ALS tanısının hastaya bildirilmesi (kötü haber vermek)

 Hastalara kötü haberin bildirilmesi  

Sonuçları kişinin beklediğinden daha olumsuz olan, mevcut yaşamına ve geleceğine bakışını olumsuz yönde önemli derecede etkileyecek haber; kötü haberdir. Ptacek ve Eberhardt kötü haberi; ümit etme duygusunun olmadığı ya da bireyin fiziksel ve ruhsal iyilik haline tehdit oluşturan, yerleşik yaşam biçimini altüst etme riski olan ya da bireyin yaşamındaki seçimlerini azaltma anlamı taşıyan mesaj olarak tanımlamışlardır.

Buna karşın hekimlerin kötü haber verme konusunda akademik bir eğitim almadıkları da bir gerçektir.

Kötü haber verirken yapılan görüşmenin 4 temel hedefi bulunmaktadır. Bu hedeflerin birincisi hastanın durumu hakkında ne kadar bilgi sahibi olduğunun öğrenilmesidir. Bu sayede doktor hastanın beklentilerini belirleyerek kötü haberi duymaya hazırlıklı olmasını sağlar. İkincisi hastanın o anki durumuna göre istek ve ihtiyaçlarına uygun şekilde bilgi almasını sağlamaktır. Üçüncüsü haberi alan kişiyi duygusal olarak desteklemektir. Görüşmedeki son hedef ise hastanın da işbirliği ile tedavi planını belirlemektir.

Kötü haberin verilip verilmemesi konusu, hasta bilgilendirme hakkı ile ilgilidir. Hastanın, durumuyla ilgili bilgi alma hakkı özerklik ile birlikte kabul edilir.  Ancak kötü haberin nasıl verileceği ile ilgili olarak standart protokollar olsa da kültür, gelenek, eğitim ve hastanın neyi ne kadar bilmek istediği de bu işlemi kişiye özel duruma getirmektedir.

ABD’de de konuya bireyin kişisel sorumluluğu ve yasalar çerçevesinde bakılmakta ve tanı, hastaya söylenmektedir. Batı ve Kuzey Avrupa ülkelerinde de yaklaşım aynıdır. Buna karşın İtalya, İspanya, Yunanistan gibi Güney Avrupa ülkelerinde kanser tanısı ve prognozun söylenmemesi hasta yakınlarının tercihidir. Ülkemizde ailelerin hastadan tanıyı gizlemek için çaba sarf ettikleri ve hekimden hastaya tanının söylenmemesini istedikleri gözlenmektedir.

Bazı insanlar kötü giden şeyleri bilmek istemezler. Fakat kendi yerine ailesinin bilmesini tercih edebilirler. Siz hangisini tercih edersiniz?’’ gibi sorular hastanın sorununu konuşmak isteyip istemediğini anlamamıza yardımcı olur. Hastaya ne bilmek istediğini sormak, kendi tercihlerinin ne olduğunun anlaşılmasını sağlar. Hastaların birçoğu her şeyin tam olarak açıklanmasını ister. İstemeyenler ise inkâr düzeneğini kullanmaktadırlar ve bu da, bu hastalar için gereklidir.

İlerleyici ve tedavi seçenekleri kısıtlı hastalıklarda genellikle şaşkınlık, kabullenmeme, inkar ve öfkeye kapılma gibi tepkiler gözlenmektedir. Elizabeth Kubler Ross, kötü haber karşısında gösterilen tepkileri ölümcül hastalarda ele alarak bir evreleme sistemi tanımlanmıştır. Bu evreler;

1)İnkar:ilk aşama olan inkar aşamasında genellikle olay veya durum yok sayılır, başa gelmiş kabul edilmez, bir yanlışlık olduğu düşünülür.

2)Öfke/Kızgınlık:Kızgınlık aşaması, inkar aşamasında devreye sokulmayan sorgulamaların devreye girmesi ile başlar, üst üste gelen sorgulamalar neticesinde öfke duyguları vücudu ele geçirir. En bilinen soru “Neden ben?” sorusudur. Hasta hastalığına, yakınlarına, hekimlere ve kendine öfke duyar.

3)Pazarlık: Bu dönemde hasta işbirliği ve çaba içerisindedir. Hasta durumu kabul edilebilir bir seviyeye indirmeye çalışır. “Bu hastalık varsa, çaresi de vardır, belki bir yol bulunur” düşünceleri eşlik eder.

4)Depresyon:Pazarlık aşamasının tamamlanmasıyla birlikte etkisi oldukça uzun sürebilen depresyon aşaması başlar. Bu aşamada bütün durumun idrakına varılmıştır, bundan ötürü büyük bir mutsuzluk hakim olmaya başlar. “Neler yaşanacak?” korkusu, “Tamamen düzelir mi?” endişeleri vardır. Hayattan soyutlanma, hiçbir şey yapmak istememe, kayıtsızlık hali gibi belirtiler görülür. Hasta yapamayacakları ve kaybettikleri için yas tutar. Bu süreç kabullenme dönemine geçebilmek için gereklidir.

5)Kabullenme:Bu dönemde hastalık kabul edilir fakat bu durum umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın durumu ve ciddiyetini anlamak olarak düşünülmelidir.

Kötü haber karşısında hasta tepkileri

Hemen hemen her hastada kötü haber karşısında şaşkınlık, kabullenmeme ya da hastalığın önemini reddetme, çaresizlik ve yetersizlik duyguları ve kötü haberin doğruluğuna inanmama, inkâr ve öfkeye kapılma gibi ruhsal tepkilerle birlikte günlük olağan yaşamın altüst olması, uyku, yeme, içme gibi doğal fizyolojik alışkanlıklarda bozukluklar gözlenen tepkilerdir. Hastalar yas dönemine girebilir.

Birkaç haftalık kabullenmeme sürecini takiben umutlanma, savaşma süreci başlar. Ya da hızla tedaviye uyum gösterir, gerekenleri yapar ve bir süre sonra hasta kayıplarını fark eder, yapamadıkları ve yapamayacakları için yas tutar.

Ancak inkâr safhasının uzun sürmesi, hastanın tedaviyi geciktirmesine ya da kabullenmemesine neden olabilir. Hastanın günlük yaşamını etkileyen ve yaşam kalitesini düşüren herhangi bir sorun olduğunda ya da psikiyatrik bozukluk saptandığında, zaman yitirmeden psikiyatrik tedaviye başlamak hastanın bu dönemi daha rahat geçirmesini sağlar.

Birçok hastada son aşama kabullenmedir. Kabullenme, umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın ve durumun ciddiyetini anlamak olarak ele alınmalıdır. Bir yaşam süresi bildirmek ve ümidi tümüyle yok etmek ise kabul edilmesi çok zor bir durum yaratır.

Kötü haber verme görüşmesinin başarısı ya da başarısızlığı, hastanın tepkilerine ve bu tepkilere nasıl yanıt verildiğine bağlıdır. Gözyaşları, kızgınlık, anksiyete normal tepkilerdir. Hastalar bilişsel olarak; inkâr, suçlama, suçluluk, korku ve utanma duygusu belirtebilirler; serbest anksiyete, panik atak ortaya çıkabilir. Haber aynı da olsa, her birey farklı tepkiler verir. Duygunun anlatılmasına izin vermek, kabul etmek ve sadece orada onunla olmak önemlidir. Duyguyu aynı biçimde hissetmek ve hastayla aynı bakış açısını taşımak gerekmez. Sessiz kalmak, dokunmak ve rahatlık sağlamak son derece destekleyicidir.

ALS-MNH Derneği olarak,  ALS tanısının hastaya profesyonel olarak ve hekim-hasta-aile  mahremiyeti çerçevesinde, empati yaklaşımıyla bildirmeye, bir tedavi planı hazırlamaya, hastaya umut ve amaç duygusu vermeye, hastalara ve bakıcılara yönelik psikolojik destek ve danışmanlık sunmaya ve hastaya hastalık, sosyal destek, tedavi seçenekleri ve uygun sağlık merkezlerine yönlendirme hakkında anlamlı bilgiler sağlamaya özel vurgu yapan genişletilmiş kötü haber verme protokollerinin kullanılmasını öneriyoruz.

Kaynaklar 

1. Hastalara kötü haber vermek: https://www.sdplatform.com/Dergi/466/Hastalara-kotu-haber-vermek.aspx
2. Kötü Haber VermeTeknikleri: https://www.noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/K%c3%96T%c3%9c%20HABER%20VERME%20TEKN%c4%b0KLER%c4%b0(1).pdf
3. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/580562
4. Delivering Bad News in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Proposal of Specific Technique ALS ALLOW https://cp.neurology.org/content/11/6/521

 

ALS hastalığı nasıl teşhis edilir?

Hastalığın ilk aşamalarında belirtileri MS (multiple sclerosis), sinir sıkışması veya Parkinson hastalığının belirtilerine benzediğinden MNH`nin teşhisi zor olabilir. Pratisyen hekim hastayı sinir sistemi üzerine uzmanlaşmış bir doktor olan nöroloğa yönlendirir. Nörolog şu testleri isteyebilir:

Kan ve İdrar Testi: Hastanın kan ve idrarını laboratuarda analiz ederek doktor diğer bazı hastalıkları ayırt edebilir. Kan testi bazen MNH hastalarının kanında da bulunabilen Kreatin Kinease`de bir artış olup olmadığını belirler. Kreatin kinease MNH`ye özgü değildir ve başka hastalıkların da belirtisi olabilir. Kas yıkımı olan diğer hastalıklarda da ortaya çıkan kas içi bir enzimdir.

MRI Taraması (Manyetik rezonans görüntüleme): Radyo dalgaları ve güçlü magnetik alan, beyin ve omuriliğin detaylı bir görüntüsünü ekrana çıkarır. Hasta tüp şeklinde bir makinaya girer, hareketli bir yatağa yatar. Makina çalıştığında ve hasta içindeyken yüksek vuruntulu sesler duyar, bu normaldir. Bir MRI taraması MNH`yi teşhis edemez. MNH`nin verdiği hasar MRI`da görülmez. Ancak bu test, felç nedeni olabilen ve ALS benzeri belirtiler veren diğer hastalıkları, tümör, kanama gibi durumları, vb gibi MRI`da görünenleri ayırt etmek için faydalıdır.

EMG (electromyography): Hastanın kaslarındaki elektriksel aktiviteyi ölçmek için iğneler kullanılır. Doktorun üzerinde çalışmak istediği kasa ince telden bir elektrot batırılır (genellikle kol ve bacaklardaki kaslar ve yutak bölgesindeki kaslar) Kas dinlenirken ve kasılırken oluşan elektriksel aktiviteler bir cihaz tarafından kaydedilir. Çoğu hasta bu testi biraz rahatsız edici bulur. Sinirsel uyarıdan yoksun kalmış kasların, elektriksel aktiviteleri, sağlıklı kaslardan farklı olduğundan bu kaslar tanınır. Bir kas henüz hastalıktan etkilenmemiş olsa bile EMG anormal görünebilir.

Sinir İletkenlik Testi: Bu test, sinirlerin bir elektrik sinyalini ne kadar hızlı ilettiğini ölçer. İncelenen kasın ya da sinirin üzerindeki deriye elektrotlar yerleştirilir. Sinir sinyalinin gücünü ve hızını ölçmek için sinir üzerinden küçük bir elektrik şoku geçirilir.

TMS ( transcranial magnetic stimulation): Üst motor nöronların aktiviteleri özel olarak tasarlanmış bir manyetik bobin kullanılarak ölçülür. Bu işlem sinir iletkenlik testi ile aynı anda yapılabilir.

Lomber ponksiyon - Spinal Tap – ( Belden sıvı alınması): Burada amaç beyin-omurilik sıvısını (beyin ve omuriliği saran sıvı) analiz etmektir; Hastalar dizleri göğüse çekili şekilde yan yatarlar. Lomber ponksiyon yapılacağa yere bir lokal anestezi yapılır. Daha sonra omurilik kanalına bir iğne batırılır ve bir miktar sıvı alınır. Sıvı içinde protein, bakteri ve bazı elementler incelenir.

Kas Biyopsisi: Eğer doktor hastanın MNH değil bir kas hastalığı olduğunu düşünüyorsa kas biyopsisi uygulanabilir. Kasın küçük bir kısmı alınır. Hastaya önceden lokal anestezi uygulanır. Kas örneği analiz için laboratuara gönderilir.

Teşhisten sonra: Hayatı tüketmek mi, yaşamak mı?

Photo by raquel raclette on Unsplash

İnsan dengeyi sever. Fiziksel ve ruhsal olarak dengede olmak bize yaşama sevinci ve huzur verir.İnsanda bu dengeyi yıkan en önemli şey hastalıklardır.

Sevdiğimiz birinin ölüm haberini duyduğumuzda ruhsal dengemiz alt üst olur. Çok karmaşık bir duygu tufanına kapılırız. Ruhumuzun bu duygularla başa çıkması ve kaybettiği dengeyi tekrar kurması zaman alır. Bazen bunu tek başına başaramayabiliriz. Sendelediğimizde dengemizi tekrar sağlamak için birilerine, bir şeylere ihtiyaç duyarız.

Hastalığımız teşhis edildiğinde de ani bir ölüm haberi almış gibi sarsılır ve tepetaklak oluruz. Öfke, haksızlık, kızgınlık, ihanet, çaresizlik gibi pek çok duygunun birlikte getirdiği yoğun acıyla sarsılan ruhumuz derin bir yara almıştır artık. Oysa insan için en büyük tabu kendisidir. Kendimize sonsuz inanç duyar, bize hep iyi şeylerin olacağına, her nasılsa bütün kötü durumlardan bir şekilde sıyrılacağımıza, gizliden gizliye birilerinin bizi sıkı sıkıya koruyacağına dair inancımız tamdır. İşte bu inancı tuzla buz eden kendi bedenimiz olduğunda ne yapabiliriz? Bedenimizin hiç hesapta yokken, beklenmedik bir hastalığa boyun eğdiğini öğrenmek bizim için büyük bir yıkım olur. Bu  yıkımın altından kalkmak ilk anlarda bize neredeyse imkansız görünür. Öyle ki bazen insan başa çıkmak yerine bu yaralı ruhla yaşayıp, geri kalan hayatını kendine ve etrafına eziyet ederek tüketmeyi seçebilir.

Kas hastalıkları bedensel hareketlerimizi kısıtlar, bazen sizi kapısını dahi açamadığınız bir odaya mahkum kılar. Ancak bizi daha da küçücük ve karanlık bir odaya kilitleme hünerini gösteren kendi beynimiz ve onun ürünü olan düşüncelerimizdir.

Düşüncelerimizin gücünü ‘iyi’ ye ya da ‘kötü’ye yöneltmek elimizdedir. Düşüncelerimizle ruhumuzu nefessiz bırakabilir, ya da ruhumuzun penceresini çiçekli bir bahçeye aralayabiliriz.
Hastalığını yeni öğrenen biri için bu gerçekle başa çıkmak kadar, hastalığın getirdiği bazı sorunları kimselerle paylaşamamak da büyük bir stres ve endişe kaynağı olur. Gelecek endişesi, ölüm korkusu, cinsellik, sosyal hayatta varlık gibi temel insani ihtiyaçların karşılanmasındaki zorluklar kendi hayatımıza küsmemize neden olabilir.

Böylece hem fiziksel hem de duygusal olarak kendimizi karanlık bir odaya mahkum olmuş gibi hissedebiliriz. Bu yüzden, hayatımızı daha yaşanır kılmak için hem günlük hayatımızı kolaylaştıracak çözümlere hem de ruhumuzu iyileştirecek profesyonel desteğe ihtiyaç duyarız. Bunun için destek aramak  ve önerilen destekten yararlanmak, teşhisten sonraki hayatımız için atacağımız en önemli adımlardan biridir.

Dünyada her gün onlarca insan kas hastalığı, kanser ya da diğer hastalıklara yakalandığını öğreniyor. Yine dünyada, teknoloji ve bilimin gelişmesiyle tıp alanında her geçen gün yeni ve ümit verici gelişmeler oluyor, tedavi amaçlı araştırmalara artık daha fazla kaynak aktarılıyor. İnsanlar, kendilerine bir kez sunulmuş olan ‘hayatta olma’ şanslarını daha iyi kullanmak için bütün güçleriyle çaba gösteriyor, bir araya geliyor ve birbirlerinden destek alıyorlar.

Siz de, koşullarımız ne kadar kötü olursa olsun, kendiniz için ‘iyi’ olanı, hayatı tüketmek yerine yaşamayı seçebilirsiniz.
Bunu başarmak için size sunulan bütün yardım imkanlarını kullanın ve kendiniz için daha iyi olanda ısrarcı olun. Hayatınız buna değer.

Sevgi Çiçek Hilton
Psikolog, Eğitim Yönetimi Uzmanı


Kaynak