Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

30 Ağustos 2016 Salı

Mitsubishi Tanabe, ALS tedavisinde Radicut için FDA başvurusu yaptı

Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation bugün yaptığı duyuruda edaravone (MCI-186) ilacının ALS hastalığında intravenöz (damar içi) uygulaması için  FDA kurumuna başvuruda bulunduğunu duyurdu. Bu duyuru, ilacın henüz FDA tarafından onaylandığı anlamına gelmez, ancak bu hedefe ulaşma yönünde ileriye doğru önemli bir adımdır.  FDA bu tür başvuruları ortalama 6-12 ay içinde değerlendirmektir.

Kaynak 


29 Ağustos 2016 Pazartesi

SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI HASTALARDA AĞIZ BAKIMI

Mekanik ventilatöre bağlı hastalarda tedavi için kullanılan ilaçlar, endotrakeal tüp nedeniyle ağzın sürekli olarak açık kalması, endotrakeal tüpün varlığı ve tespit için kullanılan flasterler, ağız yoluyla sıvı ve besin alınmaması ağız ve çevresindeki doku bütünlüğünün bozulmasına ve ağız florasında değişikliklere neden olmaktadır. Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız mukozasında meydana gelen değişiklikler ve ağız bakımı yetersizliği nedeniyle gelişebilecek ağız sorunları ve ventilatörle ilişkili pnömoni’yi (VİP) önlemede ağız hijyeninin sağlanması ve sürdürülmesi son derece önemlidir.

Sağlıklı bireyler ağız bakımı gereksinimlerini bilgi ve becerileri doğrultusunda kendileri karşılarlar. Ancak hastalık durumu, hastalığın şiddetine bağlı olarak bireyin özbakım gereksinimlerini karşılamasını olumsuz yönde etkiler. Bu durumda birey hijyenik gereksinimlerini karşılamada bir başka bireye bağımlı hale gelebilir. Bireyin gereksinim duyduğu bu yardım hemşireler tarafından sağlanır.  Hemşirelerin veya bakım verenlerin özellikle ağız yoluyla beslenemeyen, mekanik ventilatöre bağlı hastalarda ağız mukozasının bütünlüğünü sürdürmeye yönelik yeterli ağız bakımını sağlaması gerekir.

Mekanik ventilatöre bağlı bireylerde ağız mukoza sağlığının bozulma riski çok yüksektir. Çünkü bu hastalarda trakeostomi tüpü nedeniyle ağzın sürekli olarak açık kalması, ağız yoluyla sıvı ve besin alınmaması, ağız ve çevresindeki doku bütünlüğünün bozulmasına ve periodontal hastalıklar, ağız kokusu, ağız kuruluğu, dudak çatlakları, stomatitis gibi çeşitli ağız sorunlarının gelişmesine yol açmaktadır. Ayrıca bu hastalarda solunum yollarına bakterilerin girişi kolaylaşmakta, öksürme refleksinin ve mukosiliar aktivitenin bozulması sekresyon artışına neden olmaktadır. Bu durumda ise sayıları artan  bakteriler ağız florasında değişikliklere ve dişlerde plak oluşumuna neden olmaktadır. Mekanik ventilatöre bağlı hastalarda ağız florasındaki değişiklik ventilatörle ilişkili pnömoni (VİP) gelişme riskini de artırmaktadır

Ağız bakımında uygun araç gereç seçimi

Hastaların ağız bakım gereksinimleri karşılanmadan önce ağız bakımında kullanılacak ağız bakım ürünlerinin değerlendirilmesi ve hasta için en uygun aracın seçilmesi gerekir. Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında çeşitli araç-gereçten yararlanılmaktadır. Mekanik ventilatöre bağlı hastalarda ağız bakımında kullanılan araç-gereçler şunlardır:

Sakşınlı diş fırçası
Günümüzde mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında sakşınlı diş fırçaları kullanılmaktadır. Sakşınlı diş fırçası; bir ucunda diş fırçası aparatı, diğer ucunda aspirasyon cihazi ile bağlantı yeri ve üzerinde aspirasyon kontrolünü sağlayan portu olan bir ağız bakım aracıdır. Portta, aspire edilen ağız temizleme solüsyonunun geriye gelmesini engelleyen bir kapak sistemi de vardır. Diş fırçasının uç kısmı ağız içerisine zarar vermeyecek ve ağız anatomisine uygun yapıda eğimli dizayn edilmiştir. Sakşınlı diş fırçası endotrakeal tüpün çevresinde hareket edebilecek özellikte başı küçük ve yumuşak kıllı olmalıdır. Ağız hijyenini sağlamada basit ve etkili bir ürün olan sakşınlı diş fırçası ağız içinde plak oluşumunu ve enfeksiyonu önlemektedir. Sakşınlı diş fırçası mekanik ventilatöre bağlı hastalarda, hem diş fırçalamayı sağlayarak ağız içi mukoza sağlığının korunmasını, hem de aspirasyon yapma özelliği sayesinde ağız içerisindeki müküs, plak ve bakteri gibi maddeleri ortamdan uzaklaştırarak hava yolunun açıklığını ve temiz tutulmasını sağlamakta ve böylece hastada pnömoni, aspirasyon ve enfeksiyon riski en aza indirilebilmektedir.  

Süngerli çubuk
Mekanik ventilatöre bağlı olan hastalarda en çok kullanılan ağız bakım aracı süngerli çubuklardır. Süngerli çubuk, ortalama 15 cm’lik bir plastik çubuğun ucunda 2.8 cm boyunda 1.8 cm eninde sünger bulunan ağız bakım aracıdır. Süngerli çubuklar, ağız mukozasını nemlendirme ve temizleme amacıyla kullanılmaktadır. Süngerli çubukların ağızdaki plakları yok etme özellikleri yoktur sadece ağız içi mukozasının uyarılmasında etkilidirler. Hastalarda diş fırçasının kullanılamadığı durumlarda (diş eti kanaması, ağrısı ve trombositopenisi olanlarda) süngerli çubuk kullanılabilir.

Sakşınlı süngerli çubuk 
Son zamanlarda mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında sakşınlı süngerli çubuklar da yaygın olarak kullanılmaktadır. Sakşınlı süngerli çubuk; bir ucunda sünger aparatı, diğer ucunda aspirasyon cihazi ile bağlantı yeri ve üzerinde aspirasyon kontrolünü sağlayan portu olan bir ağız bakım aracıdır. Portta, aspire edilen ağız temizleme solüsyonunun geriye gelmesini engelleyen bir kapak sistemi de vardır. Süngerin uç kısmı ağız içerisine zarar vermeyecek yapıda ve ağız anatomisine uygun yapıda eğimli dizayn  edilmiştir. Sakşınlı süngerli çubuk, ağız içi mukozasının uyarılmasında etkilidir ve sakşınlı diş fırçası gibi hem ağız temizliğini sağlama hem de aspirasyon yapma özelliği vardır.

Abeslank (Dil basacağı)

Abeslanklar tek kullanımlık, tahta ya da metal çubuklar olup uç kısmına gazlı bez sarılarak ağız bakımında kullanılan ağız bakım aracıdır. Bu araç da, süngerli çubuk gibi sadece ağız mukozasını temizleme ve nemlendirme amacıyla kullanılmaktadır. Abeslank çubukların ağızdaki plakları yok etme özellikleri yoktur.  Ülkemizde mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında yaygın olarak süngerli çubuklar ve abeslank kullanılmaktadır. Ancak, yapılan çalışmalar diş fırçası ile verilen ağız bakımının, süngerli çubuklarla verilen ağız bakımından daha etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Literatürde fırçalama olmaksızın süngerli çubuklarla yapılan ağız bakımının, plakların temizliğinde yeterli olmadığı, bu nedenle hastalarda ağrı ve kanama riski olmadığı sürece diş fırçasının kullanılması gerektiği belirtilmektedir.  Diş fırçasının diş plaklarının temizlenmesinde süngerli çubuklardan daha etkili olduğu bulunmuştur.

Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında yukarıda belirtilen araçlarla birlikte farklı ağız çalkalama ürünleri de kullanılmaktadır. Bu ürünler şunlardır:

Sodyum bikarbonat

Sodyum bikarbonat klinik uygulamalarda sık kullanılan bir ağız çalkalama ürünüdür. Sodyum bikarbonat ağız pH’sını alkali yapar ve bakterilerin salgıladığı metobolik asitlerin zararlı etkilerini nötralize eder. Ayrıca dokularda ve damarlarda büzülme meydana getirerek ağız içindeki mikroorganizmaların üremesine engel olur. Sodyum Bikarbonatın tadı hoş değildir ve ağızda yanma yapabilir. Ağız bakımında, sodyum bikarbonatın çoğunlukla %1 ve %5’lik formu kullanılmaktadır. Sodyum bikarbonat solüsyonu hazırlanırken doğru dilüe edilmesine dikkat edilmelidir. Doğru konsantrasyon sağlanmazsa, ağız mukoza irritasyonu gelişebilmektedir.. Sodyum klorür (Serum fizyolojik) Sodyum klorürün (NaCl) ağız bakımında kullanımı güvenli ve ekonomiktir. NaCl ağız mukozasını irrite etmez ve tükrük pH’sını değiştirmez. NaCl, ağız içindeki artıkların temizlenmesine yol açar, ağız içini nemlendirir ve granülasyon dokusunun gelişmesini artırarak ağız hijyenini sağlar.

Klorheksidin

Klorheksidin geniş spektrumlu, antimikrobiyal ve antiseptik bir solüsyondur. Klorheksidin, gram pozitif/negatif bakteriler ve mantarlar üzerinde etkilidir. Tadı hoş değildir ve uzun süreli kullanımda dişlerde renk değişikliği yapabilir16,25-27. Klorheksidin literatürde etkili antiplak olarak tavsiye edilmektedir28-31. Mekanik ventilatöre bağlı olan bireylerde özellikle mekanik ventilatörle ilişkili pnömoniyi (VİP) önlemede klorheksidinle ağız bakımı önerilmektedir. Mekanik ventilatöre bağlı bireylerin ağız bakımında klorheksidinin %0.2 ve %0.12’lik formu kullanılmaktadır.

Hazır ağız çalkalama solüsyonları

Yukarıda belirtilen solüsyonların dışında farklı ticari isimlerle piyasaya sürülen ağız çalkalama solüsyonları da ağız bakımında kullanılmaktadır. Genelde alkol içermeyen ve antibakteriyel özelliğe sahip olan bu solüsyonlar, ağız mukozasında kuruluğu önleyerek oluşabilecek ağız sorunlarının giderilmesini sağlar ve ağız içindeki plakları uzaklaştırır. Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında kullanılan malzemeler arasında yer alan ağız çalkalama ürünleri, mukozayı irrite etmemeli, kurutmamalı ve plakları  uzaklaştırmalıdır. Bu nedenle mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında mukozal kurumaya, irritasyona ve yüzeyel yanıklara neden olduğundan alkol-limon içerikli ve hidrojen peroksitli solüsyonlar kullanılmamalıdır. 

26 Ağustos 2016 Cuma

Deanna's protokol

2007 yılında, Deanna henüz 30 yaşındayken vücudunda ALS  hastalığı belirtileri görülmeye başladı. 2010 yılında ALS tanısı aldığında üzücü haberle  tüm aile yıkılmıştı. Deanna'nın babası bir doktordu. Kızının bu amansız hastalık haberini aldıktan sonra bir tedavi bulabilmek  amacıyla çalışmalara başladı. Dr. Vincent Tedone, bir tedavi protokolü geliştirdi ve Deanna bu tedaviyi uygulamaya başladı. Deanna'nın vücudunda bazı olumlu değişiklikler görüldü. Kısmen de olsa kas spazmları, seğirmeler azaldı. Bu, tam bir tedavi olmasa da hiçbir şey yapmamaktan iyiydi. Dr. Vincent Tedone, zararsız olduğu bilinen Hindistan cevizi yağı, kakao yağı ve bazı minerallerden oluşan ucuz ve uygulanabilir olan bu tedaviye Deanna's protokol adını verdi. 

Protokolun temel içeriği Arginine alpha keto-glutarate, Nicotinamide Adenine Dinucleotide, GABA, glutathione, Idebenone, Ubiquinol, Glutatyon.

Dr. Vincent Tedone ve Deanna"Winning the Fight "adlı kâr amacı gütmeyen organizasyon kuruldu. Resmî sitesinde Deanna's protokol konusunda ayrıntılı bilgi mevcut .  Siteye kayıt olduktan sonra en güncel protokolu indirebilirsiniz.


Deanna's protokol konusunda kişisel görüşüm: Protokolda sözedilen destekleyici maddelerden AAKG hakında şuradaki yayında sağlıklı sporcularda kullanımı konusunda bilgi var. 
Birçok bitkisel, vitamin, mineral destek tedavileri gibi çok fazla şey beklememek lazım. Listede adı geçen maddeler Türkiye’de kolay bulunan türden değil. Herhangi bir güvenilir istatistik yok. Genellikle kişisel tecrübe olarak aktarılmış, vücutta çok kesin olmayan küçük değişiklikler rivayet ediliyor. Ketojenik diyet yıllardır biliniyor ve bir başarı öyküsü duymadık.
Patientslikeme sitesinde 13 hastanın kişisel yorumuna bakılırsa önemli bir pozitif etki görülmüyor. 1 PLS hastası krampların azaldığını ifade ediyor.
Bütün tedavi yöntemlerini değerlendirken placebo etkiyi de hesaba katmak lazım.
Deanna's protokol konusunda ALSUNTANGLED ekibi bir rapor hazırladı:
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2013.788405

Mevcut bulgularla Deanna's protokol ALS hastaları için tavsiye edilmiyor. 


21 Ağustos 2016 Pazar

Natasha Campbell Kimdir?

Yakın zamanda gazete haberlerinden adını duyduğum Natasha Campbell-McBride ve gap diyeti adını verdiği diyeti araştırdım. Ayrıca "Gut and Psychology Syndrome" Kitabının da yazarı olduğunu öğrendim. Türkiye’de ve çeşitli ülkelerde ürün pazarlaması da yapıyor.

Aşağıda  Natasha Campbell hakkında ayrıntılı yazılar bulabilirsiniz. Kısacası, sözümona otistik çocuğunu gap diyeti ile iyileştirmiş Rus asıllı doktor. Bilimsel yayın bulamadım. İngilizcesi yoğun Rus aksanlı, zaman zaman anlaşılmıyor. Youtube ortamından motivasyon videoları bulabilirsiniz. Ancak dünyada bu tür pseudo-science grubunda kabul edilen insanlar pek çok. Daha vahim olan ise kendisini gerçekten şifa veren biri olarak görmesidir. 


20 Ağustos 2016 Cumartesi

Drips ile yaratın!

DRIPS
“It doesn't make much difference how the paint is put on as long as something has been said. Technique is just a means of arriving at a statement.”
– Jackson Pollock
Mouse veya Webcam + mikrofon = Özgür sanat!
http://drips.nalindesign.com/

14 Ağustos 2016 Pazar

ABD'li sanatçı intihar etmeden önce 30 yakın arkadaşı ile kutlama yaptı

'Yardımlı intihar' öncesi arkadaşlarına veda partisi verdi
ALS hastası olan Amerikalı sanatçı Betsy Davis, Temmuz başında en yakın arkadaşlarını ve akrabalarını iki günlük bir partiye davet etti. Gönderdiği davetiyede şu cümleler yer alıyordu:

“Koşullar, bugüne dek katıldığınız hiçbir partiye benzemiyor; duygusal direnç ve açıklık gerekiyor. Beni bu yolculuğa uğurlamak konusunda çok cesursunuz. Hiçbir kural yok. İstediğinizi giyin, aklınızdan geçeni söyleyin, dans edin, zıplayın, şarkı söyleyin, dua edin. Ama tek bir kural var: Benim önümde ağlamayın.”

HER SANİYESİNİ PLANLADI

41 yaşındaki Betsy Davis, ALS hastalığı nedeniyle son yıllarda vücudunun kontrolünü kaybetmişti… Bu nedenle, Kaliforniya’da ölümcül hastalar için yaklaşık bir ay önce yürürlüğe giren ‘doktor yardımlı intihar’ hakkından yararlanmayı seçmişti. Ve arkadaşlarına bir partiyle veda etmek istiyordu… Davis, 23-24 Temmuz’daki bu ‘etkinliğin’ her saniyesini planlamış ve arkadaşlarıyla paylaşmıştı; doktor yardımıyla ‘komaya gireceği’ saat bile belliydi.

‘HARİKA’ BİR HAFTA SONU…

Kaliforniya’nın dağ kasabası Ojai’deki evine 30’dan fazla arkadaşı ve akrabası geldi. Müzik dinlediler, kendi müziklerini yaptılar… Pizza yediler, sohbet ettiler, film izlediler.

18.45’TE VEDALAŞTI

Saat 18.45’te, arkadaşları onu öperek vedalaştı. Tekerlekli sandalyedeki Davis yatağına geçti; yanında bakıcısı, doktoru ve kız kardeşi varken doktorun hazırladığı ilaçları aldı; dört saat içinde ‘uyudu’…

‘ÖLÜMÜNÜ SANAT ESERİNE ÇEVİRDİ’

İki günlük partiyi fotoğraflayan Niels Alpert, “Betsy, kendi kendine bir insanın isteyebileceği en güzel ölümü verdi. İpleri eline alarak, ölümünü bir sanat eserine çevirdi. İntiharla bitecek harika bir haftasonu geçirme fikri  normal bir şey değil…” dedi.

ÖNÜNDE AĞLAMAMAK İÇİN…

Davis’in kızkardeşi Kelly Davis ise söz konusu deneyimi Voice of San Diego gazetesine yazdı: “Tabii ki benim için çok zordu. Hâlâ da öyle. En kötüsü, odayı ara sıra terk etmek zorunda kalmaktı. Çünkü gözyaşlarına boğulacaktım. Fakat insanlar onu anladı. Ne kadar acı çektiğini, kendi kararıyla barışık olduğunu anladılar.”

Yardımlı intihar, ABD’de Kaliforniya’nın yanı sıra dört eyalette daha yasal. Davis, Kaliforniya'da bu yöntemi kullanan ilk kişi oldu.

http://www.dailymail.co.uk/news/article-3735194/California-woman-holds-party-killing-herself.html


Not: Bu haber bana "Tuesdays with Morrie"filmini anımsatıyor.

DÜNYA TABİPLER BİRLİĞİ'NİN HEKİM YARDIMLI İNTİHAR İÇİN TUTUMU

(DTB 44. Genel Kurulu'nda Kabul Edilmiştir. Eylül, 1992)

Hekim yardımlı intihar olguları son zamanlarda halkın dikkatini çeker olmuştur. Bu olay; hekim tarafından geliştirilmiş bir aracın kişiye kullanımının yine hekim tarafından öğretilmesi ile gerçekleşmektedir. Böylece kişiye intihar etmesinde yardımcı olunmaktadır. Bazı durumlarda da hekim kişiye ölümcül doz konusunda da bilgilendirerek bazı ilaçları temin etmektedir. Böylece yine kişiye intiharda yardımcı olunmaktadır. Burada bahsedilen kişi, ağır hasta, belli terminal dönemde ve ağrıdan kıvranmaktadır, dahası, kişilerin bilinçleri açık olup ve intihar kendi kararlarıdır. İntihara teşebbüs eden hastalar genellikle terminal dönem hastalığın etkisi ile depresyondadırlar.

Ötanazi gibi, hekim yardımlı intihar da etik değildir ve tıp mesleğinde olanlarca asla uygulanmamalıdır. Hekimin, bir kimseye yaşamını sona erdirmekte bilerek ve kararlı olarak yardım etmesi etik değildir. Ancak hastanın tedaviyi reddetmesi temel bir haktır ve hekimin hastanın bu arzusuna hürmet etmesi (ölümüne neden olsa bile) etik olmayan bir davranış sayılmaz.

Yardımlı intihar yasal olmalı mı? Ankete oy verin!
https://polldaddy.com/poll/9497128/

Yardımlı intihar kararında cognitive functions etkili değil
http://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2016/09080/Among_ALS_Patients,_the_Wish_to_Die_Is_Not.8.aspx

13 Ağustos 2016 Cumartesi

ALS hastalarında iletişim seçenekleri


ALS-MNH hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle zaman içinde konuşma, el becerisi, yutma, solunum işlevlerinde ilerleyici bozulmaya neden olmaktadır. Hastaların iletişim kurabilmesi için basit bir alfabe tablosu başlangıçta yeterli olsa da hareket yeteneğini kaybeden hastalarda teknolojik çözümler de mevcuttur.

Göz bilgisayarı nedir?

İleri derecede fiziksel engelliler için geliştirilmiştir. Vücudu tamamen hareketsiz fakat göz hareketleri sağlam hastalarda kullanılıyor. Göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayardan oluşur. Bu sisteme göz takip sistemi (eyetracking) adı verilir. Ayrıca iletişim için geliştirilmiş bir yazılıma gerek vardır. Dünyada en çok bilinen Tobii, Dynavox, Lc technologies ürünleridir. Özellikle ALS, locked-in sendromu gibi fiziksel durumlar için geliştirilmiş dünya markalarıdır. Kalibrasyon, ışık ayarı sorunları en az seviyeye getirilmiştir. Çevrebirim kontrol (ışık, tv, perde, klima vs, fonksiyonları da bulunmaktadır (opsiyonlu) fiyatları 10000 tl civarındadır.

Bunların dışında son yıllarda daha çok bilgisayar oyun amaçlı, daha ucuz göz takip donanımları piyasada bulunmaktadır. Fiyatları 1000-1500 $ (bilgisayar hariç) civarında, usb 3 gereklidir. Örneğin, Smarttek eye navigator

Göz kırpma ile bilgisayar kullanmak

Göz kırpma hareketi sağlam olan hastalarda bir gözlük yardımı ile kırpma hareketi bilgisayarda tıklama işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. fiyatı 1200$ civarında (bilgisayar hariç) Örneğin Eyetouch gözlük

Switch butonu ile bilgisayar kullanmak

Bir butona basarak bilgisayarda tıklama işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. Switch butonu ve adaptörü 100$ civarındadır. Yazılımı 500 $ civarındadır. Örneğin Onscreencommunicator

Baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak

Bir Kızılötesi kamera ve alın bölgesine yapışan bir yansıtıcıdan oluşur. Baş hareketleri, bilgisayarda mouse hareketine dönüştürülür. Sanal Klavye ve otomatik tıklama programı ile bilgisayar kullanmak mümkündür. Konuşamayanlar için metin okuyucu programlar mevcuttur. Fiyatı 1000 $ civarındadır (bilgisayar hariç) Örneğin Smartnav kamera

ALS-MNH Derneği imkânlar elverdiğince iletişim desteği vermektedir. Hangi hastanın hangi sistemi kullanabileceği kişiye göre değişiyor. İletişim sistemi ihtiyacı olan hastalarımızdan aşağıdaki koşullarda olanlara destek vermeye çalışıyor.

1- Dernek resmî üyesi olmak

2- Aidat borcu olmamak

3- Baş, boyun, baş hareketleri, göz kırpma, göz hareketlerini gösteren bir video

4- Başvuru yazısı (bilgi@als.org.tr adresimize mail ile başvuru yapabilirsiniz)

Not: Tüm başvurular İstanbul merkezde değerlendirilmektedir. İletişim sistemi alımları, derneğe bağış geldikçe yapılmaktadır. Hastalarımızın anket sonuçlarına göre en uygun donanımlar tercih edilmektedir. Başvuru sırasına göre ihtiyaç karşılanmaktadır.

6 Ağustos 2016 Cumartesi

Trakea-özofageal fistül

Trakeotomi ameliyatı olanlarda kanül balonu basıncı önemli!
Uzun süreli yüksek balon basıncı, nefes borusu cidarına hasar verebilir. 

Pratikte balon basıncı şöyle ayarlanır: Ağızdan, burundan hava kaçağı olmayacak kadar şişirilir. Kulak memesi yumuşaklığında olması gerekiyor. 

Eğer mümkünse arada balon indirin, bir süre bekleyin (bazı hastalarımız solunum cihazı hava basıncından rahatsız olabilir, dikkat!) tekrar şişirin. 

Ayrıca piyasada balon basıncı ayarlamak için satılan kaf regülatör var. 

Uzun süreli trakeotomi kanülü kullanan hastalarda balon basıncı yüksek olursa Trakea-özofageal fistül (Yemek borusu ve soluk borusu arasında delik) meydana gelir. Balon şişirilse de hırıltı olur. İlk belirtisi sıklıkla beslenme veya mide içeriğinin aspirasyonu sonucu aniden trakeal sekresyonda artışıdır. Semptomlar ve belirtiler sıvı alımı ve beslenme  sırasında öksürük,  ateş, pnömoni  ve göğüs ağrısıdır. Midedeki gıdaların nefes borusuna kaçmasına neden olur. Ameliyattan başka çare yoktur. Zor bir ameliyattır...

Trakeotomi  tüp kafı 2-12 mmHg volumle şişirilir ve 20 mmHg geçmeyecek şekilde basınç uygulanır.
Trakeo özefageal fistül  tedavisi:  fistül olmuş olan bölgenin ameliyatla onarılması gerekiyor. Ancak riskli ve başarı oranı düşük bir ameliyattır. Değişik Trakeostomi kanülleri kullanılır bazen deliğin kendiliğinden onarılması beklenebilir.


Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)