Haşmet Babaoğlu'na yanıtımdır

Sevgili Haşmet Babaoğlu,
Yıllardır sizi "orijinal bakış açınız" ve gönül telimi titreten, kimsenin görmediğini gören, samimi yazılarınızla tanıyorum, bir nesil yakınlığımız da cabası.
ALS ile ilgili yazınızı okuyunca biraz şaşırdım. Aslında biraz da suçu kendimizde gördüm.  Stephen Hawking, Jason Becker, Mao Zedung, David Nieven, Suna Kıraç, Sedat Balkanlı ALS hastalığını sizlere anlatamamışlar. Belki de anlamak istememiştir insanlar.
Ben ve ailemiz,  24 yıldır ALS hastalığı ile yaşıyorum. Trakeostomi, solunum cihazı ile yaşayan şanslı ALS hastalarından biriyim. Eşim ve kızım 24 yıldır beni yaşatıyor, sıradışı bir şans bu!  Onlara minnettarım.Ancak Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastasından pek çoğu bu denli şanslı değil.
Buz kovası kampanyasına gelince;
Hani diyorsunuz ya "Bağışlara mı bakayım? O başka yollarla da sağlanabilirdi" Haklısınız; yıllardır futbol konusunda tv lerde yorum yapan duayenler, bir dostluk maçı için çaba sarfedebilirdiniz.  Olmadı... Buz kovası (icebucketchallenge) etkinliği sırasında dünyadaki bağış rakamlarını vereyim.

$ 100.000.000 ALSA Amerika ALS Derneği
£ 3,000,000 MND Association, England
€ 1,000,000 Irish Motor Neurone Disease Assoc.
$ 640.000 MND Scotland,
$ 1.793.588 MND Australia,
$ 3,000,000 ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği
$120,000 İsrail ALS Derneği Israls

Türkiye’de ALS hastalarının tek derneği olan ALS MNH Derneği, 2001 yılında Sedat Balkanlı (rahmetli) eşi Şükran Balkanlı, Trabzonspor’lu futbolcu ALS hastası İsmail Gökçek ve yakınları tarafından kurulmuş. Ben, 2007 yılından beri Yönetim kurulu üyesiyim. Son 12 yılda toplanan bağışlar, aidatlar toplamından fazlası son 15 günde toplandı. Bir hayalimiz vardı: Ölümcül ve tedavisi henüz olmayan, ALS hastalığı ilebirlikte saygın bir yaşam, saygın bir ölüm...
Saygın yaşamı, bugüne kadar Sosyal devlet bizlere sağlayamadı. Saygın ölüm de henüz yasa olarak mevcut değil.
Katlanılabilir yaşam kalitesi ile insanca yaşatmanın tek yolu, iyi tıbbi bakım, sosyal güvenlik, tıbbi cihaz, tanı, takip sistemi.
ALS kliniği hayalimizin gerçekleşmesi için son 15 gün içinde yapılan bağışlar bize hiç olmadığı kadar umut ve motivasyon verdi.
Bizler, kendi bedenlerimizde tutsak ruhlarız. Hayatı dalga geçerek yaşamayı da biliriz. Kaybedecek birşeyi kalmayan insanlar, mutlak özgürlüğe yaklaşırlar.  buz kovası, sulandırılmış, kişisel show haline getirilmiş olabilir. Bununla ilgili hiçbir sorunumuz (en azından benim) yok. Çünkü sabır ve hoşgörü ile bakıldığında herşey dupduru, olduğu gibi görünüyor zaten.
Kiss my ALS hareketi ise bambaşka bir awareness başarısıdır, onu da gerekirse yazarım.

"Neymiş? ALS hastası bir tür kafasından aşağı buz dökülmüş gibi olur, felç yaşarmış...
Kampanyaya katılanlar da bu "acı"yı bir anlamda hissetmeye çalışıyormuş..." yazmışsınız.
Buna da hiç girmeyeceğim, Allah korusun, sizlerden uzak olsun...
"İsrail'in Gazze'de, IŞİD'in Irak'taki zulmünün, Ferguson olaylarının ve daha pek çok şeyin birdenbire milyonlarca insanı seferber eden "ice buklet challenge" kampanyasıyla perdelenip perdelenmediği konusuna şimdilik girmeyeceğim " yazmışsınız.  Komplo teorilerine alışmıştık ama bu kadarına da pes doğrusu... Tüm zamanların en büyük sosyal medya fırtınası yaşanıyor. Tabii ki gündem yaratacak. Ancak Amerikalı baseball oyuncusu Pete Fratesin dahiyane farkındalık projesini ortadoğuda yaşananları perdelemekle ilişkilendirmek, en hafifinden abesle iştigaldir.
Kampanya başarılı mı?
Sabah gazetesi yazarı ALS hastalığı ile ilgili birkaç kelime lütfetmiş. Bu da bir şey!
Ama asıl üzücü olan, sağır sultan duydu, bizim sultan hala duymadı...

Sevgilerimle
Alper Kaya
0505 689 45 90 (konuşabiliyorum, çekinmeyin arayın)