ALS Hastalarının Temel Hakları Anketi – Küresel

Bu ankete kimler katılabilir?

* ALS HASTALARI
* ALS HASTALARINA BAKIM VERENLER (AİLE BİREYİ VEYA ÜCRETLİ BAKIM VERENLER)
* GENETIK ALS TANISI ALAN HASTALARIN KAN BAĞI OLAN YAKINLARI

ANKETE KATILMAK İÇİN TIKLAYINIZ 

• Bu ankete yanıt vermek için zaman ayırdığınız için teşekkür ederiz. Ankette kişisel bilgi i istenmeyecektir.
• Anketin tamamlanması yaklaşık 15 dakika sürecektir.
• Anket dili Türkçedir
• Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı, ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve bakıcıları için temel insan haklarını destekler; bu anket bu ideal haklara dayanmaktadır. Lütfen bu soruları ülkenizdeki ALS/MNH deneyiminize göre yanıtlamanızı rica ediyoruz.
• Bu yıl, ALS/MNH ile yaşayan kişilerin kan akrabaları için genetik hizmetlerin kullanılabilirliği ve kullanımı hakkında veri toplamamıza yardımcı olacak yeni bir bölüm var.
• ALS/MNH ile yaşayan kişilerden, bakıcılarından ve kan akrabalarından algı ve deneyimlerin toplanması, temel haklar ve savunuculuk çabaları için verilerle ilgili iyileştirmeler ve boşluklar hakkında değerli içgörüler sağlar; Ayrıca daha geniş bir işbirliği için olası fırsatları da belirler.

ALS-MNH DERNEGİ
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı Üyesi

ALS tanısının hastaya bildirilmesi (kötü haber vermek)

 Hastalara kötü haberin bildirilmesi  

Sonuçları kişinin beklediğinden daha olumsuz olan, mevcut yaşamına ve geleceğine bakışını olumsuz yönde önemli derecede etkileyecek haber; kötü haberdir. Ptacek ve Eberhardt kötü haberi; ümit etme duygusunun olmadığı ya da bireyin fiziksel ve ruhsal iyilik haline tehdit oluşturan, yerleşik yaşam biçimini altüst etme riski olan ya da bireyin yaşamındaki seçimlerini azaltma anlamı taşıyan mesaj olarak tanımlamışlardır.

Buna karşın hekimlerin kötü haber verme konusunda akademik bir eğitim almadıkları da bir gerçektir.

Kötü haber verirken yapılan görüşmenin 4 temel hedefi bulunmaktadır. Bu hedeflerin birincisi hastanın durumu hakkında ne kadar bilgi sahibi olduğunun öğrenilmesidir. Bu sayede doktor hastanın beklentilerini belirleyerek kötü haberi duymaya hazırlıklı olmasını sağlar. İkincisi hastanın o anki durumuna göre istek ve ihtiyaçlarına uygun şekilde bilgi almasını sağlamaktır. Üçüncüsü haberi alan kişiyi duygusal olarak desteklemektir. Görüşmedeki son hedef ise hastanın da işbirliği ile tedavi planını belirlemektir.

Kötü haberin verilip verilmemesi konusu, hasta bilgilendirme hakkı ile ilgilidir. Hastanın, durumuyla ilgili bilgi alma hakkı özerklik ile birlikte kabul edilir.  Ancak kötü haberin nasıl verileceği ile ilgili olarak standart protokollar olsa da kültür, gelenek, eğitim ve hastanın neyi ne kadar bilmek istediği de bu işlemi kişiye özel duruma getirmektedir.

ABD’de de konuya bireyin kişisel sorumluluğu ve yasalar çerçevesinde bakılmakta ve tanı, hastaya söylenmektedir. Batı ve Kuzey Avrupa ülkelerinde de yaklaşım aynıdır. Buna karşın İtalya, İspanya, Yunanistan gibi Güney Avrupa ülkelerinde kanser tanısı ve prognozun söylenmemesi hasta yakınlarının tercihidir. Ülkemizde ailelerin hastadan tanıyı gizlemek için çaba sarf ettikleri ve hekimden hastaya tanının söylenmemesini istedikleri gözlenmektedir.

Bazı insanlar kötü giden şeyleri bilmek istemezler. Fakat kendi yerine ailesinin bilmesini tercih edebilirler. Siz hangisini tercih edersiniz?’’ gibi sorular hastanın sorununu konuşmak isteyip istemediğini anlamamıza yardımcı olur. Hastaya ne bilmek istediğini sormak, kendi tercihlerinin ne olduğunun anlaşılmasını sağlar. Hastaların birçoğu her şeyin tam olarak açıklanmasını ister. İstemeyenler ise inkâr düzeneğini kullanmaktadırlar ve bu da, bu hastalar için gereklidir.

İlerleyici ve tedavi seçenekleri kısıtlı hastalıklarda genellikle şaşkınlık, kabullenmeme, inkar ve öfkeye kapılma gibi tepkiler gözlenmektedir. Elizabeth Kubler Ross, kötü haber karşısında gösterilen tepkileri ölümcül hastalarda ele alarak bir evreleme sistemi tanımlanmıştır. Bu evreler;

1)İnkar:ilk aşama olan inkar aşamasında genellikle olay veya durum yok sayılır, başa gelmiş kabul edilmez, bir yanlışlık olduğu düşünülür.

2)Öfke/Kızgınlık:Kızgınlık aşaması, inkar aşamasında devreye sokulmayan sorgulamaların devreye girmesi ile başlar, üst üste gelen sorgulamalar neticesinde öfke duyguları vücudu ele geçirir. En bilinen soru “Neden ben?” sorusudur. Hasta hastalığına, yakınlarına, hekimlere ve kendine öfke duyar.

3)Pazarlık: Bu dönemde hasta işbirliği ve çaba içerisindedir. Hasta durumu kabul edilebilir bir seviyeye indirmeye çalışır. “Bu hastalık varsa, çaresi de vardır, belki bir yol bulunur” düşünceleri eşlik eder.

4)Depresyon:Pazarlık aşamasının tamamlanmasıyla birlikte etkisi oldukça uzun sürebilen depresyon aşaması başlar. Bu aşamada bütün durumun idrakına varılmıştır, bundan ötürü büyük bir mutsuzluk hakim olmaya başlar. “Neler yaşanacak?” korkusu, “Tamamen düzelir mi?” endişeleri vardır. Hayattan soyutlanma, hiçbir şey yapmak istememe, kayıtsızlık hali gibi belirtiler görülür. Hasta yapamayacakları ve kaybettikleri için yas tutar. Bu süreç kabullenme dönemine geçebilmek için gereklidir.

5)Kabullenme:Bu dönemde hastalık kabul edilir fakat bu durum umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın durumu ve ciddiyetini anlamak olarak düşünülmelidir.

Kötü haber karşısında hasta tepkileri

Hemen hemen her hastada kötü haber karşısında şaşkınlık, kabullenmeme ya da hastalığın önemini reddetme, çaresizlik ve yetersizlik duyguları ve kötü haberin doğruluğuna inanmama, inkâr ve öfkeye kapılma gibi ruhsal tepkilerle birlikte günlük olağan yaşamın altüst olması, uyku, yeme, içme gibi doğal fizyolojik alışkanlıklarda bozukluklar gözlenen tepkilerdir. Hastalar yas dönemine girebilir.

Birkaç haftalık kabullenmeme sürecini takiben umutlanma, savaşma süreci başlar. Ya da hızla tedaviye uyum gösterir, gerekenleri yapar ve bir süre sonra hasta kayıplarını fark eder, yapamadıkları ve yapamayacakları için yas tutar.

Ancak inkâr safhasının uzun sürmesi, hastanın tedaviyi geciktirmesine ya da kabullenmemesine neden olabilir. Hastanın günlük yaşamını etkileyen ve yaşam kalitesini düşüren herhangi bir sorun olduğunda ya da psikiyatrik bozukluk saptandığında, zaman yitirmeden psikiyatrik tedaviye başlamak hastanın bu dönemi daha rahat geçirmesini sağlar.

Birçok hastada son aşama kabullenmedir. Kabullenme, umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın ve durumun ciddiyetini anlamak olarak ele alınmalıdır. Bir yaşam süresi bildirmek ve ümidi tümüyle yok etmek ise kabul edilmesi çok zor bir durum yaratır.

Kötü haber verme görüşmesinin başarısı ya da başarısızlığı, hastanın tepkilerine ve bu tepkilere nasıl yanıt verildiğine bağlıdır. Gözyaşları, kızgınlık, anksiyete normal tepkilerdir. Hastalar bilişsel olarak; inkâr, suçlama, suçluluk, korku ve utanma duygusu belirtebilirler; serbest anksiyete, panik atak ortaya çıkabilir. Haber aynı da olsa, her birey farklı tepkiler verir. Duygunun anlatılmasına izin vermek, kabul etmek ve sadece orada onunla olmak önemlidir. Duyguyu aynı biçimde hissetmek ve hastayla aynı bakış açısını taşımak gerekmez. Sessiz kalmak, dokunmak ve rahatlık sağlamak son derece destekleyicidir.

ALS-MNH Derneği olarak,  ALS tanısının hastaya profesyonel olarak ve hekim-hasta-aile  mahremiyeti çerçevesinde, empati yaklaşımıyla bildirmeye, bir tedavi planı hazırlamaya, hastaya umut ve amaç duygusu vermeye, hastalara ve bakıcılara yönelik psikolojik destek ve danışmanlık sunmaya ve hastaya hastalık, sosyal destek, tedavi seçenekleri ve uygun sağlık merkezlerine yönlendirme hakkında anlamlı bilgiler sağlamaya özel vurgu yapan genişletilmiş kötü haber verme protokollerinin kullanılmasını öneriyoruz.

Kaynaklar 

1. Hastalara kötü haber vermek: https://www.sdplatform.com/Dergi/466/Hastalara-kotu-haber-vermek.aspx
2. Kötü Haber VermeTeknikleri: https://www.noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/K%c3%96T%c3%9c%20HABER%20VERME%20TEKN%c4%b0KLER%c4%b0(1).pdf
3. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/580562
4. Delivering Bad News in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Proposal of Specific Technique ALS ALLOW https://cp.neurology.org/content/11/6/521

 

HASTA VE BAKIMVEREN HAKLARI ANKETİ

 

Ülkemizde Yaklaşık 6000-8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS hastalığı ilerleyen dönemlerinde hastalar başkasının bakımına gereksinim duyarlar. Genellikle eş, aile bireyleri bu bakım görevini üstlenirler. Ortalama 3-5 ay içinde bakım verenler tükenmişlik sendromu adı verilen bir durum yaşarlar. Genellikle bir başka yardımcı bakım veren ihtiyacı olur. 

Hem hasta hem de bakım verenlerin yaşam kalitesi çok önemlidir. Bu iki grup birbirinin ayrılmaz parçası olur. 

Ülkemizde evde bakım, hasta ve yakınlarını yalnız bırakmaktadır. Henüz ideal bir durumda değildir. Bizler ALS ile yaşayan aileler bu konuda aktif olarak rol almamız gerekiyor. Uluslararası ALS dernekleri birliğine bağlı 39 ülke katılımı ile yapılan bir dizi toplantı sonucunda ALS hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları konusunda bir standart ortaya konmuştur. ALS-MNH DERNEĞİ de bu altın standartları kabul etmiştir. Bu hakları Aşağıdaki bağlantılarda bulabilirsiniz.  

 

Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir. 

Hastalar ve bakım verenler lütfen ankete katılalım. 

https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21

Kaynak 

İmza kampanyası: ALS / MNH İLE YAŞAYAN BİREYLERİN HAKLARI

İmzalamak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız 

https://www.change.org/p/als-mnh-ile-ya%C5%9Fayan-ki%C5%9Filerin-haklari

ALS - MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)

Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.

ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.

Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil.

TÜRKİYE’DE ALS / MNH (*) İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ.

ULUSLARARASI ALS / MNH DERNEKLERİ BİRLİĞİ ALS / MNH İLE YAŞAYAN İNSANLAR İÇİN AŞAĞIDAKİ TEMEL HAKLARI DESTEKLER:

Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.

1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.

2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.

3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:

a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı

b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı

c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır.

4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.

5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.

6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır

7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.

ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016

ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016

ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) . 

* Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı

http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

Uluslararası ALS hastaları bildirgesi

1. ALS hastaları erken tanı ve bilgi edinme hakkına sahiptir
2. ALS hastaları kaliteli bakım ve tedavilere erişim hakkına sahiptir
3. ALS hastaları bireyler olarak, haysiyetli ve saygın olarak  tedavi edilme hakkına sahiptir. 
4. ALS hastaları yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak hakkına sahiptir
5. ALS hastalarına bakım verenler,  değerli,  saygın, söz sahibi olma ve desteklenme hakkına sahiptir. 

23. Uluslararası ALS MND Sempozyumu, Chicago, 2012 

2016
http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

HASTA HAKLARI YÖNETMELİĞİ

Hasta hakları yönetmeliğini indirmek için tıklayınız