21 Haziran Dünya ALS Günü ve babalar gününde KiğILI Mağazalarından ALS Derneğine Destek

21 Haziran Dünya ALS Günü ve babalar gününde KiğILI Mağazalarından ALS Derneğine Destek
21 Haziran günü Abdullah Kiğılı ve www.kigili.com sitesinden yapacağınız alışverişlerde  her fatura için ALS derneğine bağış yapılacaktır. ALS-MNH Derneğine Destek verdiği için KiğILI Ailesine teşekkür ederiz.

21 Haziran Dünya ALS Günü

Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede  yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
Dante gibi ortasındayız ömrün...
Dünyada 21 Haziran Günü Dünya ALS Günü olarak kabul edilir. Bu günde tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık etkinlikleri yapılıyor.
21 Haziran ALS Dünya ALS Günü'nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır. Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@als.org.tr

 

ALS MNH Derneğine bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS MNH Derneğine bağış kampanyasına bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS için bir kova buz (icebucketchallenge) kampanyasının Amerika'da yarattığı bağış fırtınasını farkeden Çağrı Mert Bakırcı (Evrim Ağacı Kurucusu ve İdari Sorumlu, PhD, Texas Tech Üniversitesi - BS, ODTÜ) Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına nasıl yardım ederiz düşüncesiyle bir kampanya başlattı.
Kredi kartı, PayPal gibi ödeme seçenekleri sunan ALS MNH Derneği Bağış Kampanyası'na buradan ulaşabilirsiniz.

Kampanyanın hedefi ALS MNH Derneği için 100.000 $ toplamak ve tamamını ALS MNH Derneğine bağışlamaktır.

ALS MNH Derneği yönetim kurulu olarak bu  özel kampanya için  Çağrı Mert Bakırcı ve Evrim Ağacı grubuna teşekkür ederiz.

Evrim Ağacı grubu hakkında
Evrim Ağacı, Orta Doğu Teknik Üniversitesi Biyoloji ve Genetik Topluluğu (ODTÜ BİYOGEN) ile birlikte görev yapmakta olan, popüler ve akademik bir oluşumdur.

ALS için bir kova buz icebucketchallenge) hakkında
ABD'de  ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette - Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından  Amerika'nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda "viral" deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika'da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.

Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.

Indiegogo Hakkında
Indiegogo  insanların tüm dünyada güç birliği yaparak ortak hayallerini gerçekleştirmesine olanak sağlayan bir yöntemdir. 2008 yılından beri yüzlerce müzisyen, film yapımcısı, yatırımcı, kaşif ve pek çok girişimci bu sistemle güçbirliği yaparak amaçlarına ulaşmış, hayallerini gerçekleştirmiştir.

ALS/MNH Derneği 

Soruyorlar: Icebucketchallenge nedir?

icebucketchallenge nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyası.

ALS nedir?
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)
İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri giderek ölüyor.
Kaslar giderek güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.
Görme, dokunma, hissetme, ağrı hisi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.
Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok... Hastalaragerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.
Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.
Türkiye’de 10.000 ALS hastası ve aile bireyleri mağdur.
Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, bakım masraflarını bile karşılamıyor.
Aileler açlık sınırının altında yaşıyor...

Neden ortalık yıkılıyor? Amerika'dan bana ne!
Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyutta. 

Bill Gates başından aşağı buzlu su dökmüş deli mi ne?
Icebucketchallenge kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmış.

Peki biz ne yapalım?
Icebucketchallenge kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!

Nasıl katılırım?
Buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste. Videonu Facebook ortamından yayınla!
http://www.als.org.tr/

Zumba eğitmenleri ALS için dans edecek

Çeşme Sole&Mare Beach Club / İZMİR
21 Haziran 2012
Saat: 19:30-21:30
Kapıda bilet şatışı (30 Tl)

Bugüne kadar dünyanın dört bir yanında, uluslararası ve ulusal düzeyde toplum yararına “United We Dance” sloganıyla pek çok “Zumbathon” organizasyonu düzenleyen Zumba Fitness® eğitmenleri, bu kez, tüm dünyada “ALS Farkındalık Günü” olarak anılan, 21 Haziran 2012 Perşembe günü, 19:30 – 21:30 saatleri arasında, Çeşme Sole&Mare Beach Club‘da bir araya gelecek. Yapılacak olan organizasyonun tüm geliri Türkiye ALS-MNH Derneği’ne bağışlanacak.

“United we dance” sloganıyla sosyal faydaya hizmet etmek amacıyla birçok “Zumbathon” organizasyonu düzenleyen Zumba Fitness Eğitmenleri, dünyada “ALS Farkındalık Günü” olarak anılan, 21 Haziran Perşembe günü Çeşme Sole&Mare Beach Club’da bir araya gelerek ALS hastaları için dans edecek. Yapılacak olan organizasyonun tüm geliri Türkiye ALS – MNH Derneği’ne bağışlanacak. Sosyal medyada ve basında duyurulacak olan organizasyonun, Türkiye’deki tüm Zumba eğitmenleri tarafından öğrencileri ile paylaşılarak; birçok kişiye ulaşması hedefleniyor. Türkiye’de bir Zumbathon Organize etme fikri nasıl doğdu? Annesi de bu hastalığa yakalanmış olan Zumba eğitmeni Göksu Tumaç’ın “Zumbathon düzenlemek ister misiniz?” linkini çevresiyle paylaşması, Depo Dans Okulu ve diğer Zumba eğitmenlerinin de bu konuda gönüllü olması ile doğdu. İlki 24 Mart 2012’de İstanbul’da düzenlenen Zumbathon’un tüm geliri Amerika’da bu konuda laboratuvar araştırmaları yapan Augie’s Quest Fonu’na aktarıldı. 20 yıllık ALS hastası ve International Alliance of ALS Associations Türkiye Fund Raising Temsilcisi Dr. Alper Kaya’nın desteği ile de İkinci Zumbathon için hazırlıklar devam ediyor. Etkinlik Alper Kaya’nın katkıları ile JTI İnsan Kaynakları ve İdari İşler Direktörü Ece Süeren Ok tarafından düzenlenecek. Zumbathon bu konunun hasta-aile-hekim üçgeni dışında, bilim- endüstri-toplum üçgeni içinde de dikkatle ele alınması için sadece bir başlangıç. Amacımız, ilerleyen dönemlerde konuyla ilgili farkındalığı artırmak ve daha çok yardım kaynağı sağlamak.