Hoş geldiniz!

Hoş geldiniz!

Öyle bir yer ki burası, "Aramıza hoş geldiniz" diyemediğimiz bir mekandayız. ALS sözünü ilk kez duyanlar, doğaldır ki aramıza çok da hoş gelmiyor. Yine de "Hoş geldiniz! " Çünkü önce gelenler sonradan gelenleri çok iyi anlıyor. En azından yeni gelenler bu zorlu yolculukta yalnız olmadığını hissediyor. Damdan düşen halden anlar derler... Hepimiz damdan düştük, halden anlayacak durumdayız. Sürç-ü lisan edersek affola...

Toplumda ALS MNH hastalığının görülme sıklığı yüzbinde iki-üç (insidans) olarak kabul ediliyor. Türkiye’de şu anda yaklaşık nüfusu 75 milyon kabul edersek, her yıl 1500-2500 civarında hasta teşhisi alıyor. ALS hastalarının ortalama 3-5 yıl (Tıbbi destek almazlarsa) yaşadığını kabul edersek (prevalans) Türkiye’de yaklaşık 6000-8000 kişiyiz. Tabii ailelerimizdeki bireyler, sevdiklerimiz, yakınlarımız da bu hastalıktan bir şekilde etkileniyor.

10.000 kişiden daha ender sıklıkta görülen hastalıklara yetim hastalıklar deniyor. ALS hastaları da yetim hastalardan... Yetim hastayız. Çünkü;

İlaç firmaları hasta sayısı azlığı nedeniyle ar-ge yatırımı yapmıyor

Hükümetler, oy potansiyeli azlığı nedeniyle ilgilenmiyor.

Sosyal sorumluluk projelerinde hedef kitlenin az sayıda olması nedeniyle desteklenmiyor.

Sağlık bakanlığı istatistikî çalışma yapmıyor.

Sosyal güvenlik kurumu, hangi malzemeleri, ne sıklıkta, ne miktarda ödeyeceğine karar veremiyor.

Alanında uzmanlaşmış hekim çok az, hastanelerde ALS hastaları yetim muamelesi görüyor.

Türkiye’de ALS hastalarını her bakımdan ele alacak bir klinik modeli yok

Evde Bakım Sistemi ALS hastaları için bir fayda sağlamıyor.

Evde bakım parası almak için istenen koşullar gerçekçi değil.

ALS hastası huzur evine kabul edilmiyor.

Sağlık sistemi bizleri neredeyse ölüme razı ediyor.

Sosyal devlet yok, başarısız sağlık ve sosyal politikalar aileyi yok ediyor

Umut tacirleri ortalıkta cirit atıyor, denetim, eğitim yok.

Türkiye’de bilimsel çalışma, araştırma ortamı, giderek yok ediliyor. Üniversiteler zor günler yaşıyor.

Dünyada da oldukça az sayıda yatırım var.

Eşlerimiz 24 saat hasta bakımı yapmaktan bitmiş tükenmiş durumda

Hasta bakıcılar pazarlıkla bulunuyor, sertifika yok, güvence yok

Çocuklarımızın gelecek planları, güvenceleri yok

Hayati önem taşıyan cihazlara katkı payı ödemek gerekiyor

Sarf malzemelerinin geri ödemesini almak neredeyse imkânsız

SGK, ikinci el malzemeleri tozlu depolardan çıkarıp sadaka misali veriyor

Türkiye’de ALS Hastalarına hizmet veren Sivil toplum Örgütlerimiz ALS MNH Derneği ve Kas Hastalıkları Derneği canla başla çalışıyor

Dernek geliri sadece hasta aidatlarından oluşuyor. Aylık 5 TL aidatı (yıllık 60 TL) ödemeyen üyeler çoğunlukta...

Derneğe kayıt olmayan pek çok ALS hastası var.

Organizasyonlar, gönüllülerin kendi yaşamlarından ayırdıkları zaman ve para ile büyük fedakârlıklarla gerçekleşiyor. ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmeye çalışıyoruz.

Bunların dışında pek çok sorun var. Buraya herkes bir madde daha ekleyebilir.

Peki, ne yapalım?

Tabii ki dua edelim, birbirimize moral verelim, başsağlığı dileyelim, dertleşelim, iyi günleri kötü günleri paylaşalım.

Başka ne yapalım?

Öncelikle bir sivil toplum örgütüne üye olalım. Hastaları, yakınlarını üye olmaya teşvik edelim.

Soruların yanıtlarını birlikte bulmaya çalışalım.

Türkiye’de kaç ALS hastası var?

Kaç kişinin hayatı ALS nedeniyle etkileniyor?

Yaşam kalitesini nasıl yükseltebiliriz?

ALS hastaları ile her açıdan ilgilenecek, multidisipliner yaklaşımla çalışacak bir klinik nasıl kurulur?

Sosyal güvenlik kurumu, tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin tamamını nasıl öder?

***

ALS, 90 dakika sonra 1 kişiyi daha yakalayacak...

Biz yine Allah yardımcınız olsun diyeceğiz.

Ertesi gün bir başka hastamıza Allah rahmet eylesin diyeceğiz.

Böyle sürüp gidecek...


Ya da; bir araya gelerek ALS ile onurlu biçimde yaşamak için bir şeyler yapacağız.

Kararı sizlere bırakıyorum...

Sevgilerimle



Alper Kaya