Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

26 Haziran 2016 Pazar

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ
22-25 HAZİRAN TARİHLERİ ARASINDA İSTANBUL’DA GERÇEKLEŞTİRİLDİ

Kongre; Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu, Evde Bakım Derneği, Amerikan Hastanesi ve Koç Üniversitesi Hastanesi işbirliği ile gerçekleşecekti.

Biliyoruz ki; sağlık ve teknolojideki gelişmeler sonucunda artık insanlar daha uzun yaşamaktadırlar. Dolayısıyla; evde bakım/sağlık, ihtiyaç sahibi bireylerin kendi evlerinde ve toplumda bağımsız ve aktif bir şekilde yaşamlarını sürdürmelerine olanak sağladığından çok önemli ve temel insan hakkı.
2. Uluslararası Evde Bakım Kongresinde; evde bakım/sağlık ile ilgili deneyimler paylaşıldı ve bu alandaki olanakların uluslararası platformda tartışılmasına ve ilgili kurumlar arasında diyalog kurulmasına fırsat yarattı. Ayrıca; evde bakım / sağlık alanındaki araştırmaların sonuçları hakkında bilgi alış verişinde bulunması için de ortam yaratılmış oldu.

Evde Bakım Derneğimizin iki yıldır Sabancı Vakfının desteği, ALS-MNH Derneği işbirliği ile yürüttüğümüz “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesinin çıktılarını kongredeki “ALS ile YAŞAMAK “ oturumunda paylaşma fırsatı bulduk. Oturum başkanlığını dernek başkanımız Aynur Dik ve Teppo Kröger’ in yaptığı oturumda proje destekçilerimizden; Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, Dr. Alper Kaya, dernek başkan yardımcımız Ferhat Şayeşte ve Yard. Doç. Zeliha Tülek proje sürecini ve sonuçlarını paylaştılar.

Kongreye çok sayıda yabancı konuşmacı katıldı ve ülke deneyimlerini paylaştı. Ülkemizden de çok sayıda akademisyen, hemşire, doktor, fizyoterapist, sosyal çalışmacı ve diğer ekip üyeleri katıldılar, deneyimlerini ve araştırma sonuçlarını aktardılar. İnanıyoruz ki ;tartışılan ve paylaşılan konuların evde bakım /sağlık alanında modellerin oluşturulmasına ve sürdürülmesine önemli katkılar sağlayacaktır.

Evde Bakım Derneği olarak kongrenin paydaşı olmaktan ve katkı sağlamaktan büyük mutluluk duyduk. Bu olanağı bize veren Prof. Dr. Zuhal Bahar’a ve çalışma ekibine çok teşekkür ederiz. İşbirliğimizin bundan böyle de artarak devam edeceğine inanıyoruz.

Kongre konuları;
- Evde bakım hizmetlerinin önemi
- Farklı ülkelerdeki evde bakım hizmeti modelleri
- Kanıta dayalı evde bakım hizmetleri
- Evde bakım hizmetinin maliyeti ve çıktıları
- Evde bakım hizmetlerinde etik
- Evde bakım hizmetlerinde iletişim
- Yaşam sonu bakım
- Farklı ülkelerde evde bakım merkezlerinde hemşirelik deneyimlerinin paylaşılması
- Evde bakım hizmetlerinin yönetimi
- Yaşlılara yönelik yenilikçi politika ve program yaklaşımları
- Evde bakımda yasal, etik ve politik konular
- Kısıtlı kaynaklarla artan talebi karşılamak için yol ve modellerin fonlanması
- Sağlık ve sosyal bakım modellerinin entegrasyonu
- Evde bakım hizmetlerinde yeni teknolojik gelişmeler
- Evde bakımda kalite ve hasta güvenliği
- Evde bakımda mesleki tehlikeler
- Evde bakımda kalite değerlendirme ve geliştirme

Evde bakım ve sağlık alanındaki gelişmeler devam ediyor. Bu hizmetin ülkemizde de artarak devam edeceğini öngörüyoruz. Bu gerçekten yola çıkarak 2017 yılında tüm paydaşların katılacağı, deneyim ve bilgilerini paylaşacağı Ulusal Evde Bakım Kongresini gerçekleştirmeyi amaçlıyoruz. Önerileriniz ve katkılarının bizim için çok değerli.

Evde Bakım Derneği

25 Haziran 2016 Cumartesi

ALS hastalarına destek için güçler birleşti

Perakende markaları, iş, sanat ve spor dünyasından pek çok isim, ALS hastalarına destek için güçlerini birleştirdi.

21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, ALS hastalığına dikkat çekmek amacıyla Türkiye ALS/MNH Derneği, Liv Hospital ve Zihni Şirketler Grubu işbirliği ile basın toplantısı gerçekleştirildi. İş dünyası, sanat ve spor dünyası ve cemiyet hayatından birçok ünlü sima ALS hastalığına destek olmak için bir araya geldi. ALS/MNH Derneği kurucu Başkanı, ALS hastası Trabzonspor’un eski futbolcularından İsmail Gökçek ile derneğin başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya da hastalıkla ilgili yaşadıkları sıkıntıları ve tedavi süreçlerini ve “Betigül Güneri anısına” hayata geçirilen, izmir ve İstanbul’da 100 ALS hastasının evde ziyaret, eğitim ve takibinin detayları aktardı.

Toplantıda Liv Hospital Grup Koordinatörü Meri İstiroti ve 2 yıl önce ALS hastalığı yüzünden eşini kaybeden Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri açılış konuşması yaptı. Ayrıca yönetmenliğini Orhan Tekeoğlu’nun yaptığı ve ünlü yüzlerin de destek olduğu ALS hastalarının yaşamlarına dikkat çeken sosyal sorumluluk videosu gösterildi.
Perakende markaları ALS hastaları için kolları sıvadı

Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) için perakende sektörünün önde gelen Kiğılı, Reis, Twigy, Mudo, Desa, Derimod, Silk and Cashmere, Miramor, Penti, So Chic, Tekzen gibi önemli markaları ve TGSD (Türkiye Giyim Sanayicileri Derneği) 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısı ile ALS MNH Derneği ve hastaları için desteklerini esirgemediler. Hastaların yaşam standardını yükseltmek için bağışta bulunan markalar ile birlikte Kiğılı, Mudo, Desa markaları mağazalarında ve online satış sitelerinde her satıştan 1 TL’yi ALS Derneği için bağışlayarak hastalığa farkındalık da yarattılar. Toplanılacak bağışlarla, ALS hastaları için büyük önem taşıyan özel yataklar ve göz hareketi ile çalışan, hastanın dış dünya ile tek bağlantı kurma yolu olan, özel bilgisayarlar alınacak.

Türkiye, ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkanlı’nın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi gelmiştir. 17 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmeden, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla ALS derneğini kurmuştur ve şuan derneğin başkanlığını yapmaya devam etmektedir. ALS Derneği, ALS-MNH “ Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı”nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplanacak hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Geçen senelerde gerçekleşen “ Ice Bucket Challenge “ yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ALS hastalığı, Türkiye’de bilinirlik sağladı. Kampanya birçok ALS hastası aileye umut ışığı oldu.

ALS MNH hastalığı nedir?

ALS Hastalığı güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

ALS toplumda yüz binde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalık. Hastaların duyu organları ve bilimsel yetenekleri sağlam kalırken, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeni ile hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç olur ve ortalama 3-5 yıl içinde solunun ve yutma güçlüğü nedeniyle yaşamını kaybedebilir. Uzmanlar ALS hastalarının iyi bir tıbbi bakın ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylüyor.

ALS MNH Derneği İletişim
7-8. Kısım Villalar karşısı, Afet Yönetim Merkezi Arkası
34158 Ataköy – İstanbul
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr Web: www.als.org.tr

ALS MNH Derneği Bağış Hesapları

ZiraatBankası Atrium Şubesi – İstanbul
Alıcı Adı: ALS – MNH Derneği
Şube No: 1672 Hesap No: 11364083-5001
(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001

(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004
PTT Posta Çeki Hesabı: 5400876


ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Şube No: 3408 Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055


SMS BAĞIŞ
ALSBAGIS yazıp 2576’ya SMS gönderebilirsiniz. (Tüm GSM operatörlerinden 1 SMS = 5 TL
Kaynak: http://www.avmdergi.com/als-hastalarina-destek-icin-gucler-birlesti/

21 Haziran Dünya ALS Günü Farkındalık Videosu

ALS 3 DK from Nurdan Tekeoglu on Vimeo.

15 Haziran 2016 Çarşamba

Ustalardan Kelepir Fotoğraflar Fotoğraf Sergisi Adana

Ustalardan Kelepir Fotoğraflar Fotoğraf Sergisi  Müzayede Akşam yemeği
18 Haziran Cumartesi Saat 19:00
Fotografya - Fotograf Ve Sinema Sanati Dernegi
Adana

Ali Var, 1982 yılında Akhisar’da doğdu. İlk ve orta eğitimini İzmir’de tamamladıktan sonra, askerlik hizmetini yerine getirdi. 1999 yılında İzmir’de matbaa ve reklam sektöründe çalışmaya başladı.

2007 yılında, 25 yaşındayken ALS teşhisi aldı ve üç yıl yaşam süresi öngörüldü.

2009 yılında kendi projesi olan bir afiş çalışmasıyla ALS konusunda farkındalık yaratmayı hedefledi. Bu çerçevede tesadüfen tanıştığı Tahir Ün’ün teknik desteği ile projesini gerçekleştirdi.

2010 yılında ayak başparmağı ile çektiği aile öz-portresiyle ALS hastalarının katılımıyla açılan karma sergiye katılarak fiziksel engel tanımadığını kanıtladı. Aynı yıl, kendisine fotoğraf çekmenin fiziksel bir eylem olmaktan çok daha fazlası olduğunu söyleyen Tahir Ün ile birlikte fotoğraf çalışmalarına başladı. “1+40 Ali” projesini oluşturma fikri de bu yıl doğdu.

2012 yılında ALS Hastalığıyla ilgili ödüllü “3 Harf” belgeselinde yönetmen Suha Arın ile çalıştı.

2014 yılında “1+40 Ali” projesi tamamlandı. Bu çerçevede kataloğu da basılan çalışma için kendisinin de katılımıyla alttaki etkinlikler gerçekleştirildi.

2014 Sergi, Galeri Diogenes, İzmir.
2014 Sergi, Fotoğraf Çalıştayı, Old Town Tanneries, Kuşadası.
2015 Sergi ve söyleşi, Kent Konseyi Engelli Meclisi, Büyük Salon, Gölet, Akhisar
2016 Gösteri ve Söyleşi, Anadolu Yakası Fotoğraf Sanatı Derneği, İstanbul.
2016 Sergi, Fotoğraf Vakfı Sanat Galerisi, Beyoğlu, İstanbul.
2016 Sergi (engelliler için özel), ALS-MNH Derneği, Bakırköy, İstanbul.
2015 yılında kişisel sergi açmak üzere yeni projesine başlayan Ali Var, şiir ve kısa oyunlar (skeç) yazmaktadır. Yazdığı ve sahneye koyarak yönettiği oyunlar çeşitli toplantılarda ALS hasta yakınları tarafından oynanmaktadır.

14 Haziran 2016 Salı

ALS hastalığında 1 adım önde olmak

ALS hastalığı herkeste aynı şekilde gitmese de ilerleyici bir hastalıktır. Zamanında gerekli yaşamsal destek verilirse ALS hastaları uzun süre yaşayabiliyorlar. Sorunlar ortaya çıkmadan önce hazırlıklı olmak, ilerleyici bir hastalıkta en önemli konudur.

Genellikle ALS hastalığında gidiş şöyle oluyor:
1- kilo kaybı, kas güçsüzlüğü, düşme vs, depresyon
2- Yutma güçlüğü, soluk borusuna gıda, sıvı kaçması
3- Diyafram tutulumu, co2 yüksekligi, o2 azalması, yetersiz öksürük, Uyku problemi, gündüz uyuklama
4- enfeksiyon! > Acil Servis > hastaneye yatış
5- Bağışıklık sisteminin zayıflaması
6- Komplikasyonlar, beklenmeyen tıbbi sorunlar

Çözüm:  
1 adım önde olmak, 1 numaralı maddede peg, 2-3 numaralı maddede trakeostomi

Not:
ALS hastalarında Tiroid hastalığı da bir arada olabilir. Tiroid testi yaptırmak gerekiyor
Bazı kanser türleri, ALS benzeri belirtiler verebilir. (Paraneoplastik sendrom)

12 Haziran 2016 Pazar

Can gluten sensitivity mimic amyotrophic lateral sclerosis?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25867286
Yukarıdaki makalede ALS ve Gluten intoleransı arasında olabilecek bağlantıdan sözediliyor.
ALSUNTANGLED bu konuyu incelemiş.

ALSUNTANGLED raporu:
Teorik olarak, gluten kaynaklı otoimmünite ALS yi tetikleyebilir. Ancak, bu bağlantıyı destekleyen veriler zayıftır. Ileri çalışmalara her iki durumda olan hastalarda ALS ve glutensiz diyet programı arasındaki ilişkiyi doğrulamak için ihtiyaç vardır. Glutensiz  diyet  makul ve güvenli olmasına rağmen, karmaşık bir iştir ve standart bir diyetten pahalıdır.  Demir eksikliği anemisi, ya da  Gluten intoleransı ile ilişkili antikorlar ve  anormal beyin MR olan ALS  tanılı hastalarda bu açıdan değerlendirmek  mantıklı olacaktır.  Yüksek antikorları olanlar bir gastroenterologa sevk edilebilir ve bunun gluten intoleransı  ile tutarlı olup olmadığın araştırmak daha sonra diyetisyen rehberliğinde ve gözetiminde  glutensiz diyet denenebilir.
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/21678421.2015.1096496

5 Haziran 2016 Pazar

ALS Hastaları İzmir’de Bahar Pikniğinde Buluştu


ALS İzmir grubunun 2010 yılında bir gurup gönüllünün başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmalarının 7. si 5 Haziran Pazar günü Buca Kaynaklar'da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir şubesinin organize ettiği Bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi. Her yıl bahar aylarında yapılan geleneksel toplantıda, ALS ile zor koşullarda yaşayan hastalar ve yakınlarının evden dışarı çıkabilmeleri için fırsat yaratılıyor. Ambulans ve gönüllüler tarafından organize edilen transfer hizmeti ile piknik alanına getirilen hastalar için moral ve sosyalleşme ortamı sağlanmış oluyor.

Bu sene ALS hastaları toplantısına katılım oldukça yoğun olduğu görüldü. Yaklaşık 150 kişinin katıldığı toplantıda Buca Belediyesi servis ve yemek desteği verdi.

Bahar Pikniğinde İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğunun 50 fotoğraftan oluşan bir koleksiyonu ALS hastaları yararına ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlandı. İZDOF fotoğrafları müthiş ilgi gördü. Tüm bu projenin öneri sahibi ve aynı zamanda bir ALS yakını olan Levent Yıldız ve fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, fotoğraflar hakkında bilgi verdi. Fotoğraflar; ALS-MNH Derneği İzmir şubesinden bağış karşılığı alınabilecek.

Toplantıda geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, kaptanlık kütüğüne plaket çakma gibi etkinlikler yapıldı. ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya ve Hakan Sepici konuşma yaptı. Dr. Alper Kaya, ALS hastalığının pek çok çeşidi olduğunu, herkeste farklı gidiş gösterdiğini ve ALS hastalığı ile mücadele edebilmek için daima bir adım önde ve ihtimallere hazırlıklı olmak gerektiğini söyledi. ALS hastalarının hareket yeteneğini giderek kaybetse de yardımcı teknoloji ürünleri ile aktif olarak hayata katılabileceklerini, üretebildiklerini anlattı. Dr. Alper Kaya Emekli göz hastalıkları uzmanıdır ve 26 yıldır ALS ile yaşamaktadır.

ALS hastalığı hakkında

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.

Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya, ALS hastasıdır.

Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır. Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.

Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. İzmir’de 200 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Dünyada 420.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron) hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastaların pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS-MNH Derneği Hakkında

ALS-MNH Derneği 2001 yılından beri Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS derneği, Türkiye’de tahminen 8.000-10.000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları, imkanlar elverdiğince karşılamaktadır.

ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Gelirleri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır. İzmir Şubesi 2015 yılında kurulmuştur.

Dernek faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.


Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)