Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

2 Temmuz 2018 Pazartesi

Piknik Bahane, Dayanışma Şahane



Biraz uzun bir yazı olacak gibi görünüyor. Yazının tamamını okumak zamanınızı alabilir. Evet, günümüzde zaman çok değerli. Zaman ayırdığınız için teşekkür ederim.
Öncelikle, 9.kez bir araya gelebilmemizi sağlayan ve her yıl emek veren dostlarımıza teşekkür ederim. Davetimize icabet eden, bizleri yalnız hissettirmeyen, onurlandıran katılımcılara teşekkür ederim.  4 ambulans ile hastalarımızı piknik alanına getiren ekibi, hasta ailelerini, yakınlarını tebrik ederim.
İlk Toplantı
ALS İzmir gurubu (ALS İ.G) olarak başladığımız yolculuğun ilk toplantısını 2010 yılında bir bahar günü, İzmir'de Sahilevleri'nde yapmıştık. Amatörce, hiç bir iddia olmaksızın Hakan Sepici'nin desteği ve organizasyonu ile hasta yakınları, gönüllüler, İstanbul'dan, Ankara'dan, Eskişehir’den dostların katılımı ile hasret giderdik, dertleştik, güldük, ağladık.
***
Daha sonra yılda bir kez İzmir civarından ve pek çok şehirden gelen dostlarımızla buluşmak, geleneksel oldu. Geçen yıl 8. Geleneksel Bahar Buluşmasında Buca'da 7 Ambulansla Piknik rekoru kırdık. (Kazasız, sorunsuz atlattık ama bir de bize sorun:))
***
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği 9. Geleneksel bahar-yaz Buluşması 1 Temmuz Pazar günü Buca'da yapıldı. Bu yıl pikniğe 4 ambulans ile getirilen hastalarımızın yanısıra solunum cihazlı 2 hastamız da dahil olmak üzere 100 civarında katılım oldu. Buca Engelliler Derneği de yanımızdaydı.

Eski müdavimlerimiz ile hasret giderdik. İlk kez katılan dostlarla tanıştık. Kaptan şapkası devir-teslim töreni yaptık. Geçen yılki kaptanımız Murat Cansaran, kızının üniversite sınavı nedeniyle katılamadı ancak gönderdiği mesajla  Kaptan şapkasını Hüseyin İstengi kardeşimize devretti. Hüseyin, sedyede kurulan göz bilgisayarı ile duygularını yazdı ve seslendirdi. Kaptan kütüğüne plaketi çakıldı.

Buca Belediyesinin sponsor olduğu piknikte pide, ayran ile açlığımız yatıştı. Hava açık ve güneşliydi. Hafif rüzgarın getirdiği mangal kokusunu duyup da acıkmamak zordu. Piknik alanındaki tüm konuklara ve diğer alanda piknik yapan vatandaşlara lokma dağıtıldı. Vefat etmiş hastalarımıza dua edildi.
Yemek sonrası sessizliği, fasıl grubu bir giriş taksimi ile bozdu. Şarkılar söylendi, oyun havasında coştuk, oynadık.
Pikniğin in yanısıra, IZDOF'un bağışlamış olduğu fotoğrafların dernek yararına satışı yapıldı, fotoğraflar ilgi gördü.

Buca Belediyesi, İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu, İzci Şendir Grubu, Dem Akademi, Karlis grubu ve Elit Pastanesine teşekkür ederim.

Şimdi derin bir nefes alıp biraz derine dalalım.

Girişte de yazdığım gibi, günümüzde zaman çok değerli. Tam anlamıyla "time is money"
Yani zaman=para diyebiliriz. Ama bu o kadar da doğru bir denklem değil. Çünkü para ile zamanı çoğaltamayız. Yani,  para=zaman diyemeyiz.
Bir de yaşamda küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntılar var. Günümüzün hızla dönen zaman - para çarkına ayak uydurmaya çalışırken, bu küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntıları da gözden kaçırıyoruz. Oysa bedenimizle ruhumuzun uyum içinde birlikteliği için bazen yaşamı ağırdan almak gerekiyor. İşte o zaman, yaşamdan "ağır çekim" kesitler almak mümkün oluyor. O küçük kesitlerde ise pek çok ipucu gizli.

Her canlı tek, yani benzersiz ve kendine özgü. İnsanların parmak izlerinin bu denli farklı olmasını mümkün kılan genetik altyapı, bütün canlıları da benzersiz kılıyor. Bizler ise varlıkları insan aklı ile gruplandırıyoruz. Gruplandırma, algı psikolojisinde bir teori. Bugünkü bilgilerimizle, algıladığımız her uyarıyı belleğimize yerleştirmeden önce gruplandırıyoruz. Böylece inanılmaz karmaşık uyarıları kolayca depolamak mümkün oluyor. Gruplamak bir yandan çalışan bellek için büyük kolaylık sağlarken öte yandan mecburen her şeyi kategorize etme eğiliminde oluyoruz (bkz. Beni kategorize etme, Bülent Ortaçgil)
Ksacası, kategorize etmek kolayımıza geliyor. Ancak kategorize etmenin sonu ayrımcılığa doğru gidebilir. 
* * *
1995 yılından beri kişisel olarak internet ortamındayım. 54 kb dial-up modem
54 kilobit!  Evet inanmayacaksınız ama böyleydi. Şimdi 100 mbit sıradan oldu.  1200 $ verip satın aldığımız dünyanın en pahalı toplama bilgisayarları Taiwan, Endonezya, Malezya’dan geliyordu. Dial-up modem ile internete çevirmeli bağlanıyorduk. O zamanlar Windows 3.1 ve daha sonra xp vardı.

2007 yılından beri internette sivil toplum mücadelesi anlamında çeşitli internet ortamlarında ve ALS-MNH Derneği yanında yer alıyorum.

İnternetin bu denli çöplük olmadığı zamanlarda, forum sözcüğünün hakkını veren forumlarda bizler, "yetim hastalıklarla yaşayanlar" birbirimizi buluyorduk. (bkz Engelliler biz)
Türkiye’de internet kullanım oranı çok düşüktü. Birbirimizi genellikle yabancı ALS forumlarında buluyorduk. Toprağı bol olsun ALS yolculuğumda ilk gerçek ustamı bir Yunanlı ALS hastasının forumunda bulmuştum. 

Aslında yaptığımız şey, acı çeken ve kendisini yalnız hisseden bir insanın aynı dertten mustarip başka bir insanı bulma ve haberleşme çabasıydı.
***

2 yıl önce çok kapsamlı bir anket çalışması yaptık. ALS hastalarında çevresel, coğrafik, ırksal ve etnik faktörlerle ilgili sorular vardı. Türkiye’nin coğrafik konumu ve tarihsel özelliği göz önüne alındığında ırksal, dinsel ve kültürel zenginliği zaten biliniyor. ALS hastaları arasında etnisite ve inanç dağılımı incelendiğinde sonuçlar bu zenginliği doğruluyordu.

Binlerce yıldır bu müthiş zenginlik içinde Anadolu’da yaşayan benzersiz insanlar, nasıl oldu da son zamanlarda bu kadar kategorize edilmeye başlandı?

İnsan olmak ve benzersiz olmak en büyük zenginlik iken nasıl oldu da gruplara ayrıldık, kendi kendimizi kategorize ettik ve sonuçta 3-5 grup içine kendimizi hapsettik? Kendimize ait olmamız gerekirken nasıl oldu da gruplara ait hissettik kendimizi?

Bir fotoğraftan anlam çıkarmadan önce iyi düşünmek lazım

İnsanların anlatacak öyküleri vardır. Bir de öykülerde anlatılacak insan olmak vardır. Yaşlandıkça, derinliği olan ve resmin büyüklüğünden bahseden öyküleri daha çok seviyorum. Bir parçalı resim bulmacasının binlerce benzersiz parçasından sadece bir tanesini anlatan mükemmel öyküler de okudum. Benzer öyküler gibi gelse de farklıdırlar. Farklı olduklarının farkında olmakla büyük resmi tamamlayabilirsiniz.  Sonrası, büyük resmi yorumlamaktır.
***
Baharı yaza bağlayan 1 Temmuz günü, İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları ve yakınları, 1 yıl aradan sonra tekrar buluştuk. Sarılamayan kollar yerine gözlerimizle sarıldık birbirimize, hasretle…
ALS ateşiyle yanan aileler, eşini, annesini, babasını ALS yangınında kaybeden yadigarlarımız, gönül gözüyle bakabilen dostlarımız, yangına su taşıyan karıncalar gibi koşup geldiler. Manzara çok da iç açıcı gibi görünmüyordu. Ama insan, insanın acısını dindiriyor. Gelenler orada hayatın ne denli acımasız olabileceğini ve/fakat insanın her şeye rağmen nasıl ayakta durabildiğine tanık oldular.
Başkalarının küçük, önemsiz gibi görünen öykülerine tanık oldular.

Hepsi bu kadar mı?  Değil tabii ki!  Bir de yaşamın karşı konulmaz çekiciliği, sürprizleri, ödülleri, yani parlak tarafı var. İnsan, her şeye rağmen pozitif bir tutum sergileyebiliyor.

Ağızdan beslenemeyen bir hastanın yanında lahmacun yenir mi? Bal gibi yenir. Çünkü hasta, sevdiği insanın bundan zevk almasına çok sevinir. Şöyle düşünür: “Allahım ağız tadını bozmasın”

Hareketsiz olarak sedyede yatan hastanın karşısına geçip kolbastı oynanır mı? Bal gibi oynar bizim dostlarımız. Çünkü aslında mesaj şudur: “İyi ki varsın ve hala buradasın, seni seviyorum, sana bu güçlü kollarımla elin kolun olacağım. Moralimiz yüksek olacak, dertler vız gelir bize”

Kısık sesiyle zor konuşan bir hasta şarkılara eşlik eder mi? Bal gibi de şarkı söyler. Bizim dostlarımız eşliği soloya dönüştürür, yüreklendirir. Bir gönül dostu ise o detone soloyu, o güzel hoşgörüsüyle “baba-oğul müzik ziyafeti” olarak sunar.
Bizi bu naif dayanışma güçlü kılar. İnsan olduğumuzu her hücremizdeki 46 kromozoma kadar derinden hissederiz. Değirmenlere karşı bile bile, içimizdeki bu güçle atılırız.

Bir piknik deyip geçmeyelim. 100 kişi içinde kendisini Müslüman, Hristiyan, Ateist, Deist, Budist tanımlayanlar vardır. Etnik olarak kendisini, göçmen, Alevî, Çerkez, Süryani, Laz olarak tanımlayanlar var.

Kendisini saç, bıyık, takı, giysi, gazete, başörtü ve türban ile tanımlayanlar var.  Hatta cep telefonu modeli, marka ayakkabı, saat ile tanımlayanlar da var.
Biz, aslında böyleyiz. Kimi şeklen, kimi içinden yaşar ama gerçekte ne olduğumuzu sadece Allah bilir.

Kendisini samimiyetle ortaya koyanlara daha çok saygı duyuyorum.  

Bütün bunların ötesinde, yani şu yaşlı dünyada insanların iyi insan olmak için takip ettiği yolların sonunda vardıkları tek ortak nokta; vicdan ve ahlaktır.
Demem o ki; ALS ateşi ile yanarken, kategorize etme lüksümüz yok. Bölünürsek yok oluruz. Aklımızda sadece insan ve içimizde sadece ahlâk ve vicdan olmalı.
Söylemi biraz da genişletirsek; dünya büyük bir yangın yerine dönmeden içimizdeki ahlâk ve vicdanı yoklamanın tam zamanıdır.

10. Piknikte görüşmek üzere sağlıkla, benzersiz kalın
Alper Kaya
2 Temmuz 2018



Hiç yorum yok:

Yorum Gönder