ALS hastalığı herkeste farklı gidişat gösterir. Aşağıdaki notlar, başlangıç döneminde olan hastalar için değildir. Bu bilgiler, ALS hastalığının ileri dönemlerinde olabilecek sorunlar için öneri şeklinde yazılmıştır.
- Evde mutlaka bir ambu bulundurun. Nasıl kullanıldığını öğrenin.
- ALS hastalığı ile savaşımızda yaşayarak edindiğimiz deneyimleri sizlerle paylaşmak istiyorum, umarım faydası olur...
- Acil eylem planınız olsun. Hastaneye giderken (Islak mendil, Havlu, Peçete, su, yedek trakeostomi kanülü, HEM filtre, kullandığı ilaçlar vb.) çantanız hazır olsun, hatta arabanın bagajında bulunsun.
- 112 Acil hizmetinde her acil merkezinin belirli bir alandaki hastanelere hastayı götürme yetkisi var unutmayın. Oturduğunuz semtteki 112 acil servisi arayıp hangi hastanelere gidebileceğinizi öğrenin, ya da ücretli özel ambulans tutun.
- Mümkünse acil servislere hasta kabullerde zorluk çekmemek için gerekli bağlantıları (hoca, acilde çalışan doktor vb.) önceden sağlayın..
- Hastanın alerjisi olan ilaçları, kullandığı ilaçları bir liste olarak cebinizde taşıyın gerektiğinde doktor ve hemşirelere verin..
- Gittiğiniz hastanede hastanızın kullandığı trakeostomi kanülünü tanımayabilirler bu konuda da uyanık olun. Biz yaşadık kanül takıldıktan sonra iki noktalı bölüm üst üste gelecek, kanülü tanımadıkları için sorun oldu.
- Hasta bakıcılarını sık sık kontrol edin. Güven ama kontrol et. Yorgunluktan bazen hata yapabiliyorlar.
- Tıbbi malzemeleri alırken iyi pazar araştırması ve sıkı pazarlık yapın.
- Tıbbi malzemeleri topluca bir kerede alın ki SGK işlemlerinde gereksiz zaman kaybı gel git yaşamayın.
- Özellikle kalp hastalığı olan hastanız var ise yaşı da ileri ise trakeostomi operasyonunu mutlaka ÖNE ALIN!
- Aile fertleri ile iş birliği önemli (yapılabildiği ölçüde)
- Trakeostomi, PEG operasyonları sonrası ilk gün çok önemli aman dikkat!
- Trakeostomiyi yapacak doktoru sorgulayın. Mutlaka KBB doktoru ve bu konuda deneyimli olsun. Dahiliye yoğun bakım ünitesinin çömez asistanı kesinlikle olmasın!
- Gerekmedikçe ilaç kullanmayın, en az ilaç kullanımı önemli!
- Havalı hasta yatağında çin işi standart yatakları önermem.
- Ventilasyon cihazında kendi aküsü olması çok önemli. Servis veren firmayı sorgulayın, konusunda deneyimlimi, kaç solunum cihazı şu an hastalarda gibi..
- Hastanın psikolojik desteği ne yazık ki hastanelerde sizin üzerinizde moral çok önemli... Onun görüp mutlu olacağı kişilere ulaşmak için telefon çemberi kurun. Ayşe , Fatmayı, Fatma Ozanı arasın vb vb..
- Hastanızı evden ambulansa, ambulanstan eve taşıyacak kişileri organize edin. Bir kişiyi bu konuda delege edin. Kapıcı olabilir. Kapıcının telefonunu alın.
- Beslenme hemşiresi, sizi takip eden doktor, birinci derece yakınlar, ventilasyon cihazı ve güç kaynağı firmasının telefonunu bir tablo olarak görünür bir yere asın.
- Oksijen Konsantratörünü bol hava alan ortama koyun. Çevresinde eşya duvar olmasın. Cihazda çeşitli yönlerde hava kanalları var. Cihaz hastanın yattığı odadan hortumla bir başka bölüme taşınırsa gürültüden kurtuluyorsunuz. Ayrıca bu cihazın hava filtrelerini günde bir yıkıyorduk.
- Hastada kullanılan her türlü cihazlarla ilgili satın aldığınız firmanın servis yetkilisi ile sıkı iş birliği şart. Örneğin Oksijen Konsantratörünün başka odaya-balkona taşınmasında ilave hortum getiriyorlar.
- Hastanın yıkanması çok hassas bir konu. Çok sık yıkanması zatürreeye davetiye. Yıkanırken çabuk olunmalı ve mümkün olduğu kadar çok kişi olmalı. Yıkanma sonrası hastayı hemen kurulayın.
- Hastanede başka ALS hastaları varsa ziyaret edin. Hastalıkla ilgili inanılmaz değerli bilgiler alabiliyorsunuz.
- Aspirasyon konusunda mutlaka steril eldiven kullanın. Bu arada en son yeni bir teknik öğrendim. Aspirasyon sondasını saran ambalajı makasla - cm kalacak şekilde kesin, sondayı bu boru şeklindeki ambalaj içinde hareket ettirin. Başlangıçta zor oluyor, alışıyorsunuz. Steril eldivene ilave para vermiyorsunuz. Umarım bu konuyu anlatabilmişimdir.
- Hastalık henüz çok ilerlemeden, hasta adına noterden genel bir vekalet alınmasını öneririm. Vekalette Ziraat Bankası ATM banka kartının son kullanma tarihi dolduğunda yenilenmesi ile ilgili madde mutlaka olsun; hoş bir detay gibi duruyor ancak yaşayan bilir.
- Hastanın bilgisayar kullanmayı bir an önce öğrenmesinde fayda var. Hatta iletişim kartı ile çalışmalara başlanabilir. Çünkü yoğun bakım ortamında hastanın psikolojisi çok bozuluyor, iletişim kartı kullanımında zorlanılıyor.
- Hasta alt bezleri alerji yapıyor, metre olarak satılan tülbentleri bezin üstüne koyarsanız alerji yapmıyor ve ucuz oluyor.
- Ventilatör ile birlikte nemlendirici kullanmak çok önemli. Ventilatör satan firmaları nemlendirici konusunda sorgulayın. Türkiye’de her coğrafi bölgede nemlendirici kullanmak gerekiyor. Mukus tıkaç sendromu olmasın!
- SGK 'dan alınan kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımlarına dikkat edin. Maalesef teslim edilen kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımı yapılmadan hastalara veriliyormuş. SGK dan alınan Ventilasyon makinalarının bakımının yaptırılmasından yanayım. En azından filitrelerini mutlaka yenileyin derim...
- Solunum cihazı, aspirasyon cihazı ve oksijen konsantratörü için elektrik kesintisi ihtimaline karşı evimizde muhakkak ups cihazi veya jeneratör gibi araçlar kullanmalıyız.
Not: Sevgili dostum Hakan Sepici'ye teşekkürler. Rahmetli annesi Saygın hanım huzur içinde yatsın.