ALS için Alternatif Tedaviler

Araştırmacılar ALS'yi anlamak ve etkili tedaviler geliştirmek konusunda önemli ilerlemeler kaydediyorlar, ancak FDA onaylı ilaçların sayısı çok az ve etkileri de oldukça sınırlı. Sonuç olarak, bazı aileler ALS'yi yavaşlatabileceği, durdurabileceği veya tersine çevirebileceği umuduyla deneysel tedaviler arıyorlar.

İnsanların deneysel tedavilere erişebileceği üç yol vardır:

1. Klinik denemeler, laboratuvarda umut vaat eden ancak henüz etkili olduğu kanıtlanmamış yeni ilaçları test eder. Bu denemelere, ALS teşhisi konmuş ve belirli katılım kriterlerini karşılayan katılımcılar gereklidir. Bu ilaçların güvenli veya etkili olacağının garantisi olmamasına rağmen, ana akım klinik denemeler, katılımcıları korumak amacıyla sıkı güvenlik önlemleri ve bağımsız denetim kuralları içerir. Katılımcıların katılım için ücret ödemesi gerekmemelidir.
2. Genişletilmiş Erişim Programları (EAP'ler), klinik denemelere katılmaya hak kazanmayan kişilerin, denemede sunulan ilacı yine de almalarına olanak tanır. Bununla birlikte, ALS için EAP fırsatları, denemelere kıyasla sayıca daha az ve coğrafi olarak daha sınırlıdır.
3. Alternatif ve ruhsatsız tedaviler (AOT'ler), başka amaçlar için onaylanmış reçeteli ilaçlar, kök hücre tedavisi, özel diyetler, vitaminler, mineraller ve bitkiler gibi besin takviyeleri, iyileştirici enerji ve daha fazlası şeklinde olabilir. Bu ürün ve tedavilerin bazıları "deneme" olarak satılır veya sunulur ve yüksek bir başlangıç ​​maliyetine sahiptir. Reçeteli ilaçların aksine, alternatif tedaviler ve doğal takviyeler, ilaç grubunda kabul edilmez. Genellikle ilaçlar gibi etki mekanizması, yan etkileri, doz ayarlaması kriterleri düzenlenmediğinden, kalitelerini veya güvenliklerini sağlamak için çok az zorunluluk vardır. Ve AOT'lerle kendi kendine deneme tedavisi yapan kişilerin sonuçlarını kaydetmek için merkezi bir veri tabanı olmadığı için, dünya bundan ders almıyor ve alan ilerlemiyor.

ALS hastalarının çoğu klinik araştırmalara veya acil yardım programlarına katılma şartlarını karşılamadığı veya bunlara erişimi olmadığı için, bazı aileler alternatif seçenekler için internette arama yapmaya karar verir. Bu istek anlaşılabilir olsa da, potansiyel riskleri anlamak ve bilinçli kararlar vermeyi öğrenmek önemlidir.

Potansiyel Riskleri Anlamak 

Umut vadeden bir takviye veya bazı faydalı etkileri olabilecek bir tedavi sunan alternatif bir tıp uygulayıcısı bulmak mümkün olabilir, ancak bu seçeneklerin genellikle güvenlik denetimi ve bağımsız gözetimden yoksun olması nedeniyle çok dikkatli olmalısınız.

Ne yazık ki, alternatif tıp ürünlerini satanların iddiaları ("tamamen güvenli", "garantili", "risksiz") genellikle güvenilir kanıtlarla desteklenmemektedir. Alternatif tıp ürünleriyle kendi kendine deney yaparken kan pıhtılaşması, enfeksiyon, tümör ve hatta ölüm gibi fiziksel zararlar yaşayan birçok örnek vardır. Ayrıca, bu paranın evde bakım, tıbbi ekipman ve yaşam kalitesini iyileştirecek diğer şeyler için kullanılabileceği halde, etkisiz alternatif tıp ürünlerine binlerce, yüz binlerce ve hatta bir milyon dolar harcayan insanlar da vardır.

Alternatif tıp ürünlerinin reklamını yapan bazı kişiler kar amacı güden klinikler işletmektedir ve uygun bilimsel geçmişe veya eğitime sahip değildirler.

Bilinçli Kararlar Vermek

Eğer AOT'lerle ilgileniyorsanız, başlamak için en iyi yer genellikle nöroloğunuzdur; ideal olarak ALS konusunda uzmanlaşmış ve bir ALS kliniğinde çalışan bir nörolog . Tavsiye isteyebilir veya düşündüğünüz bir seçenek hakkında bilgi alabilirsiniz. Tüm doktorların veya nörologların AOT'lere aşina olmayacağını ve bazılarının bunları tartışmaktan rahatsızlık duyabileceğini unutmayın.

ALS için standart tedavi seçenekleri arasında FDA onaylı ilaçlar almak ve kanıtlanmış ilaç dışı müdahaleler , örneğin invaziv olmayan ventilasyon gibi yöntemler yer almaktadır ; bu yöntemler, onaylı herhangi bir ilaçtan daha uzun süre yaşamanıza yardımcı olabilir.

---

ALSuntangled

ALS için alternatif tedavi yöntemleri (AOT'ler) hakkında bilinçli kararlar vermenize yardımcı olabilecek güvenilir bir web sitesi olan ALSUntangled bulunmaktadır . Duke ALS Kliniği nöroloğu Dr. Richard Bedlack ve dünyanın dört bir yanından 100'den fazla klinisyen ve bilim insanı, ALS topluluğunun ilgisini çeken belirli AOT'leri objektif olarak inceliyor ve harf notları veriyor. Hangi AOT'lerin şu anda en umut vadeden yöntemler olduğunu öğrenmek için web sitesini kontrol etmeye devam edebilirsiniz.

---

Bir diğer faydalı kaynak ise ALSUntangled'ın on kırmızı bayrağıdır; bu, alternatif veya etiket dışı bir ürünle karşılaştığınızda dikkat etmeniz gereken şeylerin bir listesidir. Bir üründe ne kadar çok kırmızı bayrak varsa, o kadar şüpheci olmalısınız. İşte dikkat etmeniz gerekenlerden bazıları:

• Yüksek bir kişisel harcama
• Birden fazla tedavi edilemez rahatsızlık için reklamı yapılan bir tedavi yöntemi.
• Güvenlik ve bilimsel denetim eksikliği
• Bilgilendirilmiş onam sürecinin eksik veya sınırlı olması
• Bu tedavinin neden etkili olabileceğine dair yeterli kanıt yok.
• Faydalarına dair tek kanıt anekdotlardır.
• İlgili eğitim veya yayınlara sahip olmayan bir savunucu veya uygulayıcı.

Alternatif veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken on uyarı işareti hakkında daha fazla bilgiyi, ALSUntangled 56: “on uyarı işareti” - alternatif veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken şeyler başlıklı yayınlanmış makalede bulabilirsiniz . 

Sonuç olarak, herhangi bir alternatif veya ruhsatsız tedaviyi denemenin potansiyel faydalarını ve risklerini tartmanız gerekecektir. Unutmayın ki, bir şey kulağa gerçek olamayacak kadar iyi geliyorsa, muhtemelen öyledir.

 

Kaynak

ALS hastası dansçı, dijital avatarı aracılığıyla yeniden sahnede performans sergiliyor.

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastası bir balerin, beyin dalgalarının Amsterdam'da sahnede canlı olarak bir avatarı çalıştırmak için kullanılmasının ardından tekrar dans edebildiğini söylüyor.

Üç çocuk annesi Breanna Olson, iki buçuk yıl önce ALS hastalığına yakalandığını öğrendi. ALS, motor nöron hastalığının (MND) en yaygın türüdür ve bilinen bir tedavisi yoktur; kasları zayıflatır ve zamanla konuşmayı, yutmayı ve nefes almayı etkiler.

Ancak, beyninden iletilen elektriksel aktiviteyi ölçmek için sensörler kullanılarak, motor sinyalleri dijital bir avatara dönüştürülebilirdi.

BBC News'e verdiği röportajda Breanna, kendisini sanal ortamda tekrar sahnede görmenin "heyecan verici" ve "büyülü" olduğunu söyledi.

Breanna, ABD'nin Washington eyaletindeki Tacoma şehrinde yaşıyor ve çocukluğundan beri bale, çağdaş dans ve caz dansı eğitimi alıyor.

MND, beyin ve omurilikteki kas hareketlerini kontrol eden sinirleri etkiler. Bu sinirler zamanla zayıflayıp sertleştiğinde yürüme, konuşma, yemek yeme ve nefes alma gibi işlevleri etkileyebilir.

"Tekrar sahnede dans edebileceğimi hiç hayal etmemiştim," dedi.

"Bu, hayatımın geri kalanında hatırlayacağım, çok güzel ve unutulmaz bir andı."

Aralık ayında Amsterdam'daki OBA Tiyatrosu'nda düzenlenen gösteri, o dönemde "türünün ilk örneği" olarak nitelendirilmişti.

Breanna, Japon teknoloji firması Dentsu Lab'ın veri şirketi NTT ile işbirliği içinde geliştirdiği bir elektroensefalogram (EEG) başlığı kullanarak, belirli dans hareketlerini hayal etmesiyle ilişkili beyin aktivitesini ve özel motor sinyallerini kaydetti.

Beyin dalgalarını bilgisayar komutlarına çeviren bir arayüz sayesinde, karma gerçeklik avatarının hangi hareketleri yapmasını istediğini gerçek zamanlı olarak iletebildi.

Dentsu'nun Breanna'nın arkasından çektiği bir görüntüde, kulaklığının ve tekerlekli sandalyesinin arka kısmı görülüyor. Bilgisayar görselleştirmesinden gelen mavi noktalar ve çizgiler etrafında beliriyor.Dentsu

Breanna, Amsterdam'da canlı bir seyirci önünde sahne aldığında ayakta alkışlanmasının "inanılmaz" olduğunu söyledi.

Bu, bilim insanlarının fiziksel veya zihinsel yeteneklerinde gerileme yaşayan kişilerin hobilerinden keyif almalarına ve fiziksel ortamlara katılmalarına yardımcı olacak teknolojik çözümler araştırdığı daha geniş bir alanın parçasıdır.

Elon Musk'ın Neuralink şirketinden beyin çipi implantı alan ilk insan olan Noland Arbaugh, daha önce BBC'ye verdiği demeçte, cihazın kendisine tekrar oyun oynama imkanı sağladığını söylemişti 

Bu arada, ALS hastası olan 58 yaşındaki Yvonne Johnson, yapay zekâ destekli ses araçlarının kimliğinin bir kısmını geri kazanmasına yardımcı olduğunu söyledi .

Breanna, dans eden bir avatarın hareketlerini belirlemesine olanak tanıyan çözümleri araştırdıktan sonra, bu tür teknolojinin "engelliler için kesinlikle bir yeri olduğuna" inandığını söyledi.

'Yeni bir ifade biçimi

Dentsu Laboratuvarı araştırmacıları, Breanna'nın da yer aldığı Waves of Will projesi için yeni bir beyin-bilgisayar arayüzü geliştirdiklerini söylüyor.

Breanna BBC'ye verdiği demeçte, proje sırasında "benzersiz" ancak "oldukça zorlu" olan bu teknolojiyi yakından tanıdığını söyledi.

"Kaslarınızı ve etrafınızdaki gürültüyü izole etmeniz... ve gerçekten içe odaklanmanız gerekiyor," dedi.

Ancak Breanna, tüm zorluklara rağmen bu deneyimin, rahatsızlığı nedeniyle aşınmış olan ifade ve bağlantı duygusunu yeniden kazanmasına yardımcı olduğunu söyledi.

"Bu yeni bir ifade biçimi," dedi. "Yeni ve farklı bir şekilde hareket edebilmek özgürleştirici bir şey."

Waves of Will adlı proje, ALS gibi motor dejeneratif hastalıklarla yaşayan kişilerin kişisel ifade, kimlik ve katılımlarını yeniden kazanmalarına yardımcı olmak için yenilik ve teknolojinin nasıl kullanılabileceğini araştırmayı amaçlayan daha geniş bir girişimin parçasıdır.

Dentsu Lab'ın baş yaratıcı sorumlusu Naoki Tanaka BBC'ye verdiği demeçte, "Dünyanın dört bir yanında birçok beyin dalgası teknolojisi ve araştırması var, ancak bunların çoğu çok pahalı ve herkesin erişebileceği düzeyde değil" dedi.

"Waves of Will'i tam da bu yüzden kurduk: yeni bir beyin dalgası arayüzü oluşturmak."

NTT'den Mariko Nakamura, bu teknolojinin tekerlekli sandalyeler veya uzaktan kumandalar gibi diğer cihazlar için de geliştirilebileceğine inandığını söyledi.

Breanna, yaşadığı deneyimin engelli bireylerin "hasta insanlar veya kendilerinde bir sorun olan kişiler olarak değil, değerli, yetenekli ve bilge insanlar olarak" görülmelerine yardımcı olacağını umuyor.

Breanna da dünyaya iz bırakmak istediğini belirterek BBC'ye, ALS hastalarına yardım edebilmeyi ve onlara "umut" verebilmeyi arzuladığını söyledi

Sözlerine göre, yaşadığı deneyim ona zihnin ne kadar güçlü olabileceğini göstermiş.

"Yapabileceğimizi düşündüğümüzden daha fazlasını yapabiliriz," dedi.

https://www.bbc.com/news/articles/cgqkz5lzvnwo