Ya bir yol bul, ya bir yol aç, ya da yoldan çekil !
Konfüçyüs
1990 öncesinde ALS teşhisi almak nasıl bir şeydi?İnternet, cep telefonu, tv de uydu kanalları, erişilebilirlik, ulaşım, portable solunum cihazı vs hiçbirisi yoktu. Masaüstü pc ve Mac bilgisayar HDD yoktu. 360 kb Floppy disk, 1,44 mb disket, 4 mhz işlemci, 8 mb ram, beep sesinden başka ses çıkmayan, Türkçe karakterlerin bile yazılamadığı bilgisayarlar vardı. Siyah-beyaz monitörlerin DOS ekranında c:\ yanıp sönen imleç...
Stephen Hawking için özel olarak üretilmiş bir ses sentezleyicisi dışında metin okuyucu dünyada yoktu. Onu da sadece Hawking kullanıyordu.
"Problem çözmek ve mutluluk" başlıklı bir yazı yazdığımda henüz Gökhan'ı tanımıyordum. Gökhan, benim gibi genç yaşta ALS teşhisi aldı. 26 yaşından beri ALS ile yaşamanın yollarını açıyor. Ama ne yazık ki bu onun ALS ile ilk tanışması değil. Gökhan yolculuğa aslında yıllar önce annesinin ALS teşhisi ile başladı...
4 yıl içinde ailecek Gökhanla birlikte büyük bir mücadele verdiler... Beslenme için erkenden PEG trakeostomi kararı ve solunum cihazı desteği ile devam ettiler. 2 seneden beri evde. 1,5 sene işe gitti, 6 ay evden çalıştı, 2 seneden beri çalışmıyor.
Günümüzde teknoloji yaşam kalitesi için vazgeçilmez oldu. Açtığı yolda Gökhan'ı ve ailesini tebrik ediyorum, onunla gurur duyuyorum.
ALS hastalığı Gökhan gibi kişilikleri seçiyor. Belki de özellikle seçiyor... "Aklını kullan ve mümkünse uzun yaşa, sana evrenin ihtiyacı var" mesajı veriyor olabilir mi yüce Kök Tengri?
Gökhan, blogunda çözümleri paylaşıyor. Baş hareketleri ile bir webcam kullanarak head-mouse yazılımı Eviacam ve Windows sanal Klavye ile bilgisayar kullanıyor. Her harf, baş hareketleri ile yazılıyor...Umarım bir gün ALS hastalığı insanlık için sorun olmaktan çıkar ve bloglarımız tarih meraklılarının mekanı olur. O zamana kadar "biz buradaydık!" diyeceğiz...
http://igokhn.blogspot.com.tr/2014/02/als-hastalg-ile-yasamak_16.html
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder