31 Mayıs 2018 Perşembe

Rilutek (Riluzole) hakkında


Kullanıp da yararını gören var mı?

Bu yazıyı "Rilutek" ilacı hakkında yapılan yorumlar üzerine yazıyorum. Burada bir ilacı yargılama durumunda değiliz. İnsanlar tabii ki fikirlerini, tecrübelerini paylaşabilir. Ancak ne yazık ki ilaçlar bu şekilde değerlendirilmiyor.

Rilutek (Riluzole) kısa öyküsü şöyle:

1869 yılında ünlü Fransız nörolog Jean Martin Charcot (1825-1893), klinik nörolojinin dağınık deney ve bilgi birikimlerini sınıflamıştır. Ağrısız, ilerleyici kas güçsüzlüğü ve kaslarda erime ile giden ve ileri döneminde solunum güçlüğü, yutma güçlüğü ile sonlanan bir grup hasta olduğunu fark etmiş ve hastalara otopsi yapmıştır. Özellikle omurilik bölgesinde, yan kısımlarında sertleşme olduğunu gözlemlemiş ve klinik görünümlerini de tarif eden bir isimle hastalığı ilk kez bildirmiştir. Amyotrophic Lateral Sclerosis sözcükleri Yunanca kökenlidir. Amiyotrofi, kas dokusunun sinir uyarısı almaması sonucunda erimesi, lateral, yan kısımlar, skleroz ise sertleşme demektir.

Hastalığın nedeni ve dolayısıyla tedavi konusunda çok fazla araştırma olmasına rağmen uzun yıllar boyunca ALS hastalığı için bir ilaç bulunamadı.

***

1994 yılında ilk kez yine bir fransız firması, bir kimyasal iletici (Nörotransmiter) olan glutamat maddesinin ALS hastalarında sinir hücrelerini aşırı uyardığını ve bir anlamda toksik etkisi olduğunu keşfetti. Bu teori üzerine kurulmuş bir ilaç geliştirdi. Biriken Glutamat maddesinin karşıtı (antagonisti) olarak etki gösterecek "Riluzole" etken maddesini içeren Rilutek ilacını piyasaya verdi. FDA tarafından onaylanan ilk ALS ilacı artık tüm dünyada ALS hastalarına verilmeye başlandı.

***

Hekimler, çok zorlu ilaç geliştirme aşamalarından geçen ve FDA tarafından onaylanan ilacı reçete etmeye başladılar.

***

İlacın, zaman içinde ara değerlendirme çalışmaları, çeşitli spekülasyonlar vs olsa da bazı hastalarda 3 yıl ilaç kullananların hiç ilaç kullanmayan hastalara göre 3 ay daha fazla yaşadığı bildiriliyor. Ancak bu arada hatırlatmak gerekiyor ki teknolojinin gelişmesiyle birlikte ALS hastalarına gerekli olan tıbbi destek ve iyi bir bakımla zaten hiç ilaç kullanmayan hastalar bile 3 yıl sınırını fazlasıyla geçiyor ve uzun yıllar yaşatılabiliyor.

Rilutek ilacı ALS hastalığı için tedavi edici özelliği olan bir ilaç değil. Yan etkileri oldukça fazla. Hangi aşamada daha etkili olduğuna dair bilgi yok. İleri yaşta başlayan ALS hastalarında Rilutek ilacının etkinliği bilinmiyor.

Glutamat eksitotoksisitesi teorisinin açıklanmaya ihtiyacı olan yönleri var. Bazı otoriteler, Glutamat birikiminin neden mi yoksa sonuç mu olduğu konusunda şüpheleri var.

Kısacası; başka bir ilaç bulununcaya kadar Rilutek hakkında tartışmalar devam edecek. 3 yıl boyunca kullanıldığında yaşam süresi 3 ay uzattığı iddia ediliyor.

Kullanıp da yararını gören var mı?

Bu soru, internet toplumunun oluşmasıyla ortaya çıkan en önemli toplumsal sorundur.

Basit bir soru nasıl toplumsal sorun olabilir?

***

İnsanoğlu yazıyı keşfettiğinden beri bilgi birikimi sözel, kulaktan kulağa, güvenilir olmayan aktarımdan sıyrılıp yazılı bilgi birikimine olanak sağlamıştır. Böylece herkes kendi Amerikasını keşfetmek zorunda kalmamıştır. Zaman içinde kalıcı bilgi birikimi geliştirilmiştir.

Verba volar scripta manent (Söz uçar, yazı kalır )

***

Daha sonra bilginn güvenilir olup olmadığı önem kazanmıştır. Referans sistemi gelişmeye başlar.

Daha sonra bilginin niteliksel ve niceliksel değeri ön plana çıkmıştır. Sayılabilir, sınıflandırılabilir bilgi, daha makbul hale gelmiştir.

Bilgiyi sağlam referanslarla kaydetme, atıfta bulunma dönemi ise bilgi toplumunun temelini oluşturmuştur.

Böylece bilimsel metodoloji ortaya çıkmıştır.

Bilginin sayısallaştırılmış hale getirilmesi, istatistikî yöntemlerle sınanması ve bilimsel veri haline getirilmei, uygarlığın temel yapısını oluşturmuştur.

Bilgi, anekdot, dedikodu, söylence, efsane, batıl inanç gibi subjektif özelliğinden kurtulup objektif -nesnel- bilgi haline gelmiştir.

Bugün, bilimsel bir çalışmanın sonuçlarını okuduğumuz zaman, en temel referanslardan en güncel referanslara kadar dayanak alan ve yeni bir güvenilir bilgi üreten sistemin meyvelerini topluyoruz demektir.

***

En baştaki soruya gelelim:

Kullanıp da yararını gören var mı?

***

Bu soruya verilen yanıtlardan böyle bir ortamda bilimsel, mantıklı, akla yakın; güvenilir bir sonuç çıkarılamaz.

***

Örneğin son zamanlarda ALS hastalığı için Amerika'da FDA tarafından FazIII aşamasında onaylanan Radicava ilacı için bu soruyu soracak olursanız, alacağınız yanıtlar çift kör, kontrol grubunda sınanmış, istatistik yöntemlerle güvenirliği test edilmiş bir bilimsel yayından daha mantıklı olmayacaktır.

***

Aynı örneği Rilutek üzerinden verecek olursak;

ALS nedeni bilinmiyor, onlarca teori var. Rilutek ilacı bu teorilerden sadece 1 tanesi olan glutamat birikimi üzerine etkili. Bu nedenle her hastada aynı etkiyi göstermedi.

Radicut (Edavarone) ise hücre içi serbest radikal birikmesi teorisi üzerine geliştirilmiş bir ilaç. Bu nedenle her hastada aynı etkiyi göstermesi beklenmiyor.

Maksimum etki ise hastalığı iyileştirici etkisi yok, yavaşlattığı iddia ediliyor. Bu iddia çok tartışmalı

***

Herkes kendi istatistik çalışmasını yapabilir. Ancak sözkonusu bir insan ise ve etik, bilimsel metodoloji, tarafsız istatistik ile değerlendirilmelidir. Ayrıca, "Eşref-i mahlukat" olan insana dokunma, ilaç verme, tedavi etme yetkisi verilmiş hekimler tarafından klinik bulguların değerlendirilmesi, belli standartlarda laboratuvar araştırmalarının yapılması ile hastalığın sırrı çözülmeye çalışılıyorsa , müsade edin de cep telefonu rengi seçmekten farklı bir araştırma olsun. Kaldı ki cep telefonu rengi seçmek ve bunu bilimsel bir veri haline getirmek ciddi bir araştırmadır.

***

Bilişim toplumu olmak, herşeyin doğrusuna ulaşmak anlamına gelmiyor. Tam tersi, sınıflandırılmamış bilgi parçacıkları çöplüğünde eşelenmek zorunda kalabilirsiiz.

Rafine bilgi ve bilimsel metodoloji, doğru yorumlanıp kullanıldığında insanlığın kurtuluşu olabilir.

Kaynak 

Hiç yorum yok:

Etiketler

Kök hücre (44) ALS (35) araştırma (34) aac (33) Trakeostomi (23) Edaravone (21) Genetik (19) yardımcı teknoloji (19) iletişim (18) Radicut (17) Brainstorm (14) SGK (14) Trakeotomi (14) Evde Bakım (13) alsuntangled (13) FDA (12) Farkındalık (12) Radicava (12) Alternatif iletişim sistemleri (11) Hande Özdinler (11) PEG (11) solunum Cihazı (11) Belgesel (10) Izmir (10) Masitinib (10) Psikoloji (10) nurown (10) Bci (9) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (9) Eyetracker (9) Icebucketchallenge (9) SUT (9) aspirasyon (9) buz kovası (9) faz çalışmaları (9) ilaç çalışmaları (9) Ailesel ALS (8) Dünya ALS Günü (8) Istanbul (8) Tobii (8) Ventilatör (8) assistive communication (8) bağış (8) malzeme (8) Bahar Toplantısı (7) Müzik (7) SOD 1 (7) Stephen Hawking (7) als tv (7) beslenme (7) faz I (7) izmir şubesi (7) kongre (7) stem cell (7) İletişim (7) 21 Haziran (6) Ab Science (6) Ali Var (6) Diyafram pili (6) Eva Feldman (6) Hawking (6) Nazlı Başak (6) Neuralstem (6) Solunum (6) Tahir Ün (6) Youtube (6) faz II (6) faz III (6) göz bilgisayarı (6) nemlendirici (6) np001 (6) piknik (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS-MNH Derneği (5) Acil durum (5) Adımadım (5) Als MNH Derneği (5) Anket (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) DPS (5) Göz Takip (5) Head-mouse (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) als izmir (5) bakım (5) covid19 (5) edaravone (MCI-186) (5) kanül (5) konuşma (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Ödeme (5) ALS riski (4) Akülü sandalye (4) Antalya (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Buca (4) Dexpramipexole (4) Diyafram (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Fark Yaratanlar (4) FazII (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) Oksijen (4) OptiKey (4) Sabancı Vakfı (4) Salya (4) Sergi (4) Sut 2013 (4) Tobii 4c (4) Toplantı (4) Trakeostomi kanülü (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) awareness (4) aşı (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) hme filtre (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) ipk (4) japonya (4) makale (4) maraton (4) nefes darlığı (4) pnömoni (4) risk (4) taburcu (4) tekerlekli sandalye (4) yutma güçlüğü (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSFRS-R (3) Alper Kaya (3) Amerika (3) Android telefon (3) Bakteri Filtresi (3) Bilimsel Çalışma (3) Bipap (3) Brüksel (3) Coşkun Özdemir (3) Cuff (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Dr Richard Bedlack (3) Engelli (3) Engelli araç (3) Evde Bakım Derneği (3) Eyeharp (3) Faz1 (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) Hasta Hakları (3) Instagram (3) International symposium ALS MND (3) KNS-760704 (3) Konser (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Motor nöron (3) PBA (3) Parkinson (3) Project Mine (3) SMA (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Suna Kıraç (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tofersen (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) Webcam (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zacharias Vamvakousis (3) Zatüre (3) acil (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotidler (3) aso (3) bakımveren (3) balgam (3) balonlu kanül (3) banyo (3) bilimsel metodoloji (3) biogen (3) biyomarker (3) civa (3) egzersiz (3) enfeksiyon (3) etik (3) evde Bakım aylığı (3) fals (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) havalı yatak (3) ibudilast (3) icebucket challenge (3) idrar (3) invaziv solunum (3) ipad (3) iyilik peşinde koş (3) live (3) low cost eyetracking (3) mekanik ventilasyon (3) mnd (3) pnömokok (3) proje (3) röportaj (3) sanal klavye (3) seyahat (3) solunum güçlüğü (3) switch (3) tts (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) uyku (3) yardımlı intihar (3) Çeşme (3) ötv (3) İzmir (3) ALS Teşhisi (2) ALS/MND (2) ALS/MND Alliance (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Alliance meeting (2) Alliance toplantısı (2) Alternatif tıp (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Atropin (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Basında ALS (2) Belçika (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Brussels (2) Bulber ALS (2) C9orf72 (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) David Jane (2) Dernek (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Eddie Redmayne (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Epha4 (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fizik Tedavi (2) Futbol (2) Fvc (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Hijyen (2) Hilmi Uysal (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Konuşma bozukluğu (2) Koronavirüs (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Merhaba (2) Mitsubishi Tanabe (2) Mitsubishi Tanabe Pharma (2) Mn-166 (2) NEFES VARSA UMUT VARDIR (2) Nadir hastalıklar (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) Oksijen konsantratörü (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Orlando 2015 (2) PLS (2) Pseudo-science (2) Pulse oksimetre (2) Püf Noktası (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Robert Brown (2) Siyalore (2) Sod1 (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tv (2) Tıkaç (2) UPS (2) Uçak (2) Video (2) Webinar (2) Windows 10 (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zatüre aşısı (2) Zumba (2) Zumbathon (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) android uygulama (2) apiterapi (2) araç (2) art (2) assisted suicide (2) assistive technology (2) balon (2) balon basıncı (2) barsak (2) beyin bilgisayar arayüzü (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) cytokinetics (2) decubitis (2) decübitis (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diş (2) dmd (2) dolgu (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) erişilebilirlik (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) fus (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hope Dezember (2) ilaç (2) imza kampanyası (2) intihar (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kanada (2) kilo kaybı (2) kitap (2) klinik çalışma (2) konferans (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mnh (2) motor nöron hastalığı (2) ms (2) neudexta (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) pco2 (2) pestisidler (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rapor (2) repurposing (2) robot (2) sanat (2) solunum testi (2) sporadik (2) sss (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) tdp43 (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) toksin (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) tuvalet (2) ventilasyon (2) yatak yarası (2) young (2) yönetmelik (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) ötanazi (2) ötenazi (2) üst motor nöron (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şarlatanlık (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS Kimlik Kartı (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) AMX0035 (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Alsa (1) Alsitek (1) Alsreversals (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Android (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antioksidan (1) Appel (1) Arimoclomol (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Baran Uslu (1) Barış Özcan (1) Başetme (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Bilgi (1) Biomarker (1) Bipap s/t (1) Birger (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Burs (1) Bülten (1) CK-201735 (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clostridium tetani (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danimarka (1) Deanna's protokol (1) Demans (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Dr Onders (1) Dr eva feldman (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Eeg (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik fatura (1) Elektrik çarpması (1) Elektroterapi (1) Emeklilik (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli sanat (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evde bakım parası (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Eyegaze (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasikülasyon (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gazegroup (1) Gazespeaker (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Glutamat (1) Gm1 (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Güven Hastanesi (1) Haberturk (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hekimoğlu (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) ICD (1) Ignace (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Italya ALS derneği (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Jeneratör (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kadimastem (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kerem Doksat (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Korteks (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Levosimendan (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) Malzeme listesi (1) Mao Zedung (1) Mavi-yeşil alg (1) Mayıs (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Merit Cudkowicz (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metilkobalamin (1) Metin Okuyucu (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Mukus tıkacı (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) NEK1 (1) NUEDEXTA (1) Nadir Akıncı (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Narlıdere (1) Natasha Campbell (1) Nazogastrik tüp (1) Ne Zaman (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv Solunum (1) Northwestern (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) Oyunda kal (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Perth (1) Peter scott morgen (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) Quinine (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Rare disease (1) Rasagiline (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Richard Silverman (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Sedat Balkanlı (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Shay Rishoni (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium Phenylbutyrate (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Spontan regresyon (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Steve Saling (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Synapse Biomedical (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tanı (1) Tedavi tavsiye (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Travma (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) aaav (1) aassm (1) abd (1) abeslang (1) abstracts (1) acat (1) accessibility (1) adli tıp (1) afazi (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsworldwide (1) alt motor nöron (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anthony carbajal (1) antidepresan (1) antisense (1) arpa (1) arsenik (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive instrument (1) assistive music (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrorx (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağız içi (1) ağız kuruluğu (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım verenler (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası yarası (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) bağışıklık (1) baş takip (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) benign fasikülasyon sendromu (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) brain computer interface (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) butonlu peg (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) ddt (1) dekstrometorfan (1) dekübitüs (1) demir (1) denervasyon (1) detox (1) dextromethorphan (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyafram güçsüzlüğü (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duke ALS clinic (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) edta (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) ema (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) encals (1) end of life (1) endoterapi (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) farkındalık dinletisi (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftd (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) grafik sanatlar (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz izleyici (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hiperkapni (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hukuk (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immünoterapi (1) implant (1) impulse (1) imza (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) intravenous (1) invaziv bci (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) izci (1) izin (1) izmir maratonu (1) iç kanül (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kamen grigov (1) kan (1) karbondioksit (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kendin yap (1) ketas (1) kevin brady (1) kinin (1) kira (1) kktc (1) koku (1) komplikasyon (1) konsorsiyum (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kılavuz (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) mama (1) mao-b inhibitör (1) masivet (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicinova (1) meeting (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) misfolding Protein (1) mitokondri (1) mn 166 (1) mobilite (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) mutasyon (1) mutluluk (1) mytobbii (1) nature (1) neals (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) neuron (1) noter (1) nursen akat (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöropatik ağrı (1) off-label (1) oksidatif stres (1) oksijen tüpü (1) oksimetre (1) olesoxime (1) oral sodyum klorit (1) orphan disease (1) orphazyme. (1) otonom sistem (1) oyundakALSen (1) ozon (1) p75 (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramotor (1) parosmia (1) patlak balon (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) rap (1) rapamisin (1) rapamune (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) reldesemtiv (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) seğirme (1) shiley (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) skor (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal yardım (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spo2 (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık sorulan sorular (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tardbp (1) tarih (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) telesağlık (1) teletıp (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) tetkik (1) the journal of Turkish family physicians (1) thy (1) tiyatro (1) tms (1) tnd (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) tracoe (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) twitch switch (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uyanma (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi tayini (1) vcp (1) ventilator (1) veri bankası (1) vkv (1) wf10 (1) yamaç paraşütü (1) yapay zeka (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazılım (1) yaşam (1) yetim hastalıklar (1) yeşim parman (1) youcare (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zatürre (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çocuklar (1) Ödem (1) Öykü (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı sistemi (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) ödül (1) öksürük (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ülkümen rodoplu (1) İlaç (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İşaret Parmağım (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)