14. İzmir Pikniğimiz, 14 Haziran Pazar günü İnciraltı Engelliler Piknik Alanı’nda gerçekleştirildi

Geleneksel İzmir Pikniğimiz

14.  İzmir Pikniğimiz, 14 Haziran Pazar günü İnciraltı Engelliler Piknik Alanı’nda gerçekleştirildi.

Bir gün önce yağan yağmur bizleri endişelendirmiş olsa da, piknik gününde güneş yüzümüze gülümsüyordu. Hafif esen serin rüzgâr ise hepimize ferahlık veriyordu.

Eski dostları görmek, yeni dostluklar kurmak bizlere büyük bir aile olmanın aidiyet duygusunu yeniden yaşattı. Her şeye rağmen hayat devam ediyor ve yalnız olmadığımızı bilmek hepimize güven ve güç veriyor.

İzmir Şubesi Başkanımız Dr. Hasan Dinçer, yönetim kurulu üyelerimiz ve yakınlarını kaybetmelerine rağmen yıllar sonra bile bizleri yalnız bırakmayan yadigârlarımızın el birliğiyle soframız kuruldu. Gülder Halk Dansları Grubu ve Halk Müziği Korosu’nun birbirinden güzel gösterileri ve ezgileriyle kimi zaman duygulandık, kimi zaman coştuk. Harmandalı oynayan efelerimizi gururla izledik ve alkışladık.

AKUT Yarımada Ekibi’nin özverili desteği sayesinde kendimizi güvende hissettik. İzmir Büyükşehir Belediyesi ambulans ekibinin gün boyunca alanda bulunması da güvenli ve huzurlu bir gün geçirmemize katkı sağladı.

Kıdemli, özverili ve sevilen koordinatörümüz Gökhan Arıkan, bir bahar pikniği organizasyonunu daha başarıyla tamamladı. Ev ziyaretlerinin vazgeçilmez yüzü Yasemin Hemşiremizin ailelerimizle birebir tanışması, soruları yanıtlaması ve samimi sohbetleri görülmeye değerdi.

Babasını yıllardır büyük bir sevgi ve özveriyle yaşatan Evren ailesinden Beycan’ın çözüm odaklı yaklaşımı sayesinde ailemizin “McGyver mühendisi” yine her konuda desteğiyle yanımızdaydı.

Geleneksel Kaptanlık Şapkası değişimi töreni yapıldı.  Bu yılın Kaptanı unvan, törenle Murat Moralı’ ya verildi, şapkası teslim edildi.

Günün en güzel sürprizlerinden biri ise yadigârımız Yeşim Hanım’ın hazırladığı ev yapımı pasta oldu. Bu güzel jesti tatlı bir anı olarak hafızalarımızda yerini aldı.

Cesaret ve motivasyon göstererek aramıza yeni katılan dostlarımıza “Hoş geldiniz” demek her zaman kolay olmasa da, onlara yalnız olmadıkları mesajını vermeye çalışıyoruz. Tüm katılımcılarımıza teşekkür ediyor, özellikle yaşamı kolaylaştıran, büyük bir özveriyle bakım veren ve her koşulda sevdiklerinin yanında olan bakım verenlerimize şükranlarımızı sunuyoruz.

Seneye yeniden bir araya gelmek dileğiyle, sağlıkla kalın.

Yakında düzenleyeceğimiz Hasta Okulu toplantılarında görüşmek üzere…

Teşekkür

Geleneksel 14. İzmir Pikniğimizin gerçekleşmesine katkı sağlayan ve bizleri yalnız bırakmayan tüm kişi ve kurumlara gönülden teşekkür ederiz.

Başta İzmir Büyükşehir Belediye Başkanımız Dr. Cemil Tugay’a; İzmir Büyükşehir Belediyesi Sosyal Hizmetler Dairesi Başkanlığı’na, Engelsiz Şube Müdürlüğü’ne, İnciraltı Engelli Merkezi Müdürlüğü’ne ve gün boyu ambulans desteği sağlayan Sağlık İşleri Dairesi Başkanlığı ekiplerine teşekkür ederiz.

Güvenliğimiz için özveriyle görev yapan AKUT Yarımada Ekibi’ne; etkinliğimize renk ve coşku katan Gülder Halk Dansları Grubu ve Halk Müziği Korosu’na; ayrıca hazırladığı lezzetli pasta ile günümüze tatlı bir anı ekleyen Yeşim Tutan’a (merhum Serkan Tutan’ın eşi) özel teşekkürlerimizi sunarız.

Katkıları, emekleri ve destekleriyle bu güzel günü anlamlı kılan herkese şükranlarımızla.

ALS-MNH Derneği

İzmir Şubesi

 

 

Pridopine FAZIII başlıyor

Pridopidin, araştırma aşamasında olan bir üründür ve ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) veya diğer ABD dışı düzenleyici kurumlar tarafından onaylanmamıştır. Güvenliği ve etkinliği henüz belirlenmemiştir.

ALS ve Huntington Hastalığında Faz 3 Klinik Çalışmaları

ALS Klinik Çalışmaları

PREVAiLS, erken evre ve hızlı ilerleyen ALS hastalarında (ALSFRS-R) hastalığın ilerlemesini yavaşlatmada deneysel bir ilaç olan pridopidinin etkinliğini ve güvenliğini değerlendirmek üzere yürütülen, 500 katılımcılı, küresel, önemli bir Faz 3 çalışmasıdır.

Potansiyel olarak ruhsatlandırmaya yönelik kritik öneme sahip Faz 3 çalışmasının tasarımı, benzer hızlı ve ilerleyici bir hasta popülasyonunda Faz 2 programından elde edilen alt grup analiz verilerine dayanmaktadır ve bu verileri doğrulamayı amaçlamaktadır.

PREVAiLS, 48 haftalık randomize (3:2 pridopidin:plasebo), plasebo kontrollü bir çalışmadır ve bunu takiben 48 haftalık açık etiketli bir uzatma fazı planlanmaktadır. Çalışma, hastalığın ilk belirtilerinin ortaya çıkmasından itibaren 18 ay içinde olan, kesin veya muhtemel ALS tanısı konmuş (El Escorial Kriterleri) katılımcıları kaydetmeyi amaçlamaktadır. PREVAiLS'in birincil sonlanım noktası, 48. haftadaki ölüm oranına göre ayarlanmış ALSFRS-R'deki başlangıç ​​değerine göre değişimdir. İkincil ve keşifsel sonlanım noktaları arasında sağkalım ve konuşma, solunum fonksiyonu, bulbar fonksiyonu ve yaşam kalitesi ölçümlerinin yanı sıra hasta tarafından bildirilen iletişim ve plazma biyobelirteçleri yer almaktadır

PREVAiLS hakkında daha fazla ayrıntı ClinicalTrials.Gov adresinde bulunabilir (NCT07322003) / AB Klinik Araştırma Numarası: 2025-524002-16-00.

Huntington Klinik Çalışmaları

Erken evre Huntington hastalığında pridopidin ile ilgili planlanan ve potansiyel olarak ruhsatlandırmaya yönelik önemli bir küresel Faz 3 çalışmasının önümüzdeki aylarda başlaması bekleniyor

Çalışmaya yaklaşık 400 katılımcının dahil edilmesi bekleniyor ve çalışma, 52 haftalık randomize (1:1) plasebo kontrollü bir çalışma olacak, ardından 2 yıllık açık etiketli bir uzatma aşaması izleyecek.

Pridopine hakkında 

Pridopidin, başta Huntington hastalığı (HD) ve Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) olmak üzere nörodejeneratif hastalıkların tedavisi için şu anda geç aşama klinik geliştirme aşamasında olan, ağızdan alınan, araştırma aşamasındaki bir küçük moleküllü ilaçtır. Seçici bir Sigma-1 reseptörü (S1R) agonisti olarak etki gösterir ve sinir hücrelerini korumaya ve hücresel stresi yönetmeye yardımcı olur. 

Çalışmanın başlatılmasının ardından daha detaylı bilgi verilecektir.

Kaynak 

Klinikler