlu ise ve balon şişik ise tıpasını kapatınca hasta nefes alamaz. Tıpasını kapatınca balonu indirmek gerekir. Hasta ventilatöre bağlı değilse ve kanülden nefes alıyorsa, soluk borusuna yabancı cisim kaçmasını engellemek için hava deliğine gazlı bezi filtre gibi kullanabilirsiniz.

Mama ile PEG yoluyla beslenenleriçin önerim daha dik pozisyonda mama vermeniz, bazen ağıza reflü yapıyor mama ve ağızda tükürük birikimi artıyor. Ağız salyası fazlalaşabiliyor.  Aspirasyon ihtiyacı olabiliyor.

Sık aspirasyon nedenleri: 

• Kanül değişimi zamanı  gelmiş olabilir
• Mukus tıkaç, kuru hava nedeniyle olabilir. Nemlendirici aksesuar tavsiye ederim
• Aspirasyon rengi yeşil, kokulu, nefes darlığı oluyor ise akciğer enfeksiyonu olabilir. Ateş nabız yüksek olur. Doktor muayenesi gerekir.
• Bahar allerjisi olabilir, sık filtre değişimi ve antihistaminik ilaçlar verilebilir.

Aspirasyon sondası için, 4 ölçü su+1 ölçü oksijenli su içinde sondayı bekletin. Kullanılacağı zaman, duru su çekip tuvalet kâğıdı veya kâğıt havlu ile silin. Aspirasyon sonrasında yine duru su çekip Oksijenli su karışımına bırakın. Uzun cam şişe kullanışlı olur. Böylece 1 sondayı 5-6 gün atmadan kullanabilirsiniz. 

Çaresiz hastalıklarda suç doktorlarda mı?

ALS, Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi nörodejeneratif hastalıklarla Nöroloji  bilim dalı ilgileniyor. Bu hastalıklar dünyanın her yerinde aynı durumdadır. Çünkü ALS hastalığı nadir görülen hastalıklar arasındadır. Yetim hastalıklar grubunda kabul edilir. Araştırma, ilaç geliştirme çalışmalarında ilgi görmez. Bunun sonucunda tedavi geliştirme diğer hastalıklara göre yavaş ilerler. Yani ALS hastası ve en müthiş Nöroloji doktorları her yerde çaresizlik içindedir.  Konuya  daha geniş açılı bakacak olursak durum nedir?

Tıp bilimi sadece dahiliye, cerrahi, göz vs kliniklerden oluşmuyor. Temel tıp bilimleri, klinik öncesi bilimler, biyoloji, genetik, farmakoloji, fizyoloji, moleküler biyoloji, laboratuvar bilimleri, kimya,  biyofizik, biyokimya, istatistik vs  daha pek çok biyolojik  temel bilim dallarının hepsi insanı inceler.

İnsanı incelemek, kurcalamak öyle kolay değildir. İşin bir de etik, ahlaki değerleri var. İnsana kendi isteği olmadan dokunamazsınız. İsteği olsa bile bazı etik yaklaşımlar buna izin vermez.  Ülkeden ülkeye değişen yaklaşımlar vardır.

Örneğin sizden kan örneği alıp bir tıbbi araştırma yapacak olsam etik kurula başvuru yapmak zorundayız. Neyi , nasıl, ne amaçla kullanacağımı, amaç, beklenti vs rapor etmem gerekiyor. Bu izin sonrasında yine size aydınlanmış onam formu imzalatılacaktır.

Gelelim Nöroloji doktoruna: ALS hastalığının kesin teşhisine gelmeden önce, ALS gibi kas güçsüzlüğü belirtileri yapan yüzlerce hastalığı elemek gerekiyor. Bunlar içinde tedavi edilebilir olanları kaçırmamak gerekiyor. Bazen hastalık herkeste farklı belirtilerle ortaya çıkıyor. Bunların gerçekten ALS olup olmadığını anlamak için aylar sonra tekrar değerlendirmek gerekiyor.

Teşhis tamam, neden tekrar Nöroloji uzmanına gideyim?
Hepimiz Allah yapısı ruh ve bedene sahibiz. Hastalığımızın bir kul tarafından tedavi edilmesini istiyoruz. Tedavi bulunması için öncelikle rafine, güvenilir bilgi toplamak gerekiyor. Nöroloji doktorunun işi burada devreye giriyor. Hastalığın gidişatı sırasında vücutta neler olduğunu izlemesi, doğru değerlendirmesi, kıyaslaması ve rapor etmesi gerekiyor. Bu izin sadece hekime verilmiştir. Yani örneğin laboratuvarda 24 saat çalışan bir moleküler biyoloji prof. hastaya dokunamaz. Eğer hem hekim hem de moleküler biyoloji uzmanı ise bunu yapabilir. Böyle insanlar dünyada çok az çünkü her iki konuda uzman olmak için ömür yetmiyor.

Araştırma yapacağım, her şey hazır mı?
Ülkelerin öncelikli politikaları vardır. Sağlık politikalarında araştırmaya öncelik veren ülkelerde araştırma yapan hekimleri poliklinikte kullanmazlar. Onların bilgilerinden araştırma, tedavi geliştirme alanında faydalanırlar. Bilimi yüceltirler. Doktorun da bir insan olduğunu kabul ederler.
Ülkenin bilim politikaları araştırmaya, üretmeye ortam yaratmıyorsa 24 saat laboratuvarda yatıp kalksan ne çare?

2014 yılında buz kovası kampanyası sırasında dünyada ALS hastalığını duymayan kalmadı. (Sağlık bakanlığı dışında)

Amerika'da buz kovası kampanyası sırasında 125 milyon dolar bağış toplandı, büyük bölümü araştırma fonlarına aktarıldı. Amerika'da 25-30 bin ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.  Türkiye’de ise 8-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye’de buz kovası kampanyası sırasında toplanan bağışlar, Hastaları yaşatmak adına Sgk kapsamında ödenmeyen malzemeler için harcanmıştır.

Yine de Türkiye’de tıp alanında bilimsel araştırma yapılıyor,

Yine de Türkiye’de tıp alanında bilimsel araştırma yapılıyor, her şeye rağmen yapılıyor. Çünkü hiçbir politika, insanın öğrenme, araştırma merakını yok edemez.

İyi bakım doktorda mı?
ALS hastalığı sadece hastayı ilgilendirmez. Hastanın ailesini de derinden yaralar. ALS hastasını bakımı sadece KBB, Göğüs Hastalıkları Uzmanı elinde değildir. Olmamalıdır. Bu tür hastaların bakımı birçok branştan profesyoneller tarafından organize edilmeli, sosyal devlet güvencesi altında olmalıdır. Acil, 112, Aile hekimi, hemşirelik hizmeti, beslenme, fizik tedavi,  iş uğraş terapisi, evde bakım desteği, eşlerin, çocukların desteklenmesi, tıbbi malzeme desteği, Teknik servis, elektrik kesintisi, erişilebilirlik, ulaşılabilirlik, teknoloji iletişim desteği, bilgilendirme hizmetleri ve afet planı gibi çok kapsamlı düşünülmelidir.

Topu Nöroloji doktorlarına atmak bizi masum yapmıyor. Tam tersine öfkemizi yanlış yere yönlendirerek gerçek hedefi görmüyoruz.

1- ALS hastası haklıdır. Tedavisi olmayan, insan onurunu yaralayan, bakımı çok zahmetli bir hastalıkla mücadele etmektedir. Başkasına bağımlı yaşamak, aileye de Büyük travma olmaktadır.
2- Haklı değilse 1. Madde geçerlidir.

Tüm hasta, hasta yakını, gönüllü, yüreği insan için atanlara Sevgilerimi tazeliyorum.

Günlük rutin işler

Ağız aspirasyon (ağız tükürük temizlik) 1-2 dk 80-120 / gün
Trake Aspirasyon 5-7 dakika 3-12 / gün
Trake Bakımı 10 dakika 1 / gün
PEG Yara Bakımı 10 dakika 1 / gün
PEG Tüp bakım 2 dakika 1 / gün
Egzersiz 20 dak 1 / gün
Nemlendirici: Su yeniden dolum 2 dk 10 / gün
Trake tüp cuff-> indirme-şişirme 5 dk 1 / gün
Göz bakımı 2 dakika 5 / gün
kateter mount fazla su temizliği 1 dk 10 / gün
Alt bezi, idrar torbası değiştirmek 10 dakika 7 / gün
Sürgü yerleştirme ve temizlik 10-45 dk 5 / gün
Ağız Bakımı 5 dakika 3 / gün
Aspiratör haznesi temizleme 10 dk 3 / gün
Vent & Oksijen makinesi Filtreler 5 dakika 1 / gün
Oksijen makinesi suyu 5 dakika 1 / gün
Saç temizliği, fırçalama, yüz yıkama 30 dakika 1 / gün
Vücut temizliği sünger 45 dakika   günaşırı
Saç yıkama 60 dk 1/10 gün
Trake Tüp Değişim 10 dakika 1 / 3-4 hafta
Sırt, kalça bakım / Yan döndürme  45 dk dönüm 1-2 / gün
Nemlendirici su haznesi, valf bakım 20 dakika 1 / hafta
Vent hortum Sterilizasyon / temizlik 60 dak 1 / ay

ALS ve Evde Bakım

ALS ve Evde Bakım

Yrd. Doç. Dr. NAİLE ALANKAYA

İzmir Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü

ALS nasıl bir hastalıktır?

Amiyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olarak bilinmektedir. Hastalık, merkezi sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin (nöronların) kaybından kaynaklanmaktadır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye neden olur. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız, yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma yutma ve solunumla ilgili kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50 yaş) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülür. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü bildirilir.

ALS Hastalarında Evde Bakımın Önemi

ALS tanısı olan bireylerde fiziksel, sosyal ve ruhsal gereksinimlerin karşılanması son derece önemlidir. Özellikle, günlük yaşam aktivitelerinin bozulması ve fiziksel aktivitenin sınırlanması bu hastalarda en fazla rahatsızlığa neden olan durumdur. Her kronik hastalığı olan kişi veya aile, kendilerine olan güven ve saygının, aile içi statünün ve bağımsızlığın yitirilmesi, kabul edilmeme ve umutsuzluk gibi duygularla büyük kişisel ve duygusal kayıplara uğramaktadır. ALS tanısı olan bireyler günlük yaşam aktivitelerinde değişik oranlarda bağımlılık yaşadıkları için uzun süreli izlem, kontrol ve bakım gerektiren olgulardır. Bu izlem ve bakımın sürekli hastane ortamında gerçekleştirilmesi mümkün olmadığından, evde sürdürülmesi gerekmektedir.

Evde bakım, bireylere yaşam döngüsü içinde, kendi yerleşim alanlarında sağlık hizmeti sağlayan, sağlık bakım sunum sisteminin geniş ve bütüncül bir parçasıdır. Evde bakımın amacı; sağlığın olabildiğince tekrar kazanılması, geliştirilmesi, sürdürülmesi, olası komplikasyonların en aza indirilmesi ve sonuçta her bireyin sonu olan rahat bir ölümü sağlamaktır.

ALS hastasına evde bakım veren kişiler çoğunlukla aile üyeleri, arkadaş ve komşular olmaktadır. Özellikle, aile bireylerinden kadınlar hasta bakımında doğal bakıcılar olarak görülmekte ve onların fedakârlığı doğal karşılanmaktadır.

ALS hastalığı birçok sorunu da beraberinde getirir. Aşağıda ALS'nin neden olabileceği bazı sorunlar ve bunlarla hasta ve hasta yakınlarının nasıl baş edeceğine ilişkin öneriler verilmiştir.

1. Beslenme İle İlgili Sorunlar

Beslenmede nelere dikkat edilmelidir?

•    Hastanızın düzenli olarak yemek yemesini sağlayın

•    Sık aralıklarla hafif yiyecekler verin

•    Hastanıza yemek için bol zaman tanıyın

•    Gerektiğinde yemek yemesine yardım edin

•    Hastanızın yemeğini seçmesine izin verin

•    Yutma güçlüğü olup olmadığını gözleyin.

•    Hastaya sıcak yiyecekler vermekten kaçının

•    Et gibi katı yiyecekleri küçük parçalara bölün

•    Yutma güçlüğü olan hastanıza yumuşak yemekler hazırlayın ve yemesine yardımcı olun

2. Solunum İle İlgili Sorunlar

Bu sorun için neler yapılabilir?

•    Kas güçsüzlüğü nedeniyle ve yatağa bağımlı olması nedeniyle hastanızda kısa sürede solunum yetmezliği gelişebilir. Solunum yetmezliği ve buna bağlı yan etkiler önlendiğinde veya tedavi edildiğinde ALS tek başına ölüme neden olmaz

•    Hastanızın solunumunu izleyin ve her hangi bir değişiklik varsa doktorunuza bildirin (derin nefes alamama, özellikle düz yatarken, zayıf bir öksürük veya düşük ses tonu gibi)

•    Hastanız yatağa bağımlı ise gündüzleri hastanızın yatak içerisindeki pozisyonunu en az iki saatte bir değiştirin

•    Her pozisyon değiştirdiğinizde derin soluk alıp vermesini ve öksürmesini sağlayın. Her seferinde bu işlemi 5-10 kez yaptırtın

•    Sakıncası olmadığı sürece, hastanızın günde en az 10-15 su bardağı kadar sıvı almasını sağlayın

3. Temizlik Ve Kişisel Bakım İle İlgili Sorunlar

Temizlik ve kişisel bakıma yardımcı olmak için neler yapılabilir?

•    Hastanızın yapamadığı hijyen gereksinimlerini karşılayın (banyo, saç yıkama, deri bakımı ve ağız bakımı gibi)

•    Hastanıza gerektiğinde banyo ya da duş almasında yardım edin

•    Tırnak, saç, ağız bakımı gibi gereksinimlerini fark edin ve karşılamasına yardım edin

•    Olabildiğince bağımsız olması ve kendi kendine giyinmesi için cesaretlendirin.

•    Kendi kendine bakım aktivitelerinde hastanıza bol zaman verin

•    Giyinme ve giyinememe sınırlı hareketi olan hastalar için sıklıkla zorlayıcı olabilmektedir.  Bu nedenle hastanıza kolaylıkla giyebileceği giysileri seçin. Fermuar, düğme ve bağların olmamasına dikkat edin

•    Genel olarak, giyinme eklem hareketlerini kısıtlamamalıdır. Hafif ağırlıkta veya gevşek örgülü kumaşlar kullanılmalıdır.

•    Hastanızın banyo/yıkanmasına yardımcı olun. Banyoda güvenliği sağlayın (örneğin; kaymayan paspaslar, tutma kolu/ yerleri gibi)

•    Hastanız kendi kendine tuvalete gitmede zorlanıyorsa onu yalnız bırakmayın.

•    Tuvalete giderken/ götürürken düşme olasılığına karşı dikkatli olun.

4.  Sosyal Ve Sözel Etkileşimde Bozulma

Bu sorun için neler yapılmalıdır?

•    Hastanızla birlikte hastanızın etkili sosyal etkileşimini arttıran yeni davranışları tanımlayabilmesini sağlayın.

•    Hastanıza duygularınızı rahat ifade etmeyi deneyin. Sizde hastanızın size duygularını rahat ifade edebileceği bir ortam sağlayın

•    Hastanız ve diğer aile üyeleri, yakın arkadaş ve aile dostlarınızla birlikte hoş vakit geçirmek için plan yapın

•    Hastanız konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin

•    Hastanızın önceki boş zaman aktivitelerini değerlendirerek, hangi aktivitelere devam edebileceğini onunla konuşarak belirleyin ve bu uğraşıları yapmasını sağlayın

•    İşitme ve görme sorunu olup olmadığını araştırın, eğer sorun varsa hekiminizin önerisi ile hastanızın gözlük ya da işitme cihazı kullanmasını sağlayın

•    Hastanız ile tek tek anlaşılır ses tonu ve hızı ile konuşun

•    Konuşma sırasında çevresel uyaranlarını azaltın 

•    Gerekirse yazarak iletişim kurun.

•    Hastanızla birlikte kısa yürüyüşler, kısa araba gezintileri gibi aktiviteler planlayın

•    Hastanıza onu dinlediğinizi gösterin ve onun ne söylediğini anlamaya çalışın

•    Hastanız güçlük çekiyor olsa bile, düşüncelerini ifade etmeyi sürdürmesi için onu cesaretlendirin ve zaman tanıyın.

•    Hastanızın sözünü kesmemeye dikkat edin

•    Onunla konuşurken olumlu ve arkadaşça yüz ifadesi kullanın

•    Bir kerede sadece bir soru sorun ve yanıtı için ona yeterli zaman verin.

5. Depresyon

Bu sorun için neler yapılabilir?

•    Hastanızın duygularını ifade etmesine fırsat verir

•    Hastanız sizinle konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin

•    Eğer konuşmalarını anlamak güç ise, en hızlı ve en güvenilir iletişimi kurmak için bir yol bulun. (Örneğin, ses yükseltici, yazma cihazlarının kullanımı, bilgisayar kullanımı gibi)

•    Yetersizlikleri yerine yeteneklerine odaklanmasını sağlayın

Yetersizliklerine uyum sağlamada hastanıza yardımcı olabilecek öneriler:

•    Etkili bir iletişim yöntemi sürdürün

•    Yetersizliğine değil yeteneğine odaklanmasını sağlayın

•    Sınırlılıklarını kabul etmesini ve gerçekçi ve ulaşılabilir hedefler koymasını sağlayın

•    Yaşamı ve bakımı hakkındaki kararların kontrolünü kendisinin vermesine yardımcı olun

•    Hareketle ilgili sorunlarına karşın insanlarla olağan ilişkilerini sürdürmeleri için cesaretlendirin

•    Keyif verici aktiviteler planlayın

•    Olumlu beden bilincini sürdürmesine yardımcı olun. Her gün giyinmiş olmak ve olabileceği kadar iyi görünmek, insanların negatif bir beden bilincinin üstesinden gelmesine yardım edebilir

•    Diğer bireylerin hastanıza yardım etmesine izin verin

•    Gerekirse ibadetlerini sürdürmesi için cesaretlendirin. Tanrıya inanmak, dini kitapları okumak ve dua etmek, dertlere ve sıkıntılara karşın hastanızın huzura kavuşmasını sağlayabilir ve yarın için umut verebilir

•    Hastanızın her gün yapabileceği ve dört gözle bekleyebileceği işlere yönlenmesini sağlayın. Bu durum onların zihinlerini meşgul edebilir

•    Yaşamlarının kontrolünü sürdürmelerini ve önemli kararları kendilerinin almalarını sağlayın

•    Gerekirse depresyon belirtileri ile baş etmeniz için profesyonel yardım isteyin

6. Yorgunluk

Bu sorun için neler yapılabilir?

•     Hastanızda yorgunluk belirtilerinin olup olmadığını kontrol edin.

•    Yorgunluğu azaltarak hastanızın yaşam kalitesini yükseltebileceğinizi unutmayın.

•    Hastanızın ev işleri ve öz bakım aktivitelerine katılımını sağlayın.

•    İşleri kolaylaştıracak yöntemler seçmesini sağlayın. İhtiyaç olduğunda yardımcı cihazlar kullanmasına yardım edin.

•    Yürümede güçlük çekiyorsa bir tekerlikli sandalye kullanmasına yardımcı olun.

•    Ev ortamını hastanızın günlük aktivitelerini yapabilmeleri için uygun hale getirin.

•    Enerjilerini etkili kullanmalarına yardımcı olun, yavaş ve kolayca hareket etmesine yardımcı olun. Sık sık dinlenmelerinin tekrar işe başlamadan önce nefes almalarının önemini vurgulayın.

•    Aktivitelerini kendilerinin yapmasına yardımcı olun ve enerjilerinin yüksek olduğu sabah saatlerinde ağır işlerini yapmaları gerektiğinin önemini vurgulayın ve hastanızı cesaretlendirin.

•    Hastanızın yeterli beslenmesi için uzmanla görüşülerek alması gereken diyetini sağlayın. Yetersiz beslenme kas kaybına ve güçsüzlüğe neden olacaktır.

•    Yutma sorunu olan hastanızın yumuşak gıdalar almasını sağlayın.

•    Yeterli sıvı almasını sağlayın.

•    Çok sıcak ve soğukta yorgunluklarını artıracağı için bu faktörlerden uzak durması gerektiğini anlatın.

•    Hastanızın solunumunu takip edin ve yeterli solunum alıp vermesi için gerekirse yardımcı solunum cihazlarını kullanmaları gerektiğini söyleyin ve bu konuda doktorunuzla görüşün.

Hedef; Geçmişte ne kaybedildiğine odaklanmayı şu anda ve önümüzdeki günlerde yaşamdan keyif almak için elimizde ne olduğuna odaklanmakla değiştirmektir.

ALS HASTALARININ IHTIYACI OLAN TIBBI CIHAZ VE MALZEMELER NELERDIR?

ALS hastalığı ilerleyici türde bir hastalık olduğu için zaman içinde gerek yaşam kalitesi gerekse yaşam desteği açısından çeşitli cihaz, gereç ve tıbbi malzemelere gerek duyulur. Örneğin başlangıçta bir baston veya bileklik, ileri aşamalarda solunum cihazı gibi tıbbi cihazlar gerekir. Aşağıda kabaca bir fikir vermesi açısından liste olarak bulabilirsiniz. Her hastanın gidişatı farklı olduğundan bazen gereksinim sırası değişebilir veya uzun yıllar ihtiyaç olmayabilir.

. Solunum cihazı, (24 saat kesintisiz elektrik, kesintisiz güç kaynağı, özel kablolama, toprak hattı, kısa devre koruma rölesi)
. Motorlu tekerlekli sandalye (senede 2 akü, 6 ayda genel bakım, lastik, minder değişimi)
. Hasta yatağı (Baş ve ayak kısmı ayarlanabilir,)
. Havalı yatak ve motoru
. Aspiratör makinesi, aspiratör kanülleri,
. Trakeostomi, Mide PEG’i, beslenme makinesi, beslenme torbası, beslenme enjektörü,
. Tansiyon aleti, ateş ölçer derece
. Steril eldiven, pansuman malzemeleri
. Hasta bezi ve yatak koruyucu bez
. Banyo ve tuvalet (Tekerlekli sandalye için yeterli alan, mimari tadilat inşaatı, özürlü tuvaleti, tutunma barları, özürlü lavabosu, özürlü bataryası)
. Ventilatör için sık değiştirilen bakteri filtresi,
. Sıcaklığı yeterli, koşullara uygun bir ev
. Tekerlekli sandalye girişine uygun ev ya da apartman girişi, rampa uygulaması
. Tekerlekli sandalye girişine uygun asansör
. Tekerlekli sandalye taşımaya uygun bir otomobil
. 24 saat bakım üstlenecek kişiler