ALS hastası sevdiğimizin bakımını üstlenmek, çocuklar ve vicdani kararlar

Hayat her türlü sürprizle devam ediyor. Bilincinin kapalı olması durumunun nasıl bir şey olduğunu bilim insanları tam olarak bilmiyor. Bilinci kapalı varsayılan, koma durumunda hastaların bir zaman sonra bilincinin açıldığını da biliyoruz. Bu konuda filimler bile yapıldı.

Öte yandan hastanede bu durumdaki hastalar ne yazık ki uzun süreli bakılamıyor. Yatak yarası, enfeksiyon ve ilgisizlik nedeniyle kısa sürede kaybediliyor. Bilinci açık veya kapalı olsun, bir ALS hastasının hastanede veya başka bir bakım ortamında 7/24 bakımını sağlamak çok zordur. Bu durum sürdürülebilir değildir. Palyatif bakımda kalma süresi ortalama 1-2 aydır. Hiçbir kurum, sevdiğiniz kimseye sizin gibi yaklaşmaz, bakım veremez.

ALS hastaları, evde daha iyi bir bakım sağlanırsa yaşatılabiliyor. Bu karar tamamen vicdani bir karardır ve ALS hastasının bilinci açık olsa bile bakımını üstlenmek hem maddi hem manevi açıdan zordur.  Bilinci kapalı olması, evde bakım vermek için bir engel değildir.

Bu konuda herhangi bir kanun vs. yoktur. Sadece ailenin vereceği ortak bir karardır.

Çocuklar açısından bakıldığında, size bu karar konusunda fikir verecek bir kitap, psikolog bulamazsınız. Bu karar da her ailenin kendi özel durumuna göre alacağı bir karardır. 

Ayrıca hasta bakımı konusunda devletten bir eğitim, uzun süreli bir evde bakım ekibi, profesyonel destek de bulamayacaksınız. Herşeyi kendiniz öğreneceksiniz. Bu konuda asla pişmanlık duymayın çünkü siz bir tıp, temel sağlık, bakım eğitimi almadınız. Ancak eğer bu işe karar verdiğinizde pek çok doktor ve sağlık çalışanından daha bilgili olacaksınız. 

Dünyada kabul edilen genel görüş, ALS hastasının ev ortamında bakılmasının daha iyi olduğu yönündedir.  Pek çoğumuz yoğun bakımdan eve taburcu olduğumuzda zaten hem kendimiz hem de çocuklarımız açısından tam bir şok durumu yaşadık. Konuşma, iletişim, yaşama isteği, ölmek isteği gibi hastanın yaşadıkları yanında evdeki eş, çocuklar, diğer aile bireyleri de nereden başlayacaklarını bilmiyor. Buna rağmen "yuva” bilinci, her şeyi yoluna koymakta çok önemli.

Evet, herkes bir travma yaşıyor, bu travmalar sadece ALS hastasının evinde olmuyor. Pek çok zorlu yaşam koşullarında yaşayan insanlar var.  Bu zorlu koşullar, daha dayanıklı ve erken olgunlaşan, erken yaşta, yaşıtlarına göre daha olgun ve hayata daha hazırlıklı bireyler yetişmesine fırsat tanıyor

Keşke böyle olmasaydı ve her şey dilediğimizce devam etseydi.

Bu cümle sadece bir kez söylenecek bir cümle ve bir dilek. Tekrarlandıkça acı vermekten başka bir anlamı olmuyor.

Bundan daha da acı verecek şey, keşke şunu yapsaydım, keşke bunu yapsaydım vs. pişmanlık sözleri oluyor. Ne ki bir şeyi yapmaktan duyulan pişmanlıktan daha acı vereni, yapmamaktan duyulan pişmanlıktır. 

Böyle bakıldığında ALS hastasının bakımı için, onu seven, önemseyenler için bireysel kararlar vermek gerekiyor. Bu kararlar, sonuçta Kişinin kendisi ile ileride hesaplaşma sürecinde karşısına tekrar çıkıyor.

Evet, çok zordu ama iyi ki onu yaşatmak için elimden gelenin en iyisini bildiğim, becerdiğim ve dayanabildiğim kadar yaptım, huzurluyum. Umarım o da huzur içindedir diyeceksiniz. Veya “keşke"lerle yaşayacaksınız.

Bunlar, kararınızın uzun süreli vicdani sonudur.

Hayat zor ama sürprizlerle doludur. İyi ya da kötü olarak algıladığımız sürprizler…

Karşılaştığımız sorunların iyi veya kötü olduğunu zaman gösterecek. O zamana kadar ne çok iyi ne de çok kötüdür. Algıladığımız şey, sadece şimdiki gerçektir.

Alper Kaya

29 Ocak 2022