2025 yılında Türkiye’de ALS Gerçekleri

 

·      ALS hastalarının yalnızca %13'ü palyatif bakım desteği alabiliyor.

·        Palyatif bakımdan eve taburcu edilen hastaların % 22 sinde inatçı hastane enfeksiyonu (pseudomonas vb) mevcut.

·        Trakeostomi ve PEG sonrasında hasta eğitimi, bakımveren eğitimi yeterli değil, bakımverenler evde çaresizlik içinde.

·        ALS hastalarının %80 i konuşma bozukluğu veya fiziksel kayıplar nedeniyle iletişim sorunu yaşıyor.

·        Türkiye’de yardımcı teknoloji ürünleri (ADIS) Sgk kapsamında ödenmiyor

·        ALS hastalığı ile yaşayan bireyler ve aileleri cepten zorunlu harcamalar nedeniyle yoksullaşıyor.

·        ALS hastaları, Solunum cihazı temin edemiyor. Solunum cihazı için SGK ödemesi gerçek piyasa fiyatının ancak %20 kadarını karşılıyor. Oysa solunum cihazı yaşamsal cihazdır.

·        SGK depolarından verilen solunum cihazları ikinci el, bakımsız ve enfeksiyon kaynağıdır.

·        Yoğun bakıma yatan ALS hastalarının %64ü yatak yarası ile taburcu ediliyor.

·        ALS hastalarına bakım verenler 7/24 uykusuz, tükenmişlik sendromu ve ekonomik çöküş yaşıyor.

·        ALS hastalarına yakınları evde bakıyor ve 3 mesai tıbbi bakım üstleniliyor. Evde bakım parası asgari ücretin yarısını bile bulmuyor.

·        ALS ile yaşayan ailelerde eğitim çağındaki öğrenciler fırsat eşitsizliği yaşıyor.

·        ALS hastalığı % 10 kadarı Genetik ve kalıtsaldır. Ailesel ALS hastalarında genetik danışmanlık rutin olarak uygulanmıyor.

·        SOD1 mutasyonlu Ailesel ALS hastaları için geliştirilmiş olan Qalsody (Tofersen) tedavisine Türkiye’de ulaşılamıyor. Oysa erken başlanandığında yaşamsal bir tedavi. Hastalar kaderlerine terkedilmiş durumda.

·        ALS hastaları evde fizik tedavi, psikolojik destek, bakım yardımı ve SGK kapsamında cihaz ve malzeme desteğinden yoksun.

·        ALS hastaları, Akülü Tekerlekli sandalye, Özellikli manuel sandalye, boru tipi havalı yatak, hasta lifti, iletişim bilgisayarı, Elektrik desteği, kesintiniz güç kaynağı temin edemiyor.

·        Türkiye'de Yapılan bir çalışmadan öğrendiğimiz kadarıyla;

Sağlık harcamalarının %76,4'ü kamu tarafından yapılırken, %18,5'i cebinden yapılan harcamalardır.

Aksine, ALS hastalığında harcamaların %78'i cebinden yapılırken, %22'si kamu tarafından karşılanmaktadır.

Kişi başına doğrudan sağlık harcaması 238 $ iken, ALS hastalığında doğrudan sağlık harcaması 7473 $'dır.

Bu, Türkiye'deki kişi başına doğrudan sağlık harcamasının 31 katıdır.

Sgk ödeme listesi (SUT) Örnekleri:

·        Ev tipi mekanik ventilatör = 52800 > Piyasa fiyatı 200 bin ve üzerinde

·        Trakeostomi kanülü:   1.199,80 tl piyasada 6 bin ve üzeri

·        Akülü sandalye: 3000 tl piyasada 60 bin ve üzeri