18 Ocak 2022 Salı

Bazı deneysel ilaçlar hakkında

Ketas (Ibudilast) : Faz IIb/III (COMBAT-ALS) çalışması devam eden Ibudilast (Mn-166) etken maddesini içeriyor. İbudilast henüz ALS hastalığı için FDA onayı almamıştır.  Yurtdışında Piyasada Online satılıyor. Onaylı olmadığı için eczanelerde ve Türkiye’de bulunmuyor. Çalışma devam etmektedir. 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04057898

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34816762/

***

Ammonaps = Sodyum fenil bütirat 

Tudca = tauroursodeoksilik asit 

Bu maddeler Amylyx firmasının FazIII çalışmasında Amx0035 adı verilen ilacın içinde bulunan maddelerdir. Tek başına etkili değildir, birlikte kullanılmaktadır. 

Bu ilaç, FDA onayı almaya en yakın adaydır ancak henüz onaylanmış değildir. 

Dünya çapında 500 hastada ve çok merkezli bir çalışma olarak devam etmektedir. 

Başka hastalıklarda kullanıldığı için piyasada ve eczanelerde heyet raporu ile safra yolları hastalıkları için ödenmektedir. Ancak ALS hastalığı henüz doz karışımı bilinmediği için doktorlar bu ilacı reçete edemiyorlar. Çünkü birlikte kullanımının nasıl bir yan etkisi olacağı bilinmiyor. FazIII çalışmasından sonra ilaç onay aldığında (muhtemelen yeni bir isim ile patent alacak)  sağlık bakanlığı ilaç ecza kurumu ilacın yurtdışından temin edilecek ilaçlar listesine ve/veya Sgk kapsamına alınıp alınmayacağına karar verecek. 

Masitinib : Masivet, mast hücreli tümörleri (bir kanser türü) olan köpekleri tedavi etmek için kullanılır. kötü huylu   (grade 2 veya 3) ve ameliyatla alınamayan tümörler için kullanılır. Yalnızca, tedaviye başlamadan önce tümörlerde reseptör protein c-kitinin mutasyona uğramış bir formunun varlığının doğrulanması durumunda kullanılır. Tabletler günde bir kez ağızdan verilir. Doz, tedavi edilen köpeğin ağırlığına bağlıdır. Tedavi süresi, köpeğin tedaviye yanıtına bağlıdır.

ALS hastalığında Masitinib 

Masitinib için faz 3 çalışmasına başlama onayı verildi (Aralık 2021)

ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), AB Science'ın, amyotrofik lateral sklerozlu (ALS) kişilerde ek tedavi olarak masitinib'i araştıran doğrulayıcı Faz 3 çalışmasına hasta kaydı için onay verdi.

AB Science , masitinibin kullanımıyla birlikte tekrarlayan göğüs ağrısı ve rahatsızlığı ile karakterize bir durum olan iskemik kalp hastalığı riskinin daha yüksek olduğuna dair endişeleri araştırmak için Haziran ayında yapılacak tüm masitinib klinik denemelerini geçici olarak askıya almıştı.

FDA'nın AB19001 denemesine ( NCT03127267 ) ABD kaydını yeniden başlatma kararı, Fransa ve Norveç'teki düzenleyici kurumlar tarafından verilen, kalp sağlığının daha yakından izlenmesini içeren deneme protokolünde yapılan değişikliklerden sonra verilen izinleri takip ediyor.

Masitinib, tirozin kinazların (bir tür enzim) aktivitesini bloke etmek ve böylece ALS ve diğer hastalıklarda iltihaplanma ve sinir hücresi işlev bozukluğuna neden olduğu düşünülen bağışıklık hücrelerinin aktivitesini azaltmak için tasarlanmış oral bir ilaçtır.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03127267

İlaçları kullanıp kullanmamak hastalarımızın kişisel tercihleridir. Henüz onay almamış ilaçları doktorunuza danışmadan almayınız. 

 

10 Ocak 2022 Pazartesi

Solunum havasını nemlendirmek ve filtre kullanımı

Solunum havasının nemlendirilmesi çok önemli.

Trakeostomi ile solunum cihazı kullanan hastalarda solunum havasını nemlendirmek için çeşitli yöntemler var.

Örnek 1: Çift devreli solunum cihazı kullanan hasta

Ventilator, hastaya giden havanın basınç, volüm, solunum sayısını kontrol eder. Hastadan dönen devre yoluyla karbondioksit basınç, volümü de  kontrol eder. Devre kapalı olduğu için  hasta tarafına ısı-nem değişimi yapan HME tipi filtre takılır. Bunun avantajı, hastadan çıkan hava, filtre içinde hapsedilir, ventilator hastaya hava verirken bu ısı ve nem hastanın ısı kaybetmesini önler ve nemlendirici etkisi ile balgamı yumuşatır.

Örnek 2: Tek devreli solunum cihazı kullanan hasta

Ventilatör, hastaya giden havanın basınç, volüm, solunum sayısını kontrol eder. Hortum devresi boyunca uzanan ince bir hortumun bir ucu ventilatöre, diğer ucu eksoz görevi yapan valf kutusuna bağlıdır. Nefes alma sırasında ventilator hastaya pozitif basınçla hava verirken valf kapanır. Nefes verme sırasında valf açılır, karbondioksit dışarı verilir.

Ventilatör tek hortumlu devrelerde, geri dönen havanın basınç, karbondioksit gibi değerleri kontrol etmez. 

Bu durumda havanın ısıtılması-nemlendirilmesi için 2 seçenek vardır.

1- Hasta tarafına HME tipi filtre kullanmak  (Genellikle yeşil renkli filtreler)

2- Isıtıcı nemlendirici elektrikli aksesuar kullanmak, devreye sadece bakteri filtresi kullanmak

Bakteri filtresi ise elektrikli ısıtıcı nemlendirici ile hasta arasında bir yere takılır. Burada amaç, elektrikli ısıtıcı nemlendirici içinde bakteri üremesi olursa hastayı enfeksiyondan korumak için kullanılır. Elektrikli ısıtıcı nemlendirici temizliği çok önemlidir.

Örnek 3: Tek devreli solunum cihazı, bütünleşik elektrikli ısıtıcı nemlendirici aksesuar var

bu durumda cihazın hastaya giden hortum çıkışına bakteri filtresi yeterlidir.

Örnek 4: Çift devreli solunum cihazı kullanan hasta

Hastada balgam kuruyor, hasta üşüyor veya HME filtre hava direnci oluşturuyor, HME filtre çok masraflı geliyor.

Bu durumda elektrikli ısıtıcı nemlendirici aksesuar, hasta ile solunum cihazı arasına seri olarak bağlanır, elektrikli ısıtıcı nemlendirici aksesuar ile hastaya giden hortum arasına bakteri filtresi takılır.

 

Not:

Bütün solunum cihazlarının arkasında toz filtresi mevcuttur, zamanı geldiğinde değişim gerekiyor.

Kapalı devre, çift hortumlu solunum cihazları fazla nemden zarar görebilir. Bu nedenle bazı markalar hastadan dönen hortumun cihaza bağlandığı yere filtre takabiliyor.

Hstaya giden devredeki her  estra filtre,  hava direnci oluşturur. Nefes darlığı yapabilir.

HME filtreler her gün değiştirilir

Bakteri filtreleri kirlenince değiştirilir.

Hastanın solunum havasında yeterli nem olup olmadığı kateter mount içinde buhar birikmesinden anlaşılır.

Bazı soğuk ve kurak iklimlerde hortum devresinde oda serin ise yağmur etkisi ile su yoğuşması olabilir. Su tuzağı kutu gerekebilir.

Etiketler

Kök hücre (47) ALS (36) araştırma (35) aac (34) Trakeostomi (24) Edaravone (23) yardımcı teknoloji (20) Brainstorm (19) Genetik (19) Radicut (19) iletişim (19) Bci (15) Radicava (15) SGK (15) nurown (15) FDA (14) Farkındalık (14) Masitinib (14) Trakeotomi (14) Evde Bakım (13) alsuntangled (13) Hande Özdinler (12) PEG (12) Alternatif iletişim sistemleri (11) Izmir (11) solunum Cihazı (11) Ailesel ALS (10) Belgesel (10) Psikoloji (10) SOD 1 (10) SUT (10) aspirasyon (10) buz kovası (10) AMX0035 (9) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (9) Eyetracker (9) Icebucketchallenge (9) Istanbul (9) Tobii (9) faz çalışmaları (9) ilaç çalışmaları (9) Amylyx (8) Dünya ALS Günü (8) Müzik (8) Ventilatör (8) assistive communication (8) bağış (8) beslenme (8) göz bilgisayarı (8) malzeme (8) Ab Science (7) Bahar Toplantısı (7) Solunum (7) Stephen Hawking (7) Tofersen (7) als tv (7) covid19 (7) faz I (7) faz III (7) izmir şubesi (7) kongre (7) nemlendirici (7) np001 (7) stem cell (7) İletişim (7) 21 Haziran (6) ALS-MNH Derneği (6) Ali Var (6) Alper Kaya (6) Anket (6) Diyafram pili (6) Eva Feldman (6) Hawking (6) Nazlı Başak (6) Neuralstem (6) Smartnav (6) Tahir Ün (6) Tobii 4c (6) Youtube (6) aşı (6) biogen (6) faz II (6) ibudilast (6) kanül (6) konuşma (6) piknik (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Acil durum (5) Adımadım (5) Als MNH Derneği (5) Bipap (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) DPS (5) Diyafram (5) Dr Richard Bedlack (5) Göz Takip (5) Head-mouse (5) Oksijen (5) OptiKey (5) Sempozyum (5) Sod1 (5) TUDCA (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) ipk (5) kitap (5) maraton (5) mnd (5) phoenix (5) pnömoni (5) risk (5) tekerlekli sandalye (5) yoğun bakım (5) yutma güçlüğü (5) Çevresel faktörler (5) Ödeme (5) Akülü sandalye (4) Antalya (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Bakteri Filtresi (4) Buca (4) Bulber ALS (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli (4) Eyeharp (4) Fark Yaratanlar (4) FazII (4) FazIII (4) Hasta Hakları (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) Mitsubishi Tanabe (4) NDAL (4) PBA (4) Sabancı Vakfı (4) Salya (4) Sergi (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Trakeostomi kanülü (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) Zatüre (4) aso (4) awareness (4) bakımveren (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) enfeksiyon (4) fadik atasoy (4) fals (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) havalı yatak (4) hme filtre (4) icebucket challenge (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invaziv bci (4) invertör (4) iyilik peşinde koş (4) japonya (4) makale (4) mnh (4) nefes darlığı (4) taburcu (4) uyku (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALS/MND Alliance (3) ALSFRS-R (3) Amerika (3) Android telefon (3) Bilimsel Çalışma (3) Brüksel (3) Coşkun Özdemir (3) Cuff (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Engelli araç (3) Evde Bakım Derneği (3) Eviacam (3) Faz1 (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) International symposium ALS MND (3) KNS-760704 (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) NEFES VARSA UMUT VARDIR (3) Parkinson (3) Project Mine (3) Robert Brown (3) SMA (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) Webcam (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acil (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotidler (3) balonlu kanül (3) bilimsel metodoloji (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) decübitis (3) egzersiz (3) elon Musk (3) erişilebilirlik (3) etik (3) evde Bakım aylığı (3) fenil bütirat (3) film (3) fus (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) idrar (3) invaziv solunum (3) ipad (3) izmir maratonu (3) ketas (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) neudexta (3) neuralink (3) pnömokok (3) proje (3) röportaj (3) sanal klavye (3) seyahat (3) solunum güçlüğü (3) switch (3) tdp43 (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) Çeşme (3) öksürük (3) ötv (3) İzmir (3) ALS Teşhisi (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Alliance meeting (2) Alliance toplantısı (2) Alsreversals (2) Alternatif tıp (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atropin (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Basında ALS (2) Belçika (2) Biyografi (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) Burs (2) C9orf72 (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Eddie Redmayne (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Epha4 (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fizik Tedavi (2) Futbol (2) Fvc (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hilmi Uysal (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Kemal Arı (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Mukus tıkacı (2) Nadir hastalıklar (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) Oksijen konsantratörü (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) PLS (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Pulse oksimetre (2) Püf Noktası (2) Quinine (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) UPS (2) Uçak (2) Video (2) Webinar (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) android uygulama (2) apiterapi (2) araç (2) art (2) assisted suicide (2) assistive technology (2) astrorx (2) balon (2) balon basıncı (2) barsak (2) bası yarası (2) beyin bilgisayar arayüzü (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) cytokinetics (2) decubitis (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dmd (2) dolgu (2) elektrikli nemlendirici (2) encals (2) engelli teknoloji (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hope Dezember (2) hukuk (2) ilaç (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kanada (2) karbondioksit (2) kendin yap (2) kilo kaybı (2) klinik çalışma (2) konferans (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) neals (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) oral sodyum klorit (2) orphazyme. (2) pco2 (2) pestisidler (2) phenylbuthyrate (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rapor (2) repurposing (2) robot (2) sanat (2) shiley (2) smarttekas (2) solunum testi (2) sporadik (2) sss (2) sut 2014 (2) synchron (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) ventilasyon (2) wf10 (2) yapay zeka (2) yatak yarası (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) ötanazi (2) ötenazi (2) üst motor nöron (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şarlatanlık (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS Kimlik Kartı (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Abscience (1) Acapela (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Alsa (1) Alsitek (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Android (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Bilgi (1) Biomarker (1) Biontech (1) Bipap s/t (1) Birger (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Brian Dickie (1) Bülten (1) CK-201735 (1) CNM-Au8 (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) Clene (1) ClinicalTrials.gov (1) Clostridium tetani (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Demans (1) Deneme (1) Denmark (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edaravon (1) Edavarone (1) Eeg (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik fatura (1) Elektrik çarpması (1) Elektroterapi (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli sanat (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde bakım parası (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasikülasyon (1) Fatih Özcan (1) Faz3 (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Gazespeaker (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Glassouse (1) Glutamat (1) Gm1 (1) Gold (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Güven Hastanesi (1) HME (1) Haberturk (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) ICD (1) ION363 (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Jeneratör (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Korteks (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) Malzeme listesi (1) Mao Zedung (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metilkobalamin (1) Metin Okuyucu (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) NEK1 (1) NU-9 (1) NUEDEXTA (1) Nadir Akıncı (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Narlıdere (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv Solunum (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Oral Radicava (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Rare disease (1) Rasagiline (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Richard Silverman (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Ses bankası (1) Shay Rishoni (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tanı (1) Tedavi tavsiye (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tobii Dynavox (1) Tolga (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice cloning (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abd (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsworldwide (1) alt motor nöron (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anthony carbajal (1) antidepresan (1) antisense (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive instrument (1) assistive music (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağız içi (1) ağız kuruluğu (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakım verenler (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) bağışıklık (1) baş takip (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) benign fasikülasyon sendromu (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bfs (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) ddt (1) dekstrometorfan (1) dekübitüs (1) demir (1) denervasyon (1) detox (1) dextromethorphan (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duke ALS clinic (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) edta (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) ema (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) end of life (1) endoterapi (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) er stres (1) ergonomi (1) erişkin (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbutirat-taurursodiol (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftd (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz izleyici (1) göz takip bilgisayar (1) göz takip cihazı (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hiperkapni (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immünoterapi (1) implant (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) intravenous (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kafa takip (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kinidin sülfat (1) kinin (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konsorsiyum (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kılavuz (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao-b inhibitör (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) meeting (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) misery (1) misfolding Protein (1) mitokondri (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mrna (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutasyon (1) mutluluk (1) mytobbii (1) nature (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöropatik ağrı (1) off-label (1) oksidatif stres (1) oksijen tüpü (1) oksimetre (1) olesoxime (1) orphan disease (1) otizm (1) otonom sistem (1) oyundakALSen (1) ozon (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) rap (1) rapamisin (1) rapamune (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) reldesemtiv (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) seğirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal yardım (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spo2 (1) stenrod (1) stentrode (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık aspirasyon (1) sık sorulan sorular (1) sıvı koyulaştırıcı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksilik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) telesağlık (1) teletıp (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tirozinkinaz inhibitör (1) tiyatro (1) tms (1) tnd (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vcp (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vkv (1) yamaç paraşütü (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yetim hastalıklar (1) yeşim parman (1) youcare (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çocuklar (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı sistemi (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)