Kongrede ALS MNH Derneğini, yönetim kurulu üyesi Dr Alper Kaya temsil etti. ALS- MNH Derneği olarak ulusal kongrede olmak heyecan vericiydi. Ulusal kongrelerde Türkiye’den ve dünyadan saygın bilim insanlarını dinlemek ve Nörolojik Hastalıklarda temel bilgileri tazelemek ve güncel haberleri yetkili ağızlardan dinleme fırsatı oluyor. Bu yıl Türk Nöroloji derneğinin ilk kez gerçekleştirdiği bir etkinlikte olmak da derneğimiz adına gurur vericiydi. Nörolojik Hastalıklarla yaşayan hastaların kurduğu hasta dernekleri, Türk Nöroloji Derneğinin konuğu oldu. Türk Nöroloji derneği Başkanı Prof Dr Ersin Tan moderatörlüğünde basına açık yapılan dernekler platformu toplantısı, ortak
mesaj verme açısından oldukça önemliydi.
.......
Dernekten gönderilen flama, broşür ve havalı yatağı kongre organizasyonu firmasından teslim aldık. Standımızı hazırladık.
Kongrenin yoğun bilimsel programı arasından özellikle ALS MNH ile ilgili ALS oturumu,
18 Kasım sabah erkenden başladı. Oturum, bir kurs niteliğinde, bilimsel ve mesleki dilde olduğu için bültende sadeleştirerek anlatmaya çalıştık.
Program aşağıdaki gibiydi:
Oturum Başkanları:
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
Konuşmacılar ve Konu Başlıkları:
• ALS’nin klinik ve laboratuar bulguları (hangi tetkikler istenilmeli?)
Mehmet Ali Akalın (İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’nin elektrofizyolojisi
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS genetiğinde son gelişmeler
Nazlı Başak (Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü)
• ALS’de duyusal tutulum olur mu?
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• Kronik inflamatuar demiyelinizan nöropatilerin tedavisi
Nurcan Üçeyler (Josef-Schneider, Nöroloji AD)
• ALS ayırıcı tanısı
a. Progresif musküler atrofi ve diğer alt motor nöron sendromları
Hilmi Uysal (Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
b. Herediter spastik paraparezi ve primer lateral skleroz
Nur Yüceyar (Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’de semptomatik tedavi (mekanik ventilatör ve PEG işlemleri; kime, ne zaman?;
ALS tedavisinde riluzolun yeri ne? Antioksidan verilmeli mi?)
İhsan Şengün (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS tedavisindeki son gelişmeler
Yeşim Parman (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
Oturumdan dikkat çekici başlıklar şöyle özetlenebilir.
1- ALS hastalığı ile ilgili klasik bilgilerimiz giderek değişiyor. Hastalığın çok değişik tipleri olduğu, yeni bilgiler ışığında hastalığın sınıflandırmasında klasik sınıflandırmanın yeterli
olmadığını anlıyoruz. Progresif Müsküler Atrofi ve PLS (Primer lateral Skleroz) gibi daha Belki da seyrek görülen Motor Nöron Hastalığı türleri ve ayırıcı tanıları üzerinde duruldu.
Özellikle PLS hastalarında fizik tedavinin çok faydalı olduğu belirtildi. Oysa ALS hastalarında yorucu fizik tedavi önerilmiyor.
2- Türkiye’de halen bir epidemiolojik çalışma yapılmadığını, Türkiyeye ait bir insidans (toplumda hangi sıklıkta görüldüğü) ve prevalans (şu anda kaç kişinin bu hastalıkla
yaşadığı) bilgisi olmadığı anlaşılıyor.
3- Genetik ve moleküler biyolojik çalışmalardan elde edilen bilgi birikimi, inanılmaz derecede bilgi üretimi ve akışı olduğunu anlıyoruz. ALS hastalığının genetik nedenleri
birer birer ortaya çıkarılıyor. Hastalıktan sorumlu kromozom 9 üzerinde çalışmalar yoğunlaşıyor. Bu bilgi akışı, tedavi ile ilgili yeni hedeflerin ortaya çıktığını ve yeni tedavi
stratejilerin geliştirilmesinn daha mümkün olduğunu ortaya koyuyor. Birçok hastalıkta artık kişiye özgü tedaviden sözedileceğini öğreniyoruz. Bu anlamda ALS- teşhisi alan
hastalarda genetik araştırmanın çok önemli olduğunu anlıyoruz.
4- Rilusole'un etkinliği üzerinde ortaya çıkan tartışmalara rağmen ALS tanısı almış, hızlı ilerleyen hastalarda kullanılması tavsiye ediliyor.
5- ALS Teşhisi için vazgeçilmez olan EMG (elektromiyografi) nin yanısıra hastanın fizik muayenesinin çok önemli olduğu vurgulanıyor.
6- Dünyada henüz ALS- teşhisi için özel olarak kullanılan bir test (biyomarker) olmadığı, hastalığın gidişatı sırasında nöron kaybını takip edecek bir yöntem olmadığı anlaşılıyor.
Mune (motor unit number estimating) yönteminin kullanılabileği öneriliyor.
7- ALS hastalığında semptomatik tedavilerde çok yol alınmadığı, sadece salya sorununda radyoterapinin 2 yıla kadar etkili olduğunu öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi
Nöroloji, Göğüs Cerrahisi, Göğüs Hastalıkları ve fizik Tedavi kliniği işbirliği ile yürütülen Diyafram pili çalışmasının başarıyla devam ettiğini öğrendik.
8- ALS- hastalığında duysal tutulum olabilir mi sorusu birkaç örnek olgu üzerinde tartışıldı.
9- Tedavi konusunda yürütülen çalışmalar hakkında bilgi edindik. İlaç çalışmaları arasında Faz III aşamasına gelmeyi başaran anti-oksidan/mitokondriyal koruyucu Dexpromipexole (RPPX) dışında Ceftriaxon (Rocephine) Faz II-III devam ediyor.
10- Kök hücre çalışmalarının FDA kriterlerine uygun olarak yürütüldüğü merkezlerde FAZ II aşamasında olduğunu, henüz rutin tedavi yöntemi olarak kullanılamadığını ancak ümit
verici olduğunu öğrendik.
19 Kasım akşamı, Antalya’da yaşayan ALS hastalarının yakınları ile küçük bir toplantı yaptık. Genel sorunlar, bakım, bakıcı sorunları, hastalarımızın karşılaştığı sorunlar konuşuldu. Antalya’da ALS-MNH Derneğinin bir temsilciliği olmasının yararlı olacağı konusunda fikir birliğine varıldı.
Oldukça verimli ve yararlı geçen toplantının arkasından aklımızda kalanlar bunlardı. Bir konuyu belirtmek gerekir ki ülkemizde mesleğinde çok iyi hekimlerimiz, hemşirelerimiz olmasına rağmen şu anda yürürlükte olan sağlık sistemi nedeniyle özellikle ALS hastaları mağduriyet yaşamaktadır. Nöroloji derneği, hastaların yanında, bizler için var olduklarını göstermiştir. Ne yazık ki bu basın toplantısına sağlık bakanlığı veya Sgk dan kimse katılmamıştır. Hekiminin verdiği reçeteye rapora itibar etmeyen bir sistemde bir ALS hastası ve ailesinin işi çok zordur.
Sesimizi duyuruncaya kadar çığlık atmamız gerekiyor. Birlik, beraberlik içinde, insanca yaşam hakkı için mücadeleye devam etmemiz gerekiyor.
Başta eşim Elçin olmak üzere İzmir - Antalya - Izmir yolculuğu ve kongre sırasında her an yanımda olan Dr Hasan Dinçer, yardımcımız Ali Eroğlu'na teşekkür ederim.
Nöroloji derneğine teşekkür ederim.
Engelli odası, her türlü destekleri için Pine Beach otel çalışanlarına, Antalya’da yaşayan hasta yakınlarımız ile toplantımız sırasında destek veren CDK medikale teşekkür ederim.
İzmir - Antalya yolculuğu ve konaklama hakkında
17 Kasım sabah İzmir'den yola çıktık, akşam otele ulaştık. Yolculuk sırasında önemli bir sorun olmadı. Solunum cihazı ve aspiratör için 12 DC çakmak adaptörü kullandım. Ön koltukta seyahat etmek, minibüs arkasında akülüde seyahat etmekten çok daha rahat.
Otelde kalorifer henüz çalışmadığı için elektrikli ısıtıcı istedik. Otel yataklarının başucu yükseltilmesi için bolca yastık istedim. Yatak şiltesinin altına başucuna yastık koyduk, bu sistem oldukça rahat. Çoklu uzatma kablosu istedim. Banyo klozeti çok alçak oluyor, otelden tuvalet yükseltici istedim, yokmuş. Banyo su gideri, klozet üzerinde yıkanmaya uygun değildi, bornoz, havlu vs kullandık.
Alper Kaya
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder