ALS tanısının hastaya bildirilmesi (kötü haber vermek)

 Hastalara kötü haberin bildirilmesi  

Sonuçları kişinin beklediğinden daha olumsuz olan, mevcut yaşamına ve geleceğine bakışını olumsuz yönde önemli derecede etkileyecek haber; kötü haberdir. Ptacek ve Eberhardt kötü haberi; ümit etme duygusunun olmadığı ya da bireyin fiziksel ve ruhsal iyilik haline tehdit oluşturan, yerleşik yaşam biçimini altüst etme riski olan ya da bireyin yaşamındaki seçimlerini azaltma anlamı taşıyan mesaj olarak tanımlamışlardır.

Buna karşın hekimlerin kötü haber verme konusunda akademik bir eğitim almadıkları da bir gerçektir.

Kötü haber verirken yapılan görüşmenin 4 temel hedefi bulunmaktadır. Bu hedeflerin birincisi hastanın durumu hakkında ne kadar bilgi sahibi olduğunun öğrenilmesidir. Bu sayede doktor hastanın beklentilerini belirleyerek kötü haberi duymaya hazırlıklı olmasını sağlar. İkincisi hastanın o anki durumuna göre istek ve ihtiyaçlarına uygun şekilde bilgi almasını sağlamaktır. Üçüncüsü haberi alan kişiyi duygusal olarak desteklemektir. Görüşmedeki son hedef ise hastanın da işbirliği ile tedavi planını belirlemektir.

Kötü haberin verilip verilmemesi konusu, hasta bilgilendirme hakkı ile ilgilidir. Hastanın, durumuyla ilgili bilgi alma hakkı özerklik ile birlikte kabul edilir.  Ancak kötü haberin nasıl verileceği ile ilgili olarak standart protokollar olsa da kültür, gelenek, eğitim ve hastanın neyi ne kadar bilmek istediği de bu işlemi kişiye özel duruma getirmektedir.

ABD’de de konuya bireyin kişisel sorumluluğu ve yasalar çerçevesinde bakılmakta ve tanı, hastaya söylenmektedir. Batı ve Kuzey Avrupa ülkelerinde de yaklaşım aynıdır. Buna karşın İtalya, İspanya, Yunanistan gibi Güney Avrupa ülkelerinde kanser tanısı ve prognozun söylenmemesi hasta yakınlarının tercihidir. Ülkemizde ailelerin hastadan tanıyı gizlemek için çaba sarf ettikleri ve hekimden hastaya tanının söylenmemesini istedikleri gözlenmektedir.

Bazı insanlar kötü giden şeyleri bilmek istemezler. Fakat kendi yerine ailesinin bilmesini tercih edebilirler. Siz hangisini tercih edersiniz?’’ gibi sorular hastanın sorununu konuşmak isteyip istemediğini anlamamıza yardımcı olur. Hastaya ne bilmek istediğini sormak, kendi tercihlerinin ne olduğunun anlaşılmasını sağlar. Hastaların birçoğu her şeyin tam olarak açıklanmasını ister. İstemeyenler ise inkâr düzeneğini kullanmaktadırlar ve bu da, bu hastalar için gereklidir.

İlerleyici ve tedavi seçenekleri kısıtlı hastalıklarda genellikle şaşkınlık, kabullenmeme, inkar ve öfkeye kapılma gibi tepkiler gözlenmektedir. Elizabeth Kubler Ross, kötü haber karşısında gösterilen tepkileri ölümcül hastalarda ele alarak bir evreleme sistemi tanımlanmıştır. Bu evreler;

1)İnkar:ilk aşama olan inkar aşamasında genellikle olay veya durum yok sayılır, başa gelmiş kabul edilmez, bir yanlışlık olduğu düşünülür.

2)Öfke/Kızgınlık:Kızgınlık aşaması, inkar aşamasında devreye sokulmayan sorgulamaların devreye girmesi ile başlar, üst üste gelen sorgulamalar neticesinde öfke duyguları vücudu ele geçirir. En bilinen soru “Neden ben?” sorusudur. Hasta hastalığına, yakınlarına, hekimlere ve kendine öfke duyar.

3)Pazarlık: Bu dönemde hasta işbirliği ve çaba içerisindedir. Hasta durumu kabul edilebilir bir seviyeye indirmeye çalışır. “Bu hastalık varsa, çaresi de vardır, belki bir yol bulunur” düşünceleri eşlik eder.

4)Depresyon:Pazarlık aşamasının tamamlanmasıyla birlikte etkisi oldukça uzun sürebilen depresyon aşaması başlar. Bu aşamada bütün durumun idrakına varılmıştır, bundan ötürü büyük bir mutsuzluk hakim olmaya başlar. “Neler yaşanacak?” korkusu, “Tamamen düzelir mi?” endişeleri vardır. Hayattan soyutlanma, hiçbir şey yapmak istememe, kayıtsızlık hali gibi belirtiler görülür. Hasta yapamayacakları ve kaybettikleri için yas tutar. Bu süreç kabullenme dönemine geçebilmek için gereklidir.

5)Kabullenme:Bu dönemde hastalık kabul edilir fakat bu durum umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın durumu ve ciddiyetini anlamak olarak düşünülmelidir.

Kötü haber karşısında hasta tepkileri

Hemen hemen her hastada kötü haber karşısında şaşkınlık, kabullenmeme ya da hastalığın önemini reddetme, çaresizlik ve yetersizlik duyguları ve kötü haberin doğruluğuna inanmama, inkâr ve öfkeye kapılma gibi ruhsal tepkilerle birlikte günlük olağan yaşamın altüst olması, uyku, yeme, içme gibi doğal fizyolojik alışkanlıklarda bozukluklar gözlenen tepkilerdir. Hastalar yas dönemine girebilir.

Birkaç haftalık kabullenmeme sürecini takiben umutlanma, savaşma süreci başlar. Ya da hızla tedaviye uyum gösterir, gerekenleri yapar ve bir süre sonra hasta kayıplarını fark eder, yapamadıkları ve yapamayacakları için yas tutar.

Ancak inkâr safhasının uzun sürmesi, hastanın tedaviyi geciktirmesine ya da kabullenmemesine neden olabilir. Hastanın günlük yaşamını etkileyen ve yaşam kalitesini düşüren herhangi bir sorun olduğunda ya da psikiyatrik bozukluk saptandığında, zaman yitirmeden psikiyatrik tedaviye başlamak hastanın bu dönemi daha rahat geçirmesini sağlar.

Birçok hastada son aşama kabullenmedir. Kabullenme, umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın ve durumun ciddiyetini anlamak olarak ele alınmalıdır. Bir yaşam süresi bildirmek ve ümidi tümüyle yok etmek ise kabul edilmesi çok zor bir durum yaratır.

Kötü haber verme görüşmesinin başarısı ya da başarısızlığı, hastanın tepkilerine ve bu tepkilere nasıl yanıt verildiğine bağlıdır. Gözyaşları, kızgınlık, anksiyete normal tepkilerdir. Hastalar bilişsel olarak; inkâr, suçlama, suçluluk, korku ve utanma duygusu belirtebilirler; serbest anksiyete, panik atak ortaya çıkabilir. Haber aynı da olsa, her birey farklı tepkiler verir. Duygunun anlatılmasına izin vermek, kabul etmek ve sadece orada onunla olmak önemlidir. Duyguyu aynı biçimde hissetmek ve hastayla aynı bakış açısını taşımak gerekmez. Sessiz kalmak, dokunmak ve rahatlık sağlamak son derece destekleyicidir.

ALS-MNH Derneği olarak,  ALS tanısının hastaya profesyonel olarak ve hekim-hasta-aile  mahremiyeti çerçevesinde, empati yaklaşımıyla bildirmeye, bir tedavi planı hazırlamaya, hastaya umut ve amaç duygusu vermeye, hastalara ve bakıcılara yönelik psikolojik destek ve danışmanlık sunmaya ve hastaya hastalık, sosyal destek, tedavi seçenekleri ve uygun sağlık merkezlerine yönlendirme hakkında anlamlı bilgiler sağlamaya özel vurgu yapan genişletilmiş kötü haber verme protokollerinin kullanılmasını öneriyoruz.

Kaynaklar 

1. Hastalara kötü haber vermek: https://www.sdplatform.com/Dergi/466/Hastalara-kotu-haber-vermek.aspx
2. Kötü Haber VermeTeknikleri: https://www.noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/K%c3%96T%c3%9c%20HABER%20VERME%20TEKN%c4%b0KLER%c4%b0(1).pdf
3. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/580562
4. Delivering Bad News in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Proposal of Specific Technique ALS ALLOW https://cp.neurology.org/content/11/6/521