18 Haziran 2015 Perşembe

“YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM” PROJESİ İLE ALS HASTALARININ VE AİLELERİNİN YAŞAM KALİTESİ ARTIYOR


Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS-MNH Derneği ve “Evde Bakım Derneği” tarafından ortaklaşa yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesinin kapanış toplantısı 21 Haziran tarihinde İzmir’de yapıldı. ALS hastalarına ve bakımını üstlenen aile bireylerine tıbbi ve sosyal destek sağlanarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesi hedefiyle çalışmalar yapılan proje ile aynı zamanda ALS hastalığı hakkında toplumsal farkındalığın oluşturulması amaçlandı.
Eğitim ve ziyaretler ailelerin sorunlarını azalttı
Projenin sonunda, hasta ve yakınlarının sağlık, sosyal ve psikolojik sorunları bilimsel verilerle ortaya kondu. Buna göre; ALS hastalarının yüzde 88,5’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, yüzde 82,6’sının iletişim olanaklarından yararlanamadığı, yüzde 78,3’ünün profesyonel düzeyde evde bakım desteği almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik ve yalnızlık duygusu olduğu saptandı.
Hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının yüzde 75’inden fazlasını bakım için harcadığı, yüzde 86’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı karşıya olduğu ortaya kondu Ayrıca, bakımı üstlenen aile bireylerinin yarısından fazlasında yüzde 57 depresyon, yüzde 52 anksiyete olduğu tespit edildi. Proje kapsamında evde yapılan ziyaretler ve eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık duygusu, depresyon ve anksiyete seviyelerinde önemli bir azalma olduğu kaydedildi.
Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım projesi, ALS hastalarına evde bakımın daha etkin yapılması için bakımı üstlenenlere ev ziyaretleri ve çeşitli eğitim destekleri ile hastalığı anlama, karşılaştıkları sorunlarla daha kolay baş etme yolları kazandırılarak yaşam kaliteleri üzerinde olumlu katkılar sağladı. Proje aynı zamanda, ALS hastalarının evde bakımda yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik, uygulanabilir çözüm önerileri geliştirilmesine destek oldu.
ALS Hakkında
ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve buna bağlı yutma ve solunum problemi oluşturan, tedavi olanağı henüz olmayan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ülkemizde yaklaşık 8.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastalar yaşamlarının devam ettirilmesinde başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar. Ağır engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan bu hastalıkta, ALS hastalarının bakımları ise, genellikle eşleri, çocukları ve gelinleri tarafından sağlanmaktadır. Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları ve karşılaştıkları sorunlarla baş başa kalmaları en büyük problemlerinden biridir. Dolayısıyla, ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal ve ekonomik yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir
Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projesi Hakkında
Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projesi kapsamında Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Öğretim Görevlisi Aynur Dik’in proje koordinatörlüğünde, ALS – MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya’nın yürütücülüğünde ve multidisipliner bir ekibin desteğiyle İzmir ve İstanbul’da 150 ALS hasta ve yakınlarına eğitim ve sosyal bakım destekleri sağlandı. Proje, Türkiye’de evde bakım konusunda ve ALS alanında gerçekleştirilen ilk çalışma olmasıyla da öne çıkıyor.
İstatistiki Bilgiler
Elde edilen çıktılar arasında hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunlar;
  • Hastaların %82,6’sı iletişim olanaklarından yoksun.
  • Hastaların %82,3’ü ileri teknoloji kullanmıyor.
  • Hastaların sadece %14’ü ileri teknoloji kullanarak iletişim kurabiliyor.
  • Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun.
  • Hastaların %92,3’ü konuşma ve yutma terapisi desteği almamış.
  • Hastaların %88,5’i psikoterapi desteğinden
  • Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor.
  • Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden
  • Hastaların yarısından fazlası beslenme konusunda eğitimden ve destekten yoksun.
  • Hastaların yarısı entübe ya da mekanik ventilasyonda.
  • Hastaların yarıya yakınının yardımcı araç ihtiyacı var.
  • Hastaların %78,3’ü evde bakim hemşiresi desteğinden yoksun.
  • Hastaların yarısında derin bir ümitsizlik
  • Hastaların yarısı acil olarak hastaneye başvuru yapıyor.
  • Hastaların %77,7’si sosyal çalışmacı desteğinden yoksun.
  • 119 hasta ne tip bir ALS hastası olduğunu bilmiyor.
  • Hastaların çoğunun (%61,8) bakımı aile tarafından karşılanıyor. Ücretli bakıcısı olan %26, evde bakım firması tarafından bakılan hasta oranının ise %1,5 olduğu saptandı.
  • Hastaların çoğu giyinme, kişisel bakım, yatak içi hareket, yürüme ve merdiven çıkmada ciddi sorunlar yaşıyor.
  • Hastaların yarısı entübe veya mekanik ventilatöre bağlı. Bu sorunların 2. ve 3. ziyarette giderek kötüleştiği gözlendi.
  • Hastaların yarısı (%58) bilimsel tedavi dışında alternatif tedaviler kullanmış. Bunlar; bitki, sülük, akupunktur, biyoenerji, mistik uygulamalar vb. Bu durum hastaların ciddi suiistimal edildiklerini gösteriyor.
  • Umutsuz olmayan hasta oranı sadece %14,2. Hastaların yarısının ciddi derecede ümitsizliği var.
Ayrıca hastaların; cinsiyet dağılımı, eğitim durumu, sosyal güvencesi, çalışma durumu, gelir düzeyi, medeni durumu, derneğe üye olup olmadığı, ALS hastalığı dışında hastalığının olup olmadığı, bakımının kimler tarafından gerçekleştirildiği vb. bilgiler de araştırıldı.
Hasta yakınlarına yönelik elde edilen verilerden bazıları ise;
  • Hasta yakınlarının hastalarına ortalama 4 yıldır baktığı ve bakım için günde zamanının %75’inden fazlasını verdiği saptandı. Ayrıca bakım verme işlerini başka birine devredemedikleri gözlemlendi.
  • Bakım verici hasta yakınlarının yarısı bakım için kendini yeterli görmüyor ve eğitim ihtiyacı olduğunu belirtiyor.
  • Bakım vericilerin sadece %14’ü bakımın yük olmadığını belirtti. Ancak %86’sı yük altında olduğunu belirtti.
  • Hasta yakınlarının yarısından fazlasında (%57) depresyon, %52’sinde anksiyete olduğu saptandı. Ancak olumlu bir gelişme olarak, proje kapsamında hemşireler tarafından yapılan ev yapılan ziyaretlerinde bu durumun azalmış olduğu gözlendi.
Detaylı Bilgi İçin:
Aynur DİK
Evde Bakım Derneği Başkanı
Proje Koordinatörü
http://www.evdebakim.org.tr/

Hiç yorum yok:

Etiketler

Kök hücre (44) ALS (35) araştırma (34) aac (33) Trakeostomi (23) Edaravone (21) Genetik (19) yardımcı teknoloji (19) iletişim (18) Radicut (17) Brainstorm (14) SGK (14) Trakeotomi (14) Evde Bakım (13) alsuntangled (13) FDA (12) Farkındalık (12) Radicava (12) Alternatif iletişim sistemleri (11) Hande Özdinler (11) PEG (11) solunum Cihazı (11) Belgesel (10) Izmir (10) Masitinib (10) Psikoloji (10) nurown (10) Bci (9) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (9) Eyetracker (9) Icebucketchallenge (9) SUT (9) aspirasyon (9) buz kovası (9) faz çalışmaları (9) ilaç çalışmaları (9) Ailesel ALS (8) Dünya ALS Günü (8) Istanbul (8) Tobii (8) Ventilatör (8) assistive communication (8) bağış (8) malzeme (8) Bahar Toplantısı (7) Müzik (7) SOD 1 (7) Stephen Hawking (7) als tv (7) beslenme (7) faz I (7) izmir şubesi (7) kongre (7) stem cell (7) İletişim (7) 21 Haziran (6) Ab Science (6) Ali Var (6) Diyafram pili (6) Eva Feldman (6) Hawking (6) Nazlı Başak (6) Neuralstem (6) Solunum (6) Tahir Ün (6) Youtube (6) faz II (6) faz III (6) göz bilgisayarı (6) nemlendirici (6) np001 (6) piknik (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS-MNH Derneği (5) Acil durum (5) Adımadım (5) Als MNH Derneği (5) Anket (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) DPS (5) Göz Takip (5) Head-mouse (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) als izmir (5) bakım (5) covid19 (5) edaravone (MCI-186) (5) kanül (5) konuşma (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Ödeme (5) ALS riski (4) Akülü sandalye (4) Antalya (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Buca (4) Dexpramipexole (4) Diyafram (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Fark Yaratanlar (4) FazII (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) Oksijen (4) OptiKey (4) Sabancı Vakfı (4) Salya (4) Sergi (4) Sut 2013 (4) Tobii 4c (4) Toplantı (4) Trakeostomi kanülü (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) awareness (4) aşı (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) hme filtre (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) ipk (4) japonya (4) makale (4) maraton (4) nefes darlığı (4) pnömoni (4) risk (4) taburcu (4) tekerlekli sandalye (4) yutma güçlüğü (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSFRS-R (3) Alper Kaya (3) Amerika (3) Android telefon (3) Bakteri Filtresi (3) Bilimsel Çalışma (3) Bipap (3) Brüksel (3) Coşkun Özdemir (3) Cuff (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Dr Richard Bedlack (3) Engelli (3) Engelli araç (3) Evde Bakım Derneği (3) Eyeharp (3) Faz1 (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) Hasta Hakları (3) Instagram (3) International symposium ALS MND (3) KNS-760704 (3) Konser (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Motor nöron (3) PBA (3) Parkinson (3) Project Mine (3) SMA (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Suna Kıraç (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tofersen (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) Webcam (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zacharias Vamvakousis (3) Zatüre (3) acil (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotidler (3) aso (3) bakımveren (3) balgam (3) balonlu kanül (3) banyo (3) bilimsel metodoloji (3) biogen (3) biyomarker (3) civa (3) egzersiz (3) enfeksiyon (3) etik (3) evde Bakım aylığı (3) fals (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) havalı yatak (3) ibudilast (3) icebucket challenge (3) idrar (3) invaziv solunum (3) ipad (3) iyilik peşinde koş (3) live (3) low cost eyetracking (3) mekanik ventilasyon (3) mnd (3) pnömokok (3) proje (3) röportaj (3) sanal klavye (3) seyahat (3) solunum güçlüğü (3) switch (3) tts (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) uyku (3) yardımlı intihar (3) Çeşme (3) ötv (3) İzmir (3) ALS Teşhisi (2) ALS/MND (2) ALS/MND Alliance (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Alliance meeting (2) Alliance toplantısı (2) Alternatif tıp (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Atropin (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Basında ALS (2) Belçika (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Brussels (2) Bulber ALS (2) C9orf72 (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) David Jane (2) Dernek (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Eddie Redmayne (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Epha4 (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fizik Tedavi (2) Futbol (2) Fvc (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Hijyen (2) Hilmi Uysal (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Konuşma bozukluğu (2) Koronavirüs (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Merhaba (2) Mitsubishi Tanabe (2) Mitsubishi Tanabe Pharma (2) Mn-166 (2) NEFES VARSA UMUT VARDIR (2) Nadir hastalıklar (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) Oksijen konsantratörü (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Orlando 2015 (2) PLS (2) Pseudo-science (2) Pulse oksimetre (2) Püf Noktası (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Robert Brown (2) Siyalore (2) Sod1 (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tv (2) Tıkaç (2) UPS (2) Uçak (2) Video (2) Webinar (2) Windows 10 (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zatüre aşısı (2) Zumba (2) Zumbathon (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) android uygulama (2) apiterapi (2) araç (2) art (2) assisted suicide (2) assistive technology (2) balon (2) balon basıncı (2) barsak (2) beyin bilgisayar arayüzü (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) cytokinetics (2) decubitis (2) decübitis (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diş (2) dmd (2) dolgu (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) erişilebilirlik (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) fus (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hope Dezember (2) ilaç (2) imza kampanyası (2) intihar (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kanada (2) kilo kaybı (2) kitap (2) klinik çalışma (2) konferans (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mnh (2) motor nöron hastalığı (2) ms (2) neudexta (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) pco2 (2) pestisidler (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rapor (2) repurposing (2) robot (2) sanat (2) solunum testi (2) sporadik (2) sss (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) tdp43 (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) toksin (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) tuvalet (2) ventilasyon (2) yatak yarası (2) young (2) yönetmelik (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) ötanazi (2) ötenazi (2) üst motor nöron (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şarlatanlık (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS Kimlik Kartı (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) AMX0035 (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Alsa (1) Alsitek (1) Alsreversals (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Android (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antioksidan (1) Appel (1) Arimoclomol (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Baran Uslu (1) Barış Özcan (1) Başetme (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Bilgi (1) Biomarker (1) Bipap s/t (1) Birger (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Burs (1) Bülten (1) CK-201735 (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clostridium tetani (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danimarka (1) Deanna's protokol (1) Demans (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Dr Onders (1) Dr eva feldman (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Eeg (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik fatura (1) Elektrik çarpması (1) Elektroterapi (1) Emeklilik (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli sanat (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evde bakım parası (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Eyegaze (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasikülasyon (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gazegroup (1) Gazespeaker (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Glutamat (1) Gm1 (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Güven Hastanesi (1) Haberturk (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hekimoğlu (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) ICD (1) Ignace (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Italya ALS derneği (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Jeneratör (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kadimastem (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kerem Doksat (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Korteks (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Levosimendan (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) Malzeme listesi (1) Mao Zedung (1) Mavi-yeşil alg (1) Mayıs (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Merit Cudkowicz (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metilkobalamin (1) Metin Okuyucu (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Mukus tıkacı (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) NEK1 (1) NUEDEXTA (1) Nadir Akıncı (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Narlıdere (1) Natasha Campbell (1) Nazogastrik tüp (1) Ne Zaman (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv Solunum (1) Northwestern (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) Oyunda kal (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Perth (1) Peter scott morgen (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) Quinine (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Rare disease (1) Rasagiline (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Richard Silverman (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Sedat Balkanlı (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Shay Rishoni (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium Phenylbutyrate (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Spontan regresyon (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Steve Saling (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Synapse Biomedical (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tanı (1) Tedavi tavsiye (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Travma (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) aaav (1) aassm (1) abd (1) abeslang (1) abstracts (1) acat (1) accessibility (1) adli tıp (1) afazi (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsworldwide (1) alt motor nöron (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anthony carbajal (1) antidepresan (1) antisense (1) arpa (1) arsenik (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive instrument (1) assistive music (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrorx (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağız içi (1) ağız kuruluğu (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım verenler (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası yarası (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) bağışıklık (1) baş takip (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) benign fasikülasyon sendromu (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) brain computer interface (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) butonlu peg (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) ddt (1) dekstrometorfan (1) dekübitüs (1) demir (1) denervasyon (1) detox (1) dextromethorphan (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyafram güçsüzlüğü (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duke ALS clinic (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) edta (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) ema (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) encals (1) end of life (1) endoterapi (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) farkındalık dinletisi (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftd (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) grafik sanatlar (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz izleyici (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hiperkapni (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hukuk (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immünoterapi (1) implant (1) impulse (1) imza (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) intravenous (1) invaziv bci (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) izci (1) izin (1) izmir maratonu (1) iç kanül (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kamen grigov (1) kan (1) karbondioksit (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kendin yap (1) ketas (1) kevin brady (1) kinin (1) kira (1) kktc (1) koku (1) komplikasyon (1) konsorsiyum (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kılavuz (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) mama (1) mao-b inhibitör (1) masivet (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicinova (1) meeting (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) misfolding Protein (1) mitokondri (1) mn 166 (1) mobilite (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) mutasyon (1) mutluluk (1) mytobbii (1) nature (1) neals (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) neuron (1) noter (1) nursen akat (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöropatik ağrı (1) off-label (1) oksidatif stres (1) oksijen tüpü (1) oksimetre (1) olesoxime (1) oral sodyum klorit (1) orphan disease (1) orphazyme. (1) otonom sistem (1) oyundakALSen (1) ozon (1) p75 (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramotor (1) parosmia (1) patlak balon (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) rap (1) rapamisin (1) rapamune (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) reldesemtiv (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) seğirme (1) shiley (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) skor (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal yardım (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spo2 (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık sorulan sorular (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tardbp (1) tarih (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) telesağlık (1) teletıp (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) tetkik (1) the journal of Turkish family physicians (1) thy (1) tiyatro (1) tms (1) tnd (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) tracoe (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) twitch switch (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uyanma (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi tayini (1) vcp (1) ventilator (1) veri bankası (1) vkv (1) wf10 (1) yamaç paraşütü (1) yapay zeka (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazılım (1) yaşam (1) yetim hastalıklar (1) yeşim parman (1) youcare (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zatürre (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çocuklar (1) Ödem (1) Öykü (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı sistemi (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) ödül (1) öksürük (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ülkümen rodoplu (1) İlaç (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İşaret Parmağım (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)