Bir ALS hastasının yaşamı..
ALS bir sinir sistemi hastalığı ve henüz çaresi bulunamadı.Amyotrofik lateral skleroz (ALS) merkezi sinir sistemi, omurilik ve beyin sapındaki nöronların azalması ya da ölmesi sonucunda meydana gelen bir hastalık… Henüz bu nöronların niçin öldüğü bilinmiyor, bundan dolayı hastalığa çare de bulunamıyor.
Peki neden buzlu su dökülüyor?
ALS hastalığı bir sinir sistemi rahatsızlığı, kasları felç ediyor ve kişiyi yatalak yapıyor. Bir kova buzlu su dökülmesinin sebebi de bir kova buzlu su ile kişinin anlık kısmi felç yaşama hissi. Haliyle, “Bir kova buz” (Ice Bucket Challenge) kampanyasına katılan bir kova buzlu suyu başından aşağı boca edenler ALS hastaları ile bir anlık da olsa empati yapmış, yani onları anlamış oluyor.
BRT olarak biz de farkındalık yaratmak ve kanınca kararınca hastalığa bir katkıda bulunmak istedik. Adresimiz bu hastalığa yakalanan 43 yaşındaki Mimar Çiler Kırşan Yükselen oldu.Yükselen yaşadıklarını bizler için anlatırken duygulanmamak mümkün değildi.
Yükselen ALS hastalığı ilerleyene kadar birçoğumuz gibi hareket edebiliyor, konuşabiliyordu. Artık bunları yapamasa da yaşama azminin gözlerine yansıdığı yükselen hayata dört eliyle sarılmış durumda.
Yükselen, felçli olan midesinden özel gıdalarla besleniyor, solunum cihazıyla nefes alabiliyor. Konuşamıyor da… Ancak hastalığın etkileyemediği organları olan beyni ve gözleriyle yaşama sıkı sıkıya sarılmış durumda..
Çiler Hanım dünyayla gözleriyle bağ kurmuş durumda. Gözleriyle kullandığı bilgisayarı ve alfabesi sayesinde, dünyayla bağlarını hiç koparmayan Çiler hanım kendi sesiyle olmasa da gözleriyle dünyayla konuşmaya devam ediyor..
ALS’nin bir insanlık dramı olduğunu belirten Çiler Kırşan Yükselen, hastalığını insan gibi düşünüp, insan gibi hissedip , insan gibi yaşayamama durumu olarak tanımlıyor. ALS’yle ilgili bilgi veren Yükselen, gerekli bakım ve tıbbi destek verilmezse ALS hastanın üç beş yıl içinde hayatını kaybedebileceğini vurguladı.
ALS’nin henüz bilinen bir tedavisi olmadığını kaydeden Yükselen, enfeksiyonların büyük tehdit yaratması nedeniyle,hijyen kurallarının büyük önem taşıdığını belirtti.
Aspire ve solunum cihazlarının hastayı hayata bağlayan unsurlar olduğunu kaydeden Yükselen, bu cihazların bozulması veya bir elektrik kesintisisiyle devre dışı kalmasının,ölüme neden olabileceğini belirtti.
Yaşama sıkı sıkıya bağlı olan Yükselen, hastalığına rağmen , anne ve bir ev hanımı olmanın yükümlülüklerini üstleniyor, bilgisayarıyla,haberleri, hastalığıyla ilgili gelişmeleri takip ediyor, arkadaşlarıyla iletişim kuruyor, deneyimlerini duygularını , doktor randevularını ve şikayetlerini yazıyor, elinden geldiğince oğlunun ödevlerineyardımcı oluyor, evle, bahçeyle ilgili günlük işler de onun direktifleriyle gerçekleşiyor.
Hastalığın teşhisiyle dünyasının karasa da, oğlundan güç alarak , mücadeleye devam ettiğini anlatan Yükselen, yaşamındaki köklü değişikliklere direnmeye devam ettiğini belirtti..
ALS hastalarının bakımının zor , stresli ve uzmanlık gerektiren bir iş olduğunu vurgulayan Yükselen, bir bakıcının gerkeli şartları öğrenmesinin de ,zaman aldığını ifade etti. Güney Kıbrıs dahil birçok ülkede yabancı çalışanın,aynı kişiyle en az iki yıl çalışma ve sadece 3 iş değişikliği yapma kuralı konulduğunu bunlara uymaynların ise , ülkelerine dönmek zorunda kaldığını belirten Yükselen, ilgili bakanlıklara çağrıda bulunarak, böyle bir yasa değişikliğinin , hayatı başkalarına dayanan kişileri mağduriyetten kurtaracağını ifade etti. Güney Kıbrıs’ta, kronik norölojik hastalara devletin evde sağlık hizmeti verdiğini, hastanın gelir düzeyine gore bir ya da 2 bakıcıyı karşıladığını, eğittiğini,eve hemşire ve fizyoterapist göndererek ileçları karşıladığını kaydeden Yükselen , benzer uygulamanın Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’nde de hayata geçmesini diledi.
Güney Kıbrıs’ta,iki topluma da hizmet veren Kıbrıs noröloji ve genetik enstitüsüne,kronik nörolojik Kıbrıslı Türk hastaların da yönlendirilmesini isteyen Yükselen, bir protokolle,Kuzey Kıbrıs’ta böyle bir klinik kurulana kadar,Kıbrıslı türklerin de bu merkezden ücretsiz faydalanmasının sağlanabileceğini söyledi..
“Bir kova buz” kampanyasının, hastalığın gündeme gelmesi ve araştırmalar için bağış toplanmasına katkı sağladığını vurgulayan Yükselen,vatandaşlara , ülkede bu amaçla açılan hesaplara katkıda bulunmaları çağrısında bulundu.
Çiler Kırşan Yükselen’in , en büyük destekçisi olan ,annesi Ünal Kırşan ise, kızına ALS teşhisi konmasının ardından yaşanan süreci anlattı..
Teşhisten once, ALS konusunda bilgili olmadıklarını ,araştırıp, olacakları düşündükçe büyük bir şok yaşadıklarını belirten Kırşan, Çiler Hanımın güçlü duruşuyla,kısa sürede toparlanarak, neler yapabileceklerini öğrenmeye başladıklarını söyledi.
Çiler Hanım’ın günlük bakımı, tedavisi ve onun yaşamını kolaylaştırmak için yaptıkları düzenlemelerle ilgili bilgi veren Kırşan, .
Hastalığı konusundaki tüm planlamayı Çiler Hanım’ın yaptığını, bakıcılarını eğittiğini, bugün hala evinin idaresi ve oğluyla yakından ilgilendiğini söyleyen Kırşan,kendilerinin ise onun verdiği direktifleri yerine getirdiğini vurguladı.
Hastalıkla birlikte tüm ailenin hayatının değiştiğini söyleyen Kırşan, önceliklerinin çiler hanım olduğunu kaydetti..
Ice bucket Challenge’ın,farkındalık oluşmasına büyük katkı sağladığını söyleyen Kırşan, Amerika Birleşik Devletleri’nde ALS araştırmaları için toplanan yıllık bağış miktarının 15-20 milyon dolardan 70 milyon dolara çıktığına dikkat çekti.
ALS hastalarının bakımının maddi güç gerektirdiğini,ülkede başlatılan kampanyaların da, imkanı kısıtlı hastalara umut olabileceğini söyleyen Kırşan,vatandaşlara, bağışta bulunmaları çağrısında bulundu.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder