Bu ankete kimler katılabilir?
* ALS HASTALARI* ALS HASTALARINA BAKIM VERENLER (AİLE BİREYİ VEYA ÜCRETLİ BAKIM VERENLER)
* GENETIK ALS TANISI ALAN HASTALARIN KAN BAĞI OLAN YAKINLARI
ANKETE KATILMAK İÇİN TIKLAYINIZ
2025 Temel Haklar Anketi• Bu ankete yanıt vermek için zaman ayırdığınız için teşekkür ederiz. Ankette kişisel bilgi i istenmeyecektir.
• Anketin tamamlanması yaklaşık 15 dakika sürecektir.
• Anket dili Türkçedir
• Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı, ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve bakıcıları için temel insan haklarını destekler; bu anket bu ideal haklara dayanmaktadır. Lütfen bu soruları ülkenizdeki ALS/MNH deneyiminize göre yanıtlamanızı rica ediyoruz.
• Bu yıl, ALS/MNH ile yaşayan kişilerin kan akrabaları için genetik hizmetlerin kullanılabilirliği ve kullanımı hakkında veri toplamamıza yardımcı olacak yeni bir bölüm var.
• ALS/MNH ile yaşayan kişilerden, bakıcılarından ve kan akrabalarından algı ve deneyimlerin toplanması, temel haklar ve savunuculuk çabaları için verilerle ilgili iyileştirmeler ve boşluklar hakkında değerli içgörüler sağlar; Ayrıca daha geniş bir işbirliği için olası fırsatları da belirler.
ALS-MNH DERNEGİ
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı Üyesi
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder