Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün.
Dr. Alper Kaya
ALSUntangled ekibi , "Etkinliği kanıtlanmamış" (off-label) yöntemleri inceliyor ve saygın bir bilimsel kurul görüşü sunuyor.
Tüm dünyada ALS tedavisi umuduyla pek çok yöntem deneniyor. Bilimsel metodoloji çerçevesinde eldeki sınırlı verileri değerlendirerek bir rapor oluşturan tek bilimsel gurup olan ALSUNTANGLED ekibinin incelemeye aldığı off-label tedavilerin listesine şuradan ulaşabilirsiniz. Sıradaki inceleme listesi, oylama yöntemi ile seçiliyor.
Evde, sizin yerinize nefes almanızı sağlayacak taşınabilir bir ventilatöre bağlanacaksınız. Bakıcılarınız makinenin nasıl çalıştığını bilecek ve düzgün çalıştığından emin olmaları gerekecektir. Çoğu ALS hastası 7/24 ventilatörde olacaktır, ancak bazı hastalar gün içinde kısa süreler için solunum cihazından ayrılabilir.
Çoğu durumda, ventilatöre bağlandıktan sonra beslenmenizi, sıvılarınızı ve ilaçlarınızı bir beslenme tüpü (PEG) aracılığıyla almanız gerekecektir. Halihazırda bir beslenme tüpünüz yoksa, trakeotomi prosedürü için anestezi altındayken PEG (Perkütan endoskobik gastrostomi) işlemi ile mideye bir beslenme tüpü yerleştirilir.
Trakeostomi sonrasında bir bakıcıya ihtiyaç olacaktır. Trakeostomi sonrasında soluk borusu ve akciğer bronşlarda biriken balgamı aspiratör cihazı ile temizlemek mümkün olacaktır.
Trakeostomi sonrasında oturabilir, yatakta pozisyon değiştirebilir ve tekerlekli sandalyede oturabilirsiniz. Banyo yapabilirsiniz.
Evde aşağıdaki cihazlara ihtiyacınız olacaktır:
Ev tipi solunum cihazı
Oksijen konsantratörü (duruma göre)
Aspiratör
Hortum devresi
Bakteri filtresi, hme (nemlendirici filtre)
Aspirasyon sondaları
Kesintisiz Güç Kaynağı
Ambu (Acil durumlar için)
Pozisyon veren havalı yatak
Trakeostomi bakımı için Oksijenli su, Trakeostomi pedi
Eldiven
Yedek trakeostomi kanülü
Pulse oksimetre
Sgk kapsamında kısmen ödeme yapılan cihaz ve malzemeler
Ev tipi solunum cihazı (52.000 ₺)
Hortum devresi
Bakteri filtresi, hme (nemlendirici filtre)
Oksijen konsantratörü (duruma göre)
Aspiratör
Aspirasyon sondaları
Ambu (Acil durumlar için)
Trakeostomi bakımı için Oksijenli su, Trakeostomi pedi
Eldiven
Yedek trakeostomi kanülü
Pulse oksimetre
Ameliyat sonrası
Trakeostomi yarası açık bir yaradır. Bu bakımdan yaranın bakımı çok önemlidir. Trakeostomi sonrasında yara çevresi günde iki defa antiseptik solüsyonla silinip steril bir gazla kanül çevrelenerek yara kapatılmalıdır. İyi bir yara bakımı ile kendiliğinden iyileşir. Kızarıklık, akıntı ve ciltte hassasiyet gibi enfeksiyon belirti ve bulgularının olup olmadığı gözlenmelidir. Yara yeri iyileştiğinde günde 1 kez Oksijenli su ve steril gaz tampon ile temizlenir. Trakeostomi kanülü ve cilt arasına Steril Trakeostomi pedi yerleştirilir.
Solunum cihazına bağlı olan hastalarda Trakeostomi kanülünün balonu (cuff) vardır. İç balonu dışarıdaki baloncuğa bağlayan ince bir hortum vardır. Dış baloncuk basıncı, iç balon hakkında fikir verir.
Ameliyattan sonra balonun şiş olması gerekiyor. İç balonun görevi, solunum cihazından gelen basınçlı havanın akciğere yönlendirilmesidir. Balonun diğer görevi de kanülün yerinden çıkmasını engellemektir. Baloncuk basıncı kulak memesi kıvamında olmalıdır. Baloncuk basıncı düşük olursa solunum cihazından gelen basınçlı hava, ağızdan hırıltılı bir şekilde kaçak yapar. Bazı hastalarımız bunu uyku sırasında kontrol etse de genellikle baloncuğun şişliği boğazdan hava kaçağı olmayacak kadar olmalıdır. Konuşabilen hastalarda uyku sırasında balonun şişirilmesi gerekiyor.
Balon basıncı ve fistül tehlikesi
ALS hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Trakeostomi, uzun süreli solunum desteği için güvenli ve kullanışlı bir yöntemdir. Trakeostomi kanülünün balonu, uzun süre kullanımdan dolayı trake cidarına baskı yaparak yara oluşturabilir. Bu yara genellikle yemek borusu ile trake arasında oluşur. Bazen oluşan yara, soluk borusu ile yemek borusu arasında bir delik açılmasına neden olur. Bu duruma Trakeo-özofageal fistül denir. Solunum cihazından gelen basınçlı hava yemek borusuna kaçabilir. Ciddi sonuçları olabilir. Yara açılmasını önlemek için trakeostomi balonu basıncının yüksek olmaması, her gün trakeotomi balonunu bir miktar indirmek ve tekrar şişirmek önerilmektedir. Bu işlemi yapmadan önce ağız içinde biriken tükrük salya temizlemek gerekir. Balon indirildiğinde hava kaçağı olabilir bu normaldir. Tekrar şişirirken hava kaçağı sesi kesilinceye dek dikkatlice şişirmek gerekir.
Trakeostomi ve konuşma
Trakeotomi ameliyatından önce konuşabilen hastalar, ameliyattan sonra da konuşabilir. ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için özellikle bulber tutulumlu ALS hastaları zaman içinde konuşma yeteneğini kaybedebilir.
Trakeostomi kanülü boyun bağı gazlı bez veya cırtcırtlı orjinal Trakeostomi bandı ile boyuna sabitlenmelidir. Trakeostomi sonrası ilk 10-15 günde ameliyat yerinden hafif kan sızıntısı olabilir ve balgama bulaşmış olarak aspirasyon sırasında gelebilir. Değişik kalınlıkta aspirasyon sondaları kullanılır. Aspirasyon sondası ile 12-15 cm kadar içeri girebilir, o bölgede sadece ana bronşlar vardır. Sondanın ucu ve yanı delikli olmalıdır.
Trakeostomili hastalarda bronş aspirasyonu
Sağ ve sol ana bronş aspirasyonu
Dikkat! Aspirasyon süresi 15 saniyeyi geçmemelidir. Bu videoda daha iyi anlatmak için süre uzun tutulmuştur. Aspirasyon
yaparken eldiven kullanmaya özen gösterilmesi enfeksiyon riskini
azaltacaktır. Buradaki örnekte hasta 10 yıldır trakeostomi ile
yaşamaktadır. Eldiven kullanmadan aspirasyon yapmak için tecrübeli olmak
gerekir. Video eğitim amaçlıdır. Sorumluluk kabul edilmez.
Aspirasyon sırasında sonda yavaş yavaş kendi ekseninde sağa sola döndürülerek girilir, vakum yapılmaz, çıkarken yine hafif döndürülerek vakum yapılır ve çıkarılır. Hasta zamanla nefes borusundaki gıcık hissine alışmaktadır. Gerekirse ambu (havalandırma) desteği yapılıp, aspirasyona devam edilir. En kısa sürede aspirasyon bitirilmelidir. Ortalama aspirasyon süresi 15 saniyeyi geçmemelidir.
Trakeostomi kanülünün boyun bandı vardır ve çıkması zordur. Dışarıdaki balon, içerideki balon ile bağlantılıdır. Yani iç balonun ne kadar şiş olduğu dış balonun kıvamından anlaşılabilir.
Trakeostomi yapıldığı ilk zamanlarda balonun şişik kalması istenir. İlk 1-2 ay güvenlik açısından istenmektedir. Çünkü kanül nefes borusuna bir delik açılarak yerleştirilir. Nefes borusu kıkırdak halkalardan oluştuğu için çok elastiktir. Kanül bilerek veya yanlışlıkla çıkarsa, nefes borusundaki delik kısa sürede daralır, yerine tekrar kanülü takmak zor olur. Bu nedenlerden dolayı ilk 2-3 ay yara yeri iyileşip delik sabit çapta kalıncaya dek, dış balonun içinde biraz hava basıncı kalması, yani kulak memesi yumuşaklığında olması önerilir. Konuşması anlaşılır seviyede olan hastalarda Dış balonu konuşmaya izin verecek şekilde indirmekte sakınca yoktur. Uykuda balonun şişik olması gerekir.
Trakeal (Soluk borusu) aspirasyon ve solunan havayı nemlendirmek trakeotomili hasta bakımının en önemli bölümüdür.
Aspirasyon işlemi için gerekenler:
- Aspiratör
- Aspirasyon sondası
- Steril su, serum fizyolojik
Hastanın yatak başı 30-45 derece kadar kaldırılmalıdır.
-Hastada üst solum yollarının solunan havayı nemlendirmesi mümkün olmadığı için solumu tehlikeli ölçülerde engelleyen krutlar (katılaşmış balgam) oluşmaktadır. Bu nedenle solunan havayı etkili nemlendirmek çok önemlidir (ventilatör bölümüne bakınız)
-Eğer tüm önlemlere rağmen krut veya kurumuş balgam oluşmuşsa az miktarda serum fizyolojik ile ıslatılarak krut yumuşatılmaya çalışılmalı ve aspire edilmelidir.
-Kullanılan sondanın deliği uç kısmının yan tarafında olmalıdır. Sonda kanülden içeri sokulmadan önce lastik kısmından sıkıştırılarak vakum kesilir (veya çam adaptör kullanılır) ve 10-20 cm itilir sonra vakum açılarak sonda sağa sola çevrilerek yavaş yavaş çekilir böylece trakeada çevresel olarak bulunan salgılar da aspire edilmiş olur. Bu yöntemle trakea travmatize edilmemiş olur. Genelde aspirasyon sondasının kalınlığı trakeotomi kanül çapının yarısından fazla olmamalıdır
Sol ana bronşa kolay girmek için hastanın başı sağa çevrilir. Sol ana bronş girişi her hastada farklı açıda olduğu için her zaman başarılı olmayabilir. Hareketsiz yatan hastalarda sadece sağ ana bronş aspirasyonu yeterli olabilir. Ancak soluna, sağına döndürülerek yatırılan hastalarda sol ana bronş aspirasyonu ihmal edilmemelidir.
İşlem ikinci defa tekrarlanırken sonda içine bir miktar su çekilip devrenin açık olduğundan emin olmak gerekir. Mümkün olduğunca aseptik koşullar kesintiye uğratılmamalıdır.
-Hastanın siyanoz (havasız kalma) ihtimaline karşı dikkatli gözlenmesi gerekir. Aspirasyon süresi 15 saniyeyi geçmemelidir. Kendi başına hiç solunum yapamayan ventilatöre bağlı hastalarda, aspirasyon öncesinde ambu ile yoğun oksijen verilerek aspirasyona başlamak, havasız kalma hissini rahatlatır. Gerekirse aspirasyon esnasında trakeostomi balonun indirilmesi, vantilatöre tekrar bağlandığında şişirilmesi, hastanın daha rahat nefes almasına yardımcı olur.
-Bilinç açıksa hasta öksürtülmeye çalışılmalıdır. Kuvvetli öksürük veya aspirasyon esnasında kanülün çıkmasını önlemek amacıyla kanül iki tarafından ne çok sıkı ne de çıkmasına izin verecek kadar gevşek olmayacak şekilde bağlanmalıdır. Boyun bağı yoksa gazlı bezle bağlanmalıdır.
Takılan plastik kanül balonlu ise ve balon şişik ise tıpasını kapatınca hasta nefes alamaz. Tıpasını kapatınca balonu indirmek gerekir. Hasta ventilatöre bağlı değilse ve kanülden nefes alıyorsa, soluk borusuna yabancı cisim kaçmasını engellemek için hava deliğine gazlı bezi filtre gibi kullanabilirsiniz.
Mama ile PEG yoluyla beslenenleriçin önerim daha dik pozisyonda mama vermeniz, bazen ağıza reflü yapıyor mama ve ağızda tükürük birikimi artıyor. Ağız salyası fazlalaşabiliyor. Aspirasyon ihtiyacı olabiliyor.
Sık aspirasyon nedenleri:
Kanül değişimi zamanı gelmiş olabilir
Mukus tıkaç, kuru hava olabilir. Nemlendirici aksesuar tavsiye ederim
Aspirasyon rengi yeşil, kokulu, nefes darlığı oluyor ise akciğer enfeksiyonu olabilir. Ateş nabız yüksek olur. Doktor muayenesi gerekir.
Bahar allerjisi olabilir, sık filtre değişimi ve antihistaminik ilaçlar verilebilir.
Aspirasyon sondası için, 4 ölçü su+1 ölçü oksijenli su içinde sondayı bekletin. Kullanılacağı zaman, duru su çekip tuvalet kâğıdı veya kâğıt havlu ile silin. Aspirasyon sonrasında yine duru su çekip Oksijenli su karışımına bırakın. Uzun cam şişe kullanışlı olur. Böylece 1 sondayı 5-6 gün atmadan kullanabilirsiniz.
.png)
