Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

21 Kasım 2012 Çarşamba

48. Ulusal Nöroloji Kongresi - Antalya

Antalya - Antalya'nın Serik ilçesine bağlık Belek beldesindeki Maritim Pine Beach Otel'de düzenlenen 48. Ulusal Nöroloji Kongresi kapsamında, Türk Nöroloji Derneği yönetim kurulu üyeleri ile hasta derneklerinin temsilcileri ortak basın toplantısı düzenledi.
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan, toplantıda yaptığı konuşmada, nörolojik hastalıkların kişilerin hayatını uzun süreli etkilediğini, bu hastaların yaşadığı sorunların çözümünde toplumun her kesimine görev düştüğünü söyledi.
Hastaların yaşam haklarına saygı göstererek yaşamlarını kolaylaştırmak gerektiğini belirten Ersin Tan, nöroloji kaynaklı kronik hastalıkların rehabilitasyonu için merkezler kurulmasının önemine işaret etti. Özürlü hastaların var olan haklarını almalarında yaşanan bazı sıkıntılar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Tan, hastanelerde kişinin özürlülük durumuna ilişkin 7-8 kişiden oluşan uzman hekimlerin verdiği raporun zaman zaman SGK tarafından reddedildiğinin altını çizdi. Tan, ''Bir başka deyişle hekimin verdiğini bürokrasi engelleyebiliyor. Hastalarımızın özürlülük haklarına saygı gösterilmesi lazım'' diye konuştu.
Prof. Dr. Ersin Tan, ALS hastalarının solunumda sıkıntı yaşadıklarını ve bazı cihazlar kullanmaları gerektiğini belirterek, şöyle konuştu:
''Rapor yazıyoruz, (Cihaza ihtiyacı var) diye. (Henüz özürlülük derecesi tutmamıştır) diye reddediyorlar. Bu hastalık başladığı zaman ilerleyecek. İki kere iki dört. Bazı hastalıklar vardır ki belirti verince bunun nereye gideceği bellidir, ancak bunu anlatmakta güçlük çekiyoruz. Belki anlatıyoruz ama inandırmakta güçlük çekiyoruz.''
Son dönemde fiyatı 400-500 lirayı bulan ve ilaç adı altında pazarlanan bazı otlarla hastaların istismar edildiğini kaydeden Prof. Dr. Tan, ''Şarlatanlara karşı mücadele etmek lazım'' dedi.
Nörolojik hastalıklarda akraba evliliğinin olumsuz etkisine de değinen Tan, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Akraba evlilikleri bu ülkenin yüz karasıdır. Akraba evliliği olduğu takdirde kalıtsal hastalıkların görülme oranı çok yüksektir. Maalesef Türkiye'deki akraba evlilikleri dünyada ilk 3-4 içindedir. Akraba evliliği olduğu zaman maalesef hastalıklı çocuk olma oranı yükselecektir. Bilime inanmayan bir ülkedeyiz. Hastaların pozitif bilime inanması lazım. Ülkemizde akraba evliliklerinin önüne geçilmesi lazım.''

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, ALS hastalığının yüzbinde 1-2 oranında görüldüğünü, kas güçsüzlükleriyle kendini göstermeye başlayan hastalık yüzünden hastaların 3-5 yıl içinde kaybedildiğini söyledi. Bugün hastalığı tedavi edecek bir yöntemin henüz bulunmadığına işaret eden Kaya, böyle bir durumda hastaların başlangıçta yürüme olmak üzere konuşma, yutma fonksiyonlarını kaybettiklerini ve yatağa bağımlı yaşadıklarını kaydetti.
ALS hastalarını, ''Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücutlarına hapsolmuş'' diye tanımlayan Kaya, ALS hastalarının sorunlarının anlaşılması ve bu sorunları çözmeye yardımcı olmanın önemini vurguladı. Bu hastalığa yönelik bazı alternatif tedavi yöntemleri geliştirildiğine dair asılsız haberlere yer verildiğine dikkati çeken Kaya, ''Asılsız tedavilerin, ilaç tedavilerinin, aslı olmayan tedavilerin halkın aklını karıştırmasına engel olmaya çalışıyoruz'' dedi.
Alper Kaya, kas hastalıkları olan kişilerin konuşma güçlükleri nedeniyle acil servislerde sorunlarını anlatamadıklarını, ayrıca acil servislerde görev yapan personelin de nörolojik hastalıklara karşı nasıl müdahale edileceğini bilmediğini ifade etti. Sık sık yaşanan elektrik kesintilerinin solunum cihazına bağlı hastaların hayatını riske attığına dikkati çeken Kaya, hastaların sosyolojik, psikolojik ve fizyolojik desteğe ihtiyaçları olduğunu bildirdi.
''Uydurma yöntemlerin reklamı yapılıyor''
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Türkiye Cumhuriyeti'nin, Büyük Önder Mustafa Kemal Atatürk'ün amaçladığı bilim toplumu olmayı başaramadığını savundu. Toplumun halen bilim dışı yöntemlerle aldatılabildiğine işaret eden Özdemir, medyada bazı ''bilim dışı uydurma yöntemlerin'' reklamının yapılabildiğine değindi.
Prof. Dr. Özdemir, Türkiye'de 100 bin kas hastası olduğunun tahmin edildiğini, hastalıkları nedeniyle özürlü durumuna düşen vatandaşların kamu hizmetlerine ulaşımının kolaylaştırılması gerektiğini kaydetti. Özdemir, hükümetin 2005 yılında imzalanan bir uluslararası anlaşmanın ardından 7 yıl içinde kamu araç ve binalarını özürlüler için ulaşılabilir hale getirmeyi hedeflediğini, ancak bunda başarılı sonuca henüz ulaşılamadığını söyledi.
Toplantıya katılan kas hastası Kemal Koçak, kas hastalarının teşhis döneminde genetik merkezler ve uzan sayısının yetersiz olduğunu, tanı ve teşhis sürecinde ciddi sıkıntı yaşandığını kaydetti. Özürlü birey sayısını azaltmak için öncelikle kadın doğum uzmanlarının bilgilendirilmesinin önemine işaret eden Koçak, kalıtsal hastalığı bulunan aile bireylerinin bilgilendirilmesindeki çalışmaların da kısıtlı olduğunu söyledi.
Koçak, kas hastalıklarında teşhis sonrasındaki takibin kısıtlı olduğunu, hastaların kamu kurum ve kuruluşlarına erişiminde de hala sıkıntı yaşandığını anlattı.
''Alzheimer unutkanlıktan ibaret değil''
Türkiye Alzheimer Derneği Ankara Şubesi Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalığını tamamen durduracak bir yöntemin halen geliştirilmediğini, ancak mevcut semptomlara yardımcı olacak ilaç ve davranışsal yaklaşımlarla hastalara yardımcı olmaya çalıştıklarını anlattı.
Alzheimer hastalarının istismarına karşı daha dikkatli olmak gerektiğine değinen Topçuoğlu, ''Alzheimer hastalarına mucize gibi ilaç'' şeklinde yapılan alternatif yöntemlerin hiçbir yararı olmadığını bildirdi.
Ankara Şubesi Başkan Yardımcısı Dilek Ürgüray, Alzheimer hastalığının unutkanlıktan ibaret olmadığını vurguladı. Bu hastaların yakınlarına çeşitli destekler verilmesi gerektiğini belirten Ürgüray, ayrıca toplumun da alzheimer hastalığı konusunda bilgi sahibi olmasının önemine işaret etti. Yaşlanan kişilerin davranış ve hafızalarındaki değişiklikler, tekrar tekrar aynı sormaları sormalarının alzheimer şüphesini doğurduğunu belirten Ürgüray, bu hastalara yönelik gündüz ve sürekli bakım evleri kurulması gerektiğini bildirdi.
''MS hastalarının sorunu yanlış etiketlenme''
Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Aslı Tuncer, MS hastalığının çoğunlukla genç erişkinlerde, daha çok beyin ve omur ilikteki hasar nedeniyle ortaya çıktığını kaydetti. Bu bireylerin hayatlarının en yoğun ve en aktif dönemlerindeyken bu durumla karşılaştıklarını belirten Tuncer, bunun da hem aileye hem de topluma yıkım getirdiğini vurguladı.
MS hastalarının en çok ''yanlış etiketlenme'' sorunu yaşadıklarını belirten Tuncer, şöyle konuştu:
''Hastalık özellikle genç bireylerin hayatlarında iş bulma, iş bulabilirlerse de haksız yere işten çıkarılma sorununu getiriyor. Doğru bilgi ışığında hastalığın tanıtılmasında medyanın desteğini istiyoruz. Bu hastaların evde bakımları önemli. Evde bakım açısından, yıkanmasından, çevrilmesinden, yürütülmesinden, günlük aktivasyonlarına kadar aslında aile bireylerinin iyi eğitilmesi gerekiyor. Bu eğitim için de hekime zaman verilmesi gerekiyor. Aile hekimleri olması gerekiyor. Yanlış yönlendirilen tedaviler bizim hastalığımız için de önemli. Sülükten yosun tedavisine kadar yanlış uygulamalar oluyor. Bunlar açısından da Sağlık Bakanlığı'nın yüksek denetimi olması gerektiğini düşünüyoruz.''
Türkiye MS Derneği'nden Nazire Yıldırım da, MS polikliniklerinin sayısının artırılmasını istedi. Toplumun bu hastalığı iyi tanımadığını, denge problemleri nedeniyle de MS'li bireylere, ''sarhoş muamelesi yapabildiğini'' anlatan Yıldırım, ''Sabahtan iyi olabiliyor, öğleden sonra sıkıntısı olabiliyor. Bu da işten kaytarma olarak algılanabiliyor ve işlerine son verilebiliyor'' diye konuştu.
Türkiye MS Derneği İstanbul Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Kürşad Korkut, engelli bireylere nasıl davranılması gerektiği ve nelere ihtiyaçlarının olduğunun halka iyi anlatılmasının önemine değindi. 
19 Kasım 2012

9 Kasım 2012 Cuma

Son değişiklikler (29 Eylül 2012) SUT

Not: Danıştay kararı için Tıklayınız 
İlgili ayrıntılı haber için Tıklayınız 
7.3.12.C- Ev Tipi Ventilatör (İnvaziv Mekanik Ventilasyon Cihazı)
(1) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının uygulama endikasyonları;
a) Akut solunum yetmezliği sonrasında yoğun bakımdan çıkışına engel kalmayacak şekilde
diğer sistem hastalıkları tedavi edildiği ve kronik tedavi uygulamaları düzenlendiği halde invaziv
solunum desteğinden ayrılamayan veya ayrılma olasılığıolmayan trakeotomili hastalarda,
b) Kronik ve/veya ilerleyici solunum yetmezliği veya başka kronik organ disfonksiyonlarına
sekonder solunum yetmezliği nedeni ile non-invaziv mekanik ventilasyon uygulamasının yetersiz
kaldığı, yapılamadığı veya yapılmasının kontrendike olduğu ve sürekli olarak İnvaziv solunum desteği
ihtiyacı olan hastalarda,
kullanılması halinde ev tipi mekanik ventilatör cihazı bedeli Kurumca karşılanır.
(2) Cihazın temini için hastayı takip eden uzman hekimin ve yoğun bakım sorumlusu uzman
hekimin (iç hastalıkları, göğüs hastalıkları, anestezi ve reanimasyon, nöroloji, hastanın çocuk
olması halinde ise çocuk hastalıkları, çocuk göğüs hastalıkları, çocuk yoğun bakım uzmanları) yer
aldığı, 2 nci ve 3 üncü basamak yoğun bakım ünitesi bulunan sağlık kuruluşlarınca ayrıntılı olarak
düzenlenecek sağlık kurulu raporuna istinaden bedelleri Kurumca karşılanır.
(3) Raporda hastanın gereksinimine göre cihazın teknik özelliklerinin belirtilmesi gerekir. Bu
teknik özellikler hastanın solunumsal stabilitesini sağlayan MV parametrelerini (Mod, Vt, frekans,
tetikleme hassasiyeti, Pins, Psup, PEEP, FiO2,İnspiratuar akış hızı veya I:E oranı) kapsamalıdır.
(4) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının yenilenme süresi 5 yıldır. Bu süreden önce yenilenen
cihazların bedelleri Kurumca karşılanmaz.
(5) Aşağıda belirtilen invaziv mekanik ventilasyon cihazı ile birlikte kullanılması ve belli
süreden önce değişmesi gereken aksesuarlar ve yardımcı sarf malzemelerinin bedelleri kurumca
karşılanır;
1- Solunum devreleri (ayda 2)
2- Bağlantı üniteleri (ayda 1)
3- Trakeotomi kanülü (ayda 2)
4- Isı nem tutucu filtre (haftada 2)
5- Aspirasyon sondası (günde 4 adet)
(6) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi
koşulu ile oksijen konsantratörü, oksijen tüpü, ev tipi aspirasyon cihazı, nebulizatör, nemlendirici,
ambu seti bedelleri Kurumca karşılanır.
(7) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazlarının kullanımı ve bakımı konusunda verilecek eğitim,
hasta için izleme programıoluşturulması, hastayı taburcu eden ve raporlarını düzenleyen hekimin ve
hastanenin sorumluluğundadır.”

2012 fiyatları:
313 306.710 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  BALONSUZ 35,00
314 306.720 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  FENESTRELİ 41,00
315 306.730 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  BALONLU 24,00
316 306.750 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  ÇİFT BALONLU 100,00
317 306.760 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  BALONLU, SUBGLOTTİK, ASPİRASYON KANALLI 125,00
318 306.770 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ, SİLİKON 100,00
319 306.780 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ, FOAM KAFLI, (GÖĞÜS CERRAHİSİ, YOĞUN BAKIMLAR VE KBB) 181,00
320 306.790 PERKÜTAN TRAKEOTOMİ SETİ   285,00

***
VENTİLASYON, NEBÜLİZATÖR VE SOLUNUM CİHAZI SARF MALZEMELERİ
168 302.710 SET, NEBULİZER,  ERİŞKİN 1,35
169 302.730 HASTA DEVRESİ, PEDİATRİK 46,00
170 302.740 HASTA DEVRESİ, ERİSKİN 46,00
171 302.750 İNHALASYON TEDAVİ ÇEMBERİ (AEROCHAMBER) 19,36
172 302.790 SOLUNUM DEVRESİ (T-PİECE) 25,13
173 302.800 TRİFLU (SOLUNUM EGZERSİZ ALETİ) 3,75
174 302.810 FİLTRE, BAKTERİ, NEM TUTUCU  (HMEF) 3,93
175 302.820 FİLTRE, VENTİLATÖR İÇİN 5,92
176 302.830 FİLTRE, BAKTERİ 1,75
177 302.840 OKSİJEN GAZI 10 LT. 4,00
178 302.850 OKSİJEN TÜPÜ VE MANOMETRESİ 127,00

***
272 226.930 Bipap S/T 4.800,00
273 226.940 Oksijen Konsantratörü 833,00
274 226.950 Nebülizatör 100,00
275 226.960 Auto Cpap 1.300,00
276 226.970 Adaptif Basınç Destekli Servo Ventilasyon (ASV) Cihazı 9.305,00
277 226.980 Ev Tipi Aspiratör 147,00

***
249 224.900 Özelliği Olmayan Motorsuz Tekerlekli Sandalye B*H 5 yıl 300,00
250 225.000 Özellikli Motorsuz Tekerlekli Sandalye B H 5 yıl 550,00
251 225.100 Akülü tekerlekli sandalye B H 5 yıl 2.200,00
252 225.200 Tekerlekli Sandalye Oturma Adaptasyonu   B* H 3 yıl 80,00

SGK dan cihaz nasıl temin edilir?


SGK'dan cihaz alabilmemiz için ne yapmalıyız?

SGK, CPAP, BiPAP veya aksesuarları temini için sizden Uyku Testi ve CPAP Titrasyon Testlerini istemektedir. Solunum hastaları için SUT(Sağlık Uygulama Tebliği) yayınlanan şartları sağlamaları durumda cihaz temin edebilirler.

SGK ne gibi evraklar istiyor?
Uyku Testi ve CPAP Titrasyon Testi raporunuz, heyet raporu ve reçetesini istemektedir.

SGK cihaz temini için illa Devlet Hastanelerinde mi yatmam gerek gün vermeleri uzun sürüyor?
Hayır illa Devlet Hastanesi olması gerekmiyor, SGK anlaşmalı ve heyet raporu verebilen özel veya üniversite hastanesinin raporları da geçerlidir.
Not: Trakeostomi yapılan ve solunum cihazına ilk kez alışacak ALS hastaları, hastanede bir süre hastanenin solunum cihazına bağlanırlar.  Hasta yakınına eğitim verilir. Genel durumu düzelen hastalar ev tipi solunum cihazına alıştıktan sonra taburcu edilir. Ev tipi solunum cihazına marka/model alışabilmek için farklı firmaların cihazları ile solunum çalışması yapılır. Hastanın rahat ettiği cihazı satan firma temsilcisi ile görüşün.

Cihazı eczanelerde olduğu gibi direk alabiliyor muyuz? 
Cihaz temini için SGK ilk önce kuruma başvurmanızı istemektedir. Eczanelerdeki sistem medikal sektöründe geçerli değildir.

SGK'nda nereye gideceğiz ne yapacaklar?
SGK Merkez Müdürlüklerine bağlı İadeli Cihazlar Servisine gitmeniz gerekmektedir. İadeli Cihazlar Servisi, raporlarınızı ve evraklarını inceler belirtilen cihazı alıp alamayacağınızı onaylarlar. SGK stoklarında mevcut olan cihazları SGK herhangi bir ücret istemeksizin size verir.

Diyelim ki SGK bize cihaz verdi, bu cihaz sıfır cihaz mıdır?
Şuan SGK yeni cihaz alımı yapmadığından size verilen cihaz daha önceden kullanılmış olacaktır. Stoklarında cihaz yoksa size dışarıdan temin edebilirsiniz denir ve "Kurum Stoklarında Yoktur" diye rapor veya reçetenin arkasını onaylar.

Dışarıdan cihazı nasıl temin edeceğim benden fatura veya herhangi bir belge istenmeyecek mi?
"Kurum Stoklarında Yoktur" onayını aldıktan sonra istediğiniz yerden bu cihazı temin edebilirsiniz. Fakat bu firmanın cihazları satmaya yetkili olduğu belirtir belge ve UBB(Ulusal Bilgi Bankası) kaydının olmasına dikkat ediniz.
Kurum cihaz için sizden;
-"Kurum Stoklarında Yoktur" onaylı raporunuzu ve reçetenizi
-Zimmet ve Tahütname
-Garanti Belgesi
-Firma Yetki Belgesi
-Cihazın UBB kaydı
-Cihazın UBB etiketi

Zimmet ve Tahütname neden veriyoruz?
SGK size cihazı dışarıdan alabilmeniz onayını verdikten sonra cihazın belirli bir kısmını(Bunlar SUT(Sağlık Uygulama Tebliği) yayınlanır) karşılar ve bunun karşılığında cihazı size zimmetler ve gerektiği durumlarda cihazı geri iade etmekle yükümlü olursunuz. Açıklamak gerekirse SGK sizden cihazı belirlediği tutarlarda satın alır ve size kullanmak üzere zimmet eder.  SGK ayrıca, cihazınızın kullanıp kullanılmadığını yıllık olarak kontrol edebilir.

Cihaza ödenen tutar nedir?
SGK kurumu SUT’a göre hareket eder ve orada belirtilen tutarlarda ödeme yapar. SGK ödeyeceği tutar alacağınız cihazın tutarına göre değil SUT'de belirtilen tutarda ödeme yapılır. Cpap cihazınızı 900 TL ye almış olsanız bile kurum size 650 + kdv%8 ( 52 ) Tolam 702 TL öder.
Bu tutarlar KDV hariç aşağıdaki gibidir;
DÜZ CPAP : 650 TL
Otomatik CPAP:1300 TL
DÜZ BiPAP S : 2050 TL
OTOMATİK BiPAP ST : 4800 TL

SGK paramızı hemen ödüyor mu?
Hayır. SGK cihazın bedelini 20-45 gün arasında T.C. Kimlik Numaranıza T.C. Ziraat Bankasına yatırır. Ziraat bankasında önceden hesabınız olması gerekmez.

Kaynak: 

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)