Sevgili Dostlarım,
Dokuz Eylül Tıp mezunu, Çukurova Göz ihtisaslı emekli Göz Hastalıkları uzmanıyım. ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) Hastalığı ile yaşıyorum. Solunum cihazına bağlıyım, teknolojik çözümlerle ve eşimin, kızımın ve meslektaşlarımın desteği ile 30 yıldır mücadele ediyorum. Minnettarım. Bir misyonu üstlendim: "ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye."
20 yıllık bir derneğin , ALS-MNH Derneğinin başkanıyım.
ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen, 40-60 yaşlarında her iki cinste de görülebilen, tedavisi olmayan, 3-5 yıl sağkalımı olan ölümcül bir hastalık. ALS hastalığı Yüzbinde iki-üç insidansı ile nadir hastalıklar arasındadır.
Ancak başedilmesi mümkün. Makul yaşam kalitesi, evde bakım, solunum, beslenme desteği ile uzun yıllar yaşayabiliriz. Mental yeteneklerimiz sağlamdır. Herşeyin farkında fakat başkasının yardımına gereksinim duyarız.
Ailelerin ve bakım verenlerin de sosyal, psikolojik ve ekonomik desteklenmesini önemsiyoruz.
Ülkemizde 8-10 bin hasta ve hastasına bakan aile olduğu tahmin edilmektedir.
Solunum cihazına bağlı hastalarımız için elektrik kesintisi en büyük tehlikedir. JENERATÖR vazgeçilmezdir. Sgk kapsamında değildir. ALS-MNH Derneği, Sgk kapsamında olmayan ve/fakat yaşam kalitesini yükseltecek cihaz ve malzemeleri ücretsiz temin etmektedir. Bağışçılarımıza gönülden teşekkür ederim.
ALS MNH Derneği için iyilik peşinde koşuyorum!
Çünkü yaşanan olumsuzluklardan şikayetçi olmak yerine, elimden geldiğince sorunu çözmeye çalışanları desteklemeyi, adımlarımla tanıdıklarımı harekete geçirmeyi tercih ediyorum. Biliyorum ki bir konudaki farkındalık arttıkça, çözüm de o kadar kolaylaşacak.
İşte bu nedenle, 5 Kasım 2023 günü İstanbul M-2023-ALS/MNH Derneği-StopALS projesi için İyilik Peşinde Koşarak, adımlarıma anlam katacağım. Koşumu desteklersen beni çok mutlu edersin.
1 ALS Hastasının jeneratör bedeli 10.000 TL'dir.
Bağış yapmak çok kolay.
Kampanya için hazırladığım sayfamda şu anda kaç kişinin beni desteklediğini, hedefime ne kadar yaklaştığımı görebilir ve istersen sen de bağış yapabilirsin.
http://ipk.adimadim.org/kampanya/CC102242
Sevgiler,
Dr. Alper Kaya
Not: Kendi kampanyanı açmak istersen aşağıda adresten bilgi bulabilirsin.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=80260
Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.
12.05.2023 tarihli Cumhurbaşkanlığı kararı ile "İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar" arasındadır.
ALS-MNH Derneği İzmir Şubemiz, 10 Mart 2015 tarihinde, Antalya Şubemiz 14 Şubat 2019 yılında kurulmuştur.
