ALS hastalığı genellikle iki farklı şekilde başlar ve ilerleyici bir hastalıktır.
Bulber belirtilerle başlayan ALS türünde, konuşma bozukluğu,
yutma güçlüğü ve solunum problemi erken dönemde ortaya çıkar. Bu tür hastalar
yürüme, el becerileri daha geç dönemde bozulur.
Spinal belirtilerle başlayan ALS türünde ise el becerisi,
yürüme, ayakta durma gibi yetenekler erken dönemde bozulur. Konuşma, yutma
güçlüğü ve solunum problemi geç dönemde ortaya çıkar.
ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde fiziksel yeteneklerini
ilerleyici bir şekilde kaybederler.
Ancak, hastalık çok farklı seyir gösterebilir. Örneğin yavaş ilerleyici
ALS türleri olabilir veya çok hızlı ilerleyen ALS türü de olabilir.
Hastalığın ilerleme göstereceğini önceden tahmin etmek için
bilinen bir yöntem yoktur.
Tekerlekli sandalyeye oturmak, psikolojik açıdan zor bir süreçtir. ALS hastalığında en önemli kural, düşmemek ve mümkün olduğunca yardımcı teknoloji ile yaşam kalitesini yükseltmektir.
Bu bilgiler ışığında tekerlekli sandalye seçimini yapmak
gerekiyor.
Tekerlekli sandalye seçimi:
Elini kullanabilen hastalar için Akülü Tekerlekli sandalye
uygun bir çözüm olabilir. Piyasada satılan Akülü Tekerlekli sandalyeler
genellikle benzer özellikleri taşır.
Heyet Raporu ile SGK 3500 TL ödeme yapıyor.
Akülü sandalye fiyatları, opsiyon özelliklere göre artıyor.
Sırtı yatan ve ayakları yukarı kaldıran modelleri biraz daha
pahalı.
Genellikle bir joystick kumanda ile kullanılıyorlar.
Uzun süreli sandalyede oturabilmek için bazı farklı
özelliklerin olması tercih edilmelidir. Bunlar:
Sırtı yatabilir olmasının yanısıra tilt özelliği (kaykılma)
olmalıdır. Böylece vücut ağırlığı, minder ve sırt bölgesine dağıtılmış
olur. Ayak ve baldır desteği de
olmalıdır. Bu tür modeller özellikli
akülü sandalye grubuna girer. Fiyatları da yüksektir.
Üst modellerde ise bu özelliklere ek olarak oturma
yüksekliği ayarlanabilir. Bütün fonksiyonlar joystick ile kontrol edilebilir.
Dünyada ALS, SMA, DMD gibi hastalar için standart kabul edilen markalar vardır.
Permobil
Quantum
Invacare
Electric wheelchair veya powerchair olarak biliniyor. Eski tip asansörlere sığmayabilir.
ALS hastalığının ilerleyici olması nedeniyle, gidişatına göre pahalı marka kararı vermek mantıklı olur.
Türkiye’de bulunan Akülü sandalyeler
Genellikle standart, ayaklık, sırtı yatabilir, joystick ve 2 adet 12v akü ile birlikte satılır. Kaykılma (tilt) özelliği yoktur. Genellikle eski tip asansörlere sığabilir (ayaklıklar çıkarmak gerekiyor)
ALS hastası için başlangıçta standart, ucuz, akülü sandalye ile evde ve ev dışında 20 km menzile kadar dolaşmak mümkündür.
Katlanabilir akülü sandalye |
Ayağa kaldıran akülü sandalyeler
ALS hastaları için ayağa kaldıran akülü sandalye tavsiye edilmiyor çünkü ilerleyici kas güçsüzlüğü, bel, kalça bölgesinde kas güçsüzlüğü nedeniyle ayakta dik durmak giderek zorlaşıyor. Fakat fizik tedavi amaçlı kullanılabilir.
ALS hastaları için Kalça /diz bölgesi desteği gerekebilir.
Çünkü bacakları bir arada kapalı tutmak zorlaşıyor. Bazı yeni akülü sandalyelerde (lityum bataryalı) diz / kalça desteği yoktur. Bacakları kapalı tutmak zorlaşıyor.
ALS hastaları için mutlaka baş desteği gerekiyor.
Manuel sandalyeler
ALS hastalarında en çok tercih edilen, nispeten ucuz ve kullanışlı sandalyeler özellikli manuel sandalye " olarak adlandırılır.
Baş desteği, ayaklık desteği, fren sistemi, özel oturma yeri
gibi özellikleri vardır.
Bazı hastalar, katlanabilir akülü sandalye tercih ediyor.
Binek oto bagajında taşınabilir.
Dünya markalarının Türkiye’de temin edilmesi zor oluyor.
Yetkili satıcısı olsa da teknik servis sorunları oluyor.
Avrupa ve Amerika'da Akülü tekerlekli sandalye Sosyal güvenlik kurumu tarafından ödeniyor. Türkiye’de ne yazık ki marka, model ne olursa olsun heyet raporu ile Sgk ödemesi 2200 TL. Geri iadesi mecburi cihazlardandır. Bu rapor hakkından yararlanırsanız, pahalı bir sandalye aldığınız takdirde yine sgk kurumuna sandalyeyi iade etmek gerekiyor. Ödediğiniz fark iade edilmez.
İnsana daha çok değer veren gelişmiş ülkelerde Akülü
sandalye aksesuarları da ilave edilerek çene kontrolü, baş kontrollü, uzaktan kumanda,
Android tablet kontrolü, çevrebirim kontrolü (Perde, klima, kapı vs.) mümkün
olmaktadır.
Özellikli manuel sandalye |
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder