Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

21 Ekim 2026 Çarşamba

2026 İstanbul Maratonunda STOPALS Kampanyası için koşuyorum



İstanbul Maratonunda Neden Koşuyorum? 

Önce bağış linkini paylaşayım.  Bu kampanyada hedefim 50 bağışçı ... Aşağıdaki bağlantıdan bağış yapabilirsiniz. 

https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC150042

2026 İstanbul Maratonu’nda ALS-MNH Derneği için, *sanal koşucu* olarak iyilik peşindeyim. Fiziksel olarak koşmam mümkün değil; bugün kas gücümün yaklaşık %3’ünü kullanabiliyorum ve iletişimimi göz bilgisayarıyla kuruyorum. Bunlar hayatımın gerçekleri. Ama dayanışmaya katılma, umut taşıma ve bir mücadeleye destek olma isteğime engel değil.

Kampanyama gelen her bağış, bana kendimi daha değerli, daha cesur ve daha iyimser hissettiriyor. Çünkü her katkı, ALS ile yaşayan birinin yanında olduğumuzu anlatıyor .

ALS; yaşamı derinden etkileyen, bugün için kesin tedavisi bulunmayan ölümcül bir hastalık. Bu yüzden hastalar ve yakınları için yalnızca yaşama değil, **saygın ve nitelikli bir yaşam sürme olanağına** da destek olmak çok önemli. Yaşadığım her günü, bir hastamıza daha destek olma umuduyla değerlendiriyorum.

Sağlıklı olmanın kıymetini bazen bir adımda, bazen bir nefeste, bazen de sevdiklerimizle kurabildiğimiz bir iletişimde anlıyoruz. Benim maratonum göz bilgisayarımla, kararlılığımla ve sizin desteğinizle sürüyor.

Ben de ALS hastasıyım ve özel bir tekerlekli sandalye kullanıyorum. Bu yıl İstanbul Maratonu’nda, bir ALS hastamızın günlük yaşamına destek olacak **özellikli manuel tekerlekli sandalye** için koşuyorum. Kendi sandalyemin bana kattığı özgürlüğü ve mutluluğu başka bir hastamızın da yaşamasını istiyorum.

**STOPALS kampanyasına katılın.** Bağışınızla ALS-MNH Derneği’nin çalışmalarına ve ALS ile yaşayanların mücadelesine destek olun. Birlikte, iyiliğin, dayanışmanın ve yaşatmanın hâlâ yüreklerimizde olduğunu gösterelim.

Ben sanal koşucuyum. Bu maratanda her bağış, benimle birlikte atılan bir adım. 💚

StopALS✋ALS Durana Kadar Mücadeleye Devam!

ALS-MNH Derneği

İyilik Peşinde Koş 

Adım Adım Derneği

16 Ekim 2026 Cuma

Anket çalışması (Tübitak proje)

 


Nöron Hasarına Yol Açan Hastalıkların Bireyler Üzerindeki Finansal Etkisini İncelemek Amacıyla Katastrofik Sağlık Harcaması Saha Araştırması

Bu çalışma, TÜBİTAK 1004 Mükemmeliyet Merkezi Destekleme Programı kapsamında devam eden “Nöron Hasarı İlişkili Hastalıkların Tanı, İzlem ve Tedavisine Yönelik Biyobelirteç ve İleri Teknolojik Uyarı Sistemlerinin Geliştirilmesi” başlıklı proje kapsamında desteklenen “Nöron Hasarına Yol Açan Hastalıkların Birey ve Toplum Üzerindeki Sosyo-Ekonomik Etkileri” projesi kapsamında yapılmaktadır. 

Çalışma ile ilgili olarak yapılan bu görüşme ile elde edilecek bilgiler sadece bu araştırma kapsamında kullanılacak, görüşmecinin kimliği gizli tutulacaktır. Bu çalışmanın amacı, nöron hasarına yol açan hastalıkların bireyler üzerindeki etkisinin analiz edilmesidir. Görüşme formu üç bölümden oluşmaktadır. 

Birinci bölümde 14 sorudan oluşan sosyodemografik özellikler ve tanımlayıcı bilgiler bulunmaktadır. 

İkinci bölümde harcama düzeylerine ilişkin oluşturulan 5 ayrı soru yer almaktadır. Son bölümde ise 12 maddeden oluşan Finansal Toksisite Ölçeği bulunmaktadır. Vereceğiniz yanıtlarda kimlik bilgileriniz saklı tutulacak ve elde edilen veriler yalnızca bilimsel amaçlar için kullanılacaktır. Sorularınız için; canserboz@iuc.edu.tr adresine mail gönderebilirsiniz.

Katılımınız için teşekkür ederiz.
Prof. Dr. Salih Haluk Özsarı
Doç. Dr. Canser Boz
İstanbul Üniversitesi – Cerrahpaşa
Sağlık Yönetimi Bölümü
Çalışmaya https://forms.gle/TysyM4xvfWz4hF7F6  linkinden ulaşabilirsiniz.