Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliğinin Yıllık Raporu

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliğinin 22. yıllık toplantısı 2-3 Aralık 2014 tarihlerde Brüksel’de yapıldı. Birliğin amacı tüm dünyada, Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak da bilinen ALS hastalığı ile mücadele eden dernekleri bir araya getirmek. Bu yılki toplantıda 6 kıtadan 20 farklı ülke temsil edildi. Türkiye’den toplantıya ALS/MNH Derneğini temsilen Dr Alper Kaya katıldı. Dr Alper Kaya, aynı zamanda Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliğinin yönetim kurulu üyesidir.

2014 yılında dünya çapında büyük ses getiren Bir Kova Buz kampanyası hastalık hakkında hem büyük farkındalık yarattı hem de üye derneklerin bütçelerinde büyük artışa neden oldu. Birliğin Genel Koordinatörü Rachel Patterson tüm dünyada bu kampanya dolayısıyla toplanan paranın 164 milyon dolar olduğunu belirtti. Bu nedenle bu seneki toplantının en önemli gündem maddelerinden biri bu kampanyanın nasıl başladığı, yayıldığı ve ALS ile mücadele açısından bu kampanyanın taşıdığı potansiyelin ne olduğu idi.

Farklı Ülkeler, Farklı Fon Yaratma Stratejileri
Avustralya’dan Rod Harris, Danimarka’dan Jens Spanfelt ve Arjantin’den Pablo Aquino bu konuda görüşlerini açıkladılar.

Harris, getirisini almanın iki yıl sürdüğü bir fon yaratma girişiminden söz ederek her türlü fon yaratma önerisine hemen olumlu yanıt vermemek gerektiğini anlattı.  Bu konuda Harris’in önerisi kendi çabalarıyla fon yaratmak isteyenlere rehberlik sunmak. Ayrıca sürdürülebilir bir fon için derneklerin kendi öz sermayelerini farklı yatırım araçlarında değerlendirmenin önemine de dikkat çekti. Örneğin Avustralya ALS Derneğinin farklı araçlarda değerlendirilen $4.5 million değerindeki parası, yıllık %8 getiri sağlamış. Bu para, ülkedeki 360 ALS hastasına hizmet verilmesini mümkün kılıyor.

Danimarka’da ise bira markası Tuborg ortaklığıyla düzenlenen “Yeşil Konser” isimli etkinlik aracılığıyla ALS derneğine sağlanan yıllık gelirin neredeyse yarısı toplanmakta. Her yıl ülkenin sekiz faklı şehrinde düzenlenen müzik festivalinin başarısının nedenlerinden biri, etkinliğin 700 kişilik bir gönüllü ekibiyle yürütülmesi. 5.6 milyon nüfusu olan ülkede ALS hastası sayısı 350. 

Farkındalık, Savunuculuk ve Hizmet Zorlukları
Pek çok insan Bir Kova Buz Kampanyası ile toplanan parafın nasıl kullanıldığını sormakta.
Arjantin’de toplanan 150.000 Dolar, İspanyolca konuşan Güney ve Orta Amerika’da ilk ALS kliniğini kurmak için kullanılıyor.

En çok sorulan sorulardan biri de, toplanan paralarla hastalara yardım yapılıp yapılmadığı. İtalya’dan Christian Lunetta ( AISLIA ONLUS) toplanan 2 milyon Euro’nun şu amaçlar için kullanıldığını belirtti: ALS hastalarına ve ailelerine ekonomik yardım yapılması (bakıcı masrafları, solunum makinalarının ve diğer yardımcı iletişim aletlerinin kiralanma ya da satın alma masraflarının karşılanması vb), İtalya’da ilk ALS bio bankasının kurulması. Bu bankada toplanan DNA örnekleri ücretsiz olarak araştırmacıların kullanımına verilecek.

Toplanan paranın nereye yatırılacağı konusunda nasıl karar verileceği de önemli bir gündem maddesiydi.

İngiltere MND’nin CEO’su Sally Light bu konuda yaptıkları bir anketin sonuçları ve yönetim kurulu üyelerinin görüşlerinden hareketle fonların öncelikle ALS araştırmalarına ve daha sonra da hasta bakımına ve profesyonellerin eğitimine harcanması gerektiğini aktardı.
Japonya ALS Derneği de bağış yapanların ve hastaların, toplanan 310.000 Doların, öncelikle ALS araştırmalarına harcanması gerektiğini düşündüğünü aktardı.

ALS hastalarına erişim ve bakım konusunda yaşanan zorluklar tüm katılımcı dernekler tarafından dile getirildi. Kültür, dil, aynı ülke içindeki insanlar arası farklılıklar gibi. Örneğin, İsrail ALS derneği (IsrALS) CEO’su Erfat Carmi, ülkede bulunan 600 ALS hastasından 446’ sına ulaştıklarını ve bunlar içinde sadece %4’ün Arap kökenli olduğunu belirtti. Toplantıda bu konuda yapılan sunumda, Arap nüfusa ulaşmak için tümüyle Arapça olan sosyal medya araçlarından söz edildi. Son birkaç yıldır kasaba kasaba dolaşan sosyal hizmet elemanlarından da yardım istenmiş. Bu çabalar sonucunda eskiden ulaşılan sayının iki katı fazla Arap nüfusa ulaşılmış.

Rusya ALS Vakfı ‘ndan Gleb Levitsky, Rusya'da hastaların %80  kadarının sadece tek Nörolojik muayene fırsatı elde edebildiği ve teşhisi aldığını ifade etti. Diğer taraftan hastaların %12 si çok üst düzeyde bakım aldıklarını belirtti. Levitsky’ye göre bu farklı görüşlerin nedeni Rusya'da yaşayan pek çok ALS hastasının ALS nin ölümcül olduğuna inanmaları ve hastalık bakımı ile ilgilenmemeleri olduğunu belirtti. Bu nedenle Rusya için en uygun model, yerel ve bölgesel merkezlerin ücret karşılığı hizmet sunması  ile derneklerden bağımsız olarak sunulan hizmetlerin birleşimine dayalı bir model.

ABD’de ise ALS derneğinin yanında hastalara hizmet sunan pek çok kuruluş var. Nicole Yarab (Director of Certified Center Programs at the ALS Association)  ABD çapında ALS derneğine bağlı 38 merkezde, 115 personel dahil toplam 374 kişinin çalıştığını belirtmekte.  2013 yılında Dernek 15.000 ALS hastasına hizmet vermiş.

Toplantıda ayrıca ALS hastalarının kaydının nasıl tutulacağı konusunda önemli tartışmalar yaşandı. İskoç katılımcılar bu konuda nörologlara güvenmenin etkisiz olduğunu, onun yerine hasta kayıtlarını incelemek ve hastalara doğrudan ulaşmanın daha iyi sonuçlar verdiğini belirttiler.
Birliğin en önemli programlarından biri de dünya çapında ortaklıklar geliştirmek ve en deneyimli üyelerin bilgi ve birikimlerini gelişmekte olan derneklerle paylaşmak  (mentoring). Programın en deneyimli liderlerinden Kathy Mitchell bu konuda nasıl daha etkili çalışılabileceği konusunda görüş ve düşüncelerini aktararak, Arjantin’e yapılan son ziyaret konusunda bilgiler verdi. Arjantin’de hemşire ve diğer sağlık personeline eğitimler verilmiş. Benzer programlar Nisan 2015’te Tayvan ve Ağustos 2015’te Letonya’da  gerçekleştirilecek.