Amalgam dolgular, ağır metaller ve ALS

ALS hastalığında ağır metal ilişkisi son 30 yılda çok tartışıldı. Benim anladığım kadarıyla ağır metal veya eser elementler olarak bilinen elementler bir kısım ALS hastasında kan seviyesi yüksek veya alçak olabiliyor. Böyle bir ALS hastası ağır metal temizliği tedavisi (Şelasyon) yapılsa bile ALS hastalığı durmuyor. Örneğin diş dolgusu amalgam dolguların temizlenmesi, diğer ağır metallerin vücuttan atılımını kolaylaştıracak tedaviler sonucunda ALS hastalığı gidişatında bir değişiklik olmuyor. Yani bir örnek vermek gerekirse, ALS teşhisi almış ve dişlerinde amalgam (civa+gümüş alaşımı) olan hastalar dişlerin hepsini çektirseler de ALS iyi olmuyor.

Burada sorulacak soru, ağır metal nedeniyle tetiklenmiş bir hastalık mı var yoksa hastalık nedeniyle ağır metal dengesi mi bozuluyor?

ALS, ağır metal zehirlenmeleri ve şelasyon
Şelasyon tedavisi, ağır metal zehirlenmesinin başlıca tedavisidir. Kullanılan bağlayıcı madde, hastanın maruz kaldığı metal türüne bağlıdır. Örneğin kurşun zehirlenmesinde Dimercaptosüksinik asit (DMSA) ve Etilen diamin tetraasetik asit (EDTA), arsenik ve civa zehirlenmesinde Dimercapto-propan sülfonat (DMPS) kullanılır.

ALS Hastalarında Kullanım
Uzun yıllar boyunca yapılan yoğun çalışmalara rağmen, ağır metal toksisitesinin ALS'ye neden olabileceğine dair tutarlı bir kanıt bulunmamaktadır. Şelasyon terapisinin ALS tedavisi için yararlı olduğuna dair hiçbir kanıt bulunmaması şaşırtıcı değildir. Aslında, aksini gösteren kanıtlar vardır. Bir vaka raporunda, yükselmiş cıva kan seviyesi ve büyük miktarda cıva atılımı olan ve DMSA ile şelasyon tedavisine cevap vermeyen bir ALS hastasını tarif etmiştir. Diğer bir olgu sunumunda, içme suyundan kronik kurşun zehirlenmesinin belirlenmesiyle bulber başlangıçlı ALS geliştiren bir hasta tanımlanmıştır. Yine DSMA ile tedavi altı ay boyunca uygulandı ve klinik seyri etkilemedi. Son olarak, ALS veya SMA'lı 53 hastaya ve bir kontrol grubuna DMSA uygulanan bir çalışma, 2 grup arasında kurşun ve cıvanın idrar boşaltımında bir fark göstermedi . İnternet araştırılması, şelasyon tedavisinden fayda görmeyen hastaların birçok kişisel raporunu ortaya çıkarmaktadır.
Demir metabolizmasının ALS patogenezinde etkili olduğu bildiriliyor.
Riskler
Şelasyon genellikle düzgün bir şekilde kullanıldığında güvenli bir tedavi olduğu düşünülmektedir. Kalsiyum EDTA yerine sodyum EDTA kullanılması, en az 3 hastada ölüme neden olan şiddetli hipokalsemi ile sonuçlanmıştır. Diğer bir rapor edilen yan etki potansiyel böbrek hasarını yansıtan yüksek kreatinindir

Facebook 2018 Performans

Solunum cihazı ve aksesuarları hakkında sık sorulan sorular

ALS'de Edaravone tedavisi:

California San Francisco Üniversitesi (UCSF) ALS merkezi deneyimi

Tartışma ve sonuçlar: ALS hastalarının UCSF'de edaravone üzerindeki erken takipleri, edaravon başlangıcından önce ve sonra ALSFRS-R veya FVC'nin azalmasında istatistiksel olarak anlamlı farklılıklar göstermemiştir. Bununla birlikte, çoğu hastada başlangıçta FVC %80 altındaydı.

Kaynak: CMS-16

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2018.1510583?needAccess=true

Psikolojik stres ALS için predispozan bir faktör mü?

Psikolojik stres ALS için predispozan bir faktör mü?

Psikolojik stresin, ALS gibi nörodejeneratif bozuklukların, muhtemelen oksijen içermeyen radikallerin oluşumu yoluyla patogenezi ile ilişkili olduğu ileri sürülmüştür. Amaç: ALS'li bireylerin kontrollerden daha stresli yaşam olaylarına maruz kaldıklarını ve bu stresörlere karşı tepkilerini olumsuz etkileyebilecek direnç veya sürekli kaygı farklılıklarına sahip olup olmadıklarını belirlemeyi amaçladık.

Sonuç olarak, ALS'li kişiler stresli premorbid yaşam olayları ya da mesleki stres düzeylerinde hiçbir artış bildirmemişlerdir ve stresörlerin zararlı etkilerini artırabilecek düşük direnç düzeylerine ya da artan anksiyete düzeylerine sahip olmamıştır. Aksine, ALS katılımcıları kontrollerden daha yüksek esnekliğe sahipti. Bu sonuçlar, yaşam olaylarından gelen psikolojik stresin ALS patogenezinde rol oynadığı hipotezini desteklememektedir. ALS'li kişilerde yüksek dirençli olma olasılığının daha fazla araştırılması, esnekliğin çoğunun genetik olarak belirlendiği göz önüne alındığında faydalı olabilir.

Kaynak: C40
https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2018.1510202?needAccess=true&

Yurtdışından ilaç temini hakkında

” Türkiye'de ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olup piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin, Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülen kamu kurum ve kuruluşları ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile şahsi kullanım maksadıyla reçeteli olarak yurt dışından temin edilebilir veya doğrudan hastalara verilebilir.”

Kaynak: 
KANUN

7151   Sağlıkla İlgili Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun

Teşekkür: Bahar Candan 

Medikal Cannabis, CBD ve ALS konusunda

Hasta deneyimleri: 
Sativex'de THC ve CBD oranlari 1:1 olarak formule edilmistir ve dogal cannabis bitkisinden elde edilmistir. USA de henuz FDA tarafindan kabul edilmemistir fakat onay beklemektedir. Fakat Amerikada bir cok eyalette esrar bitkisin medicinal alanda kullanimina izin verilmistir. Bir cok eyalette ALS ve bir cok norolojik hastaliklardan kaynaklanan spastisite ve kramplar icin kullanim izni vardir. Doktorun tavsiyesi ile eyaletin bu isi yoneten resmi sitesine kayit olunarak mariuanayi tibbi amacla satan dispensary lerden degisik mariuana urunleri almak mumkundur. Fakat cok uzun ve kontrollu is. Biz esim icin bu izni aldik. Ve ilk once kullandigimiz urun Sativex gibi THC:CBD oranlari 1:1 olan urunler oldu. Bunlarin dil alti damla seklinde olanlari var, hap seklinde olanlari var vsvs. Once dusuk doz basladik. Sonra THC ayri alarak onun miktarini artirdik..Yani THC:CBD 3:1 oranina c iktik..Pek bir fayda olmadi. THC yi artirdikca kramplar daha da fazlalasti.. Sonra durumu CBD lehine cevirdik. THC:CBD yi 1:4 sonra 1:5 yaptik ve en sonunda sadece CBD oil almaya karar verdi. Bir keresinde deneme amacli THC:CBD 14:1 lik yani yuksek doz THC denedik..Ki THC de 10 mg idi. Durum bir felaket oldu. Kramplar 6 saat devam etti ve cok izdirapli idi napacagimizi sasirdik. Hastalarda optimum doz ancak deneme yanilma metodu ile bulunabiliyor. Esim simdi sadece CBD kullaniyor . Gunde 20 mg alyior..Ama spastisiteye pek bir faydasi yok. Yalniz cok sukur agrisi yok gunduzleri..Geceleyin spastisiteye bagli rahatsizliklari oldugundan cok iyi uykusu yok. Yani umdugumuzu buldugumu soyleyemem. Ama iste noroprotektif etkisi vs diyorlar, sakinlestirici etkisi var diyorlar, kullanmaya devam ediyoruz. Gecen Subat ayinda baslamistik denemelere. Yani 10-11 aydir bu isin icindeyiz.

@ALSUntangled Grup Cannabis raporunu merak edenler için ekledim. Kısaca, Thc (hint kenevirinden elde edilir) içeriğinde ALS için yararlı olabilecek bazı maddeler var ancak daha kapsamlı çalışmalar yapılması öneriliyor. @Patientslikeme sitesinde ise thc genellikle salya (Siyalore) için ve şiddetli ağrılar için kullanıldığı ifade ediliyor.
https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17482968.2012.687264

CBD veya THC oil diyince ayni kimyasal ozellikleri gosteren grubu tanimliyor. Bunlar birarada kullanildiginda sinerjisi artiyor. CBD nin THC grubuyla kullanilmasi THC nin cycoactive ozelligini dengeliyor. onun icin genelde sirf THC yerine , CBD ile degisik oranlarda kullanilmasi tercih ediliyor. Amerika'da Dispensarylerde satilan CBD lerin cannabis bitkisinden uretilme zorunlulugu var. Icinde binde 3 ten az THC bulunan ve Hintkenevirinden(hemp) elde edilen CBD oil ise tum eyaletlerde satilabiliyor.

THC olsun CBD olsun herkeste farkli farkli etkiler gosteriyor. onun icin bunlarin oranlari, dozlari ancak deneme yanilma ile bulunuyor. Optimum kullanilacak miktar da yine deneme yanilma ile bulunuyor.

İlgili bağlantılar 
http://smabenimleyuru.org.tr/tbmmye-yurtdisindan-ilac-temini-islemlerini-duzenleyen-yeni-kanun-teklifi-sunuldu/
Resmî gazete 
https://www.teb.org.tr/content/1/Yurt-D%C4%B1%C5%9F%C4%B1ndan-%C4%B0la%C3%A7-Temini
https://healer.com/

* Emel Dogu Yilmaz dostumuza teşekkür ederim.

Evde Sağlık Birimi Çalışma Kapsamı

Evde Sağlık Hizmetlerine kayıt ve iletişim için irtibat numarası 444 38 33'tür.

Birim, randevu sistemi ile ve mesai saatleri dahilinde çalışır.

Biriminin görevi hastalığın teşhisini koymak olmayıp daha önce ilgili dal uzman tabiplerince konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde ve kişinin bulunduğu ev ortamında; muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesi, ilacın reçete edilmesindeki özel düzenlemeler saklı kalmak kaydıyla uzun süreli kullanımı sağlık raporu ile belgelendirilen ilaçların reçete edilmesi, tıbbi cihaz ve malzeme kullanımına ilişkin raporların çıkarılmasına yardımcı olunması, hastanın ve ailesinin evde bakım sürecinde üstlenebilecekleri görevler ve hastalık ve bakım süreçleri ile ilgili bilgilendirilmesi ve hastalığı ile alakalı evde kullanımı gerektiren tıbbi cihaz ve ekipmanların doğru ve uygun koşullarda kullanılması konusunda eğitim ve danışmanlık gibi hizmetlerin verilmesini kapsar.

Evde sağlık hizmetleri kapsamında verilebilecek diş hekimliği hizmetleri, klinik ortama taşınması mümkün ve gerekli olmayan hastalarda, hastalığın tipi ve derecesine göre ilgili uzman konsültasyonu sağlandıktan sonra; oral muayene, diş ve diş eti enfeksiyonları için medikasyon , hasta ve hasta yakınlarına oral hijyen eğitimi verilmesi, aspirasyon riski olan, mobil diş çekimleri, detertraj, sabit restorasyan gerektirmeyen total/parsiyel protez, daha önceden yapılmış olan protez ve tedavilerin kontrollerinin yapılması, protez vuruğunun alınması, kırık tamiri ve benzeri işlemleri kapsar.  Ancak hastanın genel durumu ve hastalık sınıflaması ev ortamında tedavi olmasına imkân tanımıyor ise diş tabibince değerlendirilerek mutlaka ilgili ADSM’ne nakli sağlanır ve gerekli tedavisi burada yapılır.

Zorunlu hallerde uzman tabibin hastayı evinde konsülte etmesi sağlanır. Gerektiğinde, stoma ve yara bakımı, diyabet eğitimi hemşiresi gibi, konularında eğitim almış hemşirelerin hizmete katılması sağlanır.

Evde sağlık hizmeti verilen kişilerin mevcut durumları hariç, yeni oluşan acil haller birimin görev alanına girmez. Bu durumlarda 112 İl Ambulans Servisi ya da doğrudan sağlık kuruluşlarının acil servislerine başvuru esastır. Sevkine karar verilen hastanın sevk edildiği sağlık kurumuna veya gerektiğinde sağlık kurumundan eve nakli evde bakım hizmetleri için tahsis edilen veya ilgili sağlık kurumuna ait hasta nakil aracı ile yapılır.

ALS TV: ALS Hastalığında Solunum Problemi

ALS-MNH Derneği 
ALS TV 29 Kasım Perşembe (Bu akşam) saat 19:00
Solunum hakkında  bilmek istediğiniz her şey
#ALS Hastalığında Solunum Problemi 
Konuğumuz: Doç. Dr. Begüm Ergan
Dokuz Eylül Tıp Fakültesi
Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı
Yoğun Bakım Bilim Dalı

Sohbet penceresine sorularınızı şimdiden yazabilirsiniz.!
• Solunum ne demektir?
• ALS hastalığında neden solunum güçlüğü olur?
• ALS hastalarında solunum güçlüğü belirtileri nelerdir?
• Hastalarda tanıdan ne kadar sonra solunum güçlüğü olur?
• Yeni tanı almış ALS hastaları için bir göğüs hastalıkları uzmanı olarak ne önerirsiniz?
• Pnömoni aşıları hakkında kısa bilgi verebilir misiniz? ALS hastaları için ne önerirsiniz?
• Uyku sorunu olan ALS hastası için ne önerirsiniz?
• Polisomnografi testi nedir? Nasıl yapılır?
• Kan gazı nedir, nasıl ölçülür?
• Bir ALS hastası ne zaman solunum desteğine ihtiyacı olur?
• Ventilatör nedir?
• ALS hastaları ne tür solunum desteği alabilir?
• ALS hastaları neden yoğun bakıma yatırılır?
• Mevcut SGK Cihaz temin uygulaması hastanede nasıl yapılıyor? Uygulama konusunda sizin ve hastanın sorunları nelerdir
• Türkiye’de Multidisipliner yaklaşımla ALS hastalarını takip eden başka bir hastane var mı?
• ALS derneği hakkında neler düşünüyorsunuz? Daha iyi bir dernek olmamız için öneri, eleştirileriniz nelerdir?
***

Bizi izleyin, anahtar sözcükleri kaçırmayın!
Yayın sonunda Anahtar sözcükleri alstv@als.org.tr adresine gönderin tişört kazanın!