ALS/MND Dernekleri birliği toplantısı, Brüksel

ALS/MND Dernekleri birliği toplantısı her yıl Aralık ayının ilk haftası yapılıyor. Toplantıya tüm dünyadan ALS/MND Dernekleri katılıyor. Toplantının ilk günü 1 Aralık 2014 tarihinde International alliance of ALS/MND Associations yönetim kurulu yıllık olağan toplantısı yapılıyor. Dr Alper Kaya, 2011 yılından beri ALS MNH Derneğini temsilen Yönetim kurulu üyesi olarak çalışmaktadır. ALS MNH Derneğimiz Alliance tam üyelik statüsündedir.

http://www.alsmndalliance.org

2 Aralık 2014 tarihinde Alliance genel kurul toplantısı yapıldı. Tüm dünyadan üye ALS dernekleri, yeni yönetim kurulu üyelerini seçtiler. ALS/MNH Derneği tam üyeliği devam etmesine ve Dr Alper Kaya’nın yönetim kurulu üyesi olarak devam etmesi kararlaştırıldı. Boş üyelik pozisyonu için yapılan oylamada Taiwan ALS derneğinden Kiki Qu ve ALS Amerika ALSA dan Barbara Newhouse Yönetim kurulu üyesi seçildiler.

Alliance toplantısı program komitesinin hazırladığı tüm dünyada ALS için yapılan Sosyal etkinlikler, bilimsel çalışmalar ve tecrübe paylaşımının gerçekleştiği toplantı 2-4 Aralık Tarihleri arasında yapıldı.

Program Komitesi

Efrat Carmi, IsrALS, Israel

Sara Feldman, The ALS Hope Foundation, USA

Dr. Alper Kaya, ALS-MNH Dernegi, Turkey

Jens Spanfelt, Muskelsvindfonden, Denmark

Toplantının diğer etkinliği, "Allied professionals forum" (Birlik profesyonelleri forumu) ise 4 Aralık günü çok kalabalık bir toplantı oldu.

"Ask the experts"  (uzmanına sorun) toplantısına hasta/hastayakını ve sağlık profesyonelleri katıldı.

Toplantının gala yemeğinde ALS/MNH Derneği olarak Belçika ALS derneği Alsliga Belgium Başkanı Danny Reviers’e Türkiye – Belçika ALS dostluğu plaketimizi takdim ettim.

Haftanın Diğer toplantısı ise International ALS/MND Symposium 5-7 Aralık Tarihleri arasında Brüksel’de Şehir merkezinde Brussels Square merkezinde gerçekleştirildi. Organizasyon İngiltere Motor Nöron Derneği tarafından yapılan bilimsel sempozyuma 1200 civarında bilim insanı ve profesyonel katıldı.  

5 Aralık günü ALS/MNH derneğini temsilen Project Mine projesi toplantısına katıldık. Hasta organizasyonu olarak Türkiye’de ALS/MNH Derneği ve Bilimsel araştırma merkezi olarak Boğaziçi NDAL laboratuvar Prof Nazlı Başak birlikte toplantıda yer aldık.

http://www.projectmine.com/

Project Mine, bir genetik araştırma projesi. Amacı, hastalardan alınacak kan örneklerinden DNA genom sequencing yapmak ve Kontrol grubu ile karşılaştırarak ALS hastalığında muhtemelen hatalı genleri bulmaktır.  Amaç, 15000 ALS hastası ve 7500 sağlam hastanın DNA analinizi yapabilmektir. Projeye halihazırda Türkiye dahil 12 ülke destek vermektedir.