Sevgili Takipçilerim,
Son günlerde iyileşme gösteren hastalarımızın haberlerini büyük sevinçle takip ediyorum. Şifa bulmalarını tüm kalbimle diliyorum.
ALS hastalarında beklenmedik bir iyileşme gösterenler olduğu bir gerçek. Bu iyileşmenin nasıl ortaya çıktığı ise bilinmiyor.
Dünyada bu tür iyileşme gösteren hastaları araştıran bir program var. Bu çalışma ALSREVERSALS olarak devam ediyor. Amerika'da Kuzey Carolina'da Duke ALS kliniği Dr. Richard Bedlack, (aynı zamanda NEALS konsorsiyumu ve Alsuntangle proje yürütücüsü) bu konuda bir çalışma yürütüyor. Aşağıdaki yazıda projenin ana hatlarını yazdım.
Türkiye’de benzer bir iyileşme gösteren başka hastalar da olabilir. Doğrudan Dr. Bedlack Email adresine ulaşabilirsiniz (Ingilizce döküman, rapor, uyguladığınız tedavi vs istenecektir)
Veya derman4als@gmail.com adresine yazabilirsiniz.
Not: Sadece Kişisel hikaye yetmeyecektir. Destekleyici kanıt olabilecek rapor, tahlil, fotoğraf video gerekiyor.
Şifa dileklerimle
Dr. Alper Kaya
 |
| 23 Kasım Çar | Zoom - ALS Geri Dönmeleri: 2022 İçin Bir Güncelleme Kayıt gerekiyor! |
BEKLENMEYEN BİR İYİLEŞME GÖSTEREN ALS
ALSREVERSALS
https://www.youtube.com/watch?v=Lhs4T5NhdUc
R.O.A.R. Programı
Beklenmedik bir şekilde iyileşen ALS hastaların durumunun
başka hastalıklarda da olup olmayacağını anlamak için yapılan bir çalışma.
Bu programda, ALS'nin iyileşmesi ile ilişkili tedavilerin küçük
pilot denemeleri yürütülüyor.
Hastalardan gelen geri bildirimlere göre, bu denemeler geniş
ölçüde kapsayıcı olacak, sanal (birkaç yüz yüze ziyaret gerekli), ve tarihsel
olarak kontrol edilecek (plasebo yok) ve sonuçları gerçek zamanlı olarak
sunulacak.
ST.AR Programı
Bu programda, bir ALS hastasını ALS'ye karşı daha dirençli
hale getirebilecek taklitçi ve endojen mekanizmalar araştırılıyor.
ALS Geri Dönüşlerini Nasıl Tanımlarız?
En az 1 objektif ölçümde ilerlemenin ardından dramatik,
sürekli iyileşmenin olduğu doğrulanmış ALS vakaları.
ALS teşhisi ve iyileştirme ile ilgili tıbbi kayıtların
gözden geçirilmesini gerektirir.
ALS iyileşmesi için Olası Açıklamalar
Doğrulanmış ALS teşhisi olan bir kişi, doğrulanmış ALS sonuç
ölçümlerinde beklenmedik bir şekilde düzeldiğinde, aşağıdaki olasılıklar
vardır:
Bir ALS taklitçisine (ALS mimicking disease) sahip
olabilirler.
Alışılmadık bir ALS başlangıcı formuna sahip olabilirler.
Hastalıkla savaşmalarına izin veren doğuştan gelen telafi
edici mekanizmalara sahip olabilirler.
Telafi edici mekanizmalara yardımcı olan bir şey yapıyor
olabilirler.
İlgili makaleler
StAR1-Demographics, Disease
Characteristics, Treatments, and Co-Morbidities
How Common Are ALS Plateaus and Reversals?
Study of "ALS reversals": LifeTime
environmental exposures (StARLiTE)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35775279/
Bir ALS hastası
olarak beklenmedik bir iyileşme yaşadıysanız veya bunları anlamamıza yardımcı
olmak istiyorsanız, sizden haber almak istiyoruz! Bizimle iletişime geçin.
Dr. Richard
Bedlack
Duke ALS
Clinic
932 Morreene
Rd
Durham NC
27705
Email: bedla001@mc.duke.edu
Phone: 919
668-2839
Fax: 919
668-2901 (attention Dr. Bedlack)
Merhaba Alper Hocam,
YanıtlaSilAz önce listede gördüğüm bu yazınız o kadar heyecanlandırdı ve mutlu etti ki beni, inanılmaz...
Muhteşem bir haber bu. Beklenmeyen iyileşme, yani bir mucize. Tıpkı daha önceden bahsettiğimiz ve tüm kalbimizle dilediğimiz bir mucize bence. Umarım gelecek olan haberler dahilinde çok daha büyük bir mucizeye imza atılacak, ALS tedavisi gerçek olacaktır.
Dualarım sizinle hocam. Yolunuz açık olsun.
Saygılarımla...
Yorumunuzu gördüm sevindim. Bu yolculukta çok şeylere tanık olduk. Bilgi birikimi ve paylaşını bize yeni ufuklar açabilir. Nefes varsa umut da vardır.
YanıtlaSilSelamlar