Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

22 Haziran 2018 Cuma

ALS hastalığında Kök hücre uygulaması konusunda sık sorulan sorular


Kök hücre büyük bir umut! Kök hücre tedavisi pek çok alanda yıllardır kullanılıyor. Ancak;
Dünyada ALS hastalığı için yapılan çalışmalar Faz III aşamasında, sonuçları henüz bilinmiyor. ALS hastalığında kök hücre uygulaması henüz onaylanmış bir tedavi değil!

1- Kök hücre tedavisi ALS hastalığını tedavi eder mi?

Bu sorunun yanıtı henüz bilinmiyor.

2- ALS hastalığında kök hücre uygulaması hangi mekanizma ile çalışıyor?

Nörotrofik faktörler (NTF) embriyonik, neonatal ve yetişkin nöronlar için güçlü sağkalım faktörleridir ve ALS için potansiyel terapötik adaylar olarak kabul edilir. ALS hastalarında çok sayıda NTF'nin etkilenmiş nöronların yakın çevresine ulaştırılmasının, hayatta kalmalarını geliştirmeleri ve böylece hastalık ilerlemesini yavaşlatmaları ve semptomları hafifletmeleri beklenmektedir. NTF-salgılayan mezenşimal stromal hücreler (MSC-NTF hücreleri), NTF'leri doğrudan ALS hastalarında hasar bölgesine iletmeyi amaçlayan yeni bir hücre terapötik yaklaşımıdır.

Hastanın kemik iliğinden alınan hücreler, laboratuvar ortamında zenginleştiriliyor. Nörotrofik faktörler taşıyan hücreler hastanın beyin omurilik sıvısı içine veriliyor.

3- Faz çalışması nedir?

Bkz: https://turkals.blogspot.com/2014/07/ilacta-arastrma-ve-gelistirme-calsmalar.html

4- Kök hücre klinik çalışmasına katılmak istiyorum. Nasıl katılırım?

Şu anda FDA tarafından onaylanan klinik faz çalışmaları sadece Amerika’da yapılmaktadır. Detaylı bilgi için: https://turkals.blogspot.com/2018/06/als-hastalarnda-tekrarlanan-nurown.html

5- Klinik çalışmada bana nasıl bir tedavi uygulanacak?

Klinik çalışmalarda hastalar, birbirine benzer iki gruba ayrılır. Gruplardan birisine kök hücre verilir. Diğer grup ise kontrol grubudur. Kontrol grubuna kur’a yöntemi ile seçilen hastalara ise placebo verilir.

6- Amerika dışında kök hücre tedavisi yapılan bir merkez var mı?
Dünyada kök hücre tedavisi uygulayan pek çok merkez var. Ülkelerin kendi sağlık ve etik yasaları farklıdır. Ancak dünyada standart bir yöntemin güncel tedaviler arasına girebilmesi için FDA gibi kurumlar tarafından, tarafsız olarak değerlendirilmesi gerekiyor. Faz çalışmaları, bu amaçla yapılmaktadır.
İsrail'de Hadassah hastanesinde Kadimastem kök hücre firmasının FazII /b Klinik çalışması 21 hasta ile devam etmektedir.    Dışarıdan hasta kabu edilmediği bildiriliyor. 
http://www.kadimastem.com/press-item/164/new-hope-for-als-patients-worldwide-kadimastem-commences-its-clinical-trial-in-at-hadassah-medical-center

7- Amerika'da klinik çalışmaya katılmanın maliyeti nedir?

Kesin olmamakla birlikte 500.000 $ olarak tahmin edilmektedir.

8- Klinik faz çalışması Türkiye’de neden yapılmıyor?

Bkz: https://turkals.blogspot.com/2015/03/kok-hucre-ile-yaplan-klinik.html

9- Placebo nedir?

Plasebo etkisi, farmakolojik olarak etkisiz bir ilacın telkine dayalı bir etki ortaya çıkarma halidir. Latince kökenli bir kelime olup hoşnut etmek anlamına gelir . İlaç, vücuda ağız, burun veya enjeksiyon yolu ile verilebilir.

10 Klinik çalışma sırasında gerçek ilaç veya Placebo aldığımı nasıl anlarım?

Bunu hekim de hasta da bilmez, kur’a yöntemi (Randomized) ile belirlenir.

11-  ALS hastalığı içn Kök uygulaması Dünyada onaylanmış bir tedavi mi?

Hayır, henüz FDA tarafından onaylanan bir yöntem değildir. Klinik çalışmalarda kök hücre kullanımı FDA tarafından onaylanmıştır.

Not: Dünyada FDA onayı konusu son yıllarda ciddi olarak sorgulanmaktadır. Özellikle tedavisi henüz olmayan ölümcül hastalıklarla (terminal illness) yaşayanlar tarafından protesto edilmektedir. Geçtiğimiz günlerde Amerikan Başkanı Donald Trump, senatodan geçen "right to try"" yasasını onaylamıştır. https://www.statnews.com/2018/06/20/right-to-try-opportunism/
Bu yasa ile hastalara verilen right to try hakkı, beraberinde bazı problemleri de getirecek. Örneğin Brainstorm gibi firmalar hastalara veya kurumlara teşfikler verecek ve iş denetimden çıkabilecek. Brainstorm firması şimdiden her bir tedavi için 300.000 teşfik vermeyi taahhüt etmeye başladı. Öte yandan FDA denetim sistemi de etkili olmayacak gibi görünüyor. Bu koşullarda ortaya pek çok kazanç odaklı firma çıkacak ve bilimsel veri güvenliği gözardı edilecektir. 

ALS Hastalarında Tekrarlanan NurOwn® Uygulamasının Güvenliği ve Etkinliği


Safety and Efficacy of Repeated Administrations of NurOwn® in ALS Patients
(ALS Hastalarında Tekrarlanan NurOwn® Uygulamasının Güvenliği ve Etkinliği)

Biological: NurOwn® (MSC-NTF cells)
Other: Placebo
Phase 3

Dahil edilme Ölçütleri:
·         Revize El Escorial kriterleri ile tanımlandığı şekilde, laboratuvar destekli olası, olası veya kesin olarak ALS teşhisi almak
·         ALS hastalığı semptomlarının en fazla 24 ay içinde  başlamış olması
·         ALSFRS-R ≥ 25
·         Yavaş yaşamsal kapasite (SVC) cinsiyet, boy ve yaş için öngörülenin en az % 65 olması
·         Hastalığın hızlı ilerlemesi, hızlı ilerleyen grupta olmak
·         Riluzol kullanmak
·         Amerika Birleşik Devletleri veya Kanada vatandaşı  olmak veya tüm takip çalışma ziyaretleri için daimi ikametgahı en az 1 yıl ABD sınırları içinde olmak  

Dışlama Ölçütleri: 
·         Daha önce uygulanmış her türlü kök hücre tedavisi 
·         Çalışma sonuçlarını etkileyebilecek otoimmün veya diğer ciddi hastalıkların (malignite ve immün yetersizlik dahil) geçmişinde olması
·         İmmünsüpresan ilaç veya antikoagülanların kullanımı (Araştırmacı takdirine göre)
·         Başka bir deneysel ajana maruz kalmak veya  tarama muayenesinden önceki 30 gün içinde bir ALS klinik çalışmasına katılmış olmak
·         Tarama süresince 30 gün içerisinde RADICAVA (edaravone enjeksiyon) kullanımı veya takip süresi dahil olmak üzere çalışma süresince herhangi bir zamanda edaravone kullanmak
·         Non-invaziv ventilasyon (BIPAP), diyafram pacing sistemi veya invaziv ventilasyon (trakeostomi)
·         Besleme tüpü
·         Şu anda emziren veya hamile olmak

Bu çalışma, NurOwn® (MSC-NTF hücreleri) tedavisinin tekrarlanan uygulamasının güvenliğini ve etkinliğini değerlendirecektir. Bu yöntem, otolog kemik iliği kaynaklı mezenkimal stromal hücrelerin (MSC), hastanın kendi kemik iliğinden ex vivo olarak Nörotrofik faktörleri (NTF'ler) salgılamak için indüklenen zenginleştirilmiş hücrelerin, transplantasyonuna dayanır.

Otolog NurOwn® (MSC-NTF hücreleri), standart lomber ponksiyon ile intratekal olarak hastaya transplante edilir.

Nöronlar ve glial hücrelerin, nakledilen hücreler tarafından salgılanan nörotrofik faktörleri alması beklenir.

Nörotrofik faktörler (NTF) embriyonik, neonatal ve yetişkin nöronlar için güçlü sağkalım faktörleridir ve ALS için potansiyel terapötik adaylar olarak kabul edilir. ALS hastalarında çok sayıda NTF'nin etkilenmiş nöronların yakın çevresine ulaştırılmasının, hayatta kalmalarını geliştirmeleri ve böylece hastalık ilerlemesini yavaşlatmaları ve semptomları hafifletmeleri beklenmektedir. NTF-salgılayan mezenşimal stromal hücreler (MSC-NTF hücreleri), NTF'leri doğrudan ALS hastalarında hasar bölgesine iletmeyi amaçlayan yeni bir hücre terapötik yaklaşımıdır.



Locations
United States, California
University of California Irvine Alpha Stem Cell Clinic
Recruiting
Irvine, California, United States, 92697
Contact: Robert Zhou    949-824-3990    stemcell@uci.edu   
Principal Investigator: Namita A. Goyal, MD         
Cedars-Sinai Medical Center
Recruiting
Los Angeles, California, United States, 90048
Contact: Carolyn Prina    310-423-1713    Carolyn.Prina@cshs.org   
Principal Investigator: Robert H Baloh, MD         
California Pacific Medical Center
Recruiting
San Francisco, California, United States, 94115
Contact: Dallas Forshew, RN    415-309-5178    ForsheD@cpmcri.org   
Principal Investigator: Robert Miller, MD         
United States, Massachusetts
Massachusetts General Hospital
Recruiting
Boston, Massachusetts, United States, 02115
Contact: Taylor J Mezoian    617-643-0312    NurOwnPhase3@mgh.harvard.edu   
Principal Investigator: James D Berry, MD         
University of Massachusetts Medical School
Recruiting
Worcester, Massachusetts, United States, 01655
Contact: Diane McKenna-Yasek    508-856-4697    diane.mckenna-yasek@umassmed.edu   
Principal Investigator: Robert H Brown, D.Phil. M.D.         
United States, Minnesota
Mayo Clinic
Recruiting
Rochester, Minnesota, United States, 55905
Contact: Carol Denny    507-284-2676    rstalsresearch@mayo.edu   
Principal Investigator: Anthony Windebank, MD         
Sponsors and Collaborators
Brainstorm-Cell Therapeutics
California Institute for Regenerative Medicine
Investigators
Principal Investigator:
Merit E. Cudkowicz, MD
Massachusetts General Hospital
Principal Investigator:
Robert H. Brown, MD, PhD
UMass Medical School
Principal Investigator:
Anthony J. Windebank, MD
Mayo Clinic
Principal Investigator:
Namita A. Goyal, MD
UC Irvine
Principal Investigator:
Robert G. Miller, MD
California Pacific Medical Center (CPM) Research Institute
Principal Investigator:
Robert Baloh, MD, Ph.D.
Cedars-Sinai Medical Center


Kaynak.


Not:
1- ALS hastalarının, özellikle de ilerlemiş hastalığı olanların, NurOwn'dan faydalanacağına dair çok az kanıt vardır. BrainStorm'un Faz 2 çalışmasında, NurOwn  bir plasebo ile karşılaştırıldığında Hastalığın ilerlemesini yavaşlatamadı. Şirket, bu Faz çalışmasını teyit etmeye çalıştığı bir analize döndü.
2-  Dünyada FDA onayı konusu son yıllarda ciddi olarak sorgulanmaktadır. Özellikle tedavisi henüz olmayan ölümcül hastalıklarla (terminal illness) yaşayanlar tarafından protesto edilmektedir. Geçtiğimiz günlerde Amerikan Başkanı Donald Trump, senatodan geçen "right to try"" yasasını onaylamıştır. https://www.statnews.com/2018/06/20/right-to-try-opportunism/
Bu yasa ile hastalara verilen right to try hakkı, beraberinde bazı problemleri de getirecek. Örneğin Brainstorm gibi firmalar hastalara veya kurumlara teşfikler verecek ve iş denetimden çıkabilecek. Brainstorm firması şimdiden her bir tedavi için 300.000 teşfik vermeyi taahhüt etmeye başladı. Öte yandan FDA denetim sistemi de etkili olmayacak gibi görünüyor. Bu koşullarda ortaya pek çok kazanç odaklı firma çıkacak ve bilimsel veri güvenliği gözardı edilecektir.

Hande Özdinler'den 21 Haziran Dünya ALS Günü mesajı

Bugün Dünya ALS günü!

Sizi bugün bir günlüğüne de olsa "ALS hastası olsaydınız hayatiniz nasıl olurdu?" sorusunu kendi içinizde sormaya davet ediyorum.

Düşünün ki kolunuzu kaldıramıyorsunuz, ayağa kalkamıyorsunuz, yutkunamıyorsunuz, bazen sesiniz çıkmıyor, gün geçtikçe durum ilerliyor yatakta yatıyorsunuz, nefes almakta zorlanıyorsunuz, ama akliniz çalışıyor, hatırlıyorsunuz, biliyorsunuz ve bilinciniz açık. Gün ve gün vücudunuzun içine hapis oluyorsunuz ama bir insansınız, insanlık onurunuz var, bilinciniz taze, bir insan olarak saygı görmek istiyorsunuz, bir insan olarak yasamak istiyorsunuz, ama vücudunuz yavaş yavaş sizi bırakıyor hareketleriniz gitgide kısıtlanıyor, hayat zorlaşıyor hem maddi hem manevi. Morali sağlam tutmak zorlaşıyor, en ufak şeylerden hüzünleniyorsunuz, etrafınızdakilere yük olduğunuzu düşünüyorsunuz, evladınızı bir söyle sarılıp öpemiyorsunuz, altınızı başkası temizliyor, dişinizi başkası fırçalıyor. İçiniz yanıyor. Ve bir umut bir ilaç bir iyileşme bekliyorsunuz. O umutla hayata tutunuyorsunuz. Sizi sevenler azalıyor, sizi ziyaret edenler azalıyor, hatırınızı soranlar azalıyor, borçlar birikiyor, çocuklar buyuyor, hastalık ilerliyor.

Düşünün iste bu ahval ve şerait içinde dahi o sol memenin altındaki cevahiri karartmamış, kendine ve herkes umut olmuş, direnmiş, umutla inatla direnmiş yüzlerce ALS’li dost tanıyorum: Ismail Gökçek, Dr. Alper Kaya, Ümit, Gülen Adam, Bilal Bey, Hasret, daha niceleri...

İşte bu hastalık bir insanlık onur savaşı diyorum bu yüzden, onların verdikleri direnci gördüğüm için bazen kendimden utanıyorum. Bugün sizden bir ricam var. Lütfen ALS derneğine bağış yapınız, bir ALS’li dostun yüzünü güldürünüz. Ortak paydamız insanlıktır, o insanlığı yasatmaya uğrasan her zor şarta rağmen yasatmaya çalışan o muhteşem insanların yanında durunuz. Ben bir Bilim adamı olarak elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Buluşlarla, ilaç ve biomarker çalışmalarıyla... Aynı zamanda politik bir uyanış da yaratmaya çalışıyorum ki ilaçlar çaktığında hükûmetler de hastaların isteklerini duysunlar. Bugün ALS’li dostları düşünelim, kendimizi onların yerine koyalım ve kesenin ağzını açalım... olabildiğince çok destek verelim, acılarına bir nebze de olsa merhem olalım... Biz de yanındayız diyelim, yalnız değilsin diyelim. Bu insanlık onuru savaşında onları yalnız bırakmayalım.

Hande Özdinler 

20 Haziran 2018 Çarşamba

Ab Science firması, Masitinib için ikinci kez FazIII çalışması başlatıyor

Ab Science, Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) kararına itirazını geri çekti. Yeniden başvuru yapabilmek için ikinci faz 3 klinik deneme planlanmaktadır. Çalışmanın 2018 sonbaharında başlaması bekleniyor. Klinik  çalışma, ABD ve Kanada'da gerçekleşecek. Kanada'da Montreal Nöroloji Enstitüsü ve Hospital’s Angela Genge, randomize, çift kör plasebo kontrollü çalışmaya öncülük edecektir.

19 Haziran 2018 Salı

Yardımcı Teknoloji Geliştirme çalışmaları: Donders Institute ve Pison Technology

ALS ile yaşayan insanlar sonunda sevdikleriyle ve arkadaşlarıyla konuşma yeteneğini kaybederler. Prize4Life ile ortaklaşa, ALS ile yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirmek için ALS Yardımcı Teknoloji Yarışmasını başlattık. Yarışma ALS / MND Uluslararası İttifak Toplantısı sırasında geçtiğimiz Aralık ayında Dublin'de zirveye ulaştı ve ALS ile yaşayan insanlara rahatça iletişim kurmaları için tasarlanan en iyi prototipi bulmak için beş en iyi yardımcı teknoloji ekibini bir araya getirdik. Temel ödül kriterleri, teknolojinin hastalığın değişen aşamalarına uyarlanabilmesi ve ekiplerin teknolojiyi makul bir zaman dilimi içerisinde piyasaya sürmek için sağlam bir iş planına sahip olmasıydı. Günün sonunda iki kazanan vardı: Dr. Peter Desain ve The Donders Institute for Brain ekibi; Cognition, and Behavior in the Netherlands Dexter Ang ve Pison Technology at Massachusetts Institute of Technology. Geçtiğimiz yıl yaptıkları ilerlemeyi öğrenmek için geçtiğimiz günlerde iki kazananla görüştük.

Bugün bize ve güncellemeye katıldığınız için teşekkür ederiz. Ne yaptığınızı duymaktan heyecan duyuyoruz! Öncelikle, teknolojinize genel bir bakış sunabilir misiniz?

Dexter Ang (Pison Teknolojisi)

ALS ile yaşayan insanlar hastalığın ilerleyen aşamalarında genellikle iletişim için cihazlara gereksinim duyarlar.. Göz izleme en yaygın yöntemdir, ancak ALS ile yaşayan insanların yaklaşık üçte biri göz izleme özelliğini kullanamaz. Bu, kafa hareketinin kaybı nedeniyle veya gözlüklerin, kontakt lenslerin veya uzun kirpiklerin karışmasından dolayıdır.

Teknolojimiz, ALS ile yaşayan insanlar için bir Beyin Bilgisayar Arayüzü (BCI) içerir. Bu, beyin sinyallerinin ölçüldüğü anlamına gelir. Bunun için, non-invazif elektro-ensefalogram (EEG), beyindeki küçük elektrik dalgalarını ölçen kafadaki bir bere kullanılır. Önemli olarak, bu beyin sinyalleri, ALS ile yaşayan kişinin ne gördüğü hakkında bilgisayarı bilgilendirir.

Mevcut BCI'lar yavaş, güvenilmez ve kullanıcı dostu değildir. Ancak, laboratuvarımızda bilimsel bir buluş, hızlı ve güvenilir bir BCI geliştirmeyi mümkün kılmıştır. Bu şekilde çalışır: kişi bilgisayar ekranı izler. Ekranda harfler yanıp sönüyor, her biri kendi desenine sahip. Kullanıcının belirli bir harf (yaklaşık bir saniyeliğine) dikkatini vermesi gerekir ve bilgisayar, kişinin beyniyle olan arabirim üzerinden - hangi flaş dizisi ile - ve böylece hangi harfe dikkat edildiğini kaydeder ve - "okuyabilir". Bu şekilde, harfleri birleştirerek bilgisayar kullanıcının ne söylemek istediğini belirleyebilir.

Teknolojiniz, ALS ile yaşayan insanlara nasıl yardımcı oluyor?

Dexter Ang (Pison Teknolojisi)

Hastalık ilerlemesi boyunca kullanılabilir. Sezgisel ve 7/24 kullanımı kolaydır. Vücudun farklı bölümlerine özelleştirilebilir.

Dr. Desain (Donders Enstitüsü)

ALS'nin sonraki aşamalarındaki kişilerin akrabaları ve sağlık personeli ile iletişim kurmasına yardımcı olur. BCI'miz antrenman zamanına ihtiyaç duymaz, dolayısıyla kullanıma ve tak çalıştırmaya hazırdır. Böylece yardımcı teknolojimiz, ALS ile yaşayan insanlara ses veriyor.

Ayrıca, BCI teknolojisi, çevre kontrolünü yönetme fırsatı sunmaktadır. Örneğin, alarm düğmesine bağlanarak, aktif hale getirilebilir. Ya da, başka bir özelliğe bütünleştirilerek, ışıklar açılıp kapatılabilir veya sıcaklık düşürülebilir veya yükseltilebilir. Bu şekilde, kullanıcıların bu teknolojiden daha fazla özerk ve kontrol sahibi olmalarına yardımcı olur.

Hangi ilerleme kaydedilmiştir?

Dexter Ang (Pison Teknolojisi)

Ulusal Bilim Vakfı ve Ulusal Engelliler Enstitüsü, Bağımsız Yaşam ve Rehabilitasyon Araştırmaları'ndan 325.000 $ küçük işletme hibeleri aldık.. Bu projenin 2. aşaması muhtemelen 1,8 milyon dolara mal olabilir. Yatırımcılar arasında Oculus'daki teknik direktör ve Harvard Medical'de Nöroşirurji Başıkanı bulunuyor. Girişim ve askeri müşteriler için ilk prototipler 2011'inci çeyreğinde test edilecektir.

Dr. Desain (Donders Enstitüsü)

ALS Derneği ve ALS Vakfı Hollanda, 1 Eylül 2017'de resmi olarak başlattığımız projemizi finanse etmek için işbirliği yaptı. Bu, piyasaya kullanıcı dostu, hızlı ve güvenilir bir araç sunmak için bilimsel bilgiyi uygulamayı hedefliyoruz. Bunu başarmak için, Hollanda'daki Radboud Üniversitesi, kendi bünyesinde bulunan MindAffect, ALS Liga Belçika, Radboud UMC ve bazı donanım ve yardımcı teknoloji şirketleri dahil olmak üzere birçok kamu-özel ortaklığı ile birlikte çalışıyoruz. Hızlı bir başlangıç ​​yaptık. Ekim ayında, zaten bu hedefe yönelik olarak, ödeme yapan kişi (sübvansiyon ve yatırımcılar tarafından ödenen) 10 kişi vardı. Yeni bir kulaklık türünü icat ederek yöntemi geliştirdik. Daha sonra aracımızı ALS ile yaşayan insanlarla test etmek ve pazar araştırması yapmak için hazırlandık. Böylece 2 yıllık projemiz için tüm hazırlıklar tamamlandı. Aletimizin teknik tarafı, kalibrasyon gerektirmeyen kullanıma ve ihtiyaç duyulan teknik parçaların sayısında bir azalmaya izin vererek büyük ölçüde gelişmiştir. Dolayısıyla, öngördüğümüz gibi, ürünümüz günlük yaşam için kullanımı kolay hale gelecektir.

Topluluğumuza bir güncelleme yapmak için zaman ayırdığınız için teşekkür ederiz. Her ikinizin de sadece bir yıl içinde önemli ilerleme kaydettiğini ve gelecekte sizden daha heyecan verici haberleri duymayı dört gözle bekliyoruz!

https://alsadotorg.wordpress.com/2017/12/07/update-from-assistive-technology-challenge-winners-donders-institute-and-pison-technology/

16 Haziran 2018 Cumartesi

Tactivin

Tactivin, sığır timus bezinden elde edilen bağışıklık sistemini düzenleyen bir hormon ekstresidir. Ciltaltı enjeksiyon şeklinde kullanılıyor. Daha çok bağışıklık sistemi hastalıkları ve bağışıklık yetmezliği durumlarında ve bazı lenf kanseri türlerinde kullanılıyor.
ALS hastalığında kullanımı ile ilgili bir bilgi bulamadım.
ALS hastalığında bağışıklık sisteminin bozukluğu bir teori olarak tartışılıyor.
ALS hastalığı teşhisi almış hastaların çok az bir kısmında Myastenia gravis olabilir. Bu hastalarda Kortizon ve bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar bazen işe yarıyor.
Bağışıklık sistemini güçlendirmek çok mantıklı değil çünkü vücutta sinir  hücrelerine karşı vücudun kendi savunma hücrelerini tahrik edebiliyor.
ALS hastalığının bugün bilinen bir tedavisi ne yazık ki yok.  Deneme yanılma tedavileri olabilir ama sorumluluk hastaya aittir.


15 Haziran 2018 Cuma

İlim ilim ilmektir


Dünya’da su anda ALS konusunda yapılan klinik çalışmaların Dünya haritasına göre bölümünde görüyorsunuz ki çoğu çalışma Amerika'da ve Avrupa'da yapılıyor. Ortadoğu’da 18 çalışma gözüküyor. Ortadoğu haritasına baktığınız zaman görüyorsunuz ki çoğu çalışma Iran ve Israil'de yapılıyor. Türkiye’de SIFIR tam anlamıyla SIFIR hiçbir çalışma yapılmıyor. O kadar ALS hastası olmasına rağmen bir tane bile klinik çalışma yok! Afrika ülkeleri ile ayni konumda nerdeyse. Dünyanın en gelişmemiş ülkeleriyle ayni seviyede. Ve halk dünya bizi kıskanıyor masallarına inanırken dünyanın umuru olmadan dönmeye, bilim ilerlemeye devam ediyor. Türkiye gitgide bilimden, araştırmadan, buluştan uzak karanlığın içine gömülüyor. Bunu söyleyenlere de halk düşman oluyor halbuki halkın politik olup "biz neden ilerlemiyoruz? biz neden bilim üretmiyoruz? Biz neden ilaç bulunmasına katkıda bulunmuyoruz?" diye sorması gerekirken, bunu soran bilimadamlarına ağızlara alınmayacak küfür ve hakaretleri ediyorlar. İste bu yüzden dünyadaki ALS hastaları iyileşeceksek ve siz bu hastalığı sizin kotu kaderiniz zannedeceksiniz. Halbuki bu sizin kaderiniz değil, sizin probleminiz yanlış politikaları desteklemeniz. Ümit ediyorum ki Türkiye de yakında dünyada hak ettiği yere bilimle, ilimle çalışmakla üretmekle ulaşacak.
Hande Özdinler

12 Haziran 2018 Salı

Pulse oksimetre nedir?

ALS hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ile giden bir hastalıktır. Solunum kasları da zaman içinde güçsüzleşir.
ALS hastalarında solunum kasları zayıfladığında ilk belirtileri, halsizlik, uyku sorunu, gündüzleri uyuklama, geceleri canlı rüyalar görme, gündüzleri uyuklama, iştahsızlık gibi belirtilerdir. 

ALS teşhisi almış hastaların Oksijen satürasyonu ölçümü için evde pratik olarak Pulse oksimetre kullanıyoruz. Pulse oksimetre sadece oksijen satürasyonunu ölçer. Co2 yüksekligi, kan gazı testi ile ölçülür. Hastanede yapılır. 
Küçük ama hayat kurtarmak için çok gerekli olan “pulse oksimetre” , kandaki oksijen saturasyonunu ve nabzı en kolay ve hızlı şekilde ölçebilen bir cihazdır. Solunumla ilgili sıkıntılar baş göstermeye başladığında evinizde mutlaka bulundurmanız yararınıza olacak olan bir cihazdır. 

Doktorunuza yazdırdığınız takdirde Sgk 91,00TL+kdv kadarlık kısmını karşılıyor. İnternette çok da ucuzları var ama özellikle sürekli hasta yanında beklemeyenler için alarmlı olanları tercih etmeniz yararınıza olacaktır. 

Normalde oksijen değer aralığı 95-100 aralığıdır. Oksijen saturasyonu (SpO2) 90 altına düşmesi tehlikelidir ve oksijensiz kalınması hastalığın ilerlemesini hızlandırabilir. O yüzden evinizde mutlaka bulundurmanızı tavsiye ederim.
Teşekkür ederim B. C. 

Ölçüm yapılan parmakta oje, tırnak cilası olmamalıdır. 




10 Haziran 2018 Pazar

Bilim insanları, kan hücrelerini gerçek beyin hücrelerine dönüştürdüler


Stanford Üniversitesi araştırmacıları son yılların en iddialı çalışmalarından birisini yaparak, tarihi değiştirecek bir teknik keşfettiklerini açıkladılar. İnsandan alınan kan örneği içindeki bağışıklık hücreleri, bu teknikle 3 hafta içinde birer beyin hücresine, yani nörona dönüştürülüyor.

Modern bilimin sunduğu pek çok imkan sayesinde, vücudumuzun farklı bölümlerinden aldığımız hücreleri, nöronlara dönüştürmeye çalışıyoruz. Bu konuda yapılan araştırmalarda fareler üzerinde yapılan keşifler, bilim insanlarına yön veriyor. 2011’de deri hücrelerinden beyin hücresi elde edilmek için yapılan bir araştırma, yöntemin başarılı olduğunu ancak pek kolay olmadığını gösterdi.

Yani bilim insanlarının insan vücudundan bir başka hücre grubunu seçmesi gerekiyordu. Stanford Üniversitesi araştırmacıları, kandaki bağışıklık hücrelerini bu iş için seçtiler. Yapılan çalışmanın baş yazarı Marius Wernig, “Deriden üretimde kullanılan kök hücrelere ulaşmak pahalı ve zahmetlidir. Ayrıca bu hücrelerin elde edilmesi, hastaların acı çekmesine neden olur, dolayısıyla yeni bir kaynağa ihtiyacımız vardı” diyor.

Araştırmalarda kullanılan bağışıklık savaşçısı T hücreleri:

Yapılan çalışmalar sonucunda, 1 mililitre kandan ortalama 50.000 nöron üretmenin mümkün olacağı kanıtlandı. Ekip, tekniği uygularken sadece 4 farklı proteinden yararlandı. Kısaca T hücreleri beyin nöronlarına dönüştürüldüler. T hücreleri, basit bir yuvarlak şekle sahip çok özel hücrelerdir, bu nedenle nöronların salkım saçak yapılarına bürünmeleri durumu oldukça kafa karıştırıcı.

Peki bu teknik neden geliştirildi? Nerede kullanılacak?

Otizm ya da şizofreni gibi biyolojisi henüz kesin bir şekilde tanımlanmamış hastalıklar var. Yapay nöronlar sayesinde insanların yaşadıkları değişimler, onlara zarar verilmeden gözlemlenebilecek. Ancak bir sıkıntı var; bu teknikle elde edilen nöronlar, beyin hücrelimizdeki ya da sinir sistemimizdeki kadar olgun sinapslar (bağlantılar) kuramıyorlar. Araştırmacılara göre bu durum, sinirsel hastalıkların laboratuvar ortamında taklit edilmelerine engel değil.

(Webtekno)
http://www.pnas.org/content/early/2018/05/30/1720273115

Balığa gittiğini biliyorum, rastgele!

Yol arkadaşım, bilgeliğinden aydınlandığım sıradışı dostum, bu mavi gezegende ALS ile 30 yıldır saygın mücadelesiyle gönüllerde yer edinmiş, yaşamı en olmadık koşullarda deneyimlemiş David Jayne , "yoruldum" diyor. 
Salı günü ailesi ve dostlarının bir arada olacağı bir veda toplantısı sonrasında uykuya dalacak. 
Şöyle diyor: "Beni bekleyen maceraları sabırsızlıkla bekliyorum" 
Bugün bir mesaj daha bırakmış duvarına: "Eğer birisini gerçekten önemsiyorsan bunu hiç bekletmeden kendisine söyle. Dünyadaki bütün bu nefreti ve saçmalıkları sevgi ve şefkat ile yeneceğiz. İnsanları bölmek yerine yeniden bir araya getirmenin yolunu bulacağız.
Kararını anlıyorum ve çok üzgünüm. Keşke bunun daha kolay bir yolu olsaydı. Çarşamba günü David Jayne olmayan bir dünyayı hiç düşünemiyorum. Öğrettiğin ve farkına varmamı sağladın her şey için teşekkür ederim. Balığa gittiğini biliyorum, rastgele!


David Jayne blog 
The David Jayne amendment: the story of one man's determination to improve the lives of thousands
ALS survivor: A will to live, love



3 Haziran 2018 Pazar

Nadir’in ALS Durdurma Protokolü

Nadir Akıncı'nın web sitesinden öğrendiğim kadarıyla Nadir Akıncı ALS hastasıdır. Hastalık tanısı, yaşı, öyküsü gibi bilgileri bulamadım. Ancak kendi iradesiyle bir tedavi protokolu belirlemiş ve uygulamaktadır. Kendisi de bu yöntemi uygulamak isteyenleri doktor kontrolü olmadan uygulamayın şeklinde uyarmaktadır.

ALS hastalığının bir bağışıklık sistemi hastalığı olduğu teorisi üzerine, bağışıklık sistemini baskılayıcı bir tedavi protokolu uygulamaktadır. Protokol, ana hatlarıyla steroid tedavisidir. Önerilen diğer destek tedavileri ise vücuttaki steroid hormon değişiklikleri sonucunda ortaya çıkabilecek yan etkileri en az seviyeye düşürmek için önerilmektedir.

https://nadirakinci.com/nadirin-als-durdurma-protokolu/

Tedavinin kendisinde olumlu etkileri olduğunu ifade etmektedir.

Nadir Akıncı'nın tedavi protokolu hakkında yorum yapmak oldukça zor. Çünkü bilimsel metodolojik bir veri yok, kişisel anekdot olarak bildiriliyor. Örneğin ALS hastalığında tedavi etkinliğini değerlendirmek için kullanılan ölçek olan ALSFRS-R takibini bulamadım. Böyle bir takip puanlaması olsa bile yeterli sayıda örnek hastada çift kör karşılaştırmalı istatistik oluşturacak veriye sahip değiliz.

ALS hastalığına benzeyen  çok çeşitli kas hastalıkları vardır. Bir uzman için bu hastalıklarda ALS ile ayırıcı tanı yapmak çok kolaydır. Kas Hastalıklarında bağışıklık sistemini baskılayıcı tedaviler kullanılabilir. Örneğin Myastenia gravis... Bu nedenle öncelikle ALS tanısını gözden geçirmek iyi olur. Çünkü klasik ALS hastalığında bağışıklık sistemini baskılayıcı tedaviler faydasızdır. Hata zarar verebilir. 

Alsuntangled sitesi çeşitli tedaviler konusunda görüş bildiriyor. Nadir's ALS Remission Protocol oylamaya açık. Dilerseniz oylamaya katılabilirsiniz. Vote tıklayın Oy sayısına göre tedaviyi gündeme alıyorlar ve bir rapor yayınlıyorlar. Dr Richard Bedlack bu konuda oldukça ilgili. http://alsuntangled.com/open.php?rid=209

Nadir Akıncı protokolu bir doktor gözetiminde uygulanabilir. Kullanılan ilaçlar yıllardır biliniyor ve bağışıklık sistemi hastalıklarında yıllardır kullanılıyor. Ancak dikkat edilmesi gerekli olan nokta, bu ilaçların (kortikosteroidler) uzun süreli kullanıldıklarında ciddi yan etkileri olmasıdır. Bunlar:

Şeker (glukoz) , tansiyon seviyesi değişiklikleri
Böbrek üstü bezi sorunları
Mide ülseri
Katarakt
Rebound sendromu
Enfeksiyon riski
Bağışıklık sistemi çökmesi

1 Haziran 2018 Cuma

ALS hastalarının şifa arama yolculuğu

Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz

Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.

Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz.

Bu durumdaki bizler haliyle suiistimallere açık bir grubuz.

Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.

Dileyen dilediği yolu seçebilir. Burada yıllardır benzer öyküleri okuyor, paylaşıyoruz. Yeni teşhis almış hastalar veya yakınları çaresizlik içinde şifa arıyorlar. İlk kez duyduğu her tedavi haberinde doğal olarak heyecanlanıyorlar. Bunları çoğumuz deneyimledik, umut bağladık. Umutsuz yaşanmıyor.

Ancak biriktireceğimiz tecrübeleri de yabana atamayız. Deneyimler en değerli bilgileri içerir. Yakın geçmişte "tedavi buldum!" diye grupta heyecanla ve bir tedavi bulduğuna gerçekten inanan insanların yazılarını okuduk. Canı ciğeri, yakını ALS hastası olduğunu öğrenen insanlar bir tür süreç yaşıyor. Dünyanın her yerinde yaşanıyor bunlar. Çünkü Dünyada 450.000 ALS hastası var.

Bunun gibi binlerce yazı yazılmıştır muhtemelen. Bazılarımızın her şeye rağmen kendi Amerika’sını keşfetme özgürlüğü var.

Bir tedavi yöntemi konusunda karar vermeden önce şunları dikkatle gözlemlemenizi öneririm:


  1. Tedavi pahalı mı? Muhtemelen yarar görmezsiniz. Çünkü dünyanın sayılı zenginleri arasında da ALS hastaları var. Bu tür  çok pahalı sunulan tedaviyi  satın alacak insanlar var.  Ne yazık ki iyileşen bir sayılı varlıklı ALS hastası yok. 
  2. El altından mı sızdırılıyor? Yeraltı, merdiven altı mı? 1 numarayı okuyun. 
  3. Ben para pul istemem Allah rızası için yardımcı olabilirim diyen kimseler: Halk arasında otçu, otacı, ırıklayıcı, şifacı, şifa ocağı gibi geleneksel yöntemler binlerce yıldır denenmiştir. Pek çoğu hasta boş dönmesin, umudu kırılmasın diye bildiklerini uygular. Huzur bulabilirsiniz ama iyileşen, şifa bulmuş ALS hastası olmaz. 
  4. Allah bana yetenek verdi, ben bu işin sırrını göklerden aldım. Para pul istemem diyenler muhtemelen akıl hastasıdır. Sze vereceği zarardan bihaber, kendisinde insanüstü yetenekler olduğuna inanır, inandırır. Zaman, iş güçten olursunuz. Dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. Hoca uçmaz müridi uçurur derler.
  5. Ben bu işi Uzakdoğu’da öğrendim. Ustalarım Budist, Şintoist, Taoist, Falun Dafa, şifacı, holistik healer vs. diyenler çok ilgi çekerler. Modern insanın klasik tıp içinde sıkışmış olduğu söylemi ile başlarlar. Yeni bir ruhsal yolculuk vaadiyle profesyonelce sizi yönetirler. Paranın önemsizliğinden dem vurup kendileri zengin olurlar. Zaman ve paranızdan ve hatta inancınızdan olursunuz. 
  6. Her şeyin kutsal kitaplarda yazdığını, iyi bir inanan olursanız hastalığınızın şifasını bu yolla bulabileceğinizi telkin edenler vardır. Bu tür yolculukta ruhsal açıdan acılar, travmalarla dolu bir yoldan gidilir. Bedensel iyilik olmasa da iyi bir münzevi yaşam sürdürülebilir. Yalnızlaşma ve gerçek dünyadan sevdiklerinizden kopma riski çok yüksektir. 
  7. Hiçbir dini veya felsefi dayanağı olmayan bazı kerameti kendinden menkul hoca lakaplı fırsatçılar, "sende nazar var, büyü var, malında haram var, eşin sana kötülük yapıyor, düşmanların var" vs. gibi telkinlerle olaya el koyar. Son kuruşuna kadar acımasızca elinizden alırlar. Hastanın aklı başında, sağduyu sahibi yakınlarını hastayla görüştürmez, inanılmaz senaryolar yazar ve inandırırlar. Hasta ve yakınları büyük bir karanlığa düşerler. Bazen hasta, giderek yalnızlaşır, yoksullaşır. 

İnternet forum sayfalarında, destek gruplarında, sosyal medyada, hasta gruplarında çok fazla tecrübe sahibi hasta ve yakınları var. ALS öyle bir hastalık ki bütün yolları kişisel olarak deneyecek vakti, fırsatı vermiyor.
Hangi yoldan giderseniz gidin, yolunuzun şifaya varmasını en içten duygularla diliyorum.

Sevgilerimle

Not: Tamamlayıcı tıp (Complementary medicine) uygulamaları, ALS hastalığının tedavisinde etkili değildir. Ancak yaşam kalitesini bozan bazı belirtileri rahatlatmak amacıyla kullanılabilir.

Aşağıdaki tedavi yöntemleri Türk Tabipler Birliği Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Çalıştayından (TTB-UDEK ) alıntılanmıştır. Etkinliği kanıtlanmamış yöntemler:

· Ayurveda
· Geleneksel Halk Hekimliği
· Herbal (bitkisel) tedaviler
· Biyoenerji
· Biyorezonans
· Oksijen terapisi
· Aromaterapi
· Homeopati
· Akupunktur
· Kayropraktik, Kiropraktik (Şiropratik)
· Diyet tedavisi-takviyesi
· Elektromanyetik alanlar
· Masaj-Shiatsu
· Reiki
· Terapötik Dokunuş - Holistik iyileştirme
· Manyetik Terapi
· Ses Enerjisi Terapisi
· Işık Terapisi-Laser tedavisi
· Refleksoloji
· Şifacılık
· Okuyup üfleme, toplu dua, büyü
· Ozon tedavisi
· Hirudoterapi (sülük)
· Apiterapi (arı zehri tedavisi)
· Nebevi Tıp uygulamaları (hacamat, kupa)
· Kök Hücre uygulaması (halen faz çalışmaları devam ediyor)
· Hipnoz
· Larva uygulaması
· Mezoterapi
· Proloterapi
· Osteopati
· Müzik Terapi

yararlı link: 

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)