Elektrik faturası hastalarımızı çaresiz bırakıyor!

#ElektrikZammı hastalarımızı çaresiz bırakıyor! Türkiye'nin her yerinde ALS hastaları ve solunum cihazına bağlı hastalar elektrik faturaları nedeni ile çok güç durumda. Devletimizden sesimizi duymanızı bekliyoruz https://t.co/PSg3H312Tk @tcbestepe @drfahrettinkoca

— ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) March 12, 2022

Tilki uykusunda anneyi beklemek

https://www.aydinlik.com.tr/toplum/2017-ocak/tilki-uykusunda-anneyi-beklemek


30.1.2017 11:00
Bayram Yiğit, annesine ALS tanısı konulunca işi gücü bıraktı. Annesine tam 8 yıl baktı. Ne işi ne sigortası var ve hayatının en zor sorusuyla karşı karşıya: Askere mi gideyim, anneme bakmaya devam mı edeyim?

Bayram Yiğit, Türkiye’deki yaklaşık 10 bin ALS (Amiyotrofik lateral skleroz) hastasından biri olan Zeynep Yiğit’in en küçük oğlu. Bayram’ın hayatının seyri annesi 7/24 bakım gerektiren bu hastalığa yakaladıktan sonra tamamen değişti. 8 yıldır annesine tek başına bakıyor. Zeynep Yiğit, artık tamamen yatağa bağımlı ve sadece gözleriyle iletişim kurabiliyor. Bayram, kendisiyle aynı kaderi paylaşan ALS’lilerin yakınlarına soruyor: Annemi bırakıp askere gitmeli miyim?

SAĞLIKÇILAR BİLE YABANCI

Zeynep Yiğit’e Mart 2009’da İstanbul Tıp Fakültesi’nde ALS teşhisi konuldu. Sağlık görevlilerinin birçoğu için bile yabancı bir dünyaydı bu. Bayram eve geldi ve araştırdı. Annesi, ülkemizde Fenerbahçeli Futbolcu Sedat Balkanlı’nın, dünyada da ünlü bilim adamı Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinen hastalığa yakalanmıştı.

Sinir hücrelerinin ölümü, kas erimesi ve solunum yetmezliği nedeniyle felç ve ölüme neden olan bu hastalığın nedeni henüz bilinmiyordu tedavisi de yoktu. Annesi, hastalık ilerledikçe tek başına iş göremez, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz, yataktan dahi kalkamaz hale gelecek; nefes alma, konuşma, yutma yeteneklerini kaybedecek ve tamamen başkasına ve solunum cihazına bağımlı olarak yaşayacaktı. Zamanında tıbbi destek verilmeyen hastalara 3-5 yıl ömür biçiliyordu.

ANNESİNİN ELİ AYAĞI OLDU

Nitekim Zeynep Yiğit, Ekim 2009’da solunum sıkıntısı nedeniyle hastaneye yatırıldı. Üç ay yoğun bakımda kaldı. Nefes borusu ameliyatı (trakeostomi) yapılarak solunum cihazına bağlandı. Bayram, evli olan iki ağabeyinin huzurunu bozmak istemedi. İşi gücü bıraktı. Askerliği askıya aldı. Bayram’ın eli ayağı, her şeyi aynı zamanda annesinin oldu. Bütün ALS hastaları gibi 7/24 bakıma ihtiyacı olan annesine tam 8 yıl tek başına baktı. Gün geldi onunla birlikte hastanede yatıp kalktı. Ayda bir kanül değişimi için sağlık görevlileriyle birlikte annesini 4. kattan merdivenlerden indirip, çıkardı. Yemek yedirdi, tuvaletini, banyosunu yaptırdı. Annesinin canı sıkılmasın diye maç değil, onunla birlikte dizi izledi. İki yıl önce İstanbul’da ziyaret ettiği ALS MNH Derneği’nin Başkanı İsmail Gökçek’in eşi Adalet hanım onu cesaretlendirince, kanül değişimini de evde kendisi yapmaya başladı. Geceleri ‘tilki uykusu’na yattı. Her an yataktan fırlamaya hazır ve tetikte oldu. Çünkü solunum cihazının hortumu çıkarsa annesi nefessiz kalabilirdi.

Bayram 31 yaşında. İşi yok, sigortası yok. Devletten 930 lira bakıcı parası alıyor. Ama sigortalı olursa bu aylık kesilecek. Ayda 70 lira ödemek koşuluyla sadece sağlık hizmetinden faydalanabiliyor. Mart 2017’de tecili doluyor ve hayatının bekli de en zor sorusuyla karşı karşıya. Sosyal medyadan kendisiyle aynı kaderi paylayan ALS hastalarının yakınlarına soruyor: Mayıs ayında askerliğimi erteleyip annemin yanında mı kalayım, yoksa bir bakıcı tutup kendi hayatımı kurma yoluna mı gideyim?

ARTIK ÇOK YORULDUM!

Songül Badıllı’nın eşi 5 yıldır ALS hastası. Oğlu, üniversiteyi kazandıktan sonra bir yıl okula gidememiş. Eşine tek başına bakıyor. Eşinin şu anda sadece iki parmağı çalışıyor.Yatalak, konuşamıyor. Eşinin emekli maaşı 1400 lira. Badıllı buna ek olarak 915 lira bakım parası alıyor. Hastalıktan sonra evlerinden birini satmışlar, diğeri icralık. Şu an kirada oturuyorlar. Eşi hastalandıktan sonra işlerini yürütemediği için 350 milyar borçları var. Üniversite öğrencisi oğlu aldığı 400 liralık kredi ile idare etmeye çalışıyor. Songül hanım, bir yandan hasta bakarken bir yandan da evde çorap örerek aile bütçesine katkıda bulunmaya çalışıyor. “Bel fıtığım arttı. Çarşafını komşuların yardımıyla değiştiriyorum. Sabah 6’ya kadar başında bekliyorum. Gecem gündüzüm yok. Borçlular kapıma dayanıyor. Çocuğum para istediğinde ona ne diyeceğimi bilemiyorum. 24 saat bir evin içindeyim. Hiçbir sosyal hayatım yok. Artık çok yoruldum” diyor.

HUZUREVLERİ KABUL ETMİYOR

Türkiye’de ALS hastalarının bakımı tamamen aile bireyleri tarafından yapılıyor. Bakacak yakını olmayan ALS hastaları sahipsiz. 24 saat bakım gerektiren bir hastalık olduğundan huzurevleri de bu hastaları kabul etmiyor. Engelli çocuklarına bakan anneler için sigorta primi ödenmesi ve erken emeklilikle ilgili gündeme gelen uygulama, ALS’li ebeveynlerine 24 saat bakan çocuklar ve yakınları için de geçerli olmak üzere kanunlaştırmalıdır. Bazı hasta yakınları evde bakım parası alıyor. Ancak evde bakım ücreti alabilmek için ailenin toplam gelirinden kişi başına düşen miktarın asgari ücretin üçte ikisini geçmemesi gerekiyor. Örneğin bir çocuklu memur emeklisi bu haktan yararlanmıyor.

TIBBİ CİHAZ DESTEĞİ SAĞLANMALI

Sosyal Güvenlik Kurumu mevzuatı ALS hastalarının yaşam kalitesini artırıcı medikal malzeme ücretlerinin ödenmesi konusunda yetersiz. Hastalığın gidişatı sırasında oluşacak komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlandırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye gibi gereçler SGK kapsamı dışında. Solunum cihazı (Ventilatör) ALS hastaları için yaşamsal. Hastalara SGK deposundan kullanılmış, bakımı, hijyenik temizliği, garantisi belli olmayan ikinci el solunum cihazı verilmesi de büyük bir sorun.

48. Ulusal Nöroloji Kongresi - Antalya

Antalya - Antalya'nın Serik ilçesine bağlık Belek beldesindeki Maritim Pine Beach Otel'de düzenlenen 48. Ulusal Nöroloji Kongresi kapsamında, Türk Nöroloji Derneği yönetim kurulu üyeleri ile hasta derneklerinin temsilcileri ortak basın toplantısı düzenledi.

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan, toplantıda yaptığı konuşmada, nörolojik hastalıkların kişilerin hayatını uzun süreli etkilediğini, bu hastaların yaşadığı sorunların çözümünde toplumun her kesimine görev düştüğünü söyledi.

Hastaların yaşam haklarına saygı göstererek yaşamlarını kolaylaştırmak gerektiğini belirten Ersin Tan, nöroloji kaynaklı kronik hastalıkların rehabilitasyonu için merkezler kurulmasının önemine işaret etti. Özürlü hastaların var olan haklarını almalarında yaşanan bazı sıkıntılar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Tan, hastanelerde kişinin özürlülük durumuna ilişkin 7-8 kişiden oluşan uzman hekimlerin verdiği raporun zaman zaman SGK tarafından reddedildiğinin altını çizdi. Tan, ''Bir başka deyişle hekimin verdiğini bürokrasi engelleyebiliyor. Hastalarımızın özürlülük haklarına saygı gösterilmesi lazım'' diye konuştu.

Prof. Dr. Ersin Tan, ALS hastalarının solunumda sıkıntı yaşadıklarını ve bazı cihazlar kullanmaları gerektiğini belirterek, şöyle konuştu:

''Rapor yazıyoruz, (Cihaza ihtiyacı var) diye. (Henüz özürlülük derecesi tutmamıştır) diye reddediyorlar. Bu hastalık başladığı zaman ilerleyecek. İki kere iki dört. Bazı hastalıklar vardır ki belirti verince bunun nereye gideceği bellidir, ancak bunu anlatmakta güçlük çekiyoruz. Belki anlatıyoruz ama inandırmakta güçlük çekiyoruz.''

Son dönemde fiyatı 400-500 lirayı bulan ve ilaç adı altında pazarlanan bazı otlarla hastaların istismar edildiğini kaydeden Prof. Dr. Tan, ''Şarlatanlara karşı mücadele etmek lazım'' dedi.

Nörolojik hastalıklarda akraba evliliğinin olumsuz etkisine de değinen Tan, sözlerini şöyle sürdürdü:

''Akraba evlilikleri bu ülkenin yüz karasıdır. Akraba evliliği olduğu takdirde kalıtsal hastalıkların görülme oranı çok yüksektir. Maalesef Türkiye'deki akraba evlilikleri dünyada ilk 3-4 içindedir. Akraba evliliği olduğu zaman maalesef hastalıklı çocuk olma oranı yükselecektir. Bilime inanmayan bir ülkedeyiz. Hastaların pozitif bilime inanması lazım. Ülkemizde akraba evliliklerinin önüne geçilmesi lazım.''

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, ALS hastalığının yüzbinde 1-2 oranında görüldüğünü, kas güçsüzlükleriyle kendini göstermeye başlayan hastalık yüzünden hastaların 3-5 yıl içinde kaybedildiğini söyledi. Bugün hastalığı tedavi edecek bir yöntemin henüz bulunmadığına işaret eden Kaya, böyle bir durumda hastaların başlangıçta yürüme olmak üzere konuşma, yutma fonksiyonlarını kaybettiklerini ve yatağa bağımlı yaşadıklarını kaydetti.

ALS hastalarını, ''Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücutlarına hapsolmuş'' diye tanımlayan Kaya, ALS hastalarının sorunlarının anlaşılması ve bu sorunları çözmeye yardımcı olmanın önemini vurguladı. Bu hastalığa yönelik bazı alternatif tedavi yöntemleri geliştirildiğine dair asılsız haberlere yer verildiğine dikkati çeken Kaya, ''Asılsız tedavilerin, ilaç tedavilerinin, aslı olmayan tedavilerin halkın aklını karıştırmasına engel olmaya çalışıyoruz'' dedi.

Alper Kaya, kas hastalıkları olan kişilerin konuşma güçlükleri nedeniyle acil servislerde sorunlarını anlatamadıklarını, ayrıca acil servislerde görev yapan personelin de nörolojik hastalıklara karşı nasıl müdahale edileceğini bilmediğini ifade etti. Sık sık yaşanan elektrik kesintilerinin solunum cihazına bağlı hastaların hayatını riske attığına dikkati çeken Kaya, hastaların sosyolojik, psikolojik ve fizyolojik desteğe ihtiyaçları olduğunu bildirdi.

''Uydurma yöntemlerin reklamı yapılıyor''

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Türkiye Cumhuriyeti'nin, Büyük Önder Mustafa Kemal Atatürk'ün amaçladığı bilim toplumu olmayı başaramadığını savundu. Toplumun halen bilim dışı yöntemlerle aldatılabildiğine işaret eden Özdemir, medyada bazı ''bilim dışı uydurma yöntemlerin'' reklamının yapılabildiğine değindi.

Prof. Dr. Özdemir, Türkiye'de 100 bin kas hastası olduğunun tahmin edildiğini, hastalıkları nedeniyle özürlü durumuna düşen vatandaşların kamu hizmetlerine ulaşımının kolaylaştırılması gerektiğini kaydetti. Özdemir, hükümetin 2005 yılında imzalanan bir uluslararası anlaşmanın ardından 7 yıl içinde kamu araç ve binalarını özürlüler için ulaşılabilir hale getirmeyi hedeflediğini, ancak bunda başarılı sonuca henüz ulaşılamadığını söyledi.

Toplantıya katılan kas hastası Kemal Koçak, kas hastalarının teşhis döneminde genetik merkezler ve uzan sayısının yetersiz olduğunu, tanı ve teşhis sürecinde ciddi sıkıntı yaşandığını kaydetti. Özürlü birey sayısını azaltmak için öncelikle kadın doğum uzmanlarının bilgilendirilmesinin önemine işaret eden Koçak, kalıtsal hastalığı bulunan aile bireylerinin bilgilendirilmesindeki çalışmaların da kısıtlı olduğunu söyledi.

Koçak, kas hastalıklarında teşhis sonrasındaki takibin kısıtlı olduğunu, hastaların kamu kurum ve kuruluşlarına erişiminde de hala sıkıntı yaşandığını anlattı.

''Alzheimer unutkanlıktan ibaret değil''

Türkiye Alzheimer Derneği Ankara Şubesi Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalığını tamamen durduracak bir yöntemin halen geliştirilmediğini, ancak mevcut semptomlara yardımcı olacak ilaç ve davranışsal yaklaşımlarla hastalara yardımcı olmaya çalıştıklarını anlattı.

Alzheimer hastalarının istismarına karşı daha dikkatli olmak gerektiğine değinen Topçuoğlu, ''Alzheimer hastalarına mucize gibi ilaç'' şeklinde yapılan alternatif yöntemlerin hiçbir yararı olmadığını bildirdi.

Ankara Şubesi Başkan Yardımcısı Dilek Ürgüray, Alzheimer hastalığının unutkanlıktan ibaret olmadığını vurguladı. Bu hastaların yakınlarına çeşitli destekler verilmesi gerektiğini belirten Ürgüray, ayrıca toplumun da alzheimer hastalığı konusunda bilgi sahibi olmasının önemine işaret etti. Yaşlanan kişilerin davranış ve hafızalarındaki değişiklikler, tekrar tekrar aynı sormaları sormalarının alzheimer şüphesini doğurduğunu belirten Ürgüray, bu hastalara yönelik gündüz ve sürekli bakım evleri kurulması gerektiğini bildirdi.

''MS hastalarının sorunu yanlış etiketlenme''

Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Aslı Tuncer, MS hastalığının çoğunlukla genç erişkinlerde, daha çok beyin ve omur ilikteki hasar nedeniyle ortaya çıktığını kaydetti. Bu bireylerin hayatlarının en yoğun ve en aktif dönemlerindeyken bu durumla karşılaştıklarını belirten Tuncer, bunun da hem aileye hem de topluma yıkım getirdiğini vurguladı.

MS hastalarının en çok ''yanlış etiketlenme'' sorunu yaşadıklarını belirten Tuncer, şöyle konuştu:

''Hastalık özellikle genç bireylerin hayatlarında iş bulma, iş bulabilirlerse de haksız yere işten çıkarılma sorununu getiriyor. Doğru bilgi ışığında hastalığın tanıtılmasında medyanın desteğini istiyoruz. Bu hastaların evde bakımları önemli. Evde bakım açısından, yıkanmasından, çevrilmesinden, yürütülmesinden, günlük aktivasyonlarına kadar aslında aile bireylerinin iyi eğitilmesi gerekiyor. Bu eğitim için de hekime zaman verilmesi gerekiyor. Aile hekimleri olması gerekiyor. Yanlış yönlendirilen tedaviler bizim hastalığımız için de önemli. Sülükten yosun tedavisine kadar yanlış uygulamalar oluyor. Bunlar açısından da Sağlık Bakanlığı'nın yüksek denetimi olması gerektiğini düşünüyoruz.''

Türkiye MS Derneği'nden Nazire Yıldırım da, MS polikliniklerinin sayısının artırılmasını istedi. Toplumun bu hastalığı iyi tanımadığını, denge problemleri nedeniyle de MS'li bireylere, ''sarhoş muamelesi yapabildiğini'' anlatan Yıldırım, ''Sabahtan iyi olabiliyor, öğleden sonra sıkıntısı olabiliyor. Bu da işten kaytarma olarak algılanabiliyor ve işlerine son verilebiliyor'' diye konuştu.

Türkiye MS Derneği İstanbul Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Kürşad Korkut, engelli bireylere nasıl davranılması gerektiği ve nelere ihtiyaçlarının olduğunun halka iyi anlatılmasının önemine değindi. 

19 Kasım 2012

Kaynak