İmza kampanyası: ALS / MNH İLE YAŞAYAN BİREYLERİN HAKLARI

İmzalamak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız 

https://www.change.org/p/als-mnh-ile-ya%C5%9Fayan-ki%C5%9Filerin-haklari

ALS - MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)

Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.

ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.

Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil.

TÜRKİYE’DE ALS / MNH (*) İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ.

ULUSLARARASI ALS / MNH DERNEKLERİ BİRLİĞİ ALS / MNH İLE YAŞAYAN İNSANLAR İÇİN AŞAĞIDAKİ TEMEL HAKLARI DESTEKLER:

Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.

1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.

2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.

3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:

a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı

b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı

c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır.

4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.

5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.

6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır

7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.

ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016

ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016

ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) . 

* Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı

http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/