ANTALYA MARATONU BAĞIŞLARI AÇILDI!

 

Kampanya sayfamdan bağış yapabilirsiniz. 

https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC128932

Bağışlarınız sayesinde ALS-MNH Derneği hizmetleri devam ediyor. 

Bağışlarınız 1 ALS hastasına 1 Jeneratör için

 

Korkut Yaltkaya XIV. Klinik Nörofizyoloji Sempozyumu

Korkut Yaltkaya XIV. Klinik Nörofizyoloji Sempozyumu

"Nadir hastalık olarak ALS"
20-21 Aralık 2019
Akdeniz Üniversitesi Hastanesi B Blok
Kat 6 Mor Salon
Antalya

Sempozyum progamı için tıklayınız 

Prof.Dr. Hilmi Uysal
Akdeniz Üniversitesi Hastanesi
Tıp Fakültesi B Blok
Nöroloji Anabilim Dalı
Antalya

uysalh@akdeniz.edu.tr
05332385605
02422496181
02422496150

48. Ulusal Nöroloji Kongresi İzlenimleri

48. Ulusal Nöroloji Kongresi 17-22 Kasım tarihleri arasında Antalya'da Maritim Pine Beach otelde yapıldı. Kongrenin bu yıl ana teması pediatrik nöroloji ve yaşam boyu nöroloji olarak belirlenmişti.
Kongrede ALS MNH Derneğini, yönetim kurulu üyesi Dr Alper Kaya temsil etti. ALS- MNH Derneği olarak ulusal kongrede olmak heyecan vericiydi. Ulusal kongrelerde  Türkiye’den ve dünyadan saygın bilim insanlarını dinlemek ve Nörolojik Hastalıklarda  temel bilgileri tazelemek ve güncel haberleri yetkili ağızlardan dinleme fırsatı oluyor. Bu  yıl Türk  Nöroloji derneğinin ilk kez gerçekleştirdiği bir etkinlikte olmak da derneğimiz  adına gurur vericiydi. Nörolojik Hastalıklarla yaşayan hastaların kurduğu hasta  dernekleri, Türk Nöroloji Derneğinin konuğu oldu. Türk Nöroloji derneği Başkanı Prof Dr  Ersin Tan moderatörlüğünde basına açık yapılan dernekler platformu toplantısı, ortak
mesaj verme açısından oldukça önemliydi.
.......

Dernekten gönderilen flama, broşür ve havalı yatağı  kongre organizasyonu firmasından  teslim aldık. Standımızı hazırladık.

Kongrenin yoğun bilimsel programı arasından özellikle ALS MNH ile ilgili ALS oturumu,
18 Kasım sabah erkenden başladı. Oturum, bir kurs niteliğinde,  bilimsel ve mesleki dilde olduğu için bültende sadeleştirerek anlatmaya çalıştık.
Program aşağıdaki gibiydi:

Oturum Başkanları:
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)

Konuşmacılar ve Konu Başlıkları:
• ALS’nin klinik ve laboratuar bulguları (hangi tetkikler istenilmeli?)
Mehmet Ali Akalın (İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’nin elektrofizyolojisi
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS genetiğinde son gelişmeler
Nazlı Başak (Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü)
• ALS’de duyusal tutulum olur mu?
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• Kronik inflamatuar demiyelinizan nöropatilerin tedavisi
Nurcan Üçeyler (Josef-Schneider, Nöroloji AD)
• ALS ayırıcı tanısı
a. Progresif musküler atrofi ve diğer alt motor nöron sendromları
Hilmi Uysal (Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
b. Herediter spastik paraparezi ve primer lateral skleroz
Nur Yüceyar (Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’de semptomatik tedavi (mekanik ventilatör ve PEG işlemleri; kime, ne zaman?;
ALS tedavisinde riluzolun yeri ne? Antioksidan verilmeli mi?)
İhsan Şengün (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS tedavisindeki son gelişmeler
Yeşim Parman (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)

Oturumdan dikkat çekici başlıklar şöyle özetlenebilir.

1- ALS hastalığı ile ilgili klasik bilgilerimiz giderek değişiyor. Hastalığın çok değişik tipleri  olduğu, yeni bilgiler ışığında hastalığın sınıflandırmasında klasik sınıflandırmanın yeterli
olmadığını anlıyoruz. Progresif Müsküler Atrofi ve PLS (Primer lateral Skleroz) gibi daha  Belki da seyrek görülen Motor Nöron Hastalığı türleri ve ayırıcı tanıları üzerinde duruldu.
Özellikle PLS hastalarında fizik tedavinin çok faydalı olduğu belirtildi. Oysa ALS  hastalarında yorucu fizik tedavi önerilmiyor.
2- Türkiye’de halen bir epidemiolojik çalışma yapılmadığını, Türkiyeye ait bir insidans  (toplumda hangi sıklıkta görüldüğü) ve  prevalans (şu anda kaç kişinin bu hastalıkla
yaşadığı) bilgisi olmadığı anlaşılıyor.
3- Genetik ve moleküler biyolojik çalışmalardan elde edilen bilgi birikimi, inanılmaz  derecede bilgi üretimi ve akışı olduğunu anlıyoruz. ALS hastalığının genetik nedenleri
birer birer ortaya çıkarılıyor. Hastalıktan sorumlu kromozom 9 üzerinde çalışmalar  yoğunlaşıyor. Bu bilgi akışı, tedavi ile ilgili yeni hedeflerin ortaya çıktığını ve  yeni tedavi
stratejilerin geliştirilmesinn daha mümkün olduğunu ortaya koyuyor. Birçok hastalıkta  artık kişiye özgü tedaviden sözedileceğini öğreniyoruz. Bu anlamda ALS- teşhisi alan
hastalarda genetik araştırmanın çok önemli olduğunu anlıyoruz.
4- Rilusole'un etkinliği üzerinde ortaya çıkan tartışmalara rağmen ALS tanısı almış, hızlı  ilerleyen hastalarda kullanılması tavsiye ediliyor.
5- ALS Teşhisi için vazgeçilmez olan EMG (elektromiyografi) nin yanısıra hastanın fizik  muayenesinin çok önemli olduğu vurgulanıyor.
6- Dünyada henüz ALS- teşhisi için özel olarak kullanılan bir test (biyomarker) olmadığı,   hastalığın gidişatı sırasında nöron kaybını takip edecek bir  yöntem olmadığı anlaşılıyor.
Mune (motor unit number estimating) yönteminin kullanılabileği öneriliyor.
7- ALS hastalığında semptomatik tedavilerde çok yol alınmadığı, sadece salya  sorununda radyoterapinin 2 yıla kadar etkili olduğunu öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi
Nöroloji, Göğüs Cerrahisi, Göğüs Hastalıkları ve fizik Tedavi kliniği işbirliği ile yürütülen  Diyafram pili çalışmasının başarıyla devam ettiğini öğrendik.
8- ALS- hastalığında duysal tutulum olabilir mi sorusu birkaç örnek olgu üzerinde  tartışıldı.
9- Tedavi konusunda yürütülen çalışmalar hakkında bilgi edindik. İlaç çalışmaları  arasında Faz III aşamasına gelmeyi başaran anti-oksidan/mitokondriyal koruyucu Dexpromipexole (RPPX) dışında Ceftriaxon (Rocephine) Faz II-III devam ediyor.
10- Kök hücre çalışmalarının FDA kriterlerine uygun olarak yürütüldüğü merkezlerde FAZ  II aşamasında olduğunu, henüz rutin tedavi yöntemi olarak kullanılamadığını ancak ümit
verici olduğunu öğrendik.

19 Kasım akşamı, Antalya’da yaşayan ALS hastalarının yakınları ile küçük bir toplantı yaptık. Genel sorunlar, bakım, bakıcı sorunları, hastalarımızın karşılaştığı sorunlar konuşuldu. Antalya’da ALS-MNH Derneğinin bir temsilciliği olmasının yararlı olacağı konusunda fikir birliğine varıldı.

Oldukça verimli ve yararlı geçen toplantının arkasından aklımızda kalanlar bunlardı. Bir  konuyu belirtmek gerekir ki ülkemizde mesleğinde çok iyi hekimlerimiz, hemşirelerimiz  olmasına rağmen şu anda yürürlükte olan sağlık sistemi nedeniyle özellikle ALS hastaları  mağduriyet yaşamaktadır. Nöroloji derneği, hastaların yanında, bizler için var olduklarını  göstermiştir. Ne yazık ki bu basın toplantısına sağlık bakanlığı veya Sgk dan kimse  katılmamıştır. Hekiminin verdiği reçeteye rapora itibar etmeyen bir sistemde bir ALS  hastası ve ailesinin işi çok zordur.

Sesimizi duyuruncaya kadar çığlık atmamız gerekiyor. Birlik, beraberlik içinde, insanca  yaşam hakkı için mücadeleye devam etmemiz gerekiyor.

Başta eşim Elçin olmak üzere İzmir - Antalya - Izmir yolculuğu ve kongre sırasında her an  yanımda olan Dr Hasan Dinçer, yardımcımız Ali Eroğlu'na teşekkür ederim.
Nöroloji derneğine teşekkür ederim.
Engelli odası, her türlü destekleri için Pine Beach otel çalışanlarına, Antalya’da yaşayan  hasta yakınlarımız ile toplantımız sırasında destek veren CDK medikale teşekkür ederim.

İzmir - Antalya yolculuğu ve konaklama hakkında

17 Kasım sabah İzmir'den yola çıktık, akşam otele ulaştık. Yolculuk sırasında önemli bir sorun olmadı.  Solunum cihazı ve aspiratör için 12 DC çakmak adaptörü kullandım. Ön koltukta seyahat etmek, minibüs arkasında akülüde seyahat etmekten çok daha rahat.

Otelde kalorifer henüz çalışmadığı için elektrikli ısıtıcı istedik. Otel yataklarının başucu yükseltilmesi için bolca yastık istedim. Yatak şiltesinin altına başucuna yastık koyduk, bu sistem oldukça rahat.  Çoklu uzatma kablosu istedim. Banyo klozeti çok alçak oluyor, otelden tuvalet yükseltici istedim, yokmuş. Banyo su gideri, klozet üzerinde yıkanmaya uygun değildi, bornoz, havlu vs kullandık.

Alper Kaya

48. Ulusal Nöroloji Kongresi - Antalya

Antalya - Antalya'nın Serik ilçesine bağlık Belek beldesindeki Maritim Pine Beach Otel'de düzenlenen 48. Ulusal Nöroloji Kongresi kapsamında, Türk Nöroloji Derneği yönetim kurulu üyeleri ile hasta derneklerinin temsilcileri ortak basın toplantısı düzenledi.

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan, toplantıda yaptığı konuşmada, nörolojik hastalıkların kişilerin hayatını uzun süreli etkilediğini, bu hastaların yaşadığı sorunların çözümünde toplumun her kesimine görev düştüğünü söyledi.

Hastaların yaşam haklarına saygı göstererek yaşamlarını kolaylaştırmak gerektiğini belirten Ersin Tan, nöroloji kaynaklı kronik hastalıkların rehabilitasyonu için merkezler kurulmasının önemine işaret etti. Özürlü hastaların var olan haklarını almalarında yaşanan bazı sıkıntılar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Tan, hastanelerde kişinin özürlülük durumuna ilişkin 7-8 kişiden oluşan uzman hekimlerin verdiği raporun zaman zaman SGK tarafından reddedildiğinin altını çizdi. Tan, ''Bir başka deyişle hekimin verdiğini bürokrasi engelleyebiliyor. Hastalarımızın özürlülük haklarına saygı gösterilmesi lazım'' diye konuştu.

Prof. Dr. Ersin Tan, ALS hastalarının solunumda sıkıntı yaşadıklarını ve bazı cihazlar kullanmaları gerektiğini belirterek, şöyle konuştu:

''Rapor yazıyoruz, (Cihaza ihtiyacı var) diye. (Henüz özürlülük derecesi tutmamıştır) diye reddediyorlar. Bu hastalık başladığı zaman ilerleyecek. İki kere iki dört. Bazı hastalıklar vardır ki belirti verince bunun nereye gideceği bellidir, ancak bunu anlatmakta güçlük çekiyoruz. Belki anlatıyoruz ama inandırmakta güçlük çekiyoruz.''

Son dönemde fiyatı 400-500 lirayı bulan ve ilaç adı altında pazarlanan bazı otlarla hastaların istismar edildiğini kaydeden Prof. Dr. Tan, ''Şarlatanlara karşı mücadele etmek lazım'' dedi.

Nörolojik hastalıklarda akraba evliliğinin olumsuz etkisine de değinen Tan, sözlerini şöyle sürdürdü:

''Akraba evlilikleri bu ülkenin yüz karasıdır. Akraba evliliği olduğu takdirde kalıtsal hastalıkların görülme oranı çok yüksektir. Maalesef Türkiye'deki akraba evlilikleri dünyada ilk 3-4 içindedir. Akraba evliliği olduğu zaman maalesef hastalıklı çocuk olma oranı yükselecektir. Bilime inanmayan bir ülkedeyiz. Hastaların pozitif bilime inanması lazım. Ülkemizde akraba evliliklerinin önüne geçilmesi lazım.''

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, ALS hastalığının yüzbinde 1-2 oranında görüldüğünü, kas güçsüzlükleriyle kendini göstermeye başlayan hastalık yüzünden hastaların 3-5 yıl içinde kaybedildiğini söyledi. Bugün hastalığı tedavi edecek bir yöntemin henüz bulunmadığına işaret eden Kaya, böyle bir durumda hastaların başlangıçta yürüme olmak üzere konuşma, yutma fonksiyonlarını kaybettiklerini ve yatağa bağımlı yaşadıklarını kaydetti.

ALS hastalarını, ''Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücutlarına hapsolmuş'' diye tanımlayan Kaya, ALS hastalarının sorunlarının anlaşılması ve bu sorunları çözmeye yardımcı olmanın önemini vurguladı. Bu hastalığa yönelik bazı alternatif tedavi yöntemleri geliştirildiğine dair asılsız haberlere yer verildiğine dikkati çeken Kaya, ''Asılsız tedavilerin, ilaç tedavilerinin, aslı olmayan tedavilerin halkın aklını karıştırmasına engel olmaya çalışıyoruz'' dedi.

Alper Kaya, kas hastalıkları olan kişilerin konuşma güçlükleri nedeniyle acil servislerde sorunlarını anlatamadıklarını, ayrıca acil servislerde görev yapan personelin de nörolojik hastalıklara karşı nasıl müdahale edileceğini bilmediğini ifade etti. Sık sık yaşanan elektrik kesintilerinin solunum cihazına bağlı hastaların hayatını riske attığına dikkati çeken Kaya, hastaların sosyolojik, psikolojik ve fizyolojik desteğe ihtiyaçları olduğunu bildirdi.

''Uydurma yöntemlerin reklamı yapılıyor''

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Türkiye Cumhuriyeti'nin, Büyük Önder Mustafa Kemal Atatürk'ün amaçladığı bilim toplumu olmayı başaramadığını savundu. Toplumun halen bilim dışı yöntemlerle aldatılabildiğine işaret eden Özdemir, medyada bazı ''bilim dışı uydurma yöntemlerin'' reklamının yapılabildiğine değindi.

Prof. Dr. Özdemir, Türkiye'de 100 bin kas hastası olduğunun tahmin edildiğini, hastalıkları nedeniyle özürlü durumuna düşen vatandaşların kamu hizmetlerine ulaşımının kolaylaştırılması gerektiğini kaydetti. Özdemir, hükümetin 2005 yılında imzalanan bir uluslararası anlaşmanın ardından 7 yıl içinde kamu araç ve binalarını özürlüler için ulaşılabilir hale getirmeyi hedeflediğini, ancak bunda başarılı sonuca henüz ulaşılamadığını söyledi.

Toplantıya katılan kas hastası Kemal Koçak, kas hastalarının teşhis döneminde genetik merkezler ve uzan sayısının yetersiz olduğunu, tanı ve teşhis sürecinde ciddi sıkıntı yaşandığını kaydetti. Özürlü birey sayısını azaltmak için öncelikle kadın doğum uzmanlarının bilgilendirilmesinin önemine işaret eden Koçak, kalıtsal hastalığı bulunan aile bireylerinin bilgilendirilmesindeki çalışmaların da kısıtlı olduğunu söyledi.

Koçak, kas hastalıklarında teşhis sonrasındaki takibin kısıtlı olduğunu, hastaların kamu kurum ve kuruluşlarına erişiminde de hala sıkıntı yaşandığını anlattı.

''Alzheimer unutkanlıktan ibaret değil''

Türkiye Alzheimer Derneği Ankara Şubesi Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalığını tamamen durduracak bir yöntemin halen geliştirilmediğini, ancak mevcut semptomlara yardımcı olacak ilaç ve davranışsal yaklaşımlarla hastalara yardımcı olmaya çalıştıklarını anlattı.

Alzheimer hastalarının istismarına karşı daha dikkatli olmak gerektiğine değinen Topçuoğlu, ''Alzheimer hastalarına mucize gibi ilaç'' şeklinde yapılan alternatif yöntemlerin hiçbir yararı olmadığını bildirdi.

Ankara Şubesi Başkan Yardımcısı Dilek Ürgüray, Alzheimer hastalığının unutkanlıktan ibaret olmadığını vurguladı. Bu hastaların yakınlarına çeşitli destekler verilmesi gerektiğini belirten Ürgüray, ayrıca toplumun da alzheimer hastalığı konusunda bilgi sahibi olmasının önemine işaret etti. Yaşlanan kişilerin davranış ve hafızalarındaki değişiklikler, tekrar tekrar aynı sormaları sormalarının alzheimer şüphesini doğurduğunu belirten Ürgüray, bu hastalara yönelik gündüz ve sürekli bakım evleri kurulması gerektiğini bildirdi.

''MS hastalarının sorunu yanlış etiketlenme''

Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Aslı Tuncer, MS hastalığının çoğunlukla genç erişkinlerde, daha çok beyin ve omur ilikteki hasar nedeniyle ortaya çıktığını kaydetti. Bu bireylerin hayatlarının en yoğun ve en aktif dönemlerindeyken bu durumla karşılaştıklarını belirten Tuncer, bunun da hem aileye hem de topluma yıkım getirdiğini vurguladı.

MS hastalarının en çok ''yanlış etiketlenme'' sorunu yaşadıklarını belirten Tuncer, şöyle konuştu:

''Hastalık özellikle genç bireylerin hayatlarında iş bulma, iş bulabilirlerse de haksız yere işten çıkarılma sorununu getiriyor. Doğru bilgi ışığında hastalığın tanıtılmasında medyanın desteğini istiyoruz. Bu hastaların evde bakımları önemli. Evde bakım açısından, yıkanmasından, çevrilmesinden, yürütülmesinden, günlük aktivasyonlarına kadar aslında aile bireylerinin iyi eğitilmesi gerekiyor. Bu eğitim için de hekime zaman verilmesi gerekiyor. Aile hekimleri olması gerekiyor. Yanlış yönlendirilen tedaviler bizim hastalığımız için de önemli. Sülükten yosun tedavisine kadar yanlış uygulamalar oluyor. Bunlar açısından da Sağlık Bakanlığı'nın yüksek denetimi olması gerektiğini düşünüyoruz.''

Türkiye MS Derneği'nden Nazire Yıldırım da, MS polikliniklerinin sayısının artırılmasını istedi. Toplumun bu hastalığı iyi tanımadığını, denge problemleri nedeniyle de MS'li bireylere, ''sarhoş muamelesi yapabildiğini'' anlatan Yıldırım, ''Sabahtan iyi olabiliyor, öğleden sonra sıkıntısı olabiliyor. Bu da işten kaytarma olarak algılanabiliyor ve işlerine son verilebiliyor'' diye konuştu.

Türkiye MS Derneği İstanbul Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Kürşad Korkut, engelli bireylere nasıl davranılması gerektiği ve nelere ihtiyaçlarının olduğunun halka iyi anlatılmasının önemine değindi. 

19 Kasım 2012

Kaynak 

46ıncı Ulusal Nöroloji Kongresi'nden

Antalya’da 4-9 Aralık tarihinde Rixos Sungate otelinde düzenlenen 46ıncı Ulusal Nöroloji Kongresi'nden haberler kısaca şöyle:  


4 Aralık Cumartesi

Saat 21.00 de "Dört duvar bir pencere" kısa belgeselin gösterimi yapıldı. Gösterimden önce, Prof Yakup Sarıca, kısa bir tanıtım konuşması yaptı. Filim gösterimini takiben 45 dakikalık bir söyleşi yapıldı.

Dört Duvar Bir Pencere filminin yapım öyküsünü kısaca anlattım. Daha sonra izleyicilerden gelen soruları yanıtladım. Genellikle ALS hastalığı ile yaşamanın sosyal ve psikolojik yönlerini öne çıkarmaya çalıştım.

İletişimin, ALS hastasının yaşama tutunmada çok önemli yeri olduğunu vurguladım. İsmail Gökçek'in kullandığı ve benim de son zamanlarda kullandığım Smartnav head-mouse sisteminin kısa bir demonstrasyonunu yaptım.

Sonuç olarak, filmi izleyen nöroloji uzmanları, asistanlar ve hocaların ortak görüşü şöyleydi ; ALS hastasını sosyal açıdan hiç böyle düşünmediklerini belirttiler. Teşhis koymak ve Rilutek reçete etmenin çok ötesinde bir başka sosyo psikolojik olgunun var olduğunu farkettiklerini, iletişimin ALS hastası için çok önemli olduğunu, yeterli özen gösterilirse, zamanında solunum ve beslenme desteği verilebilirse ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini bir canlı örnekle gördüklerini ifade ettiler.

Türk Nöroloji camiası içinde "Farkındalık oluşturmak" amaçlanmaktaydı ve amacımız gerçekleştirildi diyebilirim.

Katkı ve desteği olanlara bir kez daha teşekkür ederim.

Prof Dr Stanley Appel

Kongrenin en fazla ilgi gören konuşmacısı bence Dr Stanley Appel oldu. Çok ilginç bir tesadüf sonucu 20 yıl sonra Dr Stanley Appel ile karşılaştım. 1990 yılında henüz ALS hakkında neredeyse hiçbirşey bilmiyordum. O sıralarda Adana'da Göz asistanlığımı yaparken bir ayağımın aksaması ile başlayan süreçte ilk doktorum Prof Yakup Sarıca, Motor nöron Hastalığı teşhisi koymuştu. Henüz Rilutek ilacı  bulunmamıştı. SOD 1 gen mutasyonu bilinmiyordu.

İkinci görüş alabileceğim tek doktor önerilmişti. Dr Stanley Appel, Houston Methodist hastanesi ALS kliniği şefiydi. Tası tarağı toplayıp çifti çubuğu satıp kendisini görmeye gittim.  Aynı Teşhisi aldım, memlekete döndüm.

Arada Dr Appel ile haberleştik, teşhisim ALS olarak devam etti. Aradan yıllar geçti. Artık ALS teşhisi ve tedavi arayışı içinde yurtdışına gitmek gerekmiyor. Çünkü dünyada ne yapılıyorsa Türkiye’de var. Eksik olan yanımız, Sosyal Güvenlik haklarımız ve hasta bakımı koşullarımız. Bu kongrede şunu gördüm ki bilimsel açıdan hocalarımız oldukça iyi. Sağlık sistemimiz nedeniyle hasta-hekim ilişkileri yeterli değil.

Bu eksiğimiz de giderek düzelecek, bu konuda oldukça umutluyum. Hasta-hekim-sivil toplum birlikteliğine ihtiyacımız var.

Kongrede, “ALS’de Kök Hücre Uygulamalarının Bugünü ve Geleceği” konusunda bir seminer veren Prof. Dr. Stanley Appel, bugüne kadar 3 bin 500 ALS hastasını izlediğini açıkladı. Çalışmalarında hasta izlem ölçütlerini de geliştiren Prof. Dr. Appel, hastalıkla ilgili önemli bilimsel çalışmalar yürütüldüğünü dikkat çekerek, ALS hastalığının erken döneminde omurilikteki motor sinir hücreleri çevresinde koruyucu bağışıklık mekanizmalarından oluşan bir ortam bulunduğunu belirtti.

“Geç dönemde teşhis edilen ALS’de, nöron yıkımının olduğunu” vurgulayan Prof. Appel, “Bu yıkımın durdurulabilmesi için kök hücrelerden yararlanmak çok mantıklı. Ancak bugüne kadar yapılmış hiçbir hayvan deneyi ve insan kök hücre uygulaması, henüz ALS’nin seyrini değiştirmedi, hastalanmış motor nöronları kurtarmayı başaramadı. Buna karşılık, yapılan her çalışma ile; kök hücrelerin etki mekanizmaları ve bu hücrelerin sinir sistemi ile etkileşiminin değişik yönleri hakkında daha fazla bilgi edinildi. Gelecekte bu bilgilerin artması ile bilim önünü daha rahat görecek. Araştırmalar kök hücre tedavisinin nasıl olacağına ışık tutacak” dedi.

“Bugün için kök hücrelerin, aynen bağışıklık hücreleri gibi ve aynı yoldan sinir sistemine ulaştığını biliyoruz” diyen Prof. Dr. Appel, “Kök hücreler, hasta hücrelerin motor nöronlarını düzeltmekten henüz uzak. Gelecekteki kök hücre uygulamalarında; koruyucu bağışıklık maddeleri salgılayan bu kök hücrelerin, hastalığın başlangıcında var olan nöron koruyucu mekanizmaları uzatarak, daha geç dönemde ortaya çıkan nöron yıkımını durduracağını umuyoruz” şeklinde konuştu.

İlk ve en önemli prensibin, ‘hastaya zarar vermemek’ olduğunu da hatırlatan Prof. Appel, “Kök hücre tedavisi, çok umut verici ve hakkında giderek daha fazla bilgi birikiminin oluştuğu bir tedavi yöntemi. Ancak bazı soruların yanıtlarını vermeden hastalara vaat etmek, büyük bir yanlışlık olur. Hastaların bu yanlışlıktan korunması gerekiyor. Etkisi ve güvenilirliği kanıtlanmamış bu tedavilerin sorumsuzca hastalara uygulanmasının en olumsuz yönü; fiziksel ve parasal kayıptan daha da önemlisi’, umut kaybı’na yol açmasıdır. Kök hücre tedavileri ile ilgili sorunlar, ancak deneysel çalışmalarla aşılabilecek. Sabırlı olmak gerektiğine inanıyorum. Bugün için bu tedavilerden çok, deneysel çalışmalar desteklenirse, daha iyi olacaktır” dedi.

Prof. Dr. Stanley Appel Kimdir?
Methodist Hastanesi Nöroloji Enstitüsü Başkanı ve Cornell Üniversitesi Nöroloji profesörü olan Prof. Dr. Stanley Appel, uzun yıllardır başta ALS olmak üzere Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıklar konusunda çalışmalar yürütmektedir. Prof. Dr. Appel’in çalışmaları ile ilgili olarak yayınlanmış 200 kitabı ve yüzlerce bilimsel makalesi bulunmaktadır.

Konferans sonrasında Dr Stanley Appel ile sıcak bir sohbet şansım oldu. iPsc reprogramming, mRNA silencing, nöroimmunoloji konularında Piraye hocamız, Tülay hocamız ve ben,  kendisini soru yağmuruna tuttuk. Benim en çok merak ettiğim iki konuda kişisel görüşünü sordum.

Mexico Monterey Kök hücre kliniği için olumsuz görüş bildirdi. Emory ALS Center çalışması için sadece kök hücre uygulamasının zararsız olduğunu, insanda bugüne kadar iyi tolore edilirliğini gösteren FazI çalışması açısından olumlu baktığını dile getirdi. İnsanda uygulamaya konması için henüz çok erken olduğunu, yeni hayvan deneylerinde yeni bilgilere ulaşıldığını, her yeni bilginin aslında aşılması gereken sorunları da beraberinde getirdiğini söyledi.

Diğer soru, ALS nin neden kişiden kişiye çok farklı seyir gösterdiğini sordum. Bazı vücutların ALS  savaş meydanında barış ilan edebildiğini, sorun her nedenle olursa olsun, yeni bir dengenin kurulduğunu ifade etti.


Nöromüsküler hastalıklar - ALS Çalıştayı

Moderatör Prof Ihsan Şengün yönetiminde Nöromüsküler hastalıklar çalışma gurubundan öğretim üyeleri ve uzman hekimlerin katıldığı çalıştayda konuşmacılar sırasıyla:

Prof Stanley Appel - Kök Hücre Tedavisinde neredeyiz?

Prof Ihsan Şengün - (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD) ALS genel sorunlar

Hakan Özgül - (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi) Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı

Dr Alper Kaya - (ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi), ALS Hastalarının katıldığı Anket sunumu, hasta-hekim-sivil toplum örgütü işbirliği, iletişimin önemi

Çalıştayda Kas hastalıkları Derneğinin yönetim kurulu üyesi Hakan Özgül, oldukça başarılı düzenlenmiş ve çok iyi bir ekip tarafından değerlendirilmesi yapılmış bir sunum yaptı.  “Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı” adını taşıyan araştırmayı çok başarılı bir sunumla paylaştı.

Ulusal kongrede bir hasta  olarak yer alan Hakan Özgül ve Alper Kaya, oldukça ilgiyle karşılandı. Nöroloji kongrelerinde bir ilki gerçekleştirdiler yorumu yapıldı. 

Stem cells in the region (Yerel Kök Hücre Çalışmaları)

Kongrede özellikle kök hücre ile ilgili çalışmaları izlemeye çalıştım. Avrupa ülkelerinde Kök Hücre çalışmaları nasıl gidiyor sorusunun cevabını Stem cells in the region toplantısında kendi kulaklarımla duydum. Oturum başkanları Prof Aksel Siva ve Prof Piraye Oflazer açılış konuşması yaptı.

Bulgaristan
Rusya
İtalya
Gürcistan
Kosova
Yunanistan
Fransa
Cezayir

Yukarıdaki ülkelerden konuşmacıları dinledik. Genel olarak izlenimlerim şöyle:
İtalya'da Mazzini ve arkadaşlarının pilot çalışması ile başlayan ALS hastalığında kök hücre macerası, (çalışmanın devamı gelmedi) artık daha kontrollü ve belli temel etik, hukuksal, politik ve tıbbi prensipler çerçevesinde yapılmaya çalışılıyor.

İtalya'da Kök Hücre araştırmaları daha çok MS (multipl skleroz)  hastalığı üzerine yoğunlaşması görülüyor.

Kosova'dan gelen konuşmacı çok önemli bir konuya dikkat çekti. Türkiye’de çalışması yasaklanan kanun dışı böbrek nakli yapan cerrahın Kosova'da ortaya çıkması konusuna değindi. Yasal boşluğu olan ülkelerde  Kök hücre tedavisinde aynı tehlikenin olduğunu vurguladı. Nitekim Amerika'da henüz  FDA onayı olmayan insanda ALS hastalığında Kök Hücre tedavisinin Güney Amerika ülkelerinde yapıldığını biliyoruz.

Kök hücre tedavisinden söz ederken çok önemli bir farkı kamuoyuna duyurulması gerekiyor. Kök Hücre çalışmalarını Nörodejeneratif Hastalıklar ve diğer hastalıklar olarak iki grupta ele almak gerekir. Zira ALS MNH, Parkinson, Huntington gibi hastalıklar sinir sistemindeki en gelişmiş sinir hücrelerinin hasarlanması  sonucunda meydana gelmektedir. Burada, sadece hasar görmüş hücreleri yerine koymak yetmiyor.

Örneğin Omurilik yaralanmalarında erken dönemlerinde kök hücre uygulaması ile ilgili bir çalışma,  (Ayhan Attar ve ark) sağlık bakanlığı ve kök hücre komisyon izniyle ülkemizde yapılmıştır. Erken sonuçlar yayınlanmış, geç sonuçlar için hastalar takip edilmektedir.

Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof Tülay Kansu, Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma gurubu moderatörü Prof Piraye Oflazer, Prof Yakup Sarıca hocalarıma ve Kongre organizasyonunda emeği geçenlere teşekkür ederim. Beni yalnız bırakmayan Şükriye ablama, kardeşim Hakan Kaya, eşi Hümeyra'ya teşekkür ederim. Rixos Sungate Otel müdürü Cem beye, personeline ve her an yanımda olan Kerem Durukan kardeşime ayrıca teşekkür ederim.  Rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına teşekkür ederim.