Amyotrofik lateral skleroz hastalarında dış iskelet destekli yürüme eğitimi / Hastaların yaşam deneyimleri

Hedefler

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının Atalante dış iskelet destekli yürüyüş eğitimine ilişkin beklentilerini ve yaşam deneyimlerini incelemek.

Yöntemler

EXALS çalışmasında (NCT06199284), ayakta tedavi gören 10 ALS hastası, Atalante dış iskelet destekli yürüyüş eğitiminin 18 seansını tamamladı. Müdahale aşamasının tamamlanmasının ardından, eğitim sonrası yarı yapılandırılmış görüşmeler ses kaydı alınarak, kelimesi kelimesine yazıya döküldü ve tümevarımsal nitel içerik analizi yaklaşımı kullanılarak analiz edildi. Yapılandırılmış görüşme maddeleri betimsel olarak özetlendi.

Sonuçlar

On katılımcı olumlu beklentiler ve deneyimler bildirdi. Başlangıçtaki beklentiler en sık olarak araştırmaya katkıda bulunmayı (5/10), yürüme yeteneğini korumayı (4/10) ve yürüyüş kalitesini/dengeyi iyileştirmeyi (3/10) içeriyordu. Beklentilerin karşılanma oranı yüksekti (çok memnun: 7/10). Rehabilitasyon yönü, deneyimi en iyi yansıtan unsur olarak en sık sıralandı (1. sıra: 4/10), bunu motivasyonel/eğlence (2. sıra: 4/10) izledi, psikolojik/duygusal yön ise en son sırada yer aldı (5. sıra: 5/10). Katılımcılar, algılanan faydaları arasında dik duruşun iyileşmesi, denge, sertliğin azalması, daha akıcı yürüyüş ve düşme korkusunun azalması gibi unsurları tanımladılar, ancak bazı etkilerin kısa süreli olduğu belirtildi. Üç kelimelik özetler çoğunlukla olumluydu (8/10), genellikle "ilginç" ve "motive edici" ifadeleri kullanılırken, ara sıra olumsuz ifadeler de vardı (yorucu/ağır/tekrarlayıcı/hayal kırıklığı yaratan; 2/10). 

Geleneksel fizyoterapiyle karşılaştırıldığında, seanslar daha dinamik ve yürüyüş odaklı, yapılandırılmış, yenilikçi ve yakından denetlenen bir düzene sahip olarak algılandı. Önerilen iyileştirmeler, erişim/doz artırma, yürüyüş alanını ve eğitim içeriğini genişletme ve güvenlik/kullanıcı kontrolünü geliştirme üzerine yoğunlaştı. Katılımcıların çoğu, mümkün olması halinde eğitime devam edeceklerini belirtti (8/10), en yaygın tercihleri ​​ise haftada iki seans oldu (4/8).

Sonuçlar

Ekoskelet destekli yürüyüş eğitimi kabul edilebilir ve anlamlı olarak değerlendirilmiştir. Bunu uygulamaya geçirmek için gelecekteki protokollerin hasta öncelikleri, özerklik/güvenlik, erişim ve uygulama lojistiği ve daha geniş fonksiyonel içerikle birlikte nicel değerlendirmeyle uyumlu hale getirilmesi gerekecektir.

Kaynak