21 Temmuz 2018 Cumartesi

Vekaletname örneği

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için zaman içinde konuşma, imza atma, yazı yazma yeteneği de kaybedilebiliyor. Hastanın üzerine kayıtlı gayrimenkul,araç, maaş, kira geliri vb gelirleri ya da ileride doğabilecek imza işleri vs için hastalık ilerlemede, imza yetisini kaybetmeden konuşabiliyorken noter’den yakınınıza/yakınınızdan her türlü işlem için tam yetki ile vekaletname almanızı/vermenizi öneririm.

Bu süreci kaçırdıktan sonra vasi tayini için mahkemeye müracaat edip hastanız için “kısıtlı “ olarak heyet raporu çıkartıyorlar ( sizin daha önce aldığınız engelli raporunu kabul etmiyor mahkeme)
Aylarca mahkeme kararı bekliyorsunuz. Gayrimenkul geliri vs varsa size defter tutma yükümlülüğü geliyor hastanız adına fatura toplayıp para peşinde koşturuyorlar. Hastanızla mı uğraşacaksınız, bu tarz bürokrasi yumağı ile mi!

İlk başta temkinli olmakta fayda görüyorum. Karar tabi ki sizlerin.. Şifalar dilerim

(Teşekkürler Bahar Candan)

Genel vekaletname örneğini aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz

GENEL VEKALETNAME ÖRNEĞİ


20 Temmuz 2018 Cuma

Nöromusküler hastalıklarda kök hücre uygulamaları hakkında açıklama

BASIN AÇIKLAMASI

Türk Nöroloji Derneği (TND) Yönetim Kurulu tarafından nöromusküler hastalıkların tedavisinde uygulanan standart dışı yöntemlerle tedavi uygulamalarının hastalık üzerine olumlu etkileri olup olmadığı tarafımıza sorulmuş ve bilimsel araştırmalara dayanarak hazırlanmış olan rapor Yönetim Kurulumuza sunulmuş ve dernek sayfamızda da yer almaktadır. Ancak son zamanlarda özellikle kök hücre uygulamalarına yönelik hastalarımızdan çok sayıda talep geldiği hepimizin bilgisindedir. Bu nedenle nöromusküler hastalıklarda kök hücre tedavisi ile ilgili olarak bir kez daha görüşümüzü belirtmek isteriz.
Nöromuskuler hastalıkların standart tedavilerinin neler olduğu grubumuzun hazırladığı, bu yıl güncellenmiş olan ve dernek sayfamızda yer alan “Tedavi Rehberi”nde yer almaktadır.
Günümüzde kök hücre transplantasyonu tıbbın hemen her alanında deneysel çalışmalara konu olan güncel ve ilgi çekici tedavi yöntemlerinden biridir. Bu tedavinin  hematolojik ve immünolojik hastalıklarda etkinliği kanıtlanmış nadir uygulamaları vardır. Örneğin polinöropati, organomegali, endokrinopati, monoklonal gammopati ve deri değişiklikleri (POEMS) ile giden sendromda nöropatinin ve diğer hastalık belirtilerinin düzeldiği bildirilmiştir. Ancak, bu çok özel ve ender rastlanan durum dışında, daha sık görülen herediter, metabolik, toksik ve diğer inflammatuvar kökenli nöropatiler, kas hastalıkları ya da ALS’de şifa oluşturacak kök hücre transplantasyonu çalışmaları bugün için erken dönemdedir ve yaygın klinik uygulama aşamasına gelinmemiştir. Bu tedavi yönteminin hastalarımıza sunulmadan önce güvenlik süreçleri, uygun doz ve uygulama yönteminin belirlenmesi ve tabii ki etkin olup olmadığının tespiti gerekir. Henüz bu aşamaları tamamlamamış olması nedeni ile kök hücre tedavileri klinik uygulama aşamasına ulaşamamıştır. Bunun en önemli sebepleri:
  1. Henüz, hangi tipteki kök hücrenin, hangi dokudan alındığında ve vücuda hangi yolla verildiğinde etkili olabileceği konusunda fikir birliği oluşmamıştır. Yapılan çalışmaların her birinin ayrı bir yöntemi kullanması nedeni ile bu çalışmalardan ortak bir bilgi çıkarmak da mümkün olmamaktadır.
  2. Etkinliğin iyi bilinememesinin nedenlerinden bir diğeri ve en önemlisi ise, hastaların bu tedaviyi almadan önceki ve sonraki rehabilitasyon olanakları ve uygulamaları arasındaki farktır. Böylece, çalışma öncesi ve sonrasındaki tedavi etkinliğini karşılaştırmak yanlış sonuçlar verebilmektedir. Bu nedenle ve tüm tedavi çalışmalarına hazırlık olması amacı ile dünyada son yıllarda, tedavi çalışmalarının çok yoğun yapıldığı hastalıklara ait bakım standartları geliştirilmiştir. Böylece, çalışma öncesi ve sonrası standart bakım ve rehabilitasyon koşullarında olan hastalarda çalışma etkinliğinin değerlendirilebilir olması amaçlanmaktadır ve ancak bundan sonra daha güvenli verilere ulaşılabilecektir.
Bugün bazı ülkelerde kök hücre tedavisi adı altında uygulamalar sunulmaktadır. Yukarıda saydığımız nedenlerle bu uygulamaların etkin olup olmadığı bilinmemektedir. Bu merkezlere ulaşan hastalarımız ya ‘hafif bir iyilik hali’ ya da bir ‘etkisizlik durumu’ndan söz etmektedir. Unutulmamalıdır ki, başlanan düzenli fizyoterapinin veya özel bir kalıtımsal kas hastalığında kullanılan kortizon türevi ilaçların da benzer etkileri mevcuttur.
Sonuç olarak, kök hücre uygulamasının bugün için insanlarda musküler distrofiler ya da ALS üzerinde yararlı etkileri halen gösterilememiştir. Hastalarımızın bir umut peşinde koştuğunu biliyoruz. Hekim olarak hastalarımızı tedavi etmek kadar boş umutlardan korumak da görevimizdir. En önemli misyonlarından birisi hastalarımızı, bilimsel sonuçları bilinmeyen tedavilerden korumak olan bizler, çok anlaşılır bir şekilde umut peşinde koşan hastalarımız ve yakınlarının bu umutlarının umutsuzluğa dönüşmemesi, maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için doğru bilgilendirmeyi amaçlıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği
 Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu

10 Temmuz 2018 Salı

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

Neden?


Cennet cehennem yoktur diyenler
İl hakkını alıp haksız yiyenler
Al yeşil konaktan hükm'eyleyenler
Dur bakalım canım beyler kalır mı

Karac'oglan her cefayı biliyor
Sualciler yedi yerde soruyor
Yetmiş iki millet ar'ya giriyor
Dur bakalım canım dağlar kalır mı

Karacaoğlan

Yine uzun bir yazı olacak gibi. Çünkü "hak" konusunu 2 cümleyle "döktürecek" kadar usta değiliz. Yüzyıllardır ustalar gerek türkülerle gerek nazım eserlerle avazı çıktığı kadar haykırmış. Karacoğlan'dan gelenek, günümüze dek, Aşık Veysel, Neşet Ertaş, Mahsuni Şerif, Ali Ekber Çiçek, Barış Manço, nice aşıklar, kelle fiyatına hürriyet diyen post modern aşıklar, dillerinde tüğ bitene kadar çığlık atmışlar. Hepimiz, bu üzgün yurdumda kulaklarımızda benzer özgürlük ninnileriyle büyüdük. Çok cesur olanlarımız kelle koltukta, toplumsal mesajlar vermeye çalıştık. Kelle verdik. Bu, aslında dünyanın her yerinde mazlumun güçlüye karşı "çaresiz" ama onurlu mücadelesiydi.

***

ALS-MNH ile yaşayan, sadece Türkiye’de 10.000 hasta ve ailesi, hısım, akrabası, işveren ortamı, çocukları ile tahmini 100.000 insan, her kalp atışında, her nefes alışında içten içe acıyı, acz ve çaresizliği hissediyoruz.

Gündelik yaşamın pratik karşılığı tabii ki "para" ve buna herkesin ihtiyacı var. Amenna...

Başlıkdaki soruya gelelim :

Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?
Neden?

***
Hayatın, yaşam şansının Allah (tanrı, got, god, yaradan, rab, dio, tengri) tarafından bahşedildiği gerçeğini kabul edecek olursak, bunun bedeli nedir?

Bu soruya verilecek yanıt, yaşam karşısında net olarak ne olduğunuzu bir röntgen filmi gibi gösterecektir.

Ama, lakin, fakat, ehem, öhöm, mazeretleri üretmeden yanıt verecek bir "Insan" evladına ihtiyacımız var.

Bu insan evladı neredeyse, hangi dünya görüşünü benimsiyorsa, hangi "güçlerin" emri ve kuralları altındaysa; çıkıp "tek" kelime etmiyorsa, temsil ettiği değerlere ihanet ediyordur. Veya temsil ettiği değerler, insanlığa, yaradana ihanet ediyordur.

***
Aşağıdaki yazı 2006 yılında, yoğun bakımda 50 gün kaldıktan 2 yıl sonra yazmşım. Artık çok fazla kafa yormuyorum ve hayat ne getirirse öyle yaşıyorum. İyi tarafından bakarsam; paha biçilmez dostluklar kurdum, kızımın, yeğenlerimin ve ALS hastalığı ile mücadele eden azimli dostlarımın çocuklarının büyüdüklerine tanık oldum. Üzgün olduğum ise yol arkadaşlarımın bir kısmını kaybettim… Bu büyük bir yalnızlık duygusu ve başetmek çok zor. Yine de büyük yalnızlar bir aradayız, buradayız.
***

İnsan hayatına değer biçmek şöyle dursun; hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

1000 ytl? 100.000 ytl?

***
Sabahın ilk ışıklarıyla uyandığımda, başucumdaki solunum cihazımın fısıltısını duyarım. Birçoğunuzun farkında olmadan aldığınız nefesi benim dostum solunum cihazım bana bağışlıyor.

***
Son zamanlarda neredeyse her sabah kendime sorduğum bir soru...

Hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

***
Herşeyin bir bedeli var mıdır?
Evet...
Bu bedel her zaman maddi bir değerde midir?

***

Sevdiği bir yakınını, o soğuk toprağa vermiş, üzerine serpilen toprağı görürken çaresizlik ve acı içinde gözyaşı dökenlere soralım: Yakınınızı bir haftalığına hatta bir saatliğine tekrar görmek için neleri feda ederdiniz? Bu soruyu bir de kendimize soralım...

Cevabınız?

***
Vereceğimiz cevabın içinde hayatın değeri yatmaktadır...

Bu cevap benim için özel bir anlam taşıyor. Çünkü 2 yıldan beri solunum cihazı ile yaşıyorum, yaşatılıyorum...

***
Yaşam, nefes almak ise, bunu benim yerime solunum cihazım gerçekleştiriyor. Yaşam boyunca alacağımız nefes artık kısıtlı değil. Vücudumun yapamadığı işlevi bir solunum cihazı yapabiliyor.

Bu küçük cihaz, dakikada 12 kez, 800 cm3 havayı akciğerime pompalıyor. Diyafram kasının yapamadığını yapıyor. Küçük bir hesap ile, saatte 720, günde 17.280 ve yılda 6.300.000 nefes!

ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis) hastalığı, kaslarımıza elektrik uyarısı gönderen sinir hücrelerinin ölümüne yol açıyor. Giderek yaşamsal kaslardan sayılan diyafram kası da çalışmaz duruma geliyor. 2 yıl önce yoğun bakım ünitesinde nefes borusuna bir hava yolu (tracheostomy) açılarak solunum cihazına bağlandım. Şu dakikaya dek solunum cihazı desteği ile yaşıyorum.

ALS hastalarının ortalama %80 i ilk 5 yıl içinde yaşamını yitiriyorlar. Ben, geri kalan %20 lik grup içindeyim ve tanı konduktan sonra 16 yıldır yaşıyorum. Bu açıdan kendimi şanslı görüyorum. (Bazılarına göre bu hastalıkla 16 yıl uğraşmak şanssızlık sayılsa da)

Günümüzde hastalığımın bilinen bir tedavisi yok. Ancak tıbbi teknolojideki yenilikler, hastalıkla başetmeyi kolaylaştırıyor.

Mikroişlemcilerin gelişmesiyle giderek ivme alan teknolojik gelişmeler, benim de hayatımı kolaylaştırmaya başladı. Akülü tekerlekli sandalyeler daha kullanışlı hale geldi. Herhangi bir çalışan kas ile kullanılabilen microswitch'ler, artık sizi bilgisayara bağlayarak birçok işlemi yapmanıza olanak veriyor. Bilgisayar teknolojisi yardımıyla bu satırları yazabiliyorum. Hatta bir gün sesimi de kaybedecek olursam, yazdıklarımı benim yerime konuşacak bir program bile mevcut.

Sözettiğim teknolojik gelişmeler içinde belki de en önemlisi ya da yaşamsal önemi olanı, solunum desteği veren sistemlerin geliştirilmesidir. Bir zamanlar bir oda büyüklüğündeki çelik ciğerler şimdi 3-5 kilodan fazla olmayan, taşınabilir cihazlar haline gelmiştir.

Sosyal güvencem, yukarıda sözettiğim hayatı kolaylaştıran teknolojik cihazları karşılamasa da şu anda kullandığım yaşamsal cihazları karşılamıştır. (Yeni sağlık sistemimizde yani "sağlıkta dönüşüm projesi”nde artık benim gibi hastaların durumu daha iyi olmayacak gibi görünüyor)

Sosyal güvencemin olmaması durumunda halim ne olurdu düşünmesi bile korkunç!


Ailem, akrabalarım, dostlarım, hiç çekinmeden ellerinden geldiğince parasal destek verirlerdi büyük olasılıkla ama nereye kadar?

Tüm bahsettiğim teknolojik desteğin var olması, kendi yaşamımın ve çevremdekilerin yaşamının çok kolay olduğu anlamına da gelmiyor kuşkusuz. 24 saat bakım gerektiren hastalıklarda evde bir yardımcının olması zorunludur. Zaman zaman hemşirelik hizmeti almak kaçınılmazdır. Bu tür hizmetlerin parasal karşılığı halihazırda sosyal güvenlik kurumu tarafından ne yazık ki karşılanmamaktadır. (Benim durumumda olanların sosyal güvencesinin karşılamadığı daha ne çok harcama listesi olduğunu listelesem inanılmaz olduğu görülür ancak bu, ayrı bir konu)

Şimdi, yazımın başındaki soruya dönelim.

2 yıldır solunum cihazı ile yaşıyorum. Bu süre içinde kızımın ergenlikten genç kızlığa geçişini yaşadım. Aile içinde birçok doğum günü kutladık. Yoğun bakımda evlilik yıldönümümüzü kutladık. Dostlarımızın iyi-kötü günlerini paylaştık. Onların çocuklarının sınav streslerini, nişan düğün heyecanlarını, yeni doğan bebeklerini gördük. Güldük ağladık birlikte.

Tüm bunlar için bir fiyat biçelim bakalım.

Sizce ne kadardır 2 yılın bedeli?

Karacoğlan!'a dönelim:

Üryan geldim gene üryan giderim
Ölmemeye elde fermanım mı var
Azrail gelmiş de can talep eyler
Benim can vermeye dermanım mı var

Dirilirler dirilirler gelirler
Huzur-ı mahşerde divan dururlar
Harâmî var diye korku verirler
Benim ipek yüklü kervanım mı var

Er isen erliğin meydana getir
Kadir Mevlâm noksanımı sen yetir
Bana derler gam yükünü sen götür
Benim yük götürür dermanım mı var

Karac'oğlan der ki ismim överler
Ağu oldu bildiğimiz şekerler
Güzel sever diye isnad ederler
Benim Hak'tan özge sevdiğim mi var

Karacaoğlan


6 Temmuz 2018 Cuma

Locked-in (kilitlenme) sendromlu hasta bakım sorunları

Bu makale, genellikle kilitlenme sendroma (Locked-in sendrom) yol açan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalarda uzmanlaşmış bir Japon deneyimli bakıcı ile yapılan bir görüşmeye dayanmaktadır. Ventilatörlü ALS hastaları için profesyonel bakım verenler, bakım sırasında iki  önemli durumla karşılaşırlar. İlk olarak, yedi saatlik bir süre boyunca hastayı sürekli olarak izlemelidirler. Ventilatördeki tek bir sorunun ölümcül sonuçları olabileceğinden, ventilatörlü bir ALS hastasının bakımı (hastalar fiziksel olarak hemşire çağrı butonunu ve konuşamaz) uzun süreli konsantrasyon gerektirir. İkincisi, bir vantilatörle yaşayan  bir hastanın  gereksinimlerini anlamaya çalışmak bazen çok zaman gerektirir. Bu tür iletişimin gerektirdiği büyük çabalara ek olarak, bakıcılar  hastanın ne demek istediği hayal ederek tahmin etmek durumunda kalmaktadır.
Alfabedeki harfler bazen hastanın gerçekten ne söylemek istediğini anlamak için yeterli değildir. Bununla birlikte, bu hayali kapasite, hastanın hala konuşup hareket edebildiği zamandan başlayan uzun bir ilişkiye dayanmaktadır. Bu makalede, bir hasta  tamamen Locked-in sendromundayken bile, bakım veren kişinin hastanın isteklerini yerine getirmeye devam edebilmesinin mümkün olabildiği anlatılıyor.

5 Temmuz 2018 Perşembe

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniği basın bülteni


30.06.2018
Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması

1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri



Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor. İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.

Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge) kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.


ALS MNH DERNEĞİ

İzmir Şubesi Başkanı

Dr. Hasan Dinçer



http://www.als.org.tr

http://izmirals.wordpress.com

http://www.als.org.tr/izmirsube

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

3 Temmuz 2018 Salı

Pimozide hakkında

Pimozide aslında iyi bilinen bir nöroleptik, şizofreni tedavisinde uzun yıllardır kullanılıyor. ALS de etki mekanizması kas-sinir kavşağı bölgesinde çalıştığı iddia ediliyor. Hayvan deneylerinden yola çıkılmış.
1998 yılında ilk hayvan çalışması yapılmış, daha sonra yine hayvan çalışmasında etkisiz olduğu bildirilmiş.
pimozide konusunda ALS çevrelerinde tartışma oldu ama çok da umut verici haberleri yok.
Ayrıca Kanada’da Calgary Üniversitesinde FazII çalışması devam ediyor.


Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi