1 Haziran İzmir toplantısı, planlandığı gibi gerçekleştirildi. Hareketli Türkiye gündemi nedeniyle ulaşım riski olabileceğini tahmin etmiştik. Geçen yıla oranla katılım az olmasına rağmen kazasız, sorunsuz bir toplantı oldu. Acil tıp derneği başkanı Dr Ülkümen Rodoplu, ALS de acil durumlar konusunu anlattı. Sohbet derinleştikçe ortama uyum sağlayıp bulgur pilavı tarifi bile verdi. Kendisine teşekkür ederiz.
Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji doktorumuz Dr İhsan Şengün de bizlerle birlikteydi. Sorularımızı cevapladı.
Geleneksel pastamızı afiyetle yedikten sonra Ali'nin yazdığı skeçleri her zamanki Öndar tiyatro ekibi oynadı. Bir ara kahkahadan nefessiz kaldım:) Aspirasyon sonrası "Merhaba" filmini izledik.
Bu sene Hakan'ın önerisi ile "müdavim" ödülleri verildi. 4 yıldır toplantıya katılanlara plaketleri verildi. Ümit yine sürpriz bir atakla madalya dağıttı.
Kaptan-ı Derya şapka devir teslim töreninde bu sene Kaptan şapkası Mustafa Öndar'dan Vedat Ertürk'e teslim edilmek üzere Armağan hanıma ve kızları Yağmur'a teslim edildi. Vedat beyi toplantı salonuna getirmek için bir plan yapmıştık fakat sonra sağlık ve güvenlik nedeniyle vazgeçtik. Vedat bey zaten orada bizimle gibiydi.
Asıl heyecan, piyango çekilişinde yaşandı. Neler neler vardı hediyeler içinde. Ünlü Fotoğraf sanatçımız Tahir Ün fotoğrafından tutun da çeyrek altın, bilgisayar kulaklıkları, inciler, bornozlar hatta tablet pc bile vardı.
Programı dolu dolu tanışma, kaynaşma, sohbet, dertleşme ile tamamladık. Bol bol fotoğraf çekildi. Arkadaşlara teşekkürler.
Toplantıya ayrıca Izmir sağlık müdürlüğü Evde Bakım merkezinden... de katıldı. Sorunlarımıza birebir şahit oldu. Evde Bakım Sistemini ALS hastalarına daha verimli kılmak için yazışmalara başladık. Kendisine teşekkür ederiz.
Toplantıya katılanlara teşekkürler.
Emeği geçenlere teşekkür ederim.
Organizasyonda yer alan;
Hakan Sepici, Zerrin Yaman, Filiz Kiraz, Saniye Öndar, Yasemin Öndar, Orçun Işbilen, Muzaffer Ataseven, Gökhan Arıkan, Yağmur Ertürk teşekkürler.
Unuttuğum kişi, konu varsa lütfen tamamlayın.
Bu arada, zaman kalmadığı için "Nasıl Başediyorum?" bölümü yetişmedi. İzmir'de yaşayan Nilgün, Murat ve Ali'den 500 kelimelik bir yazı istemiştik. Burada ayrıca paylaşmak isterlerse memnun oluruz.
Sanal Klavye yarışması yapamadık, Ali ile kapışacaktım vakit olmadı.
Tavla turnuvası sonuçlandı. Murat Cansaran şampiyon oldu. Tebrikler Murat! Kendisine OnScreenKeys Sanal Klavye Full sürüm hediye edildi:)
Daha ne olsun? Sağlık olsun, keyif olsun. Şükürler olsun.
Not: Tedavide son gelişmeleri de kısaca burada kısaca yazalım.
1- İsrail'de Hadassah , Brainstorm, FazII b: İsrail'de Brainstorm firması kök hücre uygulaması FazII doz belirleme çalışması ara sonuçları geldi. Şimdilik 12 hasta çalışmaya alındı. 6 ay sonra yeniden değerlendirme yapılacak. Intramuscular (Kas içi) ve intratekal (beyin içine) enjeksiyon yöntemi deneniyor.
2- İsrail'de Professor Michal Schwartz, sinir sistemi bağışıklık, onarım, bakım, ALS aşısı?
3- Dr Eva Feldman, Dr. Jonathan Glass; Dr Dr. Nicholas Boulis: Michigan Üniversitesi Emory Center. FazII Klinik çalışması FDA onayı
Erken dönem ALS, Omurilik içine Kök hücre uygulaması...
4- Diyafram pili: Dokuz Eylül Üniversitesi Göğüs Cerrahisi kliniğinde yapılan çalışma sonuçları İngiltere’de sunuldu. Uzun süreli sonuçlar değerlendirme yapılacak.
5- Hande Özdinler: Motor Nöron işaretleme (2 milyar hücreden 75 bin) ölümü takibi
6- NEALS Phase II Trial of Mexiletine Haziran 2013
7- Nuedexta , emosyonel labilite, Fda onayı
8- CK-2017357 (tirasemtiv) FazII b
9- Arimoclomol in SOD1 Positive Familial ALS FazII - III
10- Biyomarker araştırılıyor
11- Sodyum klorit Alsuntangle: sodyum klorit ağız yoluyla etkisiz. Ciltaltı enjeksiyon yöntemi sonuçları şüpheli...
Sevgilerimle
Alper
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder