Dalgıç ve Kelebek

 

TRT2, 21:30 Yabancı Sinema: Kelebek Ve Dalgıç ( The Diving Bell And The Butterfly)

Dalgıç ve Kelebek, Amerikalı yapımcı Julian Schnabel tarafından çekilen, 23 Mayıs 2007'de gösterime başlayan Fransız filmi. 2007 Cannes Film Festivali'nde mizansen ödülü kazandı.

Film, Elle dergisi editörü Jean-Dominique Bauby'nin (okunuşu: Jan Dominik Bobi) gerçek hayat hikâyesinden alınmıştır. Bauby kendine geldiğinde, hiçbir uzvunu kıpırdatamadığını fark eder. Locked-in adı verilen felç hastalığına tutulmuştur. Konuşamamakta, yardım olmadan nefes alamamaktadır. Kıpırdatabildiği tek organı, sol göz kapağıdır. Bu sayede basit sorulara evet-hayır karşılıkları verebilir. Bu, dış dünyayla tek bağlantısıdır.

Filmin adı, Bauby'nin kendi bedeninde hapsolmasını ve özgürlük çabasını simgelemektedir. Söz konusu dalgıç, sünger avcılarının kullandığına benzer eski tip, metal bir dalgıç elbisesi giymektedir. Bauby, rüyalarında kendisini, bedenini simgeleyen bu elbisenin içinde görmektedir. Hareket edememekte, elbise ile birlikte derinliklere batmaktadır. Bağırır, çırpınır, ancak kimse sesini duyamaz. Kelebek ise özgürlüğün, bedeni durmuş bir insanın içinde yaşamaya devam eden insanlığın simgesidir. Kitabı yazmak için göz kırpması, kelebeğin uçmak için kanatlarını çırpmasına benzemektedir.

Locked-in sendromu (İngilizce locked-in syndrome), bir insanın bilinci yerinde olmasına rağmen bedenen neredeyse tamamen felç halinde olması ve böylece kendini dil veya hareketlerle ifâde edememesi durumuna denir.

Dışarıyla iletişim imkânları, bu durumda olan bir hasta için genelde sağlam kalmış olan gözün hareketidir. Bu imkân da kalmamış olması durumunda son çâre, bir beyin-bilgisayar arayüzüdür. Hastalarda işitme duyusu genelde hastalık öncesine göre değişmemiştir. „Evet“-„Hayır“ soruları yanında „ve“-„veya“ sorularını her hasta bir göz hareketiyle cevaplayabilmektedir.

Locked-in (kilitlenme) sendromlu hasta bakım sorunları

Bu makale, genellikle kilitlenme sendroma (Locked-in sendrom) yol açan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalarda uzmanlaşmış bir Japon deneyimli bakıcı ile yapılan bir görüşmeye dayanmaktadır. Ventilatörlü ALS hastaları için profesyonel bakım verenler, bakım sırasında iki  önemli durumla karşılaşırlar. İlk olarak, yedi saatlik bir süre boyunca hastayı sürekli olarak izlemelidirler. Ventilatördeki tek bir sorunun ölümcül sonuçları olabileceğinden, ventilatörlü bir ALS hastasının bakımı (hastalar fiziksel olarak hemşire çağrı butonunu ve konuşamaz) uzun süreli konsantrasyon gerektirir. İkincisi, bir vantilatörle yaşayan  bir hastanın  gereksinimlerini anlamaya çalışmak bazen çok zaman gerektirir. Bu tür iletişimin gerektirdiği büyük çabalara ek olarak, bakıcılar  hastanın ne demek istediği hayal ederek tahmin etmek durumunda kalmaktadır.
Alfabedeki harfler bazen hastanın gerçekten ne söylemek istediğini anlamak için yeterli değildir. Bununla birlikte, bu hayali kapasite, hastanın hala konuşup hareket edebildiği zamandan başlayan uzun bir ilişkiye dayanmaktadır. Bu makalede, bir hasta  tamamen Locked-in sendromundayken bile, bakım veren kişinin hastanın isteklerini yerine getirmeye devam edebilmesinin mümkün olabildiği anlatılıyor.

Kaynak 

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarıyla iletişim ve güncel teknolojiler

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı ilerleyici, tedavisi olmayan, nörodejeneratif bir hastalıktır. Kortikal ve spinal motor nöronların dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü oluşur. Ortalama başlangıç 55 yaş civarı, prevalansı 3-8/100.000, insidansı ise 1-2/100.000 civarındadır. Solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle ortalama yaşam süresi 3-5 yıl civarındadır. Artan kas güçsüzlüğü nedeniyle hastaların yaşam boyu bakıma ihtiyaçları vardır. Hastaların bilişsel yetenekleri, otonom sistem ve ekstraoküler kaslar sağlam kalmaktadır. Gerekli tıbbi destek ve iyi bir bakım verilen hastalar 10 yıldan fazla yaşatılabilirler. ALS hastalarının önemli sorunlarından birisi de afazi ve istemli hareket kaybına bağlı olarak ortaya çıkan iletişim güçlüğüdür. Günümüzde yardımcı teknoloji ürünleri (AAC) ile ALS hastalarının iletişim sorunu çözülebilir. Bu derlemede ALS’de önerilen yardımcı iletişim tekniklerinden söz edilmektedir.
http://turkishfamilyphysician.com/makaleler/derleme/amiyotrofik-lateral-skleroz-als-hastalariyla-iletisim-guncel-teknolojiler/

Beyin implantı ile iletişim

Hollanda'da Utrecht Üniversitesinde ilk kez yapılan uygulamada 58 yaşında bir ALS hastasının beynine 2 adet elektrot yerleştirildi. Beynine ameliyatla 2 ayrı bölgesine elektrot yerleştirilen hasta, kKablosuz bağlantı ile bilgisayarda iletişim amaçlı bir yazılıma komut gönderme ve yavaş da olsa iletişim sağlamayı başardı.
2008 yılından beri ALS ile yaşayan hasta, halihazırda göz bilgisayarı ile iletişim kurabiliyor. Ancak ALS hastalarının 1/3 kadarında ALS hastalığının ileri döneminde göz hareketleri de kaybedilebiliyor. Locked-in sendromlu hastalarda Bci (brain computer interface)  teknolojileri iletişim çözümleri sunuyor.

Çalışmanın tamamını aşağıdaki bağlantıda bulabilirsiniz.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1608085?query=featured_home&#t=article