2 Haziran 2015 Salı

6. ALS Ege İzmir Bahar Toplantısı Buca Kaynaklar Yörük Obası piknik alanında yapıldı


ALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını  31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yaptık. ALS/MNH Derneği İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici yine çok başarılı bir organizasyon gerçekleştirdi. Sürprizlerle dolu, sıcak, samimi bir toplantının fotoğraflarını aşağıdaki bağlantıdan bulabilirsiniz.

Ege İzmir Bahar Toplantılarının ilkini ALS- İzmir grubu  (ALSIG) olarak 2010 yılında İnciraltı Engelliler parkında gerçekleştirdik. İlk toplantı bir çeşit buluşma, tanışma toplantısıydı. Deniz kıyısında keyifli bir buluşma olmuştu.  Ertesi yıl 2. toplantıyı Narlıdere Atatürk Kültür Merkezinde yaptık. Toplantıda daha çok hastalar ve doktorları bir araya getirmeye gayret ettik. Çünkü doğru kaynaktan doğru bilgileri almak çok önemliydi. Ayrıca ALS hastalarının verdiği yaşam mücadelesine hekimlerimizin de tanık olması bizler için önemliydi. ALS teşhisini Nöroloji uzmanı koyuyordu fakat sonrasında Nöroloji uzmanı çaresiz kalıyordu. Tedavisi olmayan ALS hastalığı için yapacağı fazla bir şey yoktu. ALS teşhisi almış hasta ve hasta yakınları da bilinmez bir yola çıkıyordu.

ALS hastalığını sadece nöroloji uzmanı ile takip edilemeyeceği, zaman içinde göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, Kbb, evde bakım gibi alanların birlikte olacağı "multidisipliner" yaklaşımla takip edilmesi gerektiğini öğrenmiştik.

ALS MNH Derneğimizin etkinlikleri, ALS hastalarının yaşam mücadelesinin basında yer alması çok önemliydi. İstanbul'da dernek merkezinde hiçbir beklentisi olmadan çalışan dernek başkanımız İsmail Gökçek, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı, yönetim kurulu üyeleri zaten 2001 yılından beri ALS hastalığının gündemde kalması için elinden geleni yapıyordu.

2007 yılında, trakeostomi ve ventilatör ile değişen yaşama alışmaya çalışırken ALS MNH derneği ile tanıştım ve o zamandan beri ALS nin bir yaşam biçimi olduğunu anladım. Biz kendimiz için bir şeyler yapmazsak kimsenin bizim için bir şey yapmayacağını öğrendim. Bu anlamda Sivil Toplum Örgütünün çok önemli görevleri olduğunun farkına vardım. Sivil Toplum mücadelesi içinde olmaya karar verdim. Çünkü ALS ile yaşam, kendi adıma verdiğim yaşam mücadelesi yanında; bizden önce yol açanlara da minnet borcu ile devam ediyordu.

Gelelim 6. İzmir Bahar Toplantısına…
Hazırlıklar 3 ay önceden başladı. İzmir şubemizin resmen kuruluş tarihi 10 Mart günü Hakan Bey bahar toplantısı hazırlıklarına başlamıştı. Artık kurumsal bir kimlik ve bunun getirdiği sorumluluklar vardı. Her yıl olduğu gibi toplantının samimi bir havada geçmesi için ince planlar yapıyordu. Geçen yılın kaptanı Ali ile hain planlar yapılıyordu. 6 yıl üst üste böyle bir organizasyonun altından kalkmak kolay değildi.

Aslında işin en zor kısmı yeni dostların bu ortamda bulunmak için hazır olup olmadığının kararını vermekti. Bu karar hem organizasyonu yapan hem de aramıza yeni katılanlar için zor bir karardı. Hiç de kolay değildi.

Herkesi memnun etmek de kolay değildi. Bunun bilincinde olarak yine de güzel bir anı olarak hatırlanması için organizasyon çalışması devam ediyordu. katılımda ve organizasyon konusunda "gönüllülük" esastı.

Bu arada ALS MNH Derneğimizin "Yaşamak yetmez yaşatmak da Lazım"  proje bilgilendirme toplantıları devam ediyordu. Öte yandan yeni kurulan İzmir şubemizin Sağlık müdürlüğüne, belediye ve ilgili çevrelere tanıtımı, çeşitli belediyeler ile ofis, arazi pazarlıkları da devam ediyordu.

Kurucu üyelerden avukat Ayşen Özkaya, hukuki açıdan bürokratik sorunlarla ilgileniyordu. Kurucu üyelerden Dr Hasan Dinçer, hastaneden kalan zamanda hem tıbbi destek veriyor hem de planlama toplantılarına katılıyordu.

Kurumsal olmanın inceliklerini öğrenmeye başlıyorduk. Destek verenlere minnettarım.

Bahar Toplantısına dönecek olursak;
Yeni dostlar tanıdık, eskilerle hasret giderdik, dertleştik. Ambulansla toplantıya katılması, Vedat Ertürk klasiği olarak devam etti
Geçtiğimiz yılın özetini geçen yılın kaptanı Ali Var adına Tahir Ün seslendirdi. Şapka devir teslimi yaptı. Yeni kaptanımız Ümit Doğan oldu. Hayırlı uğurlu olmasını dilerim.
Lemiye Polat Hanım tek kaşını kaldırarak yazdığı yazıyı bilgisayarda seslendirdi.
Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Yadigârlarımız bize emanettir.
***
Ayrıca her türlü fiziksel ve psikolojik engelleri aşarak aramıza katılma cesaretini gösteren dostlara şahsen teşekkür ederim.
Toplam 14 ALS hastasıydık. Alper Kaya, Ali Var, Halil İbrahim Yağcı, Cihangir Yarız, Davut Topuz, Lemiye Polat, Mesut Topçuoğlu, Murat Cansaran, Musa Taşdonduren, Nilgün Büyükkoçoğlu, Selahattin Yılmaz, Ümit Doğan, Vedat Ertürk, Mehmet Lekesiztürk. Toplam katılım 100 kişiden fazlaydı…

Aşağıda adı geçenlerle birlikte pikniğe bereket ve lezzet katan tüm dostlara teşekkür ederim. 

İsmail Gökçek
Hakan Sepici
Filiz Bayraktar
Zerrin Yaman
Nilüfer Şeftalicioğlu
Ayşen Özkaya
Elit pastanesi Naim Özkoç (Rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç'un oğlu)
Sesan Tıbbi Cihazlar
Gülten Erhan Deveci
Saniye, Ahmet, Yasemin, Fettah ve arkadaşları
Yağmur Ertürk
Ali Var Kaptan
Halil İbrahim Yağcı
Dr Levent ve Güray Çanakkaleli
Tahir Ün ve Eşi
Ahtapot Medya Tanıtım Hisar Uyar – Yasemin Andırır
Mehmet Taşdemir
Filiz-Fethi Çamdal
Gülen Birgül
Mehmet – Zübeyde Lekesiztürk
Semra Polat 
Gülenaz Çağlayan ve arkadaşları Hürriyet Kaya Neslihan Ulusoy ve İsmail Çağlayan
Gülay Aksoy Sertbaş
Özlem Çankaya Nalbantoğlu
Dr Hatice Şen
Fatma Özdemir
Borfiz Fizik Tedavi Merkezi
İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi
Ege Ambulans
Dr Tülin Kaynak  
İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelli Hizmetleri
Yörük Obası Tesisleri
Dr Hasan Dinçer

Ve sürprizler vardı!
2 ayrı özel pasta
ALS ile 25 yıl ödülü (Hayatımın en duygulu anlarından birini yaşadım, teşekkür ederim. Bu ödülü sevgili eşim, cefakârım, vefakârım, sevgilim, dostum, kızımızın annesi Elçin Kaya hak ediyor. Teşekkür ederim. Kendisine borcumu bu dünyada ödeyemem...)
Kaptanlar, vefakârlar kütüğü
Halil İbrahim Yağcı Tasarım tişörtler, karikatürler, resimler
Hava Gökyüzü keçe bebek çalışmaları
Tahir Ün’ün Kedi konulu ödüllü fotoğrafı
Termos hediyeler
Özel logolu yaka etiketleri
Minik hoş geldin çiçekleri
25. Yıl ve VI. Bahar Buluşması konulu çift yönlü fotoğraf çekilme çerçevesi
Dolmalar, sarmalar, salatalar, cola, yoğurt, ev baklavası, ev yapımı limonata, mangal, duman, müzik…

Bu organizasyonun gerçek mimarı, emekçisi, rahmetli Saygın Sepici teyzemizin yadigârı Hakan Sepici kardeşime her şey için teşekkür ederim.

Bundan sonrası?
İzmir Şubesi Yönetim Kurulu ve şube organları oluşturulacak. En az 13 üye gerekiyor. İzmir Şubesi yönetiminde çalışmak isteyen herkese kapımız açıktır. Duyurulur.
İstanbul’a kayıtlı üyelerimiz, istifa dilekçesi verecek, İzmir şb üyeliği başvurusu yapacak. 
Eylül ayında Şube genel kurulu yapılacak.
Geçici olarak acilen bir İrtibat merkezi /depo kiraladık. Belediyelerden gelen resmi yanıtlara göre bir dernek ofisi, eğer arazi verilirse bina inşaatı yapılacak.
Derneğimiz İzmir Şubesi Banka hesabı açılıyor (bürokrasi öldürüyor) gelirimiz sadece üye aidatlarından ve bağışlardan oluşacak. Bu anlamda Dernek Ofisi giderleri için gayrimenkul bağışı, kira geliri bağışı gibi düzenli gelir kaynağı bulmamız gerekiyor.
Derneğimize sürekli gelir elde etmek amacıyla tişört – kolye tasarım grubu oluşturuldu… İnternet üzerinden bağış karşılığında hediye paketleri gönderimi proje aşamasındadır.

İzmir Şubesi olarak kısa vadede hedeflerimiz:
Çalışma ofisi temin etmek
Engelli araç temin etmek
Mümkün olduğunca çok hastamıza ulaşmak, üye kayıt sistemine kaydetmek.
Haziran Temmuz Ağustos aylarında özellikle yeni hastalarımızı evlerinde Hakan Sepici tarafından ziyaret edilmesi planlanıyor. Ziyaretlerde kayıt olmak isteyen hastalarımızın kayıtları yapılacak.
Hastalarımız ve yakınlarına bilgi, malzeme, danışmanlık vermek.
Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesine devam etmek.

Selam, sevgi ve Saygılarımızla
ALS MNH Derneği
İzmir Şubesi


Hiç yorum yok:

Etiketler

Kök hücre (44) ALS (35) araştırma (34) aac (33) Trakeostomi (23) Edaravone (21) Genetik (19) yardımcı teknoloji (19) iletişim (18) Radicut (17) Brainstorm (14) SGK (14) Trakeotomi (14) Evde Bakım (13) alsuntangled (13) FDA (12) Farkındalık (12) Radicava (12) Alternatif iletişim sistemleri (11) Hande Özdinler (11) PEG (11) solunum Cihazı (11) Belgesel (10) Izmir (10) Masitinib (10) Psikoloji (10) nurown (10) Bci (9) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (9) Eyetracker (9) Icebucketchallenge (9) SUT (9) aspirasyon (9) buz kovası (9) faz çalışmaları (9) ilaç çalışmaları (9) Ailesel ALS (8) Dünya ALS Günü (8) Istanbul (8) Tobii (8) Ventilatör (8) assistive communication (8) bağış (8) malzeme (8) Bahar Toplantısı (7) Müzik (7) SOD 1 (7) Stephen Hawking (7) als tv (7) beslenme (7) faz I (7) izmir şubesi (7) kongre (7) stem cell (7) İletişim (7) 21 Haziran (6) Ab Science (6) Ali Var (6) Diyafram pili (6) Eva Feldman (6) Hawking (6) Nazlı Başak (6) Neuralstem (6) Solunum (6) Tahir Ün (6) Youtube (6) faz II (6) faz III (6) göz bilgisayarı (6) nemlendirici (6) np001 (6) piknik (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS-MNH Derneği (5) Acil durum (5) Adımadım (5) Als MNH Derneği (5) Anket (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) DPS (5) Göz Takip (5) Head-mouse (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) als izmir (5) bakım (5) covid19 (5) edaravone (MCI-186) (5) kanül (5) konuşma (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Ödeme (5) ALS riski (4) Akülü sandalye (4) Antalya (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Buca (4) Dexpramipexole (4) Diyafram (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Fark Yaratanlar (4) FazII (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) Oksijen (4) OptiKey (4) Sabancı Vakfı (4) Salya (4) Sergi (4) Sut 2013 (4) Tobii 4c (4) Toplantı (4) Trakeostomi kanülü (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) awareness (4) aşı (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) hme filtre (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) ipk (4) japonya (4) makale (4) maraton (4) nefes darlığı (4) pnömoni (4) risk (4) taburcu (4) tekerlekli sandalye (4) yutma güçlüğü (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSFRS-R (3) Alper Kaya (3) Amerika (3) Android telefon (3) Bakteri Filtresi (3) Bilimsel Çalışma (3) Bipap (3) Brüksel (3) Coşkun Özdemir (3) Cuff (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Dr Richard Bedlack (3) Engelli (3) Engelli araç (3) Evde Bakım Derneği (3) Eyeharp (3) Faz1 (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) Hasta Hakları (3) Instagram (3) International symposium ALS MND (3) KNS-760704 (3) Konser (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Motor nöron (3) PBA (3) Parkinson (3) Project Mine (3) SMA (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Suna Kıraç (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tofersen (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) Webcam (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zacharias Vamvakousis (3) Zatüre (3) acil (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotidler (3) aso (3) bakımveren (3) balgam (3) balonlu kanül (3) banyo (3) bilimsel metodoloji (3) biogen (3) biyomarker (3) civa (3) egzersiz (3) enfeksiyon (3) etik (3) evde Bakım aylığı (3) fals (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) havalı yatak (3) ibudilast (3) icebucket challenge (3) idrar (3) invaziv solunum (3) ipad (3) iyilik peşinde koş (3) live (3) low cost eyetracking (3) mekanik ventilasyon (3) mnd (3) pnömokok (3) proje (3) röportaj (3) sanal klavye (3) seyahat (3) solunum güçlüğü (3) switch (3) tts (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) uyku (3) yardımlı intihar (3) Çeşme (3) ötv (3) İzmir (3) ALS Teşhisi (2) ALS/MND (2) ALS/MND Alliance (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Alliance meeting (2) Alliance toplantısı (2) Alternatif tıp (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Atropin (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Basında ALS (2) Belçika (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Brussels (2) Bulber ALS (2) C9orf72 (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) David Jane (2) Dernek (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Eddie Redmayne (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Epha4 (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fizik Tedavi (2) Futbol (2) Fvc (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Hijyen (2) Hilmi Uysal (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Konuşma bozukluğu (2) Koronavirüs (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Merhaba (2) Mitsubishi Tanabe (2) Mitsubishi Tanabe Pharma (2) Mn-166 (2) NEFES VARSA UMUT VARDIR (2) Nadir hastalıklar (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) Oksijen konsantratörü (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Orlando 2015 (2) PLS (2) Pseudo-science (2) Pulse oksimetre (2) Püf Noktası (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Robert Brown (2) Siyalore (2) Sod1 (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tv (2) Tıkaç (2) UPS (2) Uçak (2) Video (2) Webinar (2) Windows 10 (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zatüre aşısı (2) Zumba (2) Zumbathon (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) android uygulama (2) apiterapi (2) araç (2) art (2) assisted suicide (2) assistive technology (2) balon (2) balon basıncı (2) barsak (2) beyin bilgisayar arayüzü (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) cytokinetics (2) decubitis (2) decübitis (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diş (2) dmd (2) dolgu (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) erişilebilirlik (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) fus (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hope Dezember (2) ilaç (2) imza kampanyası (2) intihar (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kanada (2) kilo kaybı (2) kitap (2) klinik çalışma (2) konferans (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mnh (2) motor nöron hastalığı (2) ms (2) neudexta (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) pco2 (2) pestisidler (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rapor (2) repurposing (2) robot (2) sanat (2) solunum testi (2) sporadik (2) sss (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) tdp43 (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) toksin (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) tuvalet (2) ventilasyon (2) yatak yarası (2) young (2) yönetmelik (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) ötanazi (2) ötenazi (2) üst motor nöron (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şarlatanlık (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS Kimlik Kartı (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) AMX0035 (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Alsa (1) Alsitek (1) Alsreversals (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Android (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antioksidan (1) Appel (1) Arimoclomol (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Baran Uslu (1) Barış Özcan (1) Başetme (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Bilgi (1) Biomarker (1) Bipap s/t (1) Birger (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Burs (1) Bülten (1) CK-201735 (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clostridium tetani (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danimarka (1) Deanna's protokol (1) Demans (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Dr Onders (1) Dr eva feldman (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Eeg (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik fatura (1) Elektrik çarpması (1) Elektroterapi (1) Emeklilik (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli sanat (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evde bakım parası (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Eyegaze (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasikülasyon (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gazegroup (1) Gazespeaker (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Glutamat (1) Gm1 (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Güven Hastanesi (1) Haberturk (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hekimoğlu (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) ICD (1) Ignace (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Italya ALS derneği (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Jeneratör (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kadimastem (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kerem Doksat (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Korteks (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Levosimendan (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) Malzeme listesi (1) Mao Zedung (1) Mavi-yeşil alg (1) Mayıs (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Merit Cudkowicz (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metilkobalamin (1) Metin Okuyucu (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Mukus tıkacı (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) NEK1 (1) NUEDEXTA (1) Nadir Akıncı (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Narlıdere (1) Natasha Campbell (1) Nazogastrik tüp (1) Ne Zaman (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv Solunum (1) Northwestern (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) Oyunda kal (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Perth (1) Peter scott morgen (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) Quinine (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Rare disease (1) Rasagiline (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Richard Silverman (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Sedat Balkanlı (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Shay Rishoni (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium Phenylbutyrate (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Spontan regresyon (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Steve Saling (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Synapse Biomedical (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tanı (1) Tedavi tavsiye (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Travma (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) aaav (1) aassm (1) abd (1) abeslang (1) abstracts (1) acat (1) accessibility (1) adli tıp (1) afazi (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsworldwide (1) alt motor nöron (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anthony carbajal (1) antidepresan (1) antisense (1) arpa (1) arsenik (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive instrument (1) assistive music (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrorx (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağız içi (1) ağız kuruluğu (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım verenler (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası yarası (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) bağışıklık (1) baş takip (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) benign fasikülasyon sendromu (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) brain computer interface (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) butonlu peg (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) ddt (1) dekstrometorfan (1) dekübitüs (1) demir (1) denervasyon (1) detox (1) dextromethorphan (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyafram güçsüzlüğü (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duke ALS clinic (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) edta (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) ema (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) encals (1) end of life (1) endoterapi (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) farkındalık dinletisi (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftd (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) grafik sanatlar (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz izleyici (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hiperkapni (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hukuk (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immünoterapi (1) implant (1) impulse (1) imza (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) intravenous (1) invaziv bci (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) izci (1) izin (1) izmir maratonu (1) iç kanül (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kamen grigov (1) kan (1) karbondioksit (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kendin yap (1) ketas (1) kevin brady (1) kinin (1) kira (1) kktc (1) koku (1) komplikasyon (1) konsorsiyum (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kılavuz (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) mama (1) mao-b inhibitör (1) masivet (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicinova (1) meeting (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) misfolding Protein (1) mitokondri (1) mn 166 (1) mobilite (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) mutasyon (1) mutluluk (1) mytobbii (1) nature (1) neals (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) neuron (1) noter (1) nursen akat (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöropatik ağrı (1) off-label (1) oksidatif stres (1) oksijen tüpü (1) oksimetre (1) olesoxime (1) oral sodyum klorit (1) orphan disease (1) orphazyme. (1) otonom sistem (1) oyundakALSen (1) ozon (1) p75 (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramotor (1) parosmia (1) patlak balon (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) rap (1) rapamisin (1) rapamune (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) reldesemtiv (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) seğirme (1) shiley (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) skor (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal yardım (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spo2 (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık sorulan sorular (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tardbp (1) tarih (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) telesağlık (1) teletıp (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) tetkik (1) the journal of Turkish family physicians (1) thy (1) tiyatro (1) tms (1) tnd (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) tracoe (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) twitch switch (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uyanma (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi tayini (1) vcp (1) ventilator (1) veri bankası (1) vkv (1) wf10 (1) yamaç paraşütü (1) yapay zeka (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazılım (1) yaşam (1) yetim hastalıklar (1) yeşim parman (1) youcare (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zatürre (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çocuklar (1) Ödem (1) Öykü (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı sistemi (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) ödül (1) öksürük (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ülkümen rodoplu (1) İlaç (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İşaret Parmağım (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)