BEKLENMEYEN BİR İYİLEŞME GÖSTEREN ALS - ALSREVERSALS

Sevgili Takipçilerim, 

Son günlerde iyileşme gösteren hastalarımızın haberlerini büyük sevinçle takip ediyorum. Şifa bulmalarını tüm kalbimle diliyorum. 

ALS hastalarında beklenmedik bir iyileşme gösterenler olduğu bir gerçek. Bu iyileşmenin nasıl ortaya çıktığı ise bilinmiyor. 

Dünyada bu tür iyileşme gösteren hastaları araştıran bir program var. Bu çalışma ALSREVERSALS olarak devam ediyor. Amerika'da Kuzey Carolina'da Duke ALS kliniği Dr. Richard Bedlack, (aynı zamanda NEALS konsorsiyumu ve Alsuntangle proje yürütücüsü) bu konuda bir çalışma yürütüyor. Aşağıdaki yazıda projenin ana hatlarını yazdım. 

Türkiye’de benzer bir iyileşme gösteren başka hastalar da olabilir. Doğrudan Dr. Bedlack Email adresine ulaşabilirsiniz (Ingilizce  döküman, rapor, uyguladığınız tedavi vs istenecektir) 

Veya derman4als@gmail.com adresine yazabilirsiniz.

Not: Sadece Kişisel hikaye yetmeyecektir. Destekleyici kanıt olabilecek rapor, tahlil, fotoğraf video gerekiyor. 

Şifa dileklerimle 

Dr. Alper Kaya 

23 Kasım Çar | Zoom - ALS Geri Dönmeleri: 2022 İçin Bir Güncelleme 
Kayıt gerekiyor! 

BEKLENMEYEN BİR İYİLEŞME GÖSTEREN ALS

ALSREVERSALS

https://alsreversals.com/

https://www.youtube.com/watch?v=Lhs4T5NhdUc

R.O.A.R. Programı

Beklenmedik bir şekilde iyileşen ALS hastaların durumunun başka hastalıklarda da olup olmayacağını anlamak için yapılan bir çalışma.

Bu programda, ALS'nin iyileşmesi ile ilişkili tedavilerin küçük pilot denemeleri yürütülüyor.

Hastalardan gelen geri bildirimlere göre, bu denemeler geniş ölçüde kapsayıcı olacak, sanal (birkaç yüz yüze ziyaret gerekli), ve tarihsel olarak kontrol edilecek (plasebo yok) ve sonuçları gerçek zamanlı olarak sunulacak.

ST.AR Programı

Bu programda, bir ALS hastasını ALS'ye karşı daha dirençli hale getirebilecek taklitçi ve endojen mekanizmalar araştırılıyor.

ALS Geri Dönüşlerini Nasıl Tanımlarız?

En az 1 objektif ölçümde ilerlemenin ardından dramatik, sürekli iyileşmenin olduğu doğrulanmış ALS vakaları.

ALS teşhisi ve iyileştirme ile ilgili tıbbi kayıtların gözden geçirilmesini gerektirir.

ALS iyileşmesi için Olası Açıklamalar

Doğrulanmış ALS teşhisi olan bir kişi, doğrulanmış ALS sonuç ölçümlerinde beklenmedik bir şekilde düzeldiğinde, aşağıdaki olasılıklar vardır:

Bir ALS taklitçisine (ALS mimicking disease) sahip olabilirler.

Alışılmadık bir ALS başlangıcı formuna sahip olabilirler.

Hastalıkla savaşmalarına izin veren doğuştan gelen telafi edici mekanizmalara sahip olabilirler.

Telafi edici mekanizmalara yardımcı olan bir şey yapıyor olabilirler.

İlgili makaleler

ALS Lifetime Exposures

StAR1-Demographics, Disease Characteristics, Treatments, and Co-Morbidities

How Common Are ALS Plateaus and Reversals?

Study of "ALS reversals": LifeTime environmental exposures (StARLiTE)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35775279/

Bir ALS hastası olarak beklenmedik bir iyileşme yaşadıysanız veya bunları anlamamıza yardımcı olmak istiyorsanız, sizden haber almak istiyoruz! Bizimle iletişime geçin.

Dr. Richard Bedlack

Duke ALS Clinic

932 Morreene Rd

Durham NC 27705

Email: bedla001@mc.duke.edu

Phone: 919 668-2839

Fax: 919 668-2901 (attention Dr. Bedlack)