Dünya ALS Günü etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Dünya ALS Günü etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
21 Haziran 2025 Cumartesi
23 Haziran 2023 Cuma
21 Haziran Dünya ALS Günü - Cüneyt Özdemir - Fark Yaratanlar
21 Haziran 2023
21 Haziran 2021
Fark Yaratanlar 1. Sezon - Alper Kaya
22 Haziran 2018 Cuma
Hande Özdinler'den 21 Haziran Dünya ALS Günü mesajı
Bugün Dünya ALS günü!
Sizi bugün bir günlüğüne de olsa "ALS hastası olsaydınız hayatiniz nasıl olurdu?" sorusunu kendi içinizde sormaya davet ediyorum.
Düşünün ki kolunuzu kaldıramıyorsunuz, ayağa kalkamıyorsunuz, yutkunamıyorsunuz, bazen sesiniz çıkmıyor, gün geçtikçe durum ilerliyor yatakta yatıyorsunuz, nefes almakta zorlanıyorsunuz, ama akliniz çalışıyor, hatırlıyorsunuz, biliyorsunuz ve bilinciniz açık. Gün ve gün vücudunuzun içine hapis oluyorsunuz ama bir insansınız, insanlık onurunuz var, bilinciniz taze, bir insan olarak saygı görmek istiyorsunuz, bir insan olarak yasamak istiyorsunuz, ama vücudunuz yavaş yavaş sizi bırakıyor hareketleriniz gitgide kısıtlanıyor, hayat zorlaşıyor hem maddi hem manevi. Morali sağlam tutmak zorlaşıyor, en ufak şeylerden hüzünleniyorsunuz, etrafınızdakilere yük olduğunuzu düşünüyorsunuz, evladınızı bir söyle sarılıp öpemiyorsunuz, altınızı başkası temizliyor, dişinizi başkası fırçalıyor. İçiniz yanıyor. Ve bir umut bir ilaç bir iyileşme bekliyorsunuz. O umutla hayata tutunuyorsunuz. Sizi sevenler azalıyor, sizi ziyaret edenler azalıyor, hatırınızı soranlar azalıyor, borçlar birikiyor, çocuklar buyuyor, hastalık ilerliyor.
Düşünün iste bu ahval ve şerait içinde dahi o sol memenin altındaki cevahiri karartmamış, kendine ve herkes umut olmuş, direnmiş, umutla inatla direnmiş yüzlerce ALS’li dost tanıyorum: Ismail Gökçek, Dr. Alper Kaya, Ümit, Gülen Adam, Bilal Bey, Hasret, daha niceleri...
İşte bu hastalık bir insanlık onur savaşı diyorum bu yüzden, onların verdikleri direnci gördüğüm için bazen kendimden utanıyorum. Bugün sizden bir ricam var. Lütfen ALS derneğine bağış yapınız, bir ALS’li dostun yüzünü güldürünüz. Ortak paydamız insanlıktır, o insanlığı yasatmaya uğrasan her zor şarta rağmen yasatmaya çalışan o muhteşem insanların yanında durunuz. Ben bir Bilim adamı olarak elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Buluşlarla, ilaç ve biomarker çalışmalarıyla... Aynı zamanda politik bir uyanış da yaratmaya çalışıyorum ki ilaçlar çaktığında hükûmetler de hastaların isteklerini duysunlar. Bugün ALS’li dostları düşünelim, kendimizi onların yerine koyalım ve kesenin ağzını açalım... olabildiğince çok destek verelim, acılarına bir nebze de olsa merhem olalım... Biz de yanındayız diyelim, yalnız değilsin diyelim. Bu insanlık onuru savaşında onları yalnız bırakmayalım.
Sizi bugün bir günlüğüne de olsa "ALS hastası olsaydınız hayatiniz nasıl olurdu?" sorusunu kendi içinizde sormaya davet ediyorum.
Düşünün ki kolunuzu kaldıramıyorsunuz, ayağa kalkamıyorsunuz, yutkunamıyorsunuz, bazen sesiniz çıkmıyor, gün geçtikçe durum ilerliyor yatakta yatıyorsunuz, nefes almakta zorlanıyorsunuz, ama akliniz çalışıyor, hatırlıyorsunuz, biliyorsunuz ve bilinciniz açık. Gün ve gün vücudunuzun içine hapis oluyorsunuz ama bir insansınız, insanlık onurunuz var, bilinciniz taze, bir insan olarak saygı görmek istiyorsunuz, bir insan olarak yasamak istiyorsunuz, ama vücudunuz yavaş yavaş sizi bırakıyor hareketleriniz gitgide kısıtlanıyor, hayat zorlaşıyor hem maddi hem manevi. Morali sağlam tutmak zorlaşıyor, en ufak şeylerden hüzünleniyorsunuz, etrafınızdakilere yük olduğunuzu düşünüyorsunuz, evladınızı bir söyle sarılıp öpemiyorsunuz, altınızı başkası temizliyor, dişinizi başkası fırçalıyor. İçiniz yanıyor. Ve bir umut bir ilaç bir iyileşme bekliyorsunuz. O umutla hayata tutunuyorsunuz. Sizi sevenler azalıyor, sizi ziyaret edenler azalıyor, hatırınızı soranlar azalıyor, borçlar birikiyor, çocuklar buyuyor, hastalık ilerliyor.
Düşünün iste bu ahval ve şerait içinde dahi o sol memenin altındaki cevahiri karartmamış, kendine ve herkes umut olmuş, direnmiş, umutla inatla direnmiş yüzlerce ALS’li dost tanıyorum: Ismail Gökçek, Dr. Alper Kaya, Ümit, Gülen Adam, Bilal Bey, Hasret, daha niceleri...
İşte bu hastalık bir insanlık onur savaşı diyorum bu yüzden, onların verdikleri direnci gördüğüm için bazen kendimden utanıyorum. Bugün sizden bir ricam var. Lütfen ALS derneğine bağış yapınız, bir ALS’li dostun yüzünü güldürünüz. Ortak paydamız insanlıktır, o insanlığı yasatmaya uğrasan her zor şarta rağmen yasatmaya çalışan o muhteşem insanların yanında durunuz. Ben bir Bilim adamı olarak elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Buluşlarla, ilaç ve biomarker çalışmalarıyla... Aynı zamanda politik bir uyanış da yaratmaya çalışıyorum ki ilaçlar çaktığında hükûmetler de hastaların isteklerini duysunlar. Bugün ALS’li dostları düşünelim, kendimizi onların yerine koyalım ve kesenin ağzını açalım... olabildiğince çok destek verelim, acılarına bir nebze de olsa merhem olalım... Biz de yanındayız diyelim, yalnız değilsin diyelim. Bu insanlık onuru savaşında onları yalnız bırakmayalım.
Hande Özdinler
25 Haziran 2016 Cumartesi
ALS hastalarına destek için güçler birleşti
Perakende markaları, iş, sanat ve spor dünyasından pek çok isim, ALS hastalarına destek için güçlerini birleştirdi.
21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, ALS hastalığına dikkat çekmek amacıyla Türkiye ALS/MNH Derneği, Liv Hospital ve Zihni Şirketler Grubu işbirliği ile basın toplantısı gerçekleştirildi. İş dünyası, sanat ve spor dünyası ve cemiyet hayatından birçok ünlü sima ALS hastalığına destek olmak için bir araya geldi. ALS/MNH Derneği kurucu Başkanı, ALS hastası Trabzonspor’un eski futbolcularından İsmail Gökçek ile derneğin başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya da hastalıkla ilgili yaşadıkları sıkıntıları ve tedavi süreçlerini ve “Betigül Güneri anısına” hayata geçirilen, izmir ve İstanbul’da 100 ALS hastasının evde ziyaret, eğitim ve takibinin detayları aktardı.
Toplantıda Liv Hospital Grup Koordinatörü Meri İstiroti ve 2 yıl önce ALS hastalığı yüzünden eşini kaybeden Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri açılış konuşması yaptı. Ayrıca yönetmenliğini Orhan Tekeoğlu’nun yaptığı ve ünlü yüzlerin de destek olduğu ALS hastalarının yaşamlarına dikkat çeken sosyal sorumluluk videosu gösterildi.
Perakende markaları ALS hastaları için kolları sıvadı
Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) için perakende sektörünün önde gelen Kiğılı, Reis, Twigy, Mudo, Desa, Derimod, Silk and Cashmere, Miramor, Penti, So Chic, Tekzen gibi önemli markaları ve TGSD (Türkiye Giyim Sanayicileri Derneği) 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısı ile ALS MNH Derneği ve hastaları için desteklerini esirgemediler. Hastaların yaşam standardını yükseltmek için bağışta bulunan markalar ile birlikte Kiğılı, Mudo, Desa markaları mağazalarında ve online satış sitelerinde her satıştan 1 TL’yi ALS Derneği için bağışlayarak hastalığa farkındalık da yarattılar. Toplanılacak bağışlarla, ALS hastaları için büyük önem taşıyan özel yataklar ve göz hareketi ile çalışan, hastanın dış dünya ile tek bağlantı kurma yolu olan, özel bilgisayarlar alınacak.
Türkiye, ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkanlı’nın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi gelmiştir. 17 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmeden, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla ALS derneğini kurmuştur ve şuan derneğin başkanlığını yapmaya devam etmektedir. ALS Derneği, ALS-MNH “ Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı”nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplanacak hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Geçen senelerde gerçekleşen “ Ice Bucket Challenge “ yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ALS hastalığı, Türkiye’de bilinirlik sağladı. Kampanya birçok ALS hastası aileye umut ışığı oldu.
ALS MNH hastalığı nedir?
ALS Hastalığı güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
ALS toplumda yüz binde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalık. Hastaların duyu organları ve bilimsel yetenekleri sağlam kalırken, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeni ile hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç olur ve ortalama 3-5 yıl içinde solunun ve yutma güçlüğü nedeniyle yaşamını kaybedebilir. Uzmanlar ALS hastalarının iyi bir tıbbi bakın ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylüyor.
ALS MNH Derneği İletişim
7-8. Kısım Villalar karşısı, Afet Yönetim Merkezi Arkası
34158 Ataköy – İstanbul
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr Web: www.als.org.tr
ALS MNH Derneği Bağış Hesapları
ZiraatBankası Atrium Şubesi – İstanbul
Alıcı Adı: ALS – MNH Derneği
Şube No: 1672 Hesap No: 11364083-5001
(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001
(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004
PTT Posta Çeki Hesabı: 5400876
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Şube No: 3408 Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
SMS BAĞIŞ
ALSBAGIS yazıp 2576’ya SMS gönderebilirsiniz. (Tüm GSM operatörlerinden 1 SMS = 5 TL
Kaynak: http://www.avmdergi.com/als-hastalarina-destek-icin-gucler-birlesti/
21 Haziran 2015 Pazar
21 Haziran yaz gündönümü, Dünya ALS Günü, Babalar Günü
Sevgili Ayşe Arman, tam zamanında büyük bir sürpriz yaptı ve hem benim hem de tüm babaların gönlünü fethetti. Ayrıca ALS ile ilgili müthiş bir farkındalık oluşturdu. ALS ile yaşayanların dertlerine tercüman olmama fırsat verdi. ALS hastalarının da gönlünü fethetti. Bunun için kendisine minnettarım.
http://sosyal.hurriyet.com.tr/yazar/ayse-arman_12/muhtesemsin-alper-abi_29341220
Neden 21 Haziran Dünya ALS günü olarak kabul edilmiş?
Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
21 Haziran, yılın en uzun günüdür. ALS hastalarının da ömrünün uzun olmasını diliyorum.
Bu vesileyle yanımızda olsun ya da olmasın baba olmanın nasıl bir deneyim olduğunu farkeden tüm babaları saygılarımla sevgilerimle selamlıyorum. Bizlere baba olma fırsatı veren eşlerimize en derin saygılarımı sunarım.
21 Haziran Dünya ALS Günü ve babalar gününde KiğILI Mağazalarından ALS Derneğine Destek
21 Haziran Dünya ALS Günü ve babalar gününde KiğILI Mağazalarından ALS Derneğine Destek
21 Haziran günü Abdullah Kiğılı ve www.kigili.com sitesinden yapacağınız alışverişlerde her fatura için ALS derneğine bağış yapılacaktır. ALS-MNH Derneğine Destek verdiği için KiğILI Ailesine teşekkür ederiz.
21 Haziran Dünya ALS Günü
Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
Dante gibi ortasındayız ömrün...
Dünyada 21 Haziran Günü Dünya ALS Günü olarak kabul edilir. Bu günde tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık etkinlikleri yapılıyor.
21 Haziran ALS Dünya ALS Günü'nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır. Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@als.org.tr
Dante gibi ortasındayız ömrün...
Dünyada 21 Haziran Günü Dünya ALS Günü olarak kabul edilir. Bu günde tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık etkinlikleri yapılıyor.
21 Haziran ALS Dünya ALS Günü'nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır. Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@als.org.tr
25 Haziran 2013 Salı
I am breathing (Nefes alıyorum)
21 Haziran Dünya ALS gününde bu sene tüm dünyada ALS gündeminde bir film vardı. İskoçya Belgesel Kütüphanesi ve İskoçya MND Derneği tarafından planlanan global etkinlikte, "I am breathing" filmi tüm dünyada 168 noktada aynı gün gösterime girdi. ALS MNH Derneği'nin düzenlediği 21 Haziran Dünya ALS Günü etkinlikleri kapsamında filim aynı gün İstanbul’da da gösterildi.
İlk bakışta filim, ALS hastaları ve yakınları açısından moral bozukluğu yaratabilir. Fakat I am breathing filmi, ölümcül bir hastalıkla mücadele ederken, kendisini doğal akışa bırakmak, hayatı olduğu gibi kabul etmek ve yaşama nasıl veda edeceğine dair cesur kararlar vermek adına önemli mesajlar veriyor.
Neil Platt (1976-2009) 2008 yılının Şubat ayında 33 yaşındayken ALS tanısı alıyor. Eşi Louise ve yeni doğan oğulları Oscar ile zorlu bir yaşam onları bekliyor. Mimarlık hayatının ve evliliğinin ilk yıllarında olan Neil, hastalığının ilerlemesini bir belgesel niteliğinde kaydetmeye karar veriyor. Kendi yaşamında sağlıklı günlerinden de kesitlerin yer aldığı belgeselin yönetmenliğini , iskoçyalı yönetmen Emma Davie yapmış. İngiltere’de, ALS tanısı alan bir hastanın ortalama yaşam süresi (tıbbi bakım ve destek almazsa) 14 ay olarak bildiriliyor.
Neil, ailesel türde bir ALS hastası. Babasını da bu hastalıktan kaybetmiş. Tüm ALS hastaları içinde %5-10 oranında görülen ailesel ALS hastalarında bir nesilden diğerine aktarılan genetik bir bozukluk var. Son zamanlarda genetik araştırmaların da giderek hızlanmasıyla ailesel ALS hastalarında mevcut olan 12 genetik bozukluk içinde en önemlisi olan C9ORF72 ( open relay frame hexanucleotide repeat expansion) bulundu. C9ORF72 nin ailesel ALS olgularının %70 inden sorumlu olduğu düşünülüyor.
Filmin bilimsel danışmanlığını Professor Chris Shaw (Neurology and Neurogenetics at the Institute of Psychiatry, King’s College London) yapmış.
Holywood reporter gazetesi, I am breathing filmi için "son yılların en dokunaklı filmi" yorumunu yapmış. Amsterdam'da geçen Kasım ayında yapılan " Uluslararası Belgesel film festivali'nde I am breathing filmi, 2012 yılının en iyi belgeseli ve 2013 yılında izlenmesi gereken filmler arasında anılmış.
Neil Platt, hastalığının ilerleme sürecinde solunum güçlüğü başladığında burun maskesi ile solunum desteği (Non-invaziv ventilasyon) alıyor. Babasının da bu hastalıktan kaybetmienin acı deneyimini yaşamış olmanın duygusal durumu içinde oğlu için kişisel eşyalar, anılar bırakıyor. Konuşmasının anlaşılır olduğu dönemde bilgisayarda yazı yazabiliyor. Voice Recognition (Konuşma tanıma yazılımı yardımıyla bir günlük tutuyor ve internette bir blog sitesinde yayınlıyor.
Filim, acıklı bir sona doğru gidiyor gibi görünse de eşinin, annesinin, arkadaşlarının desteği dikkati çekiyor. Kendi yaşamı, sosyal devleti, insan ilişkilerini, günlük küçük olayları blogunda günü gününe yazıyor. Yaşadığı ortamda tıbbi bakım, hemşire ve sosyal hizmetlerin yüksek standartlarda olduğu anlaşılıyor. Telefon şirketi ile görüşmesi, şirketin promosyon tekliflerine karşılık "iyi ama ben ölüyorum, o şahane hizmetlerinizden yararlanmam pek de mümkün görünmüyor" cevabı, insan hayatı-kurum ilişkisinin trajikomik tarafını gösteriyor.
Filimde asıl dikkati çeken konu ise, advance directive (Öncelikli talep) ve hospice (ölümcül hastaların ölene kadar bakıldığı bakımevi) konusunun işlenmesi. Henüz Türkiye’de bilinmeyen, kanunla henüz düzenleme yapılmamış bir konu olan advance directive, ölümcül, tedavisi olmayan hastalıklarla yaşayan kişilerin ileride kendilerine tıbbi olarak nasıl davranılacağı konusunda hukuki bir talep. Buna tıbbi vasiyet adı da veriliyor. Neil, ALS tanısı aldıktan kısa bir süre sonra bu hukuki başvuruyu yapıyor. Neil'in isteği, eğer bir gün konuşma yeteneğini kaybederse kendisinin bir hospice merkezine yerleştirilmesi ve maske ile solunum desteği dışında bir tedavi uygulanmaması yönündedir.
Neil Platt, 2009 yılında, ALS teşhisinden 1 yıl sonra, 25 Şubat 2009 tarihinde, St. Michaels hospice merkezinde hayata veda etti. Ölümünden 2 gün önce blogunun 100. postasını göndermişti.
Filmin etkisinde kalmamak mümkün değil. Sonrasında aklımızda kalanlar ise, ailesel ALS nin ilk kez bir belgesele konu ediliyor olmasının yanısıra tıbbi vasiyet ve hospice kavramlarının ülkemizde de artık konuşulması gerektiğidir. Zamanında gerekli solunum ve beslenme desteğini kabul etmeyen ALS hastalarının ortalama yaşam süresi 14 ay olduğu anlaşılıyor. Oysa yaşamdan yana karar veren hastalar zamanında solunum ve beslenme desteği yanında iyi bir bakım verildiği takdirde uzun yıllar yaşatılabiliyor. Burada önemli olan konulardan biri de yaşamak isteyen ALS hastasının insanca ve onurlu bir yaşam sürdürmesi, makul bir yaşam kalitesine sahip olması için sosyal devlet tarafından ailecek desteklenmesi zorunludur.
Dr Alper Kaya
25 Haziran 2013
Not: Filmin Türkçe altyazı çevirisini yapan Tülin Ramyar dostumuza teşekkürler.
10 Haziran 2013 Pazartesi
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)